Rebecca Whitney: [00:00:00] Willkommen zur SRNA Ask the Expert-Podcast-Reihe, einer Sonderausgabe in Zusammenarbeit mit den Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases oder CDC. SRNA oder Siegel Rare Neuroimmune Association ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert.

[00:00:23] Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren. Mein Name ist Rebecca Whitney, Associate Director of Pediatric Programs bei SRNA. Für diesen Podcast schloss sich mir die pädiatrische Neuropsychologin Dr. Lana Harder an, um mit Ihrem Kind oder Teenager über die Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu sprechen, sicherzustellen, dass es in seine eigenen medizinischen Entscheidungen einbezogen wird, und schwierige Fragen oder Umstände zu erkennen, die auftreten können nach einer Diagnose von AFM und anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen.

[00:01:00] Dr. Harder absolvierte ihre Doktorandenausbildung an der University of Texas in Austin und absolvierte ihr Vorpraktikum am Kennedy Krieger Institute und der Johns Hopkins School of Medicine in Baltimore, Maryland. Sie absolvierte ihr Postdoc-Stipendium in pädiatrischer Neuropsychologie am Texas Children's Hospital und am Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Seit 2008 ist Dr. Harder als klinischer Neuropsychologe bei Children's Health in Dallas und als außerordentlicher Professor für Psychiatrie und außerordentlicher Professor für Neurologie und Neurotherapie am University of Texas Southwestern Medical Center tätig.

[00:01:39] Sie ist staatlich geprüft in klinischer Neuropsychologie mit Facharzt-Zertifizierung in pädiatrischer Neuropsychologie. Sie ist spezialisiert auf die neuropsychologische Beurteilung von pädiatrischen Patienten vom Säuglingsalter bis zum jungen Erwachsenen mit Störungen des zentralen Nervensystems. Dr. Harder ist Co-Direktor der Children's Pediatric Demyelinating Diseases Clinic.

[00:02:02] Ihre Forschungsinteressen umfassen kognitive und psychosoziale Ergebnisse bei pädiatrischer Multipler Sklerose, transversaler Myelitis, einschließlich akuter schlaffer Myelitis, akuter disseminierter Enzephalomyelitis, klinisch isoliertem Syndrom und Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung. Vielen Dank, Dr. Harder, dass Sie heute für den Podcast dabei sind. Wir sind hier, um über das Gespräch mit Ihrem Kind nach der Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu sprechen. Und diese seltenen Diagnosen von Neuroimmunerkrankungen wie ADEM, AFM, MOG-Antikörperkrankheit, Neuromyelitis optica, Optikusneuritis oder TM können nicht nur aus diagnostischer Sicht und Behandlung, sondern auch aus Sicht der psychischen Gesundheit sehr herausfordernd sein.

[00:02:55] Es ist oft eine Zeit, die von Verwirrung und Angst geprägt ist und eine unglaublich traumatische Erfahrung für das Kind oder die diagnostizierte Person sowie für ihre Eltern und Betreuer sein kann. Obwohl wir nicht genug Zeit haben, um alle möglichen Aspekte anzusprechen, wie sich diese Störungen und verschiedenen Stadien nach einer Diagnose auf ein Kind oder seine Eltern, Betreuer oder sogar seine Geschwister auswirken können, hoffen wir, das Gespräch besser zu verstehen Diese Diagnosen und mögliche Wege, wie wir dazu beitragen können, einige dieser Ängste und Ängste zu lindern und Kinder und Familien zu befähigen, ihre besten Fürsprecher für sich selbst zu sein.

[00:03:33] Wenn ein Kind mit einer dieser Diagnosen konfrontiert wird, gibt es im Allgemeinen viele Tests und unzählige medizinische Fachleute, die es aufsuchen kann. Wie besprechen wir als Eltern oder Betreuer diese Tests mit dem Kind? Wie ändert sich das mit dem Alter des Kindes? Können wir mit diesen Fragen beginnen?

Dr. Lana Harder: [00:03:51] Sicher. Sicher. Ja. Und vielen Dank, dass Sie mich haben. Wie Sie wissen, ist dies ein Thema, das mir sehr am Herzen liegt und über das ich von unserer Community so viel gelernt habe. Die Patienten und Familien, denen ich bei Children's Health dienen durfte, sowie die Gemeinschaft mit SRNA.

[00:04:07] Also, ich bin so aufgeregt, hier zu sein, um über diese Dinge zu sprechen. Weißt du, was all die Tests und Termine betrifft, diese Dinge, ich denke, so viel hängt vom Alter des Kindes ab, über das wir sprechen. Weißt du, das würde wirklich die Art und Weise prägen, wie wir diese Dinge mit ihnen besprechen würden.

[00:04:28] Außerdem verstehe ich, und ich würde sagen, vor allem, ihr Entwicklungsniveau, das möglicherweise nicht mit ihrem Altersniveau übereinstimmt. Das wäre also unser erster Schritt, wenn es darum geht, darüber nachzudenken, worüber wir sprechen sollen. Ich denke im Allgemeinen, dass es wichtig ist, eine offene und ehrliche Haltung einzunehmen, wenn wir mit Kindern darüber sprechen, was vor sich geht. Ich denke, es ist so wichtig für jeden von uns zu verstehen, was passiert, was zu erwarten ist.

[00:04:54] Das kann ein wenig Kleinarbeit von den Eltern erfordern, um diese Informationen im Voraus zu erhalten, um ihr Kind vorzubereiten. Aber ich denke, ein paar Dinge, die ich sofort erwähnen möchte, sind die Vermeidung von Informationsüberflutung, die Dinge einfach zu halten, wissen Sie, ihnen zu sagen, was sie wissen müssen, um vorbereitet zu sein.

[00:05:12] Und dann, wissen Sie, das Kind wirklich auf seine Antworten und Reaktionen zu überwachen, wenn es davon hört. Scheinen sie ängstlich, traurig, weißt du, was sind die Gefühle? Und diese dann zu reflektieren und für das Kind zu validieren, sind meiner Meinung nach alles wirklich wichtige Aspekte dieser Kommunikation. Einige Beispiele könnten sein, wenn ein Kind zu einer Blutentnahme hineingeht, was niemandem Spaß macht. Rechts? Aber denken Sie darüber nach, wie Sie das einem jüngeren Kind beschreiben können. Oder Sie könnten anspruchsvoller werden, wenn das Kind älter oder ein Teenager ist. Aber wissen Sie, zu sagen: „Wir werden das tun, damit die Ärzte mehr über Sie erfahren und die besten Möglichkeiten finden, Ihnen zu helfen.“ Und ich denke, das sind nur einige allgemeine Gedanken, die ich habe und darüber nachdenke, wie ich über diese Tests sprechen soll.

Rebecca Whitney: [00:06:05] Okay, vielen Dank. Und Sie haben ein bisschen darüber gesprochen, nicht unbedingt zu sehr ins Detail zu gehen. Woher wissen Sie, wann, insbesondere bei einigen dieser Tests oder Behandlungen, sie unglaublich invasiv sein können? Denken Sie an Dinge wie Plasmaaustausch. Wenn, wenn das etwas ist, das verwendet werden soll, wie erklären Sie etwas, das schmerzhaft sein wird?

[00:06:30] Wie setzen Sie sich dafür ein und bereiten sie auf diese Erfahrung vor, damit sie nicht so traumatisch wird, wie sie möglicherweise sein könnte?

Dr. Lana Harder: [00:06:41] Ja. Ich denke, das ist eine großartige Frage, und ich kann Ihnen bei Children's sagen, und ich denke, als Gesundheitsdienstleister sind wir uns dessen sehr bewusst, und es ist uns wichtig, dass alle Beteiligten verstehen, was passiert.

[00:06:55] Wissen Sie, was wir tun werden, was der Plan ist, wie lange wird es dauern? Wann sind wir fertig? All diese wichtigen Fragen. Ich denke also, dass wir als Eltern und Betreuer sicherstellen können, dass diese Informationen verfügbar sind, sogar indem wir das Betreuungsteam im Voraus anrufen, um detaillierte Informationen darüber zu erhalten, was zu erwarten ist.

[00:07:13] Oft stellen Kliniken dies zur Verfügung oder Krankenhäuser stellen dies im Voraus bereit. Und im Moment ist es ein großartiges Modell der Fürsprache, das die Eltern tun können, für das das Kind schließlich verantwortlich sein wird, wenn es älter wird, sehr wahrscheinlich Fragen stellt und sagt, wissen Sie, wenn Sie mir nur Schritt sagen würden -für-Schritt, was passiert.

[00:07:35] Es gibt natürlich Dinge, die wir an Werkzeugen haben, um Schmerzen zu lindern. Ich denke, noch einmal, zurück zu Nadelverfahren und es gibt eine Creme, die wir verwenden können, um die Haut zu betäuben. Und das steht den Patienten normalerweise zur Verfügung, aber manchmal ist es wichtig, dass die Eltern danach fragen oder sie müssen danach fragen.

[00:07:54] Das wäre also etwas, dessen man sich bewusst sein sollte. Andere Dinge wären Werkzeuge, um das Kind abzulenken, um sich während des Eingriffs etwas Angenehmes wie ein Video oder einen Film oder so etwas anzusehen, etwas, um es abzulenken. Ablenkung ist ein mächtiges Werkzeug für jeden von uns, der etwas Schwieriges durchmacht, da sich der Geist immer nur auf eine Sache konzentrieren kann.

[00:08:16] Und dann denke ich, dass ich mich auf etwas freuen kann, wenn das vorbei ist. Also, was machen wir gleich danach? Oder worauf können wir uns freuen? Wenn das eine Art Leckerei oder Aktivität ist, kann es meiner Meinung nach helfen, diese Situation zu überstehen. Dies sind also einige der Hilfsmittel, die wir in der Pädiatrie bei schwierigen oder herausfordernden Eingriffen eingesetzt haben.

Rebecca Whitney: [00:08:39] Okay. Und wie stellen wir als Eltern sicher, dass das Kind selbst, unabhängig von seinem Alter, oder, wissen Sie, unter Berücksichtigung dessen, was altersgerecht ist, wie stellen wir sicher, dass es beteiligt ist, seine Fragen zu stellen, dafür zu sorgen, dass seine, ihre spezielle Anliegen angesprochen werden? Wenn sie vielleicht Angst davor haben, diese Fragen zu stellen, oder wenn sie älter sind und denken, dass das vielleicht keine gute Frage ist. Wie stellen wir als Eltern sicher, dass sie und ihre spezifischen Fragen – weil sie wahrscheinlich anders sein werden als das, was wir als Eltern denken – wie stellen wir sicher, dass sie von den Ärzten beantwortet und angesprochen werden?

Dr. Lana Harder: [00:09:21] Ja. Stellen Sie also sicher, dass sie Teil dieses Gesprächs sind. Und ich denke, das wird mit zunehmendem Alter immer wichtiger, aber es ist wirklich wichtig, wissen Sie, auch von Anfang an. Ein paar Dinge, vor dem Eingriff oder dem Arztbesuch, mit Ihrem Kind darüber zu sprechen, was passieren wird, welche Fragen es vielleicht sofort mit Ihnen teilen kann.

[00:09:43] Und Sie können sagen: „Sie können mir Ihre Fragen mitteilen und ich kann die des Arztes stellen, oder wir können Sie das Fragen üben üben. Wir können die Fragen vorher aufschreiben.“ Einige Kinder werden keine Fragen haben, die ihnen in diesem Moment einfallen könnten. Vielleicht kommen die Fragen später während des Besuchs oder nach dem Besuch.

[00:10:02] Also, ich denke, es ist eine Gelegenheit, sich zu melden, um diese Fragen von dem Kind zu sammeln und es dann sogar zu ermutigen, die Fragen direkt zu stellen. Mir ist aufgefallen, dass pädiatrische Anbieter ziemlich gut und ziemlich geschickt darin sind, das Kind direkt in einer entwicklungsgerechten Sprache anzusprechen und zu versuchen, ihnen diese Informationen zu entlocken.

[00:10:26] Also, ich denke, es ist schwierig, denn manchmal fühlen sich Besuche gehetzt an oder es ist viel los. Aber ich denke, als Elternteil verlangsamen Sie die Dinge, indem Sie sagen: „Ich würde gerne sehen, ob Johnny irgendwelche Fragen hat, bevor wir fortfahren.“ Oder sagen Sie Ihrem Kind im Voraus: „Wenn Ihnen etwas einfällt, können Sie sich einfach zu mir beugen und es mir sagen, und ich kann als Anwalt dienen.“ Aber im Laufe der Zeit ist es meiner Meinung nach wirklich entscheidend, sie zu ermutigen, ihre eigene Stimme zu verwenden.

Rebecca Whitney: [00:10:55] Okay. Und haben wir Erkenntnisse aus Forschung oder klinischer Erfahrung, dass es für sie hilfreich ist, wenn sie von Anfang an oder sogar in jungen Jahren ein Mitspracherecht bei ihrer medizinischen Versorgung haben, wenn sie weiter aufwachsen müssen Behandlungen fortsetzen, die mit ihrer Diagnose oder laufenden Therapien zusammenhängen könnten?

[00:11:17] Gibt es irgendetwas, auf das wir dort nach zusätzlichen Antworten schauen können, als Ermutigung, als Eltern weiterzumachen, um sicherzustellen, dass die Stimme des Kindes gehört wird?

Dr. Lana Harder: [00:11:27] Ja. Vielen Dank für diese Frage. Ich denke, es ist so wichtig, über diese Idee des Übergangs ins Erwachsenenalter und den Übergang in die Erwachsenenpflege nachzudenken. Daran denke ich, wenn ich deine Frage höre. Wir wissen, dass viele unserer Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen langfristig und über die Teenagerjahre hinaus damit umgehen müssen. Also absolut. Wir glauben, dass sie durch die Zusammenarbeit mit Anbietern bei ihren Besuchen viel davon profitieren, was sie in die Lage versetzt, bei der Behandlung eines komplexen medizinischen Problems unabhängiger zu sein.

[00:12:02] Und ich kann Ihnen ein Beispiel für einige Forschungsdaten geben, die wir aus unserer Klinik haben. Und was wir uns überall angeschaut haben … es war eine Gruppe von Teenagern, die sich in der Übergangsphase der Pflegeplanung befanden, die wir im Alter von 13 oder 14 Jahren begannen. Also begannen wir diesen Prozess dann, und ich möchte das Wort „Prozess“ betonen. Das passiert nicht, wenn jemand 18 wird. Wir fangen an, wissen Sie, wenn sie Teenager werden, und arbeiten mit ihnen an einer ganzen Reihe von Dingen, um sie vorzubereiten.

[00:12:32] Und das bezieht sich auf das Nachfüllen von Rezepten, das Vereinbaren Ihrer eigenen Arzttermine, das Wissen um Ihre spezifische Erkrankung, das Verstehen von Symptomen, das Verstehen, wann Sie Hilfe rufen müssen, wenn das Ihr Hausarzt, Ihr Neurologe oder sogar ein Notfall ist Pflege. Es ist also sehr aufwendig und erstreckt sich über mehrere Jahre in unserer Klinik.

[00:12:54] Was wir in unserer Forschung herausfanden, war, als wir uns ansahen, wie bereit ein Teenager war, zu einem Anbieter für Erwachsene zu wechseln – also nennen wir das seine „Bereitschaft“ – fanden wir heraus, dass die Bereitschaft eine starke Verbindung mit dem Wissen hatte dass der Teenager von ihrer Störung hatte. Je mehr sie also über ihren Zustand wussten, desto besser vorbereitet oder bereiter waren sie, diesen Übergang zu vollziehen.

[00:13:18] Und ich fand das sehr bestätigend, in den Daten zu sehen. Und es sagt uns, dass es sehr wichtig ist, sie an diesen Besuchen zu beteiligen, denn bei jedem einzelnen Besuch gibt es die Möglichkeit, mehr über ihren Zustand zu erfahren und wie man damit umgeht.

Rebecca Whitney: [00:13:34] Ausgezeichnet. Vielen Dank. Wenn ein Elternteil bemerkt, dass ein Kind nicht beteiligt ist, stellen sie keine Fragen, weil sie sich dessen nicht unbedingt bewusst sind oder dazu nicht in der Lage sind, sondern erlauben einfach den Eltern, die Führung zu übernehmen. Sollten sie ermutigt werden, diese Fragen zu stellen?

[00:13:56] Sollten Eltern sich zu Wort melden und sie fragen und versuchen, mehr Fragen aus ihrem Kind herauszubekommen, um es dazu zu bringen, sich mehr an seinen Entscheidungen zu beteiligen?

Dr. Lana Harder: [00:14:07] Ich würde sagen, wir wollen das auf jeden Fall fördern. Und worauf Sie hinweisen, ist ein großartiger Punkt, den ich denke, wenn Kinder aufwachsen, besonders wenn sie jünger sind, verlassen sie sich in jeder Situation mehr auf die Stimme ihrer Eltern.

[00:14:23] Also, die Idee mit der Übergangsvorbereitung und -planung, da wir dem Kind allmählich die Zügel übergeben, damit es beginnt, für diese Interaktionen verantwortlich zu sein. Eine Möglichkeit, dies zu tun, besteht darin, den medizinischen Dienstleister im Raum zu haben, der sich direkt an dieses Kind oder diesen Teenager wendet und ihm Antworten und Fragen entlockt.

[00:14:46] Wir schmeißen sogar Eltern an einem bestimmten Punkt bei Arztbesuchen aus dem Zimmer, damit wir diese Eins-zu-eins-Zeit haben können. Und das ist sehr beabsichtigt und um zu modellieren, wie es ist, wenn Sie die einzige Stimme im Raum sind und als Fürsprecher für sich selbst da sind, um die Informationen zu erhalten, die Sie benötigen, und um die Informationen zu geben, die der Arzt über Ihre spezifische medizinische Versorgung benötigt .

[00:15:07] Ich denke also, dass es eine Art Prozess gibt. Ermutigen Sie also den Arzt, direkt mit einem Teenager zu sprechen, oder wenden Sie sich an Ihren Teenager im Zimmer in der Klinik und sagen Sie: „Welche Fragen haben Sie?“ Vielleicht vorher darüber reden, damit sie sich nicht völlig auf den Schlips getreten fühlen.

[00:15:27] Ich werde eine andere Sache erwähnen. Ich merke, wenn wir Klinikräume betreten, ist eine sehr häufige Szene, dass das Kind oder der Teenager an einem elektronischen Gerät sitzt, Musik hört oder spielt, wissen Sie, und das ist völlig in Ordnung, weil sie zwischendurch eine Weile warten Anbieter. Wir verstehen also, dass sie sich selbst unterhalten.

[00:15:47] Aber was wir sehen wollen, ist, sobald der Anbieter im Raum ist, dass wir alle Ablenkungen beiseite legen und sie wirklich versuchen, sich einzustellen. Ich glaube, dass unsere Kinder zuhören. Ich denke, ihre Geschwister, falls sie anwesend sind, hören auch zu. Auch wenn sie uns das nicht mitteilen, denke ich, dass sie viele Informationen aufnehmen, auch wenn es etwas passiver erscheint.

[00:16:08] Aber was wir mit dem Alter typischerweise sehen, ist, dass unsere Teenager besser in der Lage sind, für sich selbst zu sprechen, diese Fragen zu stellen und sich darauf einzulassen, Antworten zu geben. Also, ich denke, es ist schwer für Eltern, aber nach und nach Eltern zu haben, die keine Antworten geben und, oder zumindest den Teenager zuerst sprechen lassen, bevor sie sich vielleicht mit ergänzenden Informationen einmischen. Das ist nur eine Art von Verhaltensänderung, die ein Elternteil vornehmen könnte, um seinen Teenager für sich selbst sprechen zu lassen.

Rebecca Whitney: [00:16:39] Okay. Danke schön. Und ich glaube, Sie haben in Ihrer Klinik erwähnt, dass Sie den Übergangsprozess normalerweise im Alter von etwa 13, 14 Jahren beginnen. Und meine nächste Frage war: Gibt es ein angemesseneres Alter, in dem ein Kind bei diesen Fragen die Führung übernehmen sollte? Und für diejenigen, die neu diagnostiziert werden und bereits ein älterer Teenager sind, ändert das den Prozess? Erhöht dies die Dringlichkeit, sicherzustellen, dass sie sich dessen bewusst sind, was vor sich geht? Mehr Details? Ich weiß aus persönlicher Erfahrung mit einem Kind, das als älterer Teenager medizinische Probleme hatte, dass ich, sobald dieses Kind 18 Jahre alt war, keinen Zugang mehr hatte. Ich hatte absolut nichts zu sagen. Also, nur neugierig auf diesen Aspekt.

Dr. Lana Harder: [00:17:39] Ja. Sicher. Also, was das Alter betrifft, denke ich, da es ein Prozess ist. Wir, wissen Sie, beginnen diesen Prozess mit 13 oder 14. Was wir wirklich erwarten, realistisch, denn wenn sie es erreichen, ich sage 15, 16 und älter, wollen wir wirklich, dass sie anfangen, die zu sein Hauptstimme, die wir im Raum hören.

[00:18:02] Natürlich möchten wir, dass die Eltern mit einbezogen werden. Die Einbeziehung von Eltern und Betreuern ist absolut entscheidend, und es gibt eine Menge Informationen, die Eltern bereitstellen können, die wir in diesem Umfeld haben müssen. Aber wie Sie sagen, mit 18 ändern sich die Dinge wirklich. Und dann wenden wir uns jetzt an den erwachsenen Patienten, um zu sagen: „Haben wir Ihre Erlaubnis, im Rahmen dieses Besuchs mit Ihren Eltern zu sprechen?“

[00:18:25] Und so ändern sich die Dinge wirklich über Nacht. Der Übergangsprozess ist viel allmählicher, und deshalb fangen wir früh an. Also, ich glaube nicht, dass es dafür ein magisches Alter gibt. Aber wenn wir unsere Teenager betrachten, Zitat, unzitiert, „Abschluss“ von unserer Klinik, wissen Sie, wir erwarten das wirklich, wenn sie 17, 18 erreichen.

[00:18:46] Wir denken sehr an die Patienten, die in diesem Alter zu uns kommen, mit 16, 17, 18. Wir haben nicht so viel Zeit, um mit ihnen zu üben und daran zu arbeiten. Aber wir, wir nutzen die Zeit, die wir haben, und gehen immer noch die gleichen Informationen mit ihnen durch. Also treffen wir sie dort, wo sie sind, und legen die Erwartungen und den Zeitrahmen fest, den wir zur Verfügung haben.

Rebecca Whitney: [00:19:08] Okay. Danke schön. Angesichts einer dieser Diagnosen kann dies bedeuten, dass für das Kind ein gewisses Maß an Behinderung, ob kurz- oder langfristig, damit verbunden ist. Wie beginnen Eltern, Fragen zu beantworten, diese schwierigen Fragen ihres Kindes, auf die wir vielleicht noch keine Antwort haben?

[00:19:31] Wenn ein Kind seine Gehfähigkeit verloren hat, ist die Beweglichkeit seiner unteren Extremitäten beeinträchtigt und es fragt, ob es wieder laufen kann? Oder werden sie die Möglichkeit haben, in ihrem Team Baseball zu spielen, wie sie es zuvor getan haben? Wo fangen wir als Eltern mit solchen Fragen an?

Dr. Lana Harder: [00:19:53] Ja, eine wirklich schwierige Frage ohne einfache Antworten. Ich würde sagen, zuallererst ist es völlig in Ordnung zu sagen: „Ich weiß es nicht.“ Und sich auf das Hier und Jetzt und eine Art unmittelbare Zukunft zu konzentrieren, also was tun wir, um die Zukunft zu gestalten? Wenn das in Bezug auf die Reha ist, würde dies auch davon abhängen, wo sich das Kind in seiner medizinischen Laufbahn befindet.

[00:20:21] Befinden wir uns in der Akutphase? Sind wir postakut? Wenn ja, wie weit draußen? Und was wissen wir von unseren Ärzten und unserem Reha-Team, was die Erwartungen angeht? Und ich denke, dass es eine wirklich großartige Sache sein kann, diese Teenager in diese Diskussionen einzubeziehen und mit ihnen zusammenzuarbeiten, um die Gespräche zu führen.

[00:20:40] Also, ich denke noch einmal, es ist in Ordnung, nicht genau zu wissen, was diese Antwort ist, sondern sich darauf zu konzentrieren, was wir jetzt tun, um Gewinne und Verbesserungen zu erzielen? Was tun wir, um uns anzupassen, richtig? Was können wir tun, um uns anzupassen? Und wie können wir uns beteiligen? Weißt du, jetzt sind wir in der Zukunft mit Aktivitäten, die angepasst werden können, für das Kind oder den Teenager, von dem wir sprechen.

[00:21:08] Ich denke, dass es wirklich wichtig ist, verschiedene Konzepte auf dem Weg zu berücksichtigen, Behinderung ist eines davon. Ich denke, Behinderung wird Teil dieser Identitätsbildung, und es ist so wichtig zu wissen, in welchem ​​​​Alter das Kind war, als es das Ereignis hatte, und während es die Rehabilitation durchläuft und sich an das Leben in jeder Situation anpasst, in der es sich befindet.

[00:21:32] Also ein Lob an unsere Kollegin Dr. Anjali Forber-Pratt, die auf diesem Gebiet forscht und genau dieses Thema untersucht, wie sich Behinderung in die eigene Formung eines Menschen einfügt Identität. Und ich denke, das ist wirklich wichtig. Und auch unsere Kinder in Gemeinschaften einzubinden, wo sie, wissen Sie, mit anderen Menschen mit Behinderungen zusammen sein und herausfinden können, was das bedeutet, und diese Beziehungen entwickeln und fördern.

[00:22:01] Ich denke, unser Camp, unser Familiencamp durch SRNA, ist eine großartige Möglichkeit, dies zu tun. Adaptive Sportarten sind ein anderer Weg. Die Antwort auf diese Frage hängt also zu einem großen Teil von diesem einzelnen Kind ab und davon, wo es sich auf dieser Reise befindet.

Rebecca Whitney: [00:22:16] Ja. Danke schön. Vielen Dank. Wie wäre es mit der Frage, was die Zukunft bringen könnte oder nicht, wenn es um verschiedene Aspekte des Umgangs mit Symptomen oder Bedenken geht, die sich aus ihrer Diagnose ergeben? Also vielleicht Verständnis für mögliche Operationen. Bei akuter schlaffer Myelitis besteht möglicherweise die Möglichkeit eines Nerventransfers, Nervendekompressionsoperationen.

[00:22:45] Denken Sie an transversale Myelitis und einige andere, bei denen Spastik ein Problem ist, eine Baclofen-Pumpe. Oder in vielen von ihnen, wenn Muskelschwäche und Skoliose auftreten, diese Art von Operationen über sich ergehen lassen müssen. Wie, wie spricht man weit genug im Voraus darüber, ohne Angst oder Angst vor dieser Zukunft zu schüren, aber auch ein Gefühl der Bereitschaft für diese Möglichkeiten zu vermitteln? Wann bringst du es zur Sprache? Bringst du es auf?

Dr. Lana Harder: [00:23:21] Richtig. Auch eine ausgezeichnete Frage ohne klare, einfache Antworten. Und ich sollte während dieses Gesprächs betonen, dass es niemals eine Einheitsgröße für alle Szenarien geben wird, wissen Sie, und das wissen wir. Ich denke, das geht ein wenig auf die Idee zurück, eine Informationsüberflutung zu vermeiden, als wir über die Vorbereitung auf verschiedene Verfahren sprachen.

[00:23:45] Also, als Eltern, als Betreuer, medizinische Versorger ist es unsere Aufgabe, die Zukunft vorherzusehen und manchmal nur diese erschöpfende Liste von Szenarien, möglichen Operationen, möglichen Verfahren, die erforderlich sein könnten, vorwegzunehmen. Und wir müssen informiert werden, und wir müssen wissen, was ein paar Schritte weiter auf der Straße liegt.

[00:24:07] Ich weiß nicht, ob das immer am produktivsten oder hilfreichsten für unsere Kinder sein wird, die … vielleicht in der akuten Phase oder sogar postakut sind. Diese Informationsüberflutung könnte also tatsächlich kontraproduktiv sein. Und ich denke, Sie haben erwähnt, wie wir sie nicht unnötig beunruhigen, denke ich. Aber auch, wie verhindern wir, dass sie überrascht werden, wenn etwas auf der Straße passiert.

[00:24:30] Und ich denke, hier ist eine Art Zusicherung von den Eltern, dem Pflegeteam von, wir werden diesen Weg mit Ihnen jeden Schritt des Weges gehen. Dinge können entstehen. Es kann ein Problem auftreten. Möglicherweise bemerken Sie eine Zunahme der Spastik. Wir haben Tools dafür, und wir werden Ihnen sagen, welche das sind, und wir werden das beste für Sie auswählen, damit wir uns darum kümmern können.

[00:24:54] Es gibt jede Menge Szenarien, die auftauchen könnten, aber wir nehmen jedes davon und es geht um Tempo, richtig? Dinge ansprechen, wenn sie auftauchen, und ehrlich sein. Ich schlage nicht vor, dass wir irgendetwas vor irgendjemandem verheimlichen, aber dass wir vielleicht nicht alles auf einmal auslegen müssen. Aber ich denke, dass wir auf Tempo gehen müssen, um die Gespräche zu führen, zumal wir sehen, dass es eine realistische Notwendigkeit geben kann, eine bestimmte Behandlung, Operation oder was auch immer der Fall sein mag.

Rebecca Whitney: [00:25:26] Okay. Danke schön. Und natürlich können Emotionen sowohl für das Kind, die diagnostizierte Person als auch für die Eltern oder Betreuer während einer kritischen Zeit der anfänglichen akuten Diagnose oder wenn Sie mit einem Krankenhausaufenthalt konfrontiert sind, der etwas im Zusammenhang mit der Diagnose behandelt. Sind all diese Emotionen in Ordnung? Sind sie normal? Gibt es ein typisches Muster, das Sie bei solchen Diagnosen sehen, oder ist es normal, dass es eine Art Achterbahnfahrt ist?

Dr. Lana Harder: [00:26:08] Richtig. Ja. Und es gibt kein Spielbuch für all das, oder? Ich denke, die Variabilität ist wahrscheinlich die Norm, oder? Und dass unsere Patienten und Familien auf ganz unterschiedliche Weise durch dies gehen, abhängig von ihrer eigenen Lebenserfahrung, ihren eigenen Bewältigungsstrategien und was genau zu einem bestimmten Zeitpunkt im Prozess vor sich geht.

[00:26:32] Also, wo fangen Sie sie in dieser Momentaufnahme ein? Und wie sieht das für sie aus? Das ist also nicht die befriedigendste Antwort, weil wir nicht wirklich sagen können, dass es eine erwartete Sache gibt. Aber ich denke, der Begriff, der verwendet wurde, ist Achterbahn, ich denke, das ist absolut richtig und etwas, das wir verständlicherweise sehen.

[00:26:53] Es ist so viel los. Und es gibt die akute Phase, in der einfach so viele Dinge passieren, nur um den Krankenhausaufenthalt und all die Dinge zu bewältigen, die vor sich gehen. Und wirklich, es gibt nicht einmal eine Zeit, in der es psychologisch oft nicht einmal angemessen wäre, diese Dinge verarbeiten zu können und sie so zu akzeptieren, dass Sie sie verarbeiten können.

[00:27:18] Also, die Leute haben das mit Phasen der Trauer verglichen, wo es eine Art Schock am Anfang gibt und sich durch den ganzen Weg zu wachsender Hoffnung und einer gewissen Akzeptanz für all die Veränderungen bewegt, die sich ergeben haben geschehen. Es ist also kompliziert. Ich weiß, wenn wir in unserer Klinik sind, ist es unser Ziel, diese Familie und diesen Patienten genau dort abzuholen, wo sie sind, und manchmal sind das unterschiedliche Orte.

[00:27:47] Kinder können uns mit ihrer Belastbarkeit wirklich in Erstaunen versetzen, und das können Eltern übrigens auch. Aber es gibt einfach eine Menge Dinge, die in all dem vor sich gehen und hineingehen. Und davon hängt auch das Alter und der Entwicklungsstand des Kindes ab, und wer es vorher war.

[00:28:05] Sie sind immer noch die gleiche Person, aber vielleicht hätten sie davor Angst oder Depressionen gehabt oder gar nichts davon. Es ist einfach so einzigartig. Es ist so einzigartig wie jeder einzelne Patient. Es ist also schwer, darüber zu sprechen. Ich kann definitiv zu einigen der Trends sprechen, die wir sehen, wenn emotionale Probleme auftauchen und wie diese aussehen.

[00:28:33] Und so neigen wir bei unseren Patienten mit diesen, diesen seltenen Zuständen dazu, öfter als nicht zu sehen, dass es sich um internalisierende Symptome handelt. Das könnte also wie Symptome einer Depression aussehen, Symptome von Angst. Diese können eine klinische Schwelle erreichen oder auch nicht, wo wir sie als Angststörung oder depressive Störung bezeichnen würden.

[00:28:56] Aber wir sehen oft, dass es eine Art Erhöhung dieser Symptome gibt, die irgendwie überall auftreten kann, hier und da und nicht über einer klaren Flugbahn. Also suchen wir immer danach, halten nach diesen Dingen Ausschau. Ich denke, bei einigen unserer jüngeren Kinder sehen wir möglicherweise mehr Verhaltensstörungen.

[00:29:18] Also, mehr Aggressionssymptome, eine Art Aggression, vielleicht mehr Hyperaktivität, je nach Situation. Das sind also alles Dinge, die wir auf unserem Radar haben, wenn wir unsere Kinder in der Klinik untersuchen.

Rebecca Whitney: [00:29:33] Danke. Und während Sie verarbeiten, ob Sie sich mitten in der akuten Situation befinden, wenn Sie diese Diagnose zum ersten Mal entdecken, oder sogar später, wie viel von Ihren eigenen Emotionen als Elternteil oder Betreuer ist … ist es in Ordnung zuzulassen Ihr, Ihr Kind, derjenige, den Sie unterstützen, zu sehen? Hilft es ihnen zu sehen, dass du ein Mensch bist, dass du Angst hast, dass du diese Ängste hast? Oder tut es, tut es ihnen weh? Lastet es ihnen das auch auf die Schultern? Das ist also etwas, womit ich persönlich oft zu kämpfen habe. Also, ich bin nur neugierig, wie, wo sollen wir die Grenze für unsere Kinder ziehen?

Dr. Lana Harder: [00:30:21] Ja. Ja. Auch keine einfache Frage, und darauf gibt es keine klare oder eindeutige Antwort, denn, wissen Sie, Sie können auf die Variablen zurückgreifen, die wir zuvor gesagt haben und die hier wichtig sind. Wie Sie bereits erwähnt haben, unterstützen Sie als Elternteil, Betreuer, dieses Kind. Wir haben während dieses Gesprächs gesagt, dass es wichtig ist, ehrlich zu sein. Wir wollen mit unseren Familienmitgliedern authentisch sein, wenn wir etwas durchmachen. Weißt du, ich denke ein bisschen über diese Informationsflut nach.

[00:30:53] Wir wollen da ein Gleichgewicht finden. Ich denke, es ist sehr vernünftig, die Gefühle, die du fühlst, zu artikulieren und zu benennen, und sie auf diese Weise irgendwie sehen zu lassen, weißt du, wenn du ihre Gefühle widerspiegelst, dass ich sehen kann, dass du Angst hast, oder ich kann sehen, dass du traurig bist. Und, weißt du, Mama und Papa fühlen auch so, oder sie benennen es einfach, reflektieren es zurück und bestätigen ihre Gefühle.

[00:31:21] Ich finde das alles wirklich unglaublich wichtig. Sie haben etwas davon erwähnt, es auf ihre Schultern zu legen. Und deshalb denke ich, dass es immer gut ist, nur darauf zu achten, wie Sie Ihr Kind und sein Management der Situation kennen und wie viel oder wie wenig Sie in diesem Moment sagen können. Ich denke, Eltern sind die Experten für ihre Kinder. Sie kennen sie besser als jeder andere. In solchen Momenten einschätzen zu können, was hilfreich ist zu sagen oder was wir uns für ein späteres Gespräch sparen könnten.

Rebecca Whitney: [00:31:58] Danke. Daher können bei einigen dieser Erkrankungen fortlaufende Immunsuppressionsbehandlungen oder Medikamente erforderlich sein, die empfohlen werden können, um zusätzliche Attacken oder eine Verschlechterung der Symptome zu verhindern.

[00:32:10] Bei den meisten Erkrankungen hat sich Physiotherapie als hilfreich bei der Genesung und Wiederherstellung der Funktion erwiesen. Und bei AFM und TM sind manchmal chirurgische Eingriffe Teil des Genesungsprozesses oder Optionen, die ansonsten eine Wiederherstellung der Funktion bieten könnten. Wir haben vorhin etwas darüber gesprochen, aber wie stellen Eltern oder Betreuer sicher, dass das Kind weiterhin eine Stimme bei den Optionen hat, die für seine Störung bestehen können?

[00:32:38] Wie die, die Nerventransfers oder die Baclofen-Pumpe oder eine Beinverlängerungsoperation. Und was passiert, wenn Eltern und Kind uneinig sind über die Notwendigkeit oder sogar den Wunsch, ein Problem zu „reparieren“, das man identifizieren könnte?

Dr. Lana Harder: [00:32:58] Ja, das ist ein großes Problem und es ist wirklich wichtig, darüber nachzudenken, denke ich. Nun, zuallererst diese Vorstellung, ein Problem zu lösen oder ein Problem zu identifizieren und anzugehen, ich denke, es ist wirklich wichtig zu verstehen, was das für jede an dem Gespräch beteiligte Person bedeutet.

[00:33:15] Also, für das Kind oder den Jugendlichen selbst, das die Erkrankung hat und sich diese Intervention ansieht, für die Eltern, was es für sie bedeutet. Im Laufe der Zeit wird es sicherlich Meinungsverschiedenheiten und Meinungsverschiedenheiten geben. Dabei ist es wichtig, die Autonomie des Kindes zu respektieren. Das ist ihr Körper, über den wir sprechen.

[00:33:36] Und so denke ich, dass eines der wichtigsten Werkzeuge und Schritte darin bestehen würde, das Pflegeteam, den Arzt, die Leute, die Experten für diese Interventionen sind, einzubeziehen, sich wirklich hinzusetzen und zu nehmen Zeit, um die Eltern zusammen mit dem Teenager zu informieren. Ich denke, es ist so wichtig, dass alle zusammen im Raum sitzen, die gleichen Informationen hören und die Vor- und Nachteile von Risiken und Vorteilen abwägen, um zu einer Entscheidung zu gelangen, was auch immer das sein mag.

[00:34:08] Und es kann sein, dass es da nicht immer Übereinstimmung gibt. Aber ich denke, die Schritte zu durchlaufen, um die Informationen zu erhalten, die für eine fundierte Entscheidung erforderlich sind, ist wirklich, wissen Sie, das Beste, was wir alle tun können, wenn wir uns diese, diese Fragen ansehen.

Rebecca Whitney: [00:34:26] Okay. Danke schön. Ich weiß, dass es sehr schwierig sein kann, besonders wenn man seine Behinderungsidentität entwickelt und sicherstellt, dass man sich wohl und selbstbewusst fühlt, wer man als Person ist.

Dr. Lana Harder: [00:34:46] Ja, absolut.

Rebecca Whitney: [00:34:49] Angst und Depression. Wir haben sie bereits kurz erwähnt, aber beides sind psychische Gesundheitsprobleme, die jemanden in jedem Alter betreffen können und außerhalb einer seltenen Störungsdiagnose bestehen. Welche Informationen oder Forschungsergebnisse gibt es zu diesen beiden Bedenken, insbesondere für Kinder oder Jugendliche, die speziell mit einer der seltenen Neuroimmunerkrankungen konfrontiert sind?

Dr. Lana Harder: [00:35:14] Ja. Die meisten Informationen, die wir über diese demyelinisierenden Erkrankungen des ZNS haben, befinden sich also in unserer pädiatrischen Literatur zu Multipler Sklerose. Wir wissen also, dass wir zumindest sagen würden, dass etwa ein Drittel dieser Kinder mit irgendeiner Art von, typischerweise einem internalisierenden Zustand, wie Angst, Anpassung, Depression, zu kämpfen hat. Wenn wir uns diese Daten für unsere Kinder mit diesen seltenen Erkrankungen ansehen, über die wir heute gesprochen haben, können wir sehen, dass es wahrscheinlich ein etwas höheres Risiko für diese Dinge gibt, verglichen mit dem, was wir in einer allgemeinen Bevölkerung sehen könnten.

[00:35:56] Und wieder neigen diese Symptome dazu, um Angst oder Depression herum zu sein. Das sind also diejenigen, nach denen wir wirklich Ausschau halten und nach denen wir wirklich suchen. Symptome, auf die wir hinweisen könnten, wissen Sie, dass Eltern Ausschau halten. In die Richtung einer Depression würde es natürlich gehen, wenn es verstärkte Traurigkeit, Veränderungen im Schlaf oder Appetit gibt, und das kann in beide Richtungen gehen – zu viel Schlaf oder zu wenig Schlaf, übermäßiges Essen, zu wenig Essen, beides.

[00:36:28] Oftmals können sich diese Dinge als erhöhte Reizbarkeit bei Kindern manifestieren. Wenn Sie sie also sehen, sind Sie gereizter oder reagieren möglicherweise unverhältnismäßig auf die Situation, die auch dort zugeordnet werden könnte. Mit Angst, übermäßiger Sorge natürlich und solchen Dingen. Es gibt viele verschiedene Arten von Angststörungen.

[00:36:52] Und wie ich bereits sagte, kann es sein, dass einige Symptome vorhanden sind. Es darf eine klinische Schwelle nicht erreichen. Was bedeutet das? Nun, beeinträchtigt es das tägliche Leben und ihre Fähigkeit zu funktionieren und das zu tun, was sie jeden Tag tun müssen? Beeinträchtigt es Beziehungen, seien es familiäre Beziehungen oder andere soziale Beziehungen? Also, das sind die Dinge, auf die man achten sollte.

Rebecca Whitney: [00:37:15] Okay. Und ändert sich die Wahrscheinlichkeit, dass beides, Angst oder Depression, auftritt, für ein Kind oder eine Person, bei der eine wiederkehrende Störung diagnostiziert wurde, im Vergleich zu einem einmaligen entzündlichen Ereignis?

Dr. Lana Harder: [00:37:35] Ja, das ist eine großartige Frage. Ich weiß nicht, ob wir die klarste Antwort aus der Literatur haben, aber was mich an einige der Daten denken lässt, die wir zu MS haben, und dies wurde typischerweise in der erwachsenen Bevölkerung gemacht. Multiple Sklerose ist also eine Gehirnerkrankung mit wiederkehrenden Entzündungen. Wir können sehen, dass diese Entzündung im Gehirn tatsächlich Depressionssymptomen zugrunde liegen kann.

[00:38:00] Aus biologischer Sicht steigt also das Risiko je nach Entzündung. Wenn wir das also auf die Bedingungen übertragen, über die wir sprechen, könnte es dort möglicherweise etwas geben, das meines Wissens nicht explizit erforscht wurde, aber ich frage mich als Kliniker und Forscher, ob , wenn nicht das gleiche Risiko für unsere Kinder mit wiederkehrenden Erkrankungen vorhanden wäre.

Rebecca Whitney: [00:38:26] Okay. Und so führt es irgendwie zur nächsten Frage. Für diejenigen, die eine Enzephalitis oder Läsionen im Gehirn erlebt haben, im Gegensatz zu denen, die möglicherweise nur Läsionen oder Entzündungen in der grauen oder weißen Substanz des Rückenmarks hatten. Gibt es bei denen Unterschiede?

Dr. Lana Harder: [00:38:44] Theoretisch könnte also diese gehirnbasierte Beteiligung ein höheres Risiko darstellen. So ähnlich, wie wir es hier bei einer Störung wie MS meinen. Abgesehen davon, als wir uns unsere Daten zur transversalen Myelitis angesehen haben, die, wie Sie wissen, auf das Rückenmark beschränkt ist, haben wir bei etwa einem Drittel dieser Patienten Erhöhungen und depressive Symptome gesehen.

[00:39:06] Also, es ist schwer, es mit Sicherheit zu sagen. Ich denke, das wäre eine ausgezeichnete Forschungsstudie oder ein ausgezeichneter Ort, um nachzuforschen.

Rebecca Whitney: [00:39:15] Okay, danke. Und wie lange nach einer Diagnose können diese potenziellen Bedenken auftreten? Geht es darum, Sie wissen schon, es ist innerhalb von Wochen, von einer Diagnose zu erfahren? Oder ist es etwas, das Monate oder sogar Jahre nach der Diagnose auftreten kann?

Dr. Lana Harder: [00:39:35] Ja, ich werde das auf zwei verschiedene Arten beantworten. Aus Forschungssicht glaube ich nicht, dass wir die Antwort auf diese Frage kennen. Aus klinischer Sicht konnte ich durch die Arbeit mit Patienten in den letzten, Sie wissen schon, 12 Jahren und durch die Tatsache, dass ich in einer Klinik so lange Patienten so lange beobachte, ihre Entwicklung wirklich beobachten und Veränderungen im Laufe der Zeit beobachten.

[00:39:55] Ich würde sagen, ich sehe da keine feste Regel oder einen Trend. Ich kann sehen, dass diese Dinge zu unterschiedlichen Zeiten auftauchen. Und wie Sie bereits gesagt haben, kann jeder von uns mit oder ohne eine dieser Erkrankungen an einer Angststörung oder Depression leiden. Es ist also manchmal schwer, diese Dinge auseinander zu nehmen, um zu wissen, ob diese Person fünf Jahre später im Alter von 16 Jahren an Depressionen leiden würde, wenn sie dieses medizinische Ereignis nicht gehabt hätte? Es ist nur sehr schwer, das auseinander zu necken. Aber die gute Nachricht ist, dass wir als Kliniker nach all diesen Dingen Ausschau halten und über wirklich effektive forschungsbasierte Tools verfügen, um sie anzugehen.

Rebecca Whitney: [00:40:35] Okay. Danke schön. Und eine andere Frage, die aufgekommen ist, ist, kann eine dieser Diagnosen, AFM, TM, NMO usw., das Lernen oder die Kognition beeinflussen? Und macht das einen Unterschied, ob es sich generell um Entzündungen oder Läsionen im Gehirn oder nur um das Rückenmark handelt?

Dr. Lana Harder: [00:40:59] Ja. Also, die kurze Antwort darauf, und wenn wir uns all diese verschiedenen klinischen Gruppen und all die Forschung ansehen, die wir haben, ist, dass es ein erhöhtes Risiko für Lernschwierigkeiten gibt, aber ich möchte schnell betonen, dass diese sich nicht auswirken alle gleich.

[00:41:18] Und tatsächlich werden viele, oft die meisten Patienten diese Probleme nicht haben. Wir möchten dies alles im Blick behalten, wissen aber, dass es insgesamt ein erhöhtes Risiko für Kinder mit demyelinisierenden Störungen zu geben scheint, was Lernen und Kognition betrifft.

[00:41:36] Und eines der Dinge, die uns jedes Mal auffallen, wenn wir uns diese Daten ansehen, ist die Fähigkeit zu bestimmten Aspekten des Gedächtnisses, die allesamt Teil des Lernens sind, oder? Wenn wir also jemanden bitten, Informationen über, sagen wir, fünf Versuche hinweg zu lernen, wo wir ihm diese Informationen fünfmal geben, ist der schwächste Bereich unweigerlich, wenn wir uns das Leistungsmuster ansehen, dieser Versuch, dieser allererste Versuch. Dieses anfängliche Lernen liegt also um ein Vielfaches unter dem, was wir von jemandem in diesem Alter erwarten würden, um lernen und behalten zu können.

[00:42:15] Der andere hat mit dem zu tun, was wir unser mentales Notizbuch oder Arbeitsgedächtnis nennen. Das ist also auch ein Bereich, in dem es etwas schwieriger ist. Und mit all dem ist auch Aufmerksamkeit verbunden. Aufmerksamkeit ist also das Tor zur Erinnerung. Und wenn wir dort einen Kompromiss haben, werden wir Schwierigkeiten haben, uns an Informationen zu erinnern, die uns gegeben wurden. Das sind also einige der Bereiche, in denen ich größere Schwierigkeiten sehe.

[00:42:44] Und ich werde noch eine Sache erwähnen, die manche vielleicht in eine Kognitionskategorie einordnen oder auch nicht, aber es bezieht sich sicherlich auf schulische Leistungen, und das hat mit Feinmotorik zu tun, die beeinflusst werden kann auf unterschiedliche Weise und in ganz unterschiedlichen Schweregraden. Also einfach nur Dinge aufschreiben, Notizen machen oder, Sie wissen schon, Notizen für eine Klasse tippen. Daher müssen wir wirklich darauf achten, wie die feinmotorischen Komponenten in diese Lernerfahrung und Teilnahme an einem Klassenzimmer einfließen können.

Rebecca Whitney: [00:43:17] Okay, danke. Dies sind sehr wichtige Informationen, die Sie beim Lernen dieser Diagnosen kennen sollten. Gibt es Anzeichen oder irgendetwas für Lernprobleme, die Eltern beachten sollten? Sollten wir von Anfang an Bildungspläne, Vereinbarungen mit Schulen und Lehrern aufstellen? Und wann würde ein Elternteil anfangen, darüber zu sprechen, Hilfe von einem Neuropsychologen oder einem zugelassenen Therapeuten zu suchen, um diese Bedenken auszuräumen? Machen wir das von Anfang an oder im Laufe der Zeit?

Dr. Lana Harder: [00:43:56] Ja. Also, ich schätze all diese Fragen. Ich werde sagen, in Dallas und unseren ambulanten Kliniken ist dies also die postakute Phase, aber wir könnten ziemlich neu diagnostiziert werden, ziemlich frisch aus der stationären Behandlung zurücktreten, wir verfolgen einen ziemlich proaktiven Ansatz, bei dem alle unsere Patienten mich sehen werden, als Neuropsychologe, um eine Screening-Bewertung durchzuführen.

[00:44:19] Wir wollen also nach all diesen Dingen suchen, über die wir gesprochen haben, einschließlich kognitiver Probleme, Lernprobleme sowie der emotionalen Symptome, über die wir gesprochen haben. Also schauen wir irgendwie auf der ganzen Linie. Um zu sehen, gibt es Anzeichen von Schwierigkeiten, sogar von Anfang an? Also neige ich dazu, diesen Ansatz zu verfolgen, einfach proaktiv zu sein und dies für alle zu betrachten. Das ist nicht immer machbar und verschiedene Kliniken haben die Dinge auf unterschiedliche Weise eingerichtet.

[00:44:47] Ich würde eine Sache erwähnen, wenn sich jemand in dieser postakuten Phase auf Steroiden befindet, würden wir eine Zeit lang warten, bis die Steroide das System verlassen, bevor wir irgendwelche formellen Tests durchführen. Ganz einfach, weil wir wissen, dass Steroide Dinge wie das Gedächtnis und sogar den emotionalen Zustand beeinflussen können.

[00:45:05] Also, wir wollen das alles geklärt haben, bevor wir uns auf eine standardisiertere Bewertung begeben, weil wir nicht erklären müssen, wenn wir Änderungen oder Probleme gesehen haben, dass oh, Dies könnte mit Steroiden zusammenhängen. Also, ich erwähne nur diesen Teil davon.

[00:45:20] Zeichen und Dinge, auf die man achten muss. Wir wollen auf jeden Fall etwas über Schulleistungen wissen. Wir können sehen, dass sich die Noten ändern oder es Schwierigkeiten bei der Teilnahme gibt. Ich meine, zurück zu dem Punkt, den Patienten in den gesamten Prozess einzubeziehen, frage ich ihn, was ist schwierig an der Schule, wo kämpfst du dabei? Und wenn ich Schwierigkeiten habe, diese Informationen herauszubekommen, fange ich an, auf wirkliche Details einzugehen, geht Ihnen jemals die Zeit aus, wenn Sie einen Test machen? Haben Sie jemals Probleme, alles auf den Punkt zu bringen, während Ihr Lehrer unterrichtet? Weißt du, es gibt Wege, an diese Informationen zu kommen.

[00:45:54] Wir wollen also verstehen und keine Vermutungen darüber anstellen, wie sich eine Erkrankung auf jemanden auswirkt. Wir möchten für diese bestimmte Person verstehen, wie sich dies für Sie, sagen wir, in einem Klassenzimmer zeigt? Also, suchen Sie nach schulischen Schwierigkeiten, Veränderungen in Bezug auf soziales Engagement oder mit Familienmitgliedern oder sogar im Haushalt, wenn Sie wissen, dass sie gebeten werden, ein paar Dinge zu tun, zwei oder drei Schritte, und das werden sie nicht ohne Mahnung abschließen können.

[00:46:23] Ich würde also die relative Veränderung betonen. Wenn sie früher in der Lage waren, eine Sache zu tun, aber jetzt haben sie mehr Probleme und es scheint von einem kognitiven Ort zu stammen, an dem sie nicht lange genug auf mich achten können, um es zu hören, sie können sich nicht erinnern, was Ich bitte sie darum. Das wären Beispiele.

[00:46:40] Also, ich würde sagen, wenn diese Dinge auftauchen, was wir als funktionelle Schwierigkeiten im täglichen Leben bezeichnen würden, wäre das ein Zeitpunkt, um möglicherweise eine Überweisung für eine Testbeurteilung bei einem Neuropsychologen zu beantragen.

Rebecca Whitney: [00:46:55] Okay. Danke schön. Und wenn diese Symptome und diese Veränderungen Jahre nach einer Diagnose auftreten, wie wichtig ist es dann, ihre seltene Neuroimmundiagnose zu berücksichtigen, die sie möglicherweise vor Jahren hatten, wenn sie Hilfe von einem Neuropsychologen oder Therapeuten suchen? Wie würde eine Person vorgehen, um diese Informationen zu suchen und sicherzustellen, dass sie Teil davon sind? Und sollten sie sicherstellen, dass dies Teil der Behandlung aller Bedenken ist, die sie erkannt haben?

Dr. Lana Harder: [00:47:28] Ich würde sagen 100%. Absolut. Das ist eine entscheidende Information. Wenn wir aus irgendeinem Grund oder mit einem medizinischen Problem eine neuropsychologische Untersuchung bei jemandem durchführen, wollen wir zum Anfang zurückgehen.

[00:47:42] Wir wollen wissen über Schwangerschaft, Schwangerschaftszeit, Geburt, ihr Geburtsgewicht, wie sie als Säugling waren. Wir fangen ganz, ganz am Anfang an. Also, ein demyelinisierendes Ereignis, ein entzündliches Ereignis im Zentralnervensystem, ist sehr relevant, selbst wenn es, wissen Sie, fünf, zehn Jahre später ist.

[00:48:02] Und aus neuropsychologischer Sicht wollen wir wissen, wann das passiert ist. Ist es passiert, als sie ein Säugling waren? War es während einer bestimmten kritischen Phase der Entwicklung? Wenn das sein könnte, sagen wir um das Alter von drei Jahren, wenn sie Sprache entwickeln und es das Gehirn beeinflusst, wie hat das ihre Entwicklung nach diesem Zeitpunkt verändert?

[00:48:19] Ich meine, das sind wirklich wichtige Teile eines Puzzles. Vielleicht haben sie es vor der Teenager- oder Teenagerzeit erlebt. All diese Dinge sind für uns wirklich wichtig zu verstehen, da dieser Zeitpunkt die Flugbahn beeinflussen kann.

[00:48:36] Und wir haben vorhin über Identitätsentwicklung gesprochen. Das sind Dinge, die uns helfen, diese Person so umfassend wie möglich zu verstehen, um zu sehen, wo sie heute steht, um herauszufinden, was ihre Stärken sind, und um diese zu nutzen, um alle Herausforderungen anzugehen, mit denen sie zu diesem Zeitpunkt konfrontiert ist . Ich würde also sagen, dass das sehr relevant ist und diese Informationen immer enthalten.

Rebecca Whitney: [00:48:58] Okay, gut zu wissen. Danke schön. Ich weiß, dass wir hier zum Ende unserer Stunde kommen. Und ich habe das Gefühl, dass wir in jede dieser Fragen oder Themen viel tiefer eintauchen könnten, völlig getrennt von diesem Podcast. Aber gibt es noch etwas, das Sie sicherstellen möchten, dass es angesprochen wird? Irgendein Rat? Gibt es Informationen, von denen Sie sicherstellen möchten, dass sie an unsere Community weitergegeben werden, sei es für die Kinder oder die Personen, bei denen diese seltenen Erkrankungen diagnostiziert werden? Oder für die Eltern oder Betreuer selbst, die diese Störung neben ihrem Kind unterstützen und bewältigen?

Dr. Lana Harder: [00:49:42] Ja. Ich könnte also stundenlang auf diese Aufforderung antworten. Ich werde versuchen, es in Schach zu halten. Eine Sache, über die wir nicht so viel gesprochen haben, die meiner Meinung nach eine wirklich große Rolle für unsere Patienten spielt, hat mit Müdigkeit und Schlaf zu tun. Und das sind Dinge … wenn wir eine erhebliche Müdigkeit haben, die eine Depression nachahmen kann, die sich als geistige Benommenheit zeigen kann, denken wir vielleicht, dass sie ein Aufmerksamkeitsdefizit haben.

[00:50:14] Erschöpfung und die Rolle, die sie spielt, in den Griff zu bekommen, ist schließlich so entscheidend wichtig, um dann auch Bewältigung, Stimmung, Anpassung und Kognition sowie ihre Fähigkeit, sich zu konzentrieren und in der Schule teilzunehmen, zu verstehen. Das ist also etwas, das eine sorgfältige Beurteilung durch das Pflegeteam erfordert. Ein Neuropsychologe ist gut positioniert, um das zu tun, um zu versuchen, das von all den anderen Dingen, über die wir heute gesprochen haben, zu entwirren und herauszufinden, was dort was ist.

[00:50:46] Die andere Sache ist, wenn der Schlaf nicht dort ist, wo er in Bezug auf Quantität und Qualität sein sollte, sind alle Wetten ungültig. Von keinem von uns wird erwartet, klar zu kommen oder klar zu denken, wenn wir nicht gut geschlafen haben. Ich weiß, das scheint eine sehr grundlegende Sache zu sein, aber wir wissen, dass Schlafstörungen Teil dieses Bildes sein können und mit oder ohne diese seltenen Erkrankungen auftreten können. Also, ich möchte diese Dinge wirklich betonen. Ich denke, dass wir viel für unser Geld bekommen können, wenn wir bei Müdigkeit und Schlaf eingreifen, und oft gehen beide Hand in Hand.

[00:51:19] Das kann also einen starken Einfluss auf den Rest des Lebens und die Lebensqualität haben. Also, das wollte ich sagen. Und dann möchte ich noch etwas anderes erwähnen, für unsere Patienten, für unsere Betreuer, für die Geschwister unserer Patienten, die eine Gruppe sind, die ich das Privileg hatte, durch unsere Camp-Programmierung über, meine Güte, seit einem Jahrzehnt kennenzulernen, Ich denke, es gibt eine Community da draußen und Leute, die mit dir darüber reden können.

[00:51:47] Und obwohl wir gesagt haben, dass jede Situation einzigartig ist, gibt es sich überschneidende Herausforderungen und es gibt einen Ort, um diese Geschichten zu teilen. Ich weiß, darum geht es bei SRNA. Die Camp-Erfahrung ist meiner Meinung nach wirklich einzigartig, da es sich um Menschen handelt, die zusammenkommen und im selben Raum sein können, abgesehen von COVID, wenn wir wieder persönlich sind.

[00:52:09] Und ich denke, das hat einfach eine so starke Wirkung auf unsere Familien, auf unsere Teenager mit den Bedingungen, dass wir uns zusammensetzen und darüber reden können. Und ich sage noch etwas, ein großes Thema dabei war, wie wir unsere Teenager in ihre Pflege einbeziehen und mit ihren Anbietern sprechen und, wissen Sie, diese Stimme haben und in der Lage sein, ein Anwalt zu werden.

[00:52:31] Ich leitete eine Teenie-Gruppe im Camp, und wir beschlossen, einen Arzt, Dr. Kyle, hinzuzuziehen, nur um ihn mit ihm zu befragen. Und wir wollten dies am Anfang nur für ein paar Minuten tun und dann zu unseren anderen Aktivitäten übergehen. Wir haben Dr. Kyle die ganze Zeit behalten. Wir sind über die Zeit gegangen. Sie hatten so viele Dinge, die sie in einer entspannten Umgebung fragen wollten, in der sie mit einem Arzt sprechen konnten, nicht in einer Klinik, und es war einfach dieser sichere Ort, um zu sein.

[00:52:57] Und so sage ich das alles, um zu sagen, dass unsere Teenager Fragen haben, und ich denke, dass wir zusammenkommen und uns die Fragen anhören, die die anderen haben, eine Art Notizen vergleichen, Strategien vergleichen und was gut funktioniert , das ist für mich so kraftvoll wie alles andere, wenn wir darüber sprechen, all die Dinge anzusprechen, über die wir heute gesprochen haben. Also wollte ich diese Dinge auch erwähnen.

Rebecca Whitney: [00:53:22] Ja. Danke.

Dr. Lana Harder: [00:53:25] Ich höre auf.

Rebecca Whitney: [00:53:25] Vielen Dank. Ich schätze wirklich Ihre Zeit und Ihren Einblick in so vieles davon. Und ich freue mich darauf, mit unseren Familien und unseren Kindern zum persönlichen Camp zurückzukehren und sicherzustellen, dass Eltern und die Kinder selbst, die Teenager, diese Unterstützung haben, wenn sie diese Diagnosen durchlaufen. Also nochmals vielen Dank.

Dr. Lana Harder: [00:53:49] Danke, dass du mich hast.