[00: 00: 00] Roberta Pesce: Wussten Sie allen Zuhörern, dass wir bei SRNA forschen? Ich freue mich sehr, zusammen mit GG deFiebre, Direktor für Forschung und Programme bei SRNA, Ihnen ein wenig mehr über unsere laufenden Bemühungen, unsere kürzlich abgeschlossenen Forschungsstudien und einige unserer Ergebnisse zu erzählen. Also hallo, GG, rüber zu dir.

[00: 00: 27] GG deFiebre: Hallo. Danke schön. Vielen Dank und vielen Dank an alle, die uns am dritten Tag dieses Symposiums begleitet haben. Ich entschuldige mich im Voraus, ich habe eine Katze direkt neben mir. Wenn sie also auftaucht, passiert das, wenn Sie zu Hause sind. Daher wissen wir bei SRNA, wie wichtig Forschung für die Verbesserung der Lebensqualität unserer Gemeinschaft ist. Und bei all unserer Arbeit bleibt die Forschung für uns als Organisation ein zentrales Anliegen. Daher finanzieren wir die Forschung, führen aber auch unsere eigene Forschung durch, und zwar über den Pauline H. Siegel Eclipse Fund for Research.

[00:01:02] Und so wurde bei Pauline Siegel transversale Myelitis diagnostiziert und sie war eine der Gründerinnen der damaligen Transverse Myelitis Association, der heutigen SRNA. Und als sie leider verstarb, richtete der Verein zu ihren Ehren diesen Forschungsfonds ein. Deshalb forschen wir weiterhin über diesen Fonds. Einiges von dem, was ich jetzt sagen werde, stammt aus der Forschung, die wir durchgeführt haben. Es handelt sich dabei um eine Art Zusammenfassung einiger der von uns durchgeführten Untersuchungen auf höchster Ebene. Ich hoffe, dass ich bald einen Punkt hinzufügen kann, der Ihnen allen einen tieferen Einblick in die Informationen ermöglicht, die wir durch Ihre Teilnahme an den von uns gesendeten Umfragen gewonnen haben aus.

[00:01:45] Wie wir gestern besprochen haben, sind Impfungen wirklich wichtig. Ich würde sagen, wir bekommen eine Menge Fragen zu Impfungen und dazu, ob Menschen sich impfen lassen sollten oder nicht, insbesondere zu COVID-19, wir haben eine Menge Fragen bekommen Fragen zu Impfungen für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Und wie auch die Ärzte Levy, Greenberg und Pardo angesprochen haben, ist es wirklich schwierig, über eine Art Kausalität bei Impfstoffen zu sprechen. Wir wissen also, dass es bei Impfungen manchmal vorkommen kann, dass jemand geimpft wird und dann eine dieser Erkrankungen auftritt, weil es wirklich schwierig ist, einen ursächlichen Zusammenhang nachzuweisen.

[00:02:21] Unser Ziel mit dieser Studie ist also nicht wirklich, diese mögliche Ursache oder irgendetwas davon zu untersuchen, sondern vielmehr, wirklich zu verstehen, welche Erfahrungen unsere Community mit dem Erhalt von Impfungen gemacht hat nach der Diagnose und dann jetzt nach der Diagnose, wobei der Fokus wirklich auf dem liegt, was sie nach der Diagnose erlebt haben. Bekommen sie Impfungen? Was empfehlen ihre Ärzte? Und wenn sie sich impfen lassen, wie sind ihre Erfahrungen?

[00:02:52] Also haben wir 600 Personen nach dem Zufallsprinzip aus unserer Mitgliederdatenbank ausgewählt und ihnen eine Umfrage über SurveyMonkey, einem Online-Umfragetool, und eine gedruckte Umfrage per Post zugesandt. Und so haben von den 600, die wir zufällig ausgewählt haben, 223 an der Umfrage teilgenommen. Wir fragten nach den Erfahrungen der Menschen mit Impfungen, und alle, die angaben, dass sie innerhalb von 30 Tagen nach Erhalt einer Impfung nach ihrem Beginn einen weiteren Anfall oder einen zweiten oder dritten oder vierten Anfall erlitten hatten, haben wir gebeten, im Laufe des Jahres an einem von einem Interviewer verwalteten Fragebogen teilzunehmen Rufen Sie uns an, damit wir etwas mehr darüber erfahren können, was dort passiert ist. Vielen Dank also an alle, die an dieser Studie teilgenommen haben. Einige von Ihnen werden heute vielleicht zuhören, wir wissen die Zeit, die Sie sich dafür genommen haben, sehr zu schätzen.

[00:03:44] Was die Befragten betrifft, so hatten etwa 74 Prozent eine Diagnose von TM, 15 Prozent mit NMOSD, und dann hatten wir noch Befragte, die eine Diagnose von ADEM, AFM, MOGAD und dann auch wiederkehrender TM hatten Also. Deshalb haben wir die Menschen gefragt, ob sie innerhalb von 30 Tagen vor Beginn der Impfung eine Impfung erhalten haben. So gaben etwa 16 Prozent der Personen, die an der Umfrage teilnahmen, an, dass sie geimpft worden seien und innerhalb von 30 Tagen danach einen Krankheitsbeginn gehabt hätten. Und dann erhielten 13 dieser Menschen irgendwann nach ihrem Ausbruch eine weitere Impfung, und keiner von ihnen erlitt innerhalb von 30 Tagen nach der Impfung erneut einen Anfall.

[00:04:28] Und dann fragten wir die Leute: „Haben Sie seit Ihrem Beginn, seit Ihrer Diagnose irgendwelche Impfungen erhalten?“ Und etwa 65 Prozent gaben an, dass sie nach Ausbruch ihrer Krankheit eine oder mehrere davon bekommen hätten. Und ich stelle mir vor, dass wir diese Daten vor der COVID-19-Pandemie gesammelt haben. Ich kann mir vorstellen, dass diese Zahl jetzt wahrscheinlich höher wäre, allein aufgrund der Gespräche, die ich mit Mitgliedern unserer Community geführt habe.

[00:04:51] Also wie gesagt, wir haben jeden gefragt, der sagte, dass er eine Impfung und dann nach ihrem Ausbruch einen weiteren Anfall hatte. Wir luden sie zu einem Telefoninterview ein, in dem wir einige zusätzliche Fragen stellten. Und so sagten sechs Leute, sie hätten eine Impfung und dann einen weiteren Anfall gehabt, also waren es etwa vier Prozent derjenigen, die sagten, sie hätten diesen zweiten, dritten oder vierten Anfall gehabt.

[00:05:17] Und so haben wir uns an alle sechs gewandt und mit drei von ihnen Kontakt aufgenommen. Von den dreien, die nicht auf unsere Kontaktaufnahme reagierten, hatten zwei eine TM-Diagnose, waren sich aber über ihren Antikörperstatus nicht sicher, sodass sie nicht wussten, ob sie positiv auf Aquaporin-4 waren, und einer hatte NMOSD. Und dann hatten von den dreien, mit denen wir sprechen konnten, zwei von ihnen TM, waren sich aber wiederum nicht sicher über ihren Aquaporin-4-Antikörperstatus und sie waren sich auch nicht sicher, ob sich bei der Vorstellung eine neue Entzündung bestätigte. Sie wussten es also nicht. Wir hatten am Freitag ein Gespräch über den Unterschied zwischen einem Rückfall und einem Pseudorückfall, also einer neuen Entzündung im Vergleich zu einer einfachen Verschlechterung der Symptome ohne neue Entzündung. Die Personen, mit denen wir gesprochen haben, waren sich also nicht sicher, ob sie bei diesem nachfolgenden Anfall eine neue Entzündung hatten. Und dann war einer von ihnen Aquaporin-4-positiv. Und dann bekamen zwei der drei, mit denen wir gesprochen haben, später erneut eine Grippeimpfung, ohne dass es zu weiteren Problemen kam.

[00:06:18] Im Großen und Ganzen ist es also so, dass es bei den Teilnehmern, von denen bekannt war, dass sie Aquaporin-4, also monophasisches TM, hatten, keine wiederkehrenden Entzündungsereignisse nach der Impfung gab, und Dies spiegelt in gewisser Weise wider, was Dr. Greenberg gesagt hat, dass er in seiner Erfahrung noch nie erlebt hat: Einer seiner Patienten mit monophasischer TM erlitt nach der Impfung einen weiteren Anfall.

[00:06:45] Wir haben aber auch festgestellt, dass viele Menschen sich über ihre Diagnose nicht sicher waren, sodass sie ihre Diagnose nicht unbedingt kannten. Sie wussten nicht, ob sie auf Aquaporin-4 oder die MOG-Antikörper getestet worden waren oder ob sie diese hatten und wussten nicht, ob sie positiv waren oder nicht. Und wieder herrschte große Verwirrung über die Vorstellung eines Rückfalls im Vergleich zu einem Pseudo-Rückfall, also darüber, ob eine neue Entzündung vorlag oder nicht oder ob es sich lediglich um eine Art Verschlechterung der Symptome handelte. Wir hoffen also auf jeden Fall, dass die Menschen auch aus diesem Symposium etwas gelernt haben und den Unterschied zwischen diesen beiden Dingen besser verstehen.

[00:07:16] Und es ist wieder möglich, dass dies eine Selbstmeldung war und wir diese Ergebnisse nicht durch medizinische Unterlagen bestätigt haben. Es ist möglich, dass diejenigen, die nach einer Impfung einen weiteren Anfall hatten, mit größerer Wahrscheinlichkeit auf die Umfrage reagierten. Daher ist es möglich, dass diese Ergebnisse dahingehend verzerrt waren, dass das Risiko eines entzündlichen Anfalls nach einer Impfung überschätzt wurde, da sie potenziell eher reagierten.

[00:07:39] Und dann, was die Personen anbelangt, die nach ihrem Ausbruch keine Impfung erhalten haben, was etwas weniger als die Hälfte dieser Menschen ausmacht, gab etwa die Hälfte an, dass ihr Arzt ihnen geraten habe, sich nicht impfen zu lassen, weil ihrer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung. Auch hier hören wir oft, dass Leute sagen: „Mein Arzt hat mir gesagt, ich solle mich nie wieder impfen lassen“, auch wenn das notwendigerweise evidenzbasiert sein muss. Daher ist es wichtig, dass wir wissen, welche Informationen Ärzte ihren Patienten möglicherweise mitteilen.

[00:08:05] Mehr als ein Drittel sagte, dass sie sich nicht impfen lassen wollten, weil sie befürchteten, es gäbe allgemeinere Probleme mit ihrem Immunsystem, und dann gab etwa ein Drittel an, dass sie keine Impfungen erhalten wollten Impfungen, weil sie glaubten, dass ein Impfstoff ihre Erkrankung verursachte. Dies ist also noch einmal ein sehr kurzer Überblick und wir werden in Kürze weitere Informationen zu dieser Forschung bereitstellen.

[00:08:23] Wir haben auch ein Register. Dies ist also wieder eine Umfrage, die Sie online durchführen können. Und mit dem Register ist es unser Ziel, die Forschung voranzutreiben, mit Forschern auf der ganzen Welt zusammenzuarbeiten und dann auch dabei zu helfen, Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren. Von den Personen, die bisher an der Umfrage geantwortet haben, waren es im März 531, seitdem sind es noch ein bisschen mehr geworden.

[00:08:44] Und so haben wir Menschen mit allen Störungen, die teilgenommen haben. Und dann stellten wir fest, dass bei etwa 37 Prozent die Diagnose weniger als eine Woche nach Symptombeginn gestellt wurde, bei etwa 31 Prozent der Befragten dauerte es jedoch länger als sechs Wochen, bis die Diagnose gestellt wurde. Und wir wissen, wie wichtig eine schnelle und genaue Diagnose und anschließende Behandlung für mögliche Langzeitergebnisse sind. Die Tatsache, dass die Diagnose länger als sechs Wochen gedauert hat, ist definitiv ein Problem, und ich kann mir vorstellen, dass dies auch je nach Diagnosezeitpunkt unterschiedlich ist. Wenn die Diagnose also vor 6 Jahren statt vor 6 Jahren statt im letzten Jahr gestellt wurde, ist dieser Zeitrahmen hoffentlich etwas kürzer.

[00:09:19] Und dann erhielten weniger als ein Drittel der Teilnehmer während ihres ersten Anfalls eine zweite Akutbehandlung. Also sprach Dr. Flanagan über die verschiedenen Behandlungen, und wir fanden heraus, dass weniger als ein Drittel der Menschen eine zweite Akutbehandlung erhielten, also nur intravenöse Steroide und keinen Plasmaaustausch oder IVIG.

