Rebecca Whitney: [00:00:00] Willkommen zur SRNA Ask the Expert-Podcast-Reihe, einer Sonderausgabe in Zusammenarbeit mit den Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases oder CDC. Dieser Podcast trägt den Titel CDC and the Role of Public Health and Acute Flaccid Myelitis, oder AFM. Mein Name ist Rebecca Whitney, Associate Director of Pediatric Programs bei Siegel Rare Neuroimmune Association oder SRNA.

[00:00:29] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Für diesen Podcast habe ich mich mit Dr. Benjamin Greenberg vom University of Texas Southwestern Medical Center, Dr. Janell Routh von CDC und Emily Spence Davizon vom Colorado Department of Public Health zusammengesetzt. Dr. Benjamin Greenberg erhielt seinen Bachelor of Arts von der Johns Hopkins University und seinen Master in Molekularer Mikrobiologie und Immunologie von der Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Er absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie am Johns Hopkins Hospital und trat dann der Fakultät in der Abteilung für Neuroimmunologie bei.

[00:01:18] Im Januar 2009 wurde er an die Fakultät des University of Texas Southwestern Medical Center berufen, wo er zum stellvertretenden Direktor des Programms für Multiple Sklerose und Direktor des neuen Programms für Transverse Myelitis und Neuromyelitis Optica ernannt wurde. Dr. Greenberg ist international als Experte für seltene Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems anerkannt.

[00:01:41] Seine Forschungsinteressen liegen sowohl in der Diagnose als auch in der Behandlung von akuter schlaffer Myelitis, transversaler Myelitis, Neuromyelitis optica, Enzephalitis, multipler Sklerose und Infektionen des Nervensystems. Derzeit ist er Direktor des Neurosciences Clinical Research Center und Stipendiat der Cain-Denius-Stiftung.

[00:02:03] Dr. Janell Routh absolvierte das UCSF/UC Berkeley Joint Medical Program im Jahr 2004 und das UCSF Pediatric Residency Program im Jahr 2007. In den nächsten drei Jahren praktizierte sie pädiatrische HIV- und allgemeine Tropenmedizin in Malawi beim Baylor Internationale pädiatrische AIDS-Initiative. Sie kehrte 2010 in die USA zurück, um das Stipendium des Epidemic Intelligence Service (EIS) mit CDC in Atlanta zu beginnen. Derzeit ist sie seit 2016 in der Abteilung für Viruserkrankungen als Programm- und Teamleiterin für akute schlaffe Myelitis tätig und arbeitete zuletzt an der Vaccine Task Force zur Unterstützung der Implementierung des COVID-19-Impfstoffs.

[00:02:50] Also vielen Dank an jeden von Ihnen, dass Sie sich uns beim heutigen Podcast angeschlossen haben. Ich möchte mit Dr. Janell beginnen. Können Sie uns einen kurzen Überblick über die Geschichte der CDC geben und welche Rolle die CDC spielt, was sie für die durchschnittliche amerikanische Familie bedeutet? Nur damit wir eine Vorstellung haben, es war in der jüngeren Vergangenheit aufgrund der Pandemie offensichtlich immer häufiger in den Nachrichten. Aber viele Familien müssen oft nicht einmal über CDC nachdenken oder über öffentliche Gesundheit sprechen, bis sie mit einer Diagnose wie akuter schlaffer Myelitis konfrontiert werden. Könnten Sie uns mit einem kurzen Überblick beginnen?

Janell Routh: [00:03:34] Sicher, gerne. Ich, ich habe gelacht, weil ich denke, dass dies das erste Mal seit 10 Jahren ist, dass meine Eltern wirklich verstehen, was ich bei CDC tue, nachdem CDC so viel über COVID-19 und die Reaktion in den Nachrichten war. CDC ist also eine Agentur unter dem größeren Dach der Gesundheits- und Sozialdienste. Die allgemeine Mission besteht im Wesentlichen darin, das Wohlbefinden und die Gesundheit der Amerikaner zu verbessern. CDC engagiert sich in erster Linie in der Gesundheitsförderung, der Prävention von Krankheiten, Verletzungen und Behinderungen sowie der Vorbereitung auf neue Gesundheitsbedrohungen.

[00:04:10] Wir bestehen aus einer Vielzahl von Menschen, von Epidemiologen über Kliniker bis hin zu Verhaltenswissenschaftlern, die alle im Bereich der öffentlichen Gesundheit arbeiten. Ich selbst habe eine Ausbildung beim Epidemic Intelligence Service absolviert, einer Gemeinschaft innerhalb der Centers for Disease Control, die Mediziner, Tierärzte und Menschen mit unterschiedlichem Hintergrund aufnimmt und sie in Epidemiologie schult, was im Wesentlichen, wie Sie vielleicht schon von uns hören, beschrieben wird als Krankheitsermittler. Aber was wir tun, ist die Suche nach der Ursache von Krankheiten, die Identifizierung von Personen, die möglicherweise einem Krankheitsrisiko ausgesetzt sind, und dann die Bestimmung, wie Krankheitsausbrüche verhindert und kontrolliert werden können.

Rebecca Whitney: [00:04:55] Okay. Vielen Dank dafür. Das ist sehr hilfreich. Und CDC war nicht immer unbedingt ein Synonym für seltene Krankheiten, sondern hat sich in den letzten Jahrzehnten sicherlich dahingehend entwickelt, seltene Krankheiten und Störungen einzubeziehen. Wann hat CDC die akute schlaffe Myelitis erkannt und sich an der Überwachung beteiligt?

Janell Routh: [00:05:19] Das war also im August 2014, als CDC auf eine Häufung von Fällen von Kindern mit akuter schlaffer Schwäche und Befunden ihrer MRT – Magnetresonanztomographie – in ihrer Wirbelsäule aufmerksam wurde, die mit etwas übereinstimmten, das nach Polio aussah .

[00:05:42] Und dieser Cluster wurde CDC präsentiert. Und da wurden wir in die Ermittlungen verwickelt. Eigentlich bin ich 2016 dem AFM-Team beigetreten. Ich wollte mich an meine Kollegin Emily Spence Davizon wenden, die eigentlich im Colorado Department of Public Health and Environment arbeitet.

[00:06:02] Und sie war 2014 tatsächlich dabei, als diese ersten Fälle ans Licht kamen. Also, Emily, ich habe mich gefragt, ob Sie vielleicht etwas von dieser ersten Reaktion auf diese Anhäufung von Fällen teilen könnten.

Emily Spence Davison: [00:06:18] Sicher. Danke Janell. Der Spätsommer und Frühherbst 2014 waren also eine wilde Zeit für die öffentliche Gesundheit. Wenn Sie sich erinnern, entstand das AFM-Signal vor dem Hintergrund dieses landesweiten schweren Atemwegsausbruchs bei Kindern, die durch Enterovirus-D68 getrieben wurden.

[00:06:36] Und gleichzeitig gab es auch den Ebola-Ausbruch in Westafrika und dann die wirklich massive, Sie wissen, öffentliche Gesundheits- und medizinische Reaktion der USA. Und ich hatte gerade im öffentlichen Gesundheitswesen angefangen. Ich glaube eigentlich nicht, dass die Tinte auf meinem Diplom noch trocken war. Also bin ich irgendwie rückwärts zu AFM gegangen, weil ich buchstäblich vor etwa einer Woche mit dem Gesundheitsamt begonnen hatte und noch nicht in andere Projekte eingebunden worden war.

[00:07:03] Ich hatte also die Möglichkeit, an AFM zu arbeiten. Und wir haben viel mit unseren Partnern im Children's Hospital Colorado kommuniziert, weil sie diesen Zustrom von Kindern bemerkt hatten, die zeitlich und räumlich wirklich gehäuft waren, diese vorangegangene Atemwegserkrankung im Jahr 2014 hatten und diese akut einsetzende Gliederschwäche hatten.

[00:07:25] Und ich glaube nicht, dass mir damals bewusst war, dass wir eine Art neuen Zustand beschrieben. Ich denke, meistens waren meine Augen wirklich groß und nahmen alles auf. Und ich erinnere mich, dass ich in einem Raum war, ich glaube bei einer Telefonkonferenz, als die Leute debattierten, weißt du, wie nennen wir das?

[00:07:44] Und das ist für mich irgendwie bemerkenswert, da jemand, der wie ein Angestellter der Einstiegsklasse war, während einiger dieser Gespräche tatsächlich eine Fliege an der Wand war. Ich hatte also wirklich das besondere Privileg, mit unseren klinischen Partnern, unseren CDC-Partnern, zusammenzuarbeiten, und zwar seit 2014, von Anfang an. Also ziemlich speziell.

Janell Routh: [00:08:06] Großartig. Und um auf deinen Punkt zurückzukommen, oder? Der Grund, warum wir es tatsächlich akute schlaffe Myelitis genannt haben, war, es von der Lähmung zu unterscheiden, die durch ein Poliovirus verursacht wird, weil wir wussten, dass dies nicht das Poliovirus war, das diese Fälle verursachte. Also ja, wissen Sie, bei CDC haben wir mit Partnern wie Emily zusammengearbeitet, um einen nationalen Aufruf zur Einreichung von Fällen zu starten.

[00:08:26] Also, wissen Sie, der ursprüngliche Cluster wurde in Colorado entdeckt, aber natürlich wollten wir wissen, ob andere Kinder im ganzen Land betroffen sind? Also haben wir einen nationalen Aufruf zur Einreichung von Fällen veröffentlicht und bis Ende 2014 hatten wir 120 Fälle von Kindern mit dieser Erkrankung gesammelt. Und dann hat uns das irgendwie in ein standardisiertes nationales Überwachungssystem katapultiert, das 2015 gestartet wurde, um die Entwicklung von AFM zu verfolgen.

Rebecca Whitney: [00:08:55] Okay, vielen Dank. Und eine Sache wollte ich auch klarstellen, da wir oft von einer anderen Bundesbehörde hören, die eine Rolle im Bereich der öffentlichen Gesundheit spielt, und das sind die NIH oder National Institutes of Health. Können Sie ein wenig erläutern, wie sich Ihre Rolle unterscheidet, wie Sie mit dem NIH in Bezug auf die AFM-Überwachung zusammenarbeiten?

Janell Routh: [00:09:19] Sicher. Wie ich bereits erwähnt habe, ist CDC also eine Agentur im Gesundheits- und Sozialwesen. Dasselbe gilt für NIH, aber unsere Missionen sind zwar kostenlos, aber meiner Meinung nach etwas anders. Auch hier konzentriert sich CDC wirklich auf öffentliche Gesundheit und Prävention, während NIH tatsächlich der größte Forschungsarm ist, der sich auf angewandte biomedizinische und Verhaltensforschung konzentriert.

[00:09:41] Und ich denke, Ben könnte wahrscheinlich ein bisschen mehr über die Forschung sprechen, die am NIH durchgeführt wird, weil unsere klinischen Partner oft mit dem NIH zusammenarbeiten, um einen Teil der klinischen Forschung zu betreiben, die das NIH so gut macht. Aber wissen Sie, wir arbeiten sicherlich an den Informationen der CDC zu den Bedürfnissen der öffentlichen Gesundheit zusammen, die tatsächlich die Politik- und Forschungsrichtung beeinflussen, die unsere NIH-Kollegen jedes Jahr festlegen.

[00:10:10] Ich schätze, ein wirklich gutes Beispiel für unsere Zusammenarbeit ist die NIH Natural History Study, die begonnen wurde, glaube ich, Ben, wenn ich mich nicht irre, 2019 danach, weißt du … also hatte CDC verfolgt AFM für fünf Jahre, und es wurde erkannt, dass wir weitere Untersuchungen zu klinischem Erscheinungsbild, Behandlungen und Ergebnissen von AFM-Patienten durchführen mussten.

[00:10:35] Und so startete das NIH ein Forschungsprojekt, das meines Erachtens mittlerweile 35 Standorte und 35 Kinderkrankenhäuser im ganzen Land umfasst, um dabei zu helfen, die Informationen zu standardisieren, die wir über unsere Patienten mit AFM erfahren.

Ben Greenberg: [00:10:51] Ja. Und ich stimme allem zu, was Sie gesagt haben. Und eine der deutlichen, anderen Unterscheidungen ist, wissen Sie, dass sich die NIH zwar mit der Forschung zu Fragen der öffentlichen Gesundheit befassen, sich jedoch nicht mit Fragen der öffentlichen Gesundheit befassen. Und so umfasst das Forschungsportfolio, das auf dem Campus des NIH unterstützt oder anderswo im Land durch NIH-Mittel finanziert wird, die ganze Bandbreite von Grundlagenforschung, Krebs, Neurologie, Allergie, Immunologie, Infektionskrankheiten, einer ganzen Reihe von Dinge, die Auswirkungen auf die öffentliche Gesundheit haben können oder auch nicht, während die Centers for Disease Control und ihre Partner auf bundesstaatlicher und lokaler Ebene nur mit allem im Zusammenhang mit der öffentlichen Gesundheit durchdrungen sind.

[00:11:36] Und so gibt es einige Unterschiede im Portfolio zwischen den beiden. Aber als Außenstehender, als jemand, der mit beiden Institutionen zusammengearbeitet hat, finde ich sie routinemäßig am selben Tisch sitzen, wenn ein Problem im Zusammenhang mit der öffentlichen Gesundheit auftaucht, und Entscheidungen darüber treffen, welche Arten von Arbeit in der einen oder anderen Agentur stattfinden können. damit es nicht zu Doppelarbeit oder Ressourcenverschwendung kommt. Und während die CDC jährlich hervorragende Forschung zu diesen Fragen der öffentlichen Gesundheit durchführt, gibt es eine Diskussion mit dem NIH darüber, wer was tun kann und sollte, um so viel Boden wie möglich abzudecken.

Rebecca Whitney: [00:12:14] Okay. Exzellent. Vielen Dank für diese Klarstellungen. Ein paar andere Begriffe, die wir im Wesentlichen über die Überwachung der akuten schlaffen Myelitis hören, sind „national meldepflichtig“ und „Meldepflicht“. Können Sie auch bei der Klärung helfen, was diese beiden bedeuten? Wie unterscheiden sie sich deutlich? Was gibt es derzeit für die akute schlaffe Myelitis?

[00:12:44] Dr. Janell, können Sie uns anfangen?

Janell Routh: [00:12:46] Ja, ich fange an und begrüße natürlich den Input anderer. Der Begriff „national meldepflichtig“ bezieht sich auf Krankheiten oder Zustände, für die er Council for Territorial and State Epidemiologists genannt wird. Wir kürzen das mit CSTE ab. Daher arbeiten CSTE und CDC zusammen, um zu bestimmen, welche spezifischen Krankheiten und Zustände eine freiwillige Meldung dieser Fallinformationen, Patienteninformationen, von den Staaten an die CDC haben sollten.

[00:13:17] Das ist es also, worüber wir sprechen, wenn wir national meldepflichtig sagen. Aber ich möchte darauf hinweisen, dass selbst wenn eine Krankheit als national meldepflichtig gilt, die Meldung von Daten an die CDC immer freiwillig ist. Wenn eine Krankheit meldepflichtig ist, bedeutet das wirklich, dass es ein staatliches Gesetz gibt, das die Meldung an das staatliche Gesundheitsamt vorschreibt.

[00:13:39] Eine meldepflichtige Krankheit hätte also eine Meldepflicht an den Staat, aber nicht unbedingt an die CDC. So erfolgt beispielsweise im Fall von AFM die obligatorische Berichterstattung über die AFM-Überwachung auf staatlicher Ebene, nicht wirklich bis zur CDC-Ebene. Wir wissen jedoch, dass jede Gerichtsbarkeit ein gewisses Mandat hat, AFM-Falldaten an die CDC zu melden. Weißt du, die Leute fragen mich oft, glaubst du, dass jemals ein Fall versäumt wird?

[00:14:12] Würde zum Beispiel ein Fall einem Bundesstaat gemeldet werden, würde dieser dann nicht an die CDC übermittelt werden. Und ich glaube eigentlich nicht, dass das der Fall ist. Wir haben ein wirklich unglaublich starkes Netzwerk von Koordinatoren für durch Impfung vermeidbare Krankheiten in jedem Bundesstaat. Und sie sind unglaublich gut darin, uns zu kontaktieren, sobald sie von einem Fall erfahren.

[00:14:33] Also noch einmal, nicht jeder Staat hat AFM meldepflichtig, aber jeder Staat hat einige Vorkehrungen, um AFM innerhalb dieses Staates meldepflichtig zu machen. Und dann, wie ich schon sagte, neigen diese Impfkoordinatoren dazu, uns zu informieren, sobald sie von einem Fall erfahren.

Ben Greenberg: [00:14:52] Ja. Und wenn ich darauf einwerfen darf, denke ich, dass eines der Dinge, die man in diesem System erkennen muss, das schwache Glied im System ist, das sich tatsächlich in den klinischen Gräben befindet. Denn, wie Janell sagte, sobald der Bericht erstellt wurde, hat jeder Bundesstaat und jeder Ort einen etwas anderen Prozess dafür.

[00:15:07] Aber sobald diese Aktivierung erfolgt, läuft meiner Erfahrung nach die Integration von Daten zwischen der staatlichen und der nationalen Ebene tatsächlich sehr reibungslos, mit Unterschieden von Ort zu Ort. Und wir müssen zugeben, dass diese alle ressourcenabhängig sind. Je besser unsere lokalen Gesundheitsämter besetzt sind, desto besser ist der Service, den wir bekommen.

[00:15:27] Und das gilt einfach für alles, was wir tun. Aber das schwache Glied bestand darin, Kliniker dazu zu bringen, eine akute schlaffe Myelitis zu erkennen und dann die Meldung einzuleiten. Eines der Dinge, die an diesem Zustand sehr einzigartig sind, ist, dass der Bericht ausschließlich vom Arzt diktiert wird. Es ist kein Labortest, der es auslöst.

[00:15:52] Also, zum Beispiel, und ich denke, es ist fair zu sagen, wenn Janell, du kannst mir mit einem Beispiel helfen. Emily, du kannst mir mit einem Beispiel helfen. Wenn es irgendwo eine positive Anthrax-Kultur gab, würde das Labor, das Mikrobiologielabor, veranlasst werden, dem Gesundheitsamt zu melden: „Wir haben eine positive Anthrax-Kultur“.

[00:16:14] Es wäre egal, ob der Kliniker Milzbrand als meldepflichtig anerkennt oder nicht. Es gibt ein Sicherheitsnetz im Labor. Akute schlaffe Myelitis ist eine der wenigen Erkrankungen, es gibt, es gibt andere Beispiele, aber eine der wenigen Erkrankungen, bei denen sich die Kliniker der Wichtigkeit bewusst sein müssen, sie zu melden.

[00:16:32] Und so drehte sich ein Großteil der Arbeit, die wir vor Ort in meinem Bundesstaat Texas und dann in Partnerschaft mit Janell und der CDC auf nationaler Ebene geleistet haben, darum, das öffentliche Bewusstsein zu schärfen, nicht nur unter Familien, sondern unter Gesundheitsdienstleistern, damit sie wissen, wann sie auch nur einen möglichen Fall von akuter schlaffer Myelitis sehen, um ihn zu melden, damit entschieden werden kann, was die wahre Epidemiologie ist. Aber für eine seltene Krankheit können Sie das beste Netzwerk der Gesundheitsbehörden der Welt aufbauen. Aber wenn die Kliniker nicht erkennen, was sie sehen, oder nicht auf das reagieren, was sie sehen, dann schränkt das die Daten ein.

Janell Routh: [00:17:11] Emily, wolltest du überhaupt darüber sprechen, wie du das Bewusstsein für die Kliniker in deinem Bundesstaat erhöhst?

Emily Spence Davison: [00:17:19] Sicher. Das ist eine großartige Frage. Also, um Ben oder Dr. Greenberg zu sagen, AFM ist nicht, es gibt … Sie wissen, es gibt keine Laborkomponente in der Fallklassifizierung oder den Meldekriterien für AFM, was es zu einer kleinen Minderheit von meldepflichtigen Zuständen macht, beides in Colorado und ich denke national, wo man sich nicht auf laborbasierte Berichte verlassen kann. Und heutzutage ist das laborbasierte Zeug in vielen Fällen ziemlich raffiniert, weil es derzeit tatsächlich etwas gibt, das sich elektronische Laborberichte nennt.

[00:17:50] All diese großen kommerziellen Labore schicken uns einfach täglich Datenpakete, wenn nicht ein paar Mal am Tag. Und so zum Beispiel für Dinge wie Salmonellen, wo Sie eine positive Kultur haben, ist das ein wirklich abgenutztes, wissen Sie, raffiniertes System, um Fälle zu melden. Es ist also ein bisschen anders, wenn Sie sich darauf konzentrieren müssen, das Bewusstsein zu schärfen.

[00:18:13] Und Sie sind wirklich besorgt über die Unterberichterstattung. So haben wir zum Beispiel in Colorado Zugriff auf eine Datenbank von Anbietern und ihren Praxisstandorten, was auf den ersten Blick nicht besonders innovativ klingt, aber es liegt in gewisser Weise daran, dass wir Daten in Colorado vorweisen können. aber ich denke, etwa 2 % der Anbieter wechseln jeden Monat ihren Praxisstandort in Colorado.

[00:18:36] Im Laufe eines Jahres kann also mehr als ein Viertel der Anbieter umgezogen sein. Wir haben also Zugriff auf diese Datenbank, die es uns ermöglicht, Kontaktinformationen relativ in Echtzeit zu haben. So haben wir beispielsweise in den vergangenen Jahren Spezialisten, von denen wir annahmen, dass sie am wahrscheinlichsten auf einen Patienten mit AFM stoßen würden, einen sogenannten „Lieber-Anbieter“-Brief geschickt.

[00:18:55] Also Radiologen, Neuroradiologen, Leute für Infektionskrankheiten und Neurologen, und so haben wir es gemacht. Einige andere Dinge, die wir getan haben, sind die Zusammenarbeit mit unseren klinischen Partnern bei Children's Colorado, um die Anbieter zu erreichen und aufzuklären. Also so etwas wie große Runden. Also, Anbieter sprechen wirklich die Sprache der Anbieter mit anderen Anbietern, denn ich bin kein Anbieter.

[00:19:18] Du willst nicht, dass ich dir erzähle, weißt du, wie man so etwas wie eine Geschichte der Physik macht. Es war also wirklich wichtig, Partnerschaften mit Menschen einzugehen, die nicht unbedingt direkt mit der öffentlichen Gesundheit zu tun haben. Wie Janell erwähnte, war unsere Erfahrung in Colorado im Jahr 2014 wirklich ein Motivator, die akute schlaffe Myelitis zu unserer Liste der meldepflichtigen Fälle hinzuzufügen, die von unserem Gesundheitsamt festgelegt wird. Ich denke also, dass AFM in Colorado meldepflichtig war, was wir „explizit“ nennen.

[00:19:47] Es ist also, wissen Sie, es ist aufgelistet als Salmonellen, AFM, Polio, Sie wissen, Masern, all das Zeug. Es ist seit 2015 auf unserer Liste, denke ich, basierend auf unseren bisherigen Erfahrungen. Es gab also ein ziemliches Interesse daran, dies in Colorado explizit meldepflichtig zu machen.

Janell Routh: [00:20:03] Richtig. Danke schön. Und ein anderer, eine Reihe anderer Staaten haben es auch ausdrücklich meldepflichtig. Andere Bundesstaaten verwenden möglicherweise den Begriff „meldepflichtig bei Verdacht auf Polio“. Andere Staaten werden dies verwenden, um die Berichterstattung anzuordnen. Und wieder andere verwenden den Begriff, wissen Sie, eine Krankheit ungewöhnlichen Ursprungs oder unbekannten Ursprungs, um zu melden. Es gibt also mehrere Möglichkeiten, wie ein AFM-Fall dem Gesundheitsamt gemeldet werden kann. Aber noch einmal, sobald es den Gesundheitsbehörden gemeldet wird, erhält CDC diese Informationen normalerweise.

Rebecca Whitney: [00:20:40] Okay. Vielen Dank. Und wenn man das durchspricht, ist das Verfolgen und Verstehen von AFM natürlich eine Gemeinschaftsleistung, oder?

[00:20:49] Es braucht mehrere verschiedene Hände zu verschiedenen Zeitpunkten während einer Diagnose, geschieht auf klinischer Ebene. Und ich dachte, Dr. Greenberg, könnten Sie ein bisschen darüber sprechen, was Ihre Rolle in der Klinik ist, wenn Sie möglicherweise vor einer Familie stehen, die eine akute schlaffe Myelitis diagnostiziert. Was sind aus dieser Perspektive die Rollen und Verantwortlichkeiten des Klinikers und vielleicht auch der Wissenschaft, um es auf diese nächste Ebene zu bringen? Und dann werden wir mehr von Emily darüber hören, wie wir uns für diese Berichte an die CDC wenden.

Ben Greenberg: [00:21:31] Ja. Das ist also wahrscheinlich einer der Bereiche der medizinischen Ausbildung, die meiner Meinung nach landesweit nicht einheitlich sind. Wir sind also als Ärzte, als Mediziner, in einer sehr angemessenen blasenorientierten Priorität des Patienten und der Familie ausgebildet.

[00:21:52] Sie, vor allem anderen, alles was wir tun, alles was wir Tag für Tag tun sollten, von Moment zu Moment, ist es, die Sicherheit, das Wohlbefinden und das bestmögliche Ergebnis der Gesundheit und Qualität des Patienten in den Mittelpunkt zu stellen Leben als unsere Priorität. Also wachen wir jeden Tag auf und gehen mit dieser Priorität ins Bett. Aber, und, und das ist während unseres gesamten Trainings in uns verwurzelt, und wir legen Eide darum herum und so weiter.

[00:22:13] Aber wir sind auch eine Erweiterung der öffentlichen Gesundheitsinfrastruktur der Nation. Und wir übernehmen diese Verantwortung auf kleine Weise, die nicht so formell ist, wie sie sein sollte. Wir lernen etwas über meldepflichtige Zustände, meldepflichtige Zustände, aber es ist nicht immer tief in uns, in mir und unseren Kollegen verwurzelt, die entscheidende Rolle, die wir für Patienten spielen, für die wir uns nie treffen werden. Ich habe also nicht nur eine Verpflichtung gegenüber der Person vor mir, sondern auch gegenüber allen in der Community, sicherzustellen, dass Daten nahtlos übertragen werden, um die Gesundheit und das Wohlbefinden anderer Personen zu schützen.

[00:22:58] Und das ist im Kern die öffentliche Gesundheit. Ich liebte den Autoaufkleber, an dem ich einen Teil meiner Ausbildung absolvierte, die Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, deren Autoaufkleber lautete: „Saving lives millions at a time“. Und, und das ist der Begriff der öffentlichen Gesundheit, den Schutz wirklich auf ein gemeinschaftliches, nationales und weltweites Schutzniveau zu heben, aber es kann nur funktionieren, wenn es Daten hat.

[00:23:26] Und so ist meine Verantwortung in den Schützengräben sozusagen bewusst zu sein. Verstehen, welche Diagnosen in Betracht gezogen werden sollten und welche Diagnosen Auswirkungen auf die öffentliche Gesundheit haben können, und sie an Personen melden, die eine lokale, staatliche oder nationale Stellung haben, um andere Fälle zu untersuchen. Ich bin kein Epidemiologe.

[00:23:53] Und so schickte ich eine E-Mail an meinen Kollegen, was damals im Jahr 2014 vor sich ging, und so weiter: „Hey, hatten Sie einen Fall? Hatten Sie einen Fall?“ Und plötzlich wurde uns klar, dass 30 Fälle gleichzeitig in verschiedenen Krankenhäusern kein sehr effizienter oder ausfallsicherer Weg sind, um die öffentliche Gesundheit zu verwalten. Und so verlassen wir uns auf unsere Partner auf staatlicher und lokaler Ebene und auf nationaler Ebene, die geschult wurden, und die Ausbildung, die Janell erhielt, habe ich nicht erhalten.

[00:24:20] Und es macht den Unterschied in der Welt. Für uns ist es also Anerkennung. Und dann würde ich sagen, auf der Seite des Meldens oder Nichtmeldens zu irren, dass unsere, unsere Kollegen wie Emily die Daten lesen und Fälle in Kategorien einteilen können in Bezug auf definitiv, nicht definitiv, oder wir brauchen ziemlich schnell und effizient mehr Daten.

[00:24:42] Und so habe ich noch nie einen Amtsarzt getroffen, der sich darüber geärgert hätte, dass ich einen Fall gemeldet habe, der sich nicht als akute schlaffe Myelitis herausstellte. Wir, wir erwarten es, es ist Teil des Problems, aber wir müssen die Leute dazu bringen, es zu tun. Und was ich zum Schluss sagen möchte, ist, dass dies kein früher erlernter Teil meines Jobs ist.

[00:25:02] Und es ist nur leider so, dass wir die Ökonomie in alles in den Gesundheitssystemen einfließen lassen. Es ist ein nicht vergüteter Teil der Arbeit, aber es ist Teil meiner Pflicht als Gesundheitsdienstleister. Es geht also nur darum, sicherzustellen, dass alle unsere Gesundheitsdienstleister dies annehmen und dann wissen, was sie mit den Informationen tun, wen sie anrufen oder zumindest fragen müssen.

[00:25:25] Und dann übergaben wir die Schlüssel unseren lokalen Kollegen wie Emily, damit sie sie von dort übernehmen.

Rebecca Whitney: [00:25:30] Ja. Exzellent. Und genau da wollen wir hin. Als nächstes kommt Emily. Was ist Ihre Rolle in den staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden, wenn es darum geht, diese Informationen von den Klinikern zu sammeln und diesen Fall voranzutreiben?

Emily Spence Davison: [00:25:48] Ja. Danke. Das ist großartig. Ich denke, Ben hat großartige Arbeit geleistet, indem er die Komplementarität beschrieben hat, die zwischen der öffentlichen Gesundheit und Klinikern besteht, und die Zusammenarbeit, die notwendig und offen gesagt auch sehr reichhaltig ist. Weil ich, wie ich bereits erwähnt habe, nicht hinausgehen und einen Patienten untersuchen kann. A) es ist illegal und B) wie, ich bin nicht geschickt darin.

[00:26:10] Richtig? So wie ich es nicht kann, weißt du, wie ein Differential. Das liegt einfach nicht in meinem, meinem Bereich oder meiner Zuständigkeit. Aber was ich tun kann, ist die Fallberichte zu nehmen, die von Klinikern kommen. Und wir auf bundesstaatlicher Ebene sind so etwas wie diese bidirektionale Leitung, würde ich sagen. Also greifen wir die Dinge von der lokalen Ebene auf, sei es eine örtliche Gesundheitsbehörde, ein Elternteil oder ein Anbieter, wir, Sie wissen schon, führen eine Reinigung oder eine zusätzliche Analyse oder Datenerfassung durch.

[00:26:39] Und dann leiten wir das an die CDC weiter. Und dann bekommen wir Dinge wie Fallklassifikationen und Laborergebnisse zurück. Und das ist eigentlich eine Sache, die ich am Staat wirklich genossen habe, dieser bidirektionale Informations- und Datenfluss. Und nur um zu sagen, was Ben gesagt hat: Ich liebe Telefonanrufe.

[00:26:56] Ich glaube, ich spreche für viele Epidemiologen, die durch Impfung vermeidbar sind, wenn ich sage, wir lieben es, Menschen zu helfen. Wenn also jemand eine Frage hat wie: „Wo bekomme ich Maserntests?“ oder „Wo kann ich bei diesem Patienten, von dem ich glaube, dass er AFM hat, auf Enteroviren testen? Rolle zu helfen.

[00:27:14] Das mag ein bisschen außerhalb der Praxis der klinischen Medizin liegen, denn diese Dinge wirken sich nicht immer auf die Patientenversorgung aus. Ob dieser Virus zum Beispiel Enterovirus-unbekannt oder Enterovirus-D68 ist, das ist nicht unbedingt nach meinem Verständnis, wissen Sie, direkt in die klinische Versorgung zu gehen.

[00:27:32] Das ist also eines der wirklich netten Komplementaritätsdinge, die ich genieße. Apropos Testen, also helfen wir beim Boarding von Proben für spezielle Tests bei CDC. CDC hat eine erstaunliche, super nette Crew von Labormitarbeitern, die immer da waren, wenn ich sie brauchte. Und sie helfen uns, über technische Dinge zu sprechen.

[00:27:53] Wir haben also fast ausschließlich mