[00: 00: 04] Dr. Michael Levy: Ich denke, der Applaus war für Dr. Hutaff-Lee, aber auch, um Dr. Harder wieder willkommen zu heißen und einen aktuellen Forschungsbericht über Tele-Neuropsychologie und neuropsychologische Ergebnisse im Zusammenhang mit MOGAD zu geben.

[00: 00: 21] Dr. Lana Harder: Ja Dankeschön. Es ist großartig, zurück zu sein. Der Vortrag von Dr. Hutaff-Lee hat mir sehr gut gefallen. Einige großartige praktische Vorschläge und gute Diskussionen. Ich werde versuchen, mich schnell zu bewegen, damit wir Zeit für Fragen zu dieser und möglicherweise der vorherigen Präsentation haben. Es wird also zwei Teile geben. Ich werde über zwei verschiedene Studien berichten. Ich beginne mit Teil eins, bei dem es im Wesentlichen um ein virtuelles Gesundheitsmodell für die Neuropsychologie geht, und möchte Sie dazu auf die neuropsychologische Bewertung aufmerksam machen. Diese Daten, die ich habe, beziehen sich auf die Pädiatrie. Ich werde Ihnen sagen, dass unsere erwachsenen Kollegen uns beim virtuellen Testen weiter voraus sind. Wenn Sie also eine neuropsychologische Bewertung für Erwachsene benötigen, haben Sie das Gefühl, dass sich dieses Feld etwas schneller erweitert hat als unseres. Wir wollten Sie auf die Art des schrittweisen Prozesses der Bewertung aufmerksam machen. Ich habe das bereits kurz angesprochen, aber wir haben normalerweise ein klinisches Interview, gefolgt von einer Testsitzung, die viele Stunden dauern kann, und Feedback.

[00:01:39] Die durchschnittliche Zeit bis zum letzten Einchecken der veröffentlichten Daten für eine pädiatrische neuropsychologische Bewertung beträgt 12 Stunden. Nicht alles sitzt mit einem Patienten oder der Patientenfamilie zusammen. Einiges davon ist außerhalb dieser Zeit, aber es ist langwierig und ich möchte auch erwähnen, dass die traditionellen Modelle über mehrere Stunden die Nähe zu einem Patienten erfordern, und Sie können dies auf den Fotos sehen, die ich beigefügt habe. Also ihre Testmaterialien, die zwischen dem Patienten vor uns und dem Untersucher hin und her gereicht wurden, und wir tun viele Dinge gleichzeitig, um die standardisierten Tests abzuschließen. Der Grund dafür ist wichtig, vielleicht denken Sie bereits voraus, dass es im Kontext einer Pandemie sehr schwierig war, dies als Dienst aufrechtzuerhalten, weil wir die Sicherheit der Menschen gewährleisten wollten.

[00:02:41] Ich werde darüber sprechen, wie sich die Dinge entwickelt haben. Wir haben also vor der Pandemie tatsächlich Tele-Neuropsychologie und Pädiatrie studiert. Und zum Glück haben wir uns darüber schon Gedanken gemacht. Die Inspiration dazu kam aus der Arbeit mit Patienten mit seltenen Erkrankungen. Das kam also aus unserer Klinik für demyelinisierende Erkrankungen, dort haben wir eigentlich die meisten unserer Teilnehmer rekrutiert. Unser Ziel als Team war es, den Zugang zu Spezialbehandlungen zu fördern. Sie können meine Karte der Vereinigten Staaten sehen, und zu schade, dass es kein Globus ist, weil wir auch Leute von außerhalb der USA hatten, aber wir haben festgestellt, dass die Leute große Entfernungen zurückgelegt haben, um uns zu sehen, und wir wollten es diesen Dienst zugänglicher machen. Also brauchten wir dafür Werkzeuge, um pädiatrische Patienten aus der Ferne zu beurteilen. Ich denke, mittlerweile könnte wahrscheinlich jeder von uns all die vielen Vorteile der Telemedizin aufzählen.

[00:03:41] Der Zugang war für uns ein Hauptfaktor, als wir unsere Studie konzipierten. Wir wissen auch, dass es Barrieren und Belastungen für den Patienten und seine Familien reduziert. Wir haben sogar jetzt einige Daten gesehen, dass Telemedizin-Modelle die Showraten um ein Vielfaches verbessern und dass wir die für immungeschwächte Patienten erforderlichen Reisen reduzieren. Wir haben auch darüber nachgedacht, wie dies die Datenerfassung für die Forschung erleichtern könnte. Ich möchte es jetzt sagen, weil ich glaube, dass es nirgendwo anders ist. Dieses Modell funktioniert nicht für alle Situationen und für alle Patienten und Anbieter. Also, ich möchte das anerkennen, obwohl es eine großartige Sache ist und wir sehr aufgeregt über diese Arbeit sind. Es ist nicht unbedingt für alle. Und deshalb denke ich, dass es wichtig ist, das zu sagen. Das Problem, das wir hatten, insbesondere in der Welt der Pädiatrie, war, dass wir keine veröffentlichten Studien auf diesem Gebiet hatten und es bei Erwachsenen und Kindern keine Studien zu Hause gab.

[00:04:42] Also, ich erwähnte, dass unsere erwachsenen Kollegen uns voraus waren, aber sie führten Tests in anderen Kliniken oder Gemeindeumgebungen durch, oft mit einem Assistenten am anderen Ende. Also hatte sich niemand für diese Art von Forschung wirklich in das Haus gewagt. Wir hatten auch keine Ahnung, wie Betreuer und Patienten darüber denken würden, also gibt es keine Zufriedenheitsdaten, auf denen wir aufbauen könnten. Das Ziel unserer Studie war wiederum vor der Pandemie, wir haben sie 2020 veröffentlicht, aber wir wollten die Machbarkeit prüfen, Kinder bequem von zu Hause aus zu testen und festzustellen, ob die Ergebnisse, die wir in unserem traditionellen Modell erzielt haben, in Person und dann aus der Ferne, wenn diese signifikant unterschiedlich wären. Wir wollten auch Eltern und Patienten fragen: „Was denkst du darüber? Waren Sie mit dieser Erfahrung zufrieden?“ Und so habe ich bereits erwähnt, dass wir aus unserer Klinik für Demyelinisierungsstörungen rekrutiert haben. Wir rekrutierten auch über ein Familiencamp für Personen mit MS. Für diejenigen, die daran teilnahmen, hatten wir also 290-minütige neuropsychologische Bewertungssitzungen.

[00:05:58] Dieselben Kinder wurden persönlich und dann zu Hause getestet. Wir haben die Reihenfolge der Sitzungen ausgeglichen, damit wir erkannten, dass es einen Übungseffekt geben könnte, und wir testen sie über einen Zeitraum von Tagen oder Wochen, eine Art Rücken an Rücken. So hatte etwa die Hälfte zuerst die traditionelle persönliche Bewertung und etwa die Hälfte zuerst die Fernsitzung. Unsere durchschnittlichen Tage zwischen den Sitzungen waren also etwa 16, aber sie reichten von 1 bis 50. Hier ist ein Schnappschuss unserer Probe. Wir hatten 58 Teilnehmer an dieser Studie. Wir hatten von Natur aus eine sehr breite Altersspanne. Wir wollten jüngere Kinder bis hin zu unseren jungen Erwachsenen einfangen, und das war 6 bis 20 Jahre alt, mehr als die Hälfte waren Frauen, und dann kann man die Verteilung und Rasse und ethnische Zugehörigkeit sehen. Wir hatten 16 % Betreuer, die Hauptsprache war Spanisch, und wir haben mit unseren zweisprachigen Anbietern zusammengearbeitet, um diese Studie durchzuführen und Ressourcen auf Spanisch und Formulare auf Spanisch und dann eine Meile von Kindern bereitzustellen, und hier können Sie sehen, wie weit die Menschen reisen um in unsere Klinik zu kommen, reichte es von 3 bis 2033 mit einem Durchschnitt von 150 Meilen.

[00:07:23] Nur ganz kurz zu unseren Hypothesen und Ergebnissen, wir stellten die Hypothese auf, dass die in jeder Einstellung erzielten Ergebnisse nicht signifikant unterschiedlich sein würden, und im Wesentlichen fanden wir genau das heraus. Als wir fragten, wie unsere Teilnehmer darüber denken, also insgesamt eine Frage hatten, war ich mit der videobasierten Testsitzung zufrieden. Wir hatten positive Antworten, was bedeutet, dass sie dieser Aussage stark zustimmten oder zustimmten. Sie können sehen, dass es zwar eine gewisse Variabilität gibt, den Punkt von früher zu erreichen, dies ist jedoch möglicherweise nicht jedermanns Sache. Und ich sage Ihnen auch, wir hatten einen Teilnehmer, der aus einer kleinen Stadt kam und sehr gerne in die große Stadt kam, weil das bedeutete, dass er in sein Lieblingsrestaurant gehen musste, also sagte er mir, dass er dem überhaupt nicht zustimmen würde lieber persönlich bei uns sein, was ich für sehr gültig halte, das habe ich verstanden. Hier können Sie also sehen, dass die Antwort auf videobasierte kognitive Tests für mich genauso akzeptabel war wie persönlich.

[00:08:35] Sie können wieder weitgehend positive Antworten sehen, aber auch hier gibt es einige Streuungen. Und wenn wir dann die Wahl hatten und Präferenzen ausdrückten, sahen wir einige interessante Dinge. Also, ich würde sagen, die meisten hatten überhaupt keine Präferenz, aber wenn Sie eine Präferenz hätten, tendierten unsere Eltern mit 21 % dazu, eine persönliche Beurteilung zu bevorzugen, im Vergleich zu unseren Teilnehmern sind Jugendliche, die eine Fernbewertung mit 26 % bevorzugen war eine wirklich interessante Sache zu bemerken. Insgesamt gab uns dies also eine erste Unterstützung für die Verwendung eines pädiatrischen teleneuropsychologischen Bewertungsmodells für zu Hause. Und wir glauben, dass dies viele Möglichkeiten für unsere Patienten, Kliniker und Forscher bieten kann, wir brauchen natürlich zusätzliche Forschung, und wir müssen die Grenzen des Ansatzes wirklich sorgfältig abwägen. Und ich werde heute nicht darauf eingehen, ich bin sicher, Sie alle sind dankbar, aber es gibt einen – ich könnte viel Zeit mit den ethischen und praktischen Herausforderungen verbringen, die wir auch als lizenzierte Fachleute berücksichtigen müssen. Das war interessant, denn als COVID Anfang 2020 auftauchte, mochten wir alle und mussten unseren Plan für die Bereitstellung von Dienstleistungen ändern.

[00:10:03] Während wir also für persönliche Besuche geschlossen waren und diese Termine absagten, sagten wir auch, dass wir für Fernbesuche offen seien und es einige Zeit dauerte, bis wir unseren videobasierten Dienst nutzen konnten haben wir in dieser Studie verwendet. Das war also alles eine Menge interessanter Botschaften, die wir unseren Partnern, Patienten und Familien mitteilen mussten. Während wir in der Zwischenzeit daran arbeiteten, auf unsere sichere Plattform aufzusteigen, hatten wir einen telefonbasierten Dienst eingerichtet. Ich wurde schon einmal gefragt: „Nun, Sie haben diese Studie durchgeführt und Sie hatten die Plattform, warum haben Sie es nicht klinisch versucht?“ Und das liegt daran, dass diese Plattform für die Verwendung in der Forschung zugelassen war, aber nicht die vom Krankenhaus verwendete Plattform war.

[00:10:52] Glücklicherweise wurde das Kinderkrankenhaus mit einem virtuellen Gesundheitsamt eingerichtet und das schon seit langem. Wir als Anbieter waren noch nicht dabei, daher gab es eine kleine Verzögerung, aber wir erreichten unsere Patienten und Familien immer noch telefonisch. Jetzt zu unserer Liste der Vorteile hinzugefügt, könnten wir physische Distanzierung zulassen. Diese Arbeit, die wiederum aus einer Klinik für demyelinisierende Erkrankungen mit seltenen Krankheiten stammt, hat uns wirklich einen guten, starken Ausgangspunkt gegeben, um auf den neuesten Stand zu kommen und dorthin zu gelangen, wo wir hin müssen, um unsere Patienten zu versorgen. Und dies stellte Neuropsychologen weltweit vor eine große Herausforderung. Wir waren Teil vieler weltweiter Diskussionen darüber und wie könnten wir innovativ sein, kreativ sein, wie eine Person es ausdrückte, wir haben das Flugzeug sozusagen gebaut, während es flog, und ich denke, es fängt wirklich die Essenz dieser Situation ein.

[00:11:53] Wir als Anbieter standardisierter Tests sind also tief verwurzelt in uns, dass wir die Art und Weise, wie wir einen Test durchführen, nicht ändern können. Wir können die Dinge auf gewisse Weise anpassen, aber wenn wir den Standardprozess ändern, kann das die Gültigkeit unserer Ergebnisse wirklich gefährden. Das ist also etwas, das den Kern unserer Ausbildung ausmacht, und deshalb brauchen wir die Forschungsstudie, deshalb brauchen wir Studien wie die, die wir gemacht haben, und seit dieser Zeit sind viele weitere Artikel zu diesem Thema und speziell herausgekommen in der Pädiatrie, was wunderbar zu sehen war. Und dies ist nur ein Beispiel dafür, wie schnell unsere Kollegen begannen, sich wirklich an die heute existierenden Telegesundheitsmodelle anzupassen und diese anzunehmen. Um noch einmal auf meinen vorherigen Vortrag zurückzukommen, für alle, die darüber nachdenken, Dienste und Neuropsychologie in Anspruch zu nehmen, seien Sie sich bitte bewusst, dass ich denke, dass viele von uns jetzt nicht für unsere gesamte Gemeinschaft sprechen, aber viele von uns jetzt Wir verwenden ein sogenanntes Hybridmodell, bei dem einige unserer Dienstleistungen persönlich, andere virtuell erbracht werden und wir eine ganze Reihe von Wegen haben, die wir zuvor nicht etabliert haben, um unsere Patienten und ihre Familie zu erreichen.

[00:13:13] Also, ich denke, es ist wirklich eine aufregende Zeit und schafft einen besseren Zugang für viele der Patienten und Familien, denen wir dienen. Okay, jetzt möchte ich über die zweite Studie sprechen, die sich auf das bezieht, was wir über MOG lernen, und insbesondere auf die mit MOG verbundenen neuropsychologischen Ergebnisse. Wie Sie in meiner vorherigen Präsentation bemerkt haben, hat das in unserem Gespräch wirklich gefehlt. Ich habe also das Gefühl, dass Sie alle, die an dieser Veranstaltung teilnehmen, am Wochenende viel darüber gesprochen haben. Also, ich werde ein paar Punkte erwähnen, aber wir werden schnell zu dem springen, was wir über die neuropsychologischen Aspekte lernen, und wieder sind Sie von vielen Experten auf diesem Gebiet umgeben. Was wir also wissen, ist, dass MOG ein Glykoprotein ist, das für die Myelinisierung von Nerven im ZNS wichtig ist. Und das klinische Erscheinungsbild hängt vom Angriffsziel ab.

[00:14:18] Wahrscheinlich wieder etwas, das in den letzten paar Tagen viel diskutiert wurde. Relativ wenig ist über die neuropsychologischen Ergebnisse im Zusammenhang mit MOG bekannt. Wenn ich mir die verschiedenen klinischen Präsentationen in diesem orangefarbenen Rechteck ansehe, könnte ich definitiv anfangen zu sprechen, wie die neuropsychische Funktion in jeder von ihnen aussehen könnte, basierend auf einigen der Informationen, die wir haben, aber weil wir nicht die Fähigkeit dazu hatten Test auf MOG-Positivität bis in die letzten Jahre konnten wir dies nicht systematisch untersuchen. Und so habe ich erwähnt, dass wir die Kinder untersuchen, die in unsere Klinik kommen, unabhängig von ihrer klinischen Präsentation und Diagnose. Und was wir tun konnten, ist ein Rückblick auf unsere Kinder, die positiv auf MOG getestet wurden. Und so haben wir 38 in der Studie, die ich gleich mit Ihnen teilen werde. Die Altersspanne ist ziemlich breit, 5 bis 19 mit einem Durchschnittsalter von 11. 66 % Frauen und dann haben wir 60 % Weiße, 26 % Schwarze oder Afroamerikaner, 11 % Asiaten, 3 % andere und dann 16 % Hispanoamerikaner oder Latino.

[00:15:41] Sie können hier sehen, und das ist es, was wir immer wieder in der Literatur lesen, und die häufigste Präsentation von MOG wäre ADEM, und das traf mit 60 % auf unsere Probe zu. Sie können dort also die Aufschlüsselung der anderen vertretenen Gruppen sehen. Ich möchte in unserer Screening-Batterie erwähnen, dass dies einige der Bereiche sind, die wir bewerten. Als wir diese Batterie entwickelt haben, haben wir demyelinisierende Erkrankungen im Auge behalten und darüber nachgedacht, welche Bereiche bei einer demyelinisierenden Erkrankung am anfälligsten sein könnten. Also, wir haben eine ganze Reihe von Dingen. Wir betrachten viele beschleunigte Maßnahmen, viel Feinmotorik, Aufmerksamkeit, Lernen und Gedächtnis sowie einige unserer Führungsqualitäten. Ich werde ein bisschen mehr darüber reden. Und wir betrachten auch das Stimmungsverhalten, Bildungsfaktoren und die Lebensqualität. Also werde ich euch als Gruppe wieder Ergebnisse auf hohem Niveau liefern.

[00:16:41] Wenn man sich die Ergebnisse ansieht, liegen sie meistens im durchschnittlichen Bereich, aber wenn man etwas näher heranzoomt und sich das individuelle Niveau ansieht, gibt es große Unterschiede. Wir haben uns also entschieden, diese Daten zu veröffentlichen, indem wir uns ansehen, wie oft. In Prozent ausgedrückt, blieb eine bestimmte Punktzahl für einen bestimmten Teilnehmer hinter den Erwartungen zurück. Was meine ich damit, wenn ich unter die Erwartungen falle? Ich werde Ihnen keinen Vortrag darüber halten, wie wir Dinge messen, ähm, die es vielleicht wissen, das ist unsere normale Kurve. Wir haben uns entschieden, einen Grenzwert bei dem festzulegen, was wir eine Standardabweichung unter dem Mittelwert nennen. Wenn also ein Mittelwert 100 beträgt, beträgt die Standardabweichung 15, d. h. eine Punktzahl von 85, was dem 16. Perzentil entspricht. Jeder, der an diesem Punkt oder darunter war, wurde im Wesentlichen mit einer unterdurchschnittlichen Punktzahl bezeichnet oder gezählt. Um dies etwas besser zu beschreiben, was wir gesehen haben, haben wir zunächst einmal kein etabliertes kognitives Profil oder eine erwartete Flugbahn.

[00:17:49] Manchmal können wir feststellen, dass, wenn wir eine andere medizinische Bevölkerung dafür untersuchen, nichts auffällt, da die meisten Menschen mit dieser Erkrankung dieses Problem haben. Es war einfach nicht so. Bei unseren Häufigkeiten von mehr als 30 %, nennen wir es Beeinträchtigung, zeigten sich Probleme in den Bereichen, die in dieser Zeile aufgeführt sind. Also Feinmotorik, verbales Lernen und Gedächtnis, einfache und komplexe Aufmerksamkeit. Und dann haben wir in geringerem Maße einige dieser anderen gesehen, das waren mehr als 20% Probleme mit der visuell-motorischen Integration, die im Wesentlichen darin besteht, Formen zu kopieren, die immer komplexer werden. Und wir schauen uns das an, um zu antizipieren, wie eine Person beim Handschreiben oder beim Notieren von Dingen in dieser Richtung abschneiden könnte. Executive Skills ist ein sehr weit gefasster Begriff zur Beschreibung von Fähigkeiten höherer Ordnung, die es uns ermöglichen, unsere Ziele zu verfolgen und zu erreichen. Eines, das mir auffiel, war das Arbeiten mit Erinnerungen, ein mentaler Notizblock, das Festhalten an Informationen, um etwas damit zu tun, ohne etwas aufzuschreiben. Das war also ein bisschen ein Kampf.

[00:19:05] Und dann Geschwindigkeit, also war die Verarbeitungsgeschwindigkeit für besonders motorische Aufgaben ein Problem. Diese Erkenntnis möchte ich wirklich hervorheben. Fast die Hälfte gab an, Bildungsunterstützungsdienste in Anspruch genommen zu haben. Für mich als Neuropsychologin könnte das ein Signal dafür sein, dass es in dieser Lernumgebung einige Schwierigkeiten gibt. Ich möchte auch einen meiner ehemaligen Kollegen Dr. Aaron Kennedy ansprechen und ihm ein Lob aussprechen, der sich mit der psychosozialen Funktionsweise unserer Patienten mit MOG befasst hat. Es handelt sich also um eine Untergruppe der Gruppe, die ich gerade in Bezug auf ihre kognitiven Fähigkeiten beschrieben habe. Die Aufschlüsselung wird dem, was Sie gerade gesehen haben, sehr ähnlich sein. Dr. Kennedy untersuchte Unterschiede bei der Verinnerlichung von Stimmungssymptomen im Vergleich zur Norm oder zu dem, was wir erwarten würden, und fand keine Unterschiede, sah jedoch einige Schwierigkeiten, wenn es um die Lebensqualität ging. Und so ließen wir die Eltern das Kind bewerten und dann das Kind wirklich sich selbst bewerten.

[00:20:16] Und so können Sie sehen, dass die Eltern uns wissen lassen, dass die schulische Lebensqualität, die soziale Lebensqualität problematisch sind. Und der Patient stimmt dem im Wesentlichen zu und würde auch emotionale Schwierigkeiten hinzufügen. Dies fiel uns und unseren Erkenntnissen für diejenigen mit MOG wirklich auf. Wenn Sie also an Unterstützung denken, nehmen Sie diese beiden Studien zusammen und denken darüber nach, wie wir Jugendliche mit dieser Diagnose unterstützen? Ich sage es noch einmal, es gibt keine Einheitsgröße. Wir möchten unsere Empfehlungen und Behandlungspläne maßschneidern und mit Patienten, Familien, Pädagogen und anderen Partnern zusammenarbeiten. Abgesehen davon, dass einige Beispiele für Empfehlungen, die auf der Grundlage dessen, was wir in dieser Studie gelernt haben, angemessen sein könnten, und Dr. Utah Flee einige davon in Bezug auf formelle Bildungsunterstützungsdienste angesprochen hat, erinnerte er sich, dass etwa die Hälfte unserer Kinder mit MOG gemeldet wurden diese erhalten.

[00:21:19] Einige dieser Dinge könnte ich je nach Testergebnissen in einen Bericht schreiben, aber wenn ich zum Beispiel weiß, dass jemand Schwierigkeiten hat, sagen wir, aufmerksam zu sein, würden wir sagen, vorne im Klassenzimmer zu sitzen könnte hilfreich sein, um ihnen zu helfen, sich zu konzentrieren, eine Umgebung mit weniger Ablenkung, wenn sie Prüfungen ablegen. Das würde also so aussehen, als ob es vielleicht eine kleine Gruppe wäre oder eher eins zu eins mit einer Aufsichtsperson. Eine längere Testzeit kann ebenfalls sehr hilfreich sein, insbesondere bei der Verarbeitungsgeschwindigkeit, und das war einer der Bereiche, die wir gesehen haben, in denen diese Art von praktischer Verarbeitungsgeschwindigkeit schwierig war. Und dann Notizenhilfe. Also, ich erwähnte, dass mentaler Notizblock, Arbeitsgedächtnisschwierigkeiten und Aufmerksamkeitsverarbeitungsgeschwindigkeit. Wenn Sie also eine Kopie der Notizen haben, müssen Sie diese zusätzliche kognitive Bandbreite nicht verwenden, um sich eine Vorlesung anzuhören und dann die Informationen zu notieren, und Sie können sich dann leichter auf das konzentrieren, was der Lehrer sagt. Und dann, Wiederholung und Wiederholung von Informationen, was ich sah, als ich mich mit den Ergebnissen befasste, war, dass Personen in dieser Kohorte mehr Schwierigkeiten hatten, sich an Informationen zu erinnern, wenn sie sie zum ersten Mal hörten, als wenn sie sie zum fünften Mal hörten.

[00:22:45] Also machen wir einen Test, bei dem wir eine Liste über fünf Versuche lesen. Und so war die Schwierigkeitsfrequenz viel niedriger, nachdem sie es gehört hatten, was uns sagt, dass Wiederholung von Vorteil sein kann. Auch hier ist eine individuelle Beurteilung wichtig, um dies für einzelne Personen herauszufinden, aber wir haben eine Ahnung, dass dies für unsere Kinder mit MOG hilfreich sein kann. Externe Hilfsmittel, damit wir uns nicht auf das Arbeitsgedächtnis verlassen müssen, das Dinge in unserem Gehirn hält, wir können Dinge auflisten oder andere Strategien dafür anwenden und sicherlich Interventionen, die auf Stimmung und soziales Funktionieren abzielen. Und ich weiß, dass wir heute ein bisschen darüber gesprochen haben. Ich wollte hier und da noch ein paar abschließende Bemerkungen machen, etwas Zeit für Fragen lassen. Es sieht also so aus, als ob unsere Ergebnisse sehr unterschiedlich sind, und wie ich bereits sagte, kann eine MOG-Positivität ein Risiko für neuropsychologische Probleme darstellen. Vielleicht nicht für jeden.

[00:23:55] Es ist also wieder von Fall zu Fall und Personen mit MOG können von einigen der Empfehlungen profitieren, über die wir gesprochen haben, vielleicht andere, die nicht enthalten waren, aber das würde von den individuellen Bedürfnissen abhängen. Wir wissen, dass wir mehr Forschung benötigen, um die neuropsychologischen Funktionen in diesem Bereich zu bewerten, insbesondere weil es neuer ist. Es ist nur ein Bereich, in dem es uns fehlt und auf den wir uns konzentrieren müssen. Abschließend möchte ich vielen meiner Forschungspartner für beide vorgestellten Studien danken. Und weil ich diese Bilder liebe, werde ich sie Ihnen noch einmal zeigen, wenn Sie wegen des vorherigen Vortrags hier sind. Also vielen Dank. Fragen gerne entgegen.

[00: 24: 47] Dr. Michael Levy: Okay. Danke, Lana. Wir haben online Fragen an Sie. Vielleicht können wir damit anfangen und Roberta wird sie dir geben.

[00: 24: 55] Zuschauer 1: Ja. Vielen Dank, Dr. Harder, für diese beiden Gespräche. Es gibt ein paar Fragen aus Ihrem ersten Vortrag. Gab es eine statistische Signifikanz der Daten basierend auf der Zeitspanne seit der Diagnose, waren die Daten konsistent für neu diagnostizierte und solche mit etablierten Krankheiten?

[00: 25: 14] Dr. Lana Harder: Das ist also eine großartige Frage. Wir haben uns die Zeit seit Beginn angesehen, die nicht das Modell von Dr. Hade war, und wir haben dort keinen statistisch signifikanten Unterschied gefunden. Ich denke, dies bleibt ein Forschungsgebiet. Wir sind also wirklich in der Lage zu antworten, wenn es keine Unterschiede gäbe. Ich würde nur sagen, dass sich das Modell im Modell nicht als signifikanter Prädiktor für den kognitiven Status, dh beeinträchtigt oder nicht beeinträchtigt, herausstellte.

[00: 25: 43] Zuschauer 1: Perfekt. Danke schön. Eine weitere Frage, die sich stellte, da Depressionen ein führender Faktor für den kognitiven Verfall waren, wurden Studien mit Personen durchgeführt, die Antidepressiva einnahmen, im Vergleich zu denen, die dies nicht taten.

[00: 25: 58] Dr. Lana Harder: Auch eine fantastische Frage. Wir haben dieses Puzzleteil nicht systematisch ausgewertet. Wir haben diese Informationen und könnten uns das ansehen, und ich denke, es ist eine großartige Idee für eine zukünftige Studie.

[00: 26: 14] Zuschauer 1: Vielen Dank. Eine Frage eines MOGAD-Patienten: Welche kognitiven Tests würden Sie als Basis und für die laufende Überwachung empfehlen? Ich habe definitiv das Gefühl, dass es Deuteration und Gedächtnis und allgemeine Kognition gegeben hat, aber es wurde als Mutterschaft, Alterung, Stress, Lebensstil weitergegeben.

[00: 26: 35] Dr. Lana Harder: Also, ich mag den Punkt, den Sie zum Baseline-Testen ansprechen. Ich würde also sagen, dass es für die Mehrheit der Menschen, die wir in Kliniken sehen, keine echte Grundlinie gibt, weil sie wegen einer Diagnose zu uns kommen. Aber wir betrachten diese frühen Tests und nur die Tests, die wir durchführen können, sobald wir dies tun können, als Basislinie der Person. Wir wissen also vielleicht nicht, wer sie waren oder wie sie sich vor ihrer Diagnose verhalten haben, aber ich denke, so schnell wie möglich eine Beurteilung zu erhalten, und ich möchte auch erwähnen, dass es wirklich wichtig ist, sicherzustellen, dass 30 Tage lang keine Steroide eingenommen werden, weil wir es nicht tun. Ich möchte keine Probleme aufgreifen, die mit Steroiden verbunden sind, und dies dann als mit einem medizinischen Zustand zusammenhängend interpretieren. Also, ich würde sagen, eine umfassende neuropsychologische Untersuchung, die sich mit einigen der erwähnten Bereiche befasst, dem Aufmerksamkeitsgedächtnis, all diesen Dingen.

[00:27:43] Außerdem wird ein Neuropsychologe Informationen aufschreiben, die ihm helfen würden, vorherzusagen, wie die Dinge vor dem Einsetzen der medizinischen Probleme waren. In diesem Sinne können Sie also eine qualitative Basislinie erhalten. Und das Tolle daran, zu jedem Zeitpunkt Tests zu haben, ist, dass man sich im Laufe der Zeit mit sich selbst vergleichen kann, damit man sich das Testen ansehen kann, sagen wir, wir machen es heute, 2022, dann machen wir es in zwei Jahren wieder, wir werden dazu in der Lage sein sprechen Sie Verbesserungsbereiche an. Vielleicht haben Sie einige Änderungen vorgenommen und hatten einige Eingriffe, über die wir heute gesprochen haben, vielleicht gab es mehr medizinische Ereignisse und wir müssen die damit verbundenen Änderungen nachverfolgen. Es ist also wirklich eine gute Möglichkeit, dieses maßgeschneiderte spezifische Tracking erneut durchzuführen, und der Vorteil davon ist die Aktualisierung der Behandlungsempfehlungen und des Behandlungsplans. Weil wir aus Serientests wissen und ich jetzt mehr als 10 Jahre mit Kindern unter diesen Bedingungen gearbeitet habe und ihnen dabei zugesehen habe, wie sie viele Lebens- und Entwicklungsphasen durchlaufen, wissen wir, dass wir basierend auf den Umweltanforderungen, den Lebensanforderungen, den Behandlungsempfehlungen werden sich ändern. Ich weiß, es war eine ziemlich lange Antwort, aber ich hoffe, das war hilfreich.

[00: 29: 09] Zuschauer 1: Ja. Vielen Dank, Dr. Harder. Und noch eine Online-Frage, und dann wenden wir uns an das Publikum hier: Gibt es Hinweise auf die Rolle einer funktionellen neurologischen Störung zusätzlich zu einer TM-Diagnose als Prädiktor für den kognitiven Status? Und werden diese Symptome mit der Zeit besser oder schlechter?

[00: 29: 25] Dr. Lana Harder: Das ist eine großartige Frage. Ich werde diese Gelegenheit nutzen, um meiner Kollegin Dr. Allison Wilkinson Smith zu danken, die derzeit eine Klinik für F&E in Dallas mitleitet und einrichtet und auch an der Klinik beteiligt war, die wir für demyelinisierende Erkrankungen mit Schwerpunkt auf Autoimmunenzephalitis haben andere Bedingungen. Also, ich habe keine Antwort auf diese Frage. Ich kenne keine Informationen, die verfügbar sind. Aber ich denke, das ist eine großartige Frage, und ich werde sie morgen mit ihr teilen, wenn ich ins Büro komme, um zu sehen, was sie sagt. Wenn ich mich nicht irre, glaube ich, dass Dr. Wilkinson Smith schon einmal Gast im Podcast von SRNA war. Vielleicht müssen wir sie zurückbringen, um darüber zu reden.

[00: 30: 14] Zuschauer 1: Vielen Dank, Dr. Harder. Wir haben einige Fragen im Publikum. Und dann kam online noch eine Frage rein, aber übergeben wir sie zuerst dem Publikum.

[00: 30: 24] Zuschauer 2: Hallo Dr. Harder, gibt es Vergleiche von AFM zu TM und MOG?

[00: 30: 32] Dr. Lana Harder: Sie haben das Thema angesprochen, das auf meiner Prioritätenliste für die Forschung steht. Wir haben die Daten. Wir haben es nicht zum Vergleich getrennt und ich weiß, dass unsere Zahl langsam gewachsen ist, und ich denke, wir kommen an einen Punkt, an dem wir diese Vergleiche anstellen können, aber wir müssen es unbedingt so machen, wie wir es in der Evolution gelernt haben In Bezug auf MOG habe ich das Gefühl, dass AFM eine Entwicklung hatte, bei der wir damit beginnen konnten, dies zu identifizieren, abgesehen von vielleicht einem breiteren Begriff von TM. Vielen Dank für Ihre Frage.

[00: 31: 08] Zuschauer 2: Ich wollte noch etwas hinzufügen. Gibt es eine langfristige Forschung für diese seltenen neurologischen Erkrankungen, die für TM und MOG, und gibt es einige laufende Forschungen, um Menschen im Laufe der Zeit zu verfolgen?

[00: 31: 23] Dr. Lana Harder: Das ist also eine Anstrengung, die wir in Dallas im Gange haben. Und ich bin mir sicher, dass meine Kollegen und andere klinische Einrichtungen das auch haben. Also führen wir über Jahre Serientests durch. Wir haben uns speziell die Längsschnittdaten für MS angesehen, nicht die Erkrankungen, über die wir heute hier sprechen. Aber das ist wieder ein Bereich für zukünftige Erkundungen, und wir sind dafür gerüstet, und wir haben die Informationen. Und ich denke, das ist wirklich im Fall von MOG, wir sind gerade dabei, zu beschreiben, was wir sehen, aber das im Laufe der Zeit zu tun, ist wirklich von entscheidender Bedeutung. Und ich weiß nicht, ob andere in anderen Zentren dies auch tun, aber ich denke, sie könnten es tun.

[00: 32: 14] Zuschauer 1: Es kommen Fragen herein. Also, ich weiß, wir sind etwas über der Zeit, aber ich werde sie stellen, bis Sie mich, Dr. Harder und Dr. Michael Levy, aufhalten. Wie zuverlässig wäre eine neuropsychische Bewertung von vor acht Jahren? Meine Tochter wurde in der zweiten Klasse getestet und es wurde ADHS et cetera diagnostiziert. Aber erst im Juni wurde bei ihr MOGAD diagnostiziert, wobei die Ergebnisse der 2. Klasse jetzt relevant sind.

[00: 32: 40] Dr. Lana Harder: Das ist eine großartige Frage. Also, es gibt ein Beispiel dafür, dass Sie eine echte Grundlinie haben, die so klingt, als ob sie vor dem Einsetzen der Krankheit, was fantastisch wäre, sehr relevant wäre. Gleichzeitig scheint es an der Zeit zu sein, diese Bewertung zu aktualisieren. Und ich würde sagen, mit oder ohne Krankheit, dass es einfach gut ist, das zu aktualisieren, wenn sich die Anforderungen ändern und entwickeln. Als Zweitklässler sieht die Welt also ganz anders aus als in der Mittel- und Oberschule. Ich würde absolut empfehlen, diesen Bericht mitzubringen, wenn Sie ihn erneut besuchen und eine definitiv relevante Neubewertung vornehmen sollten.

[00: 33: 28] Zuschauer 1: Danke, Dr. Harder. Und wir haben hier eine ähnliche Frage zu einer MOG-positiven Tochter, die ihren ersten neuropsychologischen Test im Alter von 17 Monaten hatte, während sie sich noch von einem akuten Anfall erholte. Und sie ist jetzt drei. Und die Person fragt, ob es vorteilhaft wäre, einen weiteren Test machen zu lassen, oder ob es besser ist, zu warten, bis sie kurz vor dem Besuch der Grundschule steht?

[00: 33: 51] Dr. Lana Harder: Okay, lassen Sie mich sicherstellen, dass ich das richtig habe. Also erster Test mit 17?

[00: 34: 01] Zuschauer 1: 17 Monate, während sie sich immer noch von einem akuten Anfall erholt, und sie ist jetzt drei Jahre alt. Wäre es vorteilhaft, jetzt einen weiteren Test machen zu lassen, oder ist es besser zu warten, bis sie kurz vor dem Besuch der Grundschule steht?

[00: 34: 14] Dr. Lana Harder: Also, ich denke, es würde davon abhängen, wie sie ihre Tage jetzt verbringt. Und ob es Auswirkungen auf die Bereitstellung von Unterstützungsdiensten geben könnte, wenn wir in der Vorschule sind oder von unseren Therapien abhängen, wenn Dinge einer Therapie im Wege stehen, wenn das etwas ist, was passiert. Ansonsten denke ich, dass Sie warten könnten, bis die Schule näher rückt. Der Beginn der Tests mit 17 Monaten im Vergleich zum Kleinkindalter oder einer Art Vorkindergarten wird ganz anders aussehen, aber dennoch sind diese frühen Bewertungsinformationen aussagekräftig. Es wird nur schwieriger sein, einen direkten Vergleich anzustellen, weil diese Tests so unterschiedlich sind. Mehr von den Entwicklungsbewertungen, wenn wir sehr jung sind, verglichen mit all den Dingen, die wir als Kind testen können.

[00: 35: 04] Zuschauer 1: Danke schön. Letzte Frage. Ich denke, bei MOG-Patienten kann die Stimmung durch die Störung selbst beeinflusst werden, wie ihre Auswirkungen auf das Gehirn oder die Stimmungseffekte, die normalerweise durch die Reaktion des Patienten auf seine körperlichen Symptome und sozialen Einschränkungen verursacht werden?

[00: 35: 19] Dr. Lana Harder: Fabelhafte Frage, und wir haben viel darüber gesprochen, und ich denke, sie kam zuerst für mich, als ich mit MS arbeitete. Ich werde also etwas extrapolieren, da ich weiß, dass dies sehr unterschiedliche Bedingungen sind. Aber es gibt Diskussionen über die Krankheit selbst, MS hat einen biologischen Einfluss auf die Stimmung. Wir wissen also, dass das passieren kann. Das kann im Rahmen einer Entzündung passieren, die sich auf das Gehirn auswirkt. Ich glaube nicht, dass wir die endgültigen Informationen darüber haben, ob das in MOG passiert oder nicht. Es ist immer noch auf unserem Radar, wir suchen immer noch danach.

[00:35:58] Ich denke, in dieser Studie von Dr. Kennedy fand sie keine signifikanten Unterschiede von der Norm, von dem, was wir erwarten würden, wenn es um die Stimmung ging. Ich denke also, dass diese Frage immer noch nicht vollständig beantwortet ist. Ich glaube nicht, dass wir viele Beweise haben. Ich denke, es ist möglich und bei allem, worüber wir so reden, ist es wirklich unmöglich, das auseinander zu bringen. Wir müssen also bedenken, dass ja, es gibt einen medizinischen Zustand, der im Spiel ist, und wir wissen auch, dass es eine Art psychologische Reaktion auf das soziale Umfeld gibt. Wir wissen also, dass es wahrscheinlich eine Kombination von Dingen ist, aber ich weiß nicht, ob wir diese Frage noch einmal erfolgreich beantwortet haben, da MOG im Vergleich zu MS so viel neuer ist.

[00: 36: 56] Dr. Michael Levy: Wunderbar. Danke, Dr. Harder. Sehr geschätzt. Danke, dass du all diese Fragen beantwortet hast. Dieser Applaus ist für Sie. In Ordnung, wir machen jetzt eine Pause. Wenn Sie die Zimmer nebenan und Catalina und Caramel noch nicht besucht haben, nutzen Sie bitte die Gelegenheit, dies zu tun. Wir treffen uns hier um 11 Uhr wieder und Sie hören Dr. Cabahug und Dr. Hanebrink weiter, nun, Dr. Cabahug spricht über Darmblase und sexuelle Dysfunktion, und Dr. Hanebrink über adaptive Tools und Technologie für Quality-of- Verbesserung des Lebens. Vielen Dank an alle.