[00:09:39] Und dann erhielten insgesamt etwa 83 Prozent nach ihrer Diagnose eine Behandlung, 17 Prozent erhielten keine Behandlung. Und in Bezug auf die Symptome, die die Menschen derzeit hatten, gaben etwa 80 Prozent an, dass sie nach der Diagnose irgendeinen Gefühlsverlust, eine gewisse Schwäche oder Lähmung hatten. Wir fanden auch heraus, dass etwa 77 Prozent derzeit neuropathische Schmerzen, Blasen- und Darmfunktionsstörungen sowie eine gewisse Spastik hatten. Etwa 63 Prozent gaben an, derzeit unter einer Spastik zu leiden. Und dann gaben etwa 80 Prozent an, dass sie nach ihrer Diagnose eine Rehabilitation erhalten hätten.

[00:10:22] Und wie kann man teilnehmen? Sie können also auf unsere Website gehen und an dieser Forschung teilnehmen. Sie müssen also ein Erwachsener sein, oder wenn Sie ein Kind sind und im Namen eines Kindes teilnehmen, können Sie dies als Elternteil tun, aber das Kind, wenn es älter als 7, 7 oder älter ist, sie müssen ebenfalls ihre Einwilligung erteilen. Es handelt sich um eine freiwillige Registrierung und ich zeige Ihnen hier, wie das geht.

[00:10:49] Damit Sie auf unsere Website gehen können, ist die URL dort. Sie gehen dorthin, sehen sich das Einverständnisformular an und sehen, woran Sie teilnehmen. Füllen Sie das Interessenformular mit der Aufschrift „Jetzt beitreten“ aus und Sie erhalten eine Umfrage direkt per E-Mail. Sie müssen dafür also nicht in ein medizinisches Zentrum gehen, dies geschieht direkt über unsere Website und es handelt sich um eine Umfrage, die Sie selbst ausfüllen.

[00:11:13] Und noch etwas ganz schnell: Als Reaktion auf die COVID-19-Pandemie wollten wir herausfinden, wie sich die Pandemie auf unsere Gemeinschaft auswirkt, ob sie sich auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung auswirkt und ob es mögliche soziale Herausforderungen gibt B. den Verlust des Arbeitsplatzes oder Probleme beim Zugang zu Medikamenten oder anderen Hilfsgütern. Deshalb möchten wir es wirklich wissen, denn es ist wichtig für uns, Programme oder Aufklärungsmaterialien für unsere Gemeinschaft und für die medizinische Gemeinschaft darüber zu erstellen, wie sich die Pandemie auf unsere Gemeinschaft auswirkt.

[00:11:46] Dabei handelte es sich also um eine telefonische Umfrage, durch die ein Interviewer die Teilnehmer führte. Und ganz kurz gesagt: Wir werden irgendwann bald eine größere, umfassendere und tiefergehende Analyse durchführen, aber etwa 55 Prozent waren vor der Pandemie nicht erwerbstätig. Leider wurden aufgrund der Pandemie etwa 14 Prozent von ihren Arbeitsplätzen entlassen. Auch dies betrifft nicht nur unsere Gemeinschaft, sondern ist ein Problem, das auf breiter Front aufgetreten ist.

[00:12:12] Achtzig Prozent der Menschen hatten Besuche, die auf virtuelle Besuche verlagert wurden, was gut und schlecht sein kann. Etwa die Hälfte hatte in irgendeiner Weise Probleme beim Zugang zu medizinischer Versorgung. Und dann hatten glücklicherweise nur etwa fünf Prozent eine COVID-19-Diagnose, und glücklicherweise wurde keiner von ihnen ins Krankenhaus eingeliefert, also haben wir auch danach gefragt. Das ist also das Ende meines Vortrags. Ich glaube, ich habe es auch pünktlich geschafft.

[00: 12: 38] Roberta Pesce: Du machtest. Du hast es perfekt gemacht. Ja, pünktlich. Vielen Dank GG, das war großartig.

[00: 12: 45] GG deFiebre: Danke.

[00: 12: 45] Roberta Pesce: Wir freuen uns, dass Sie hier sind. Danke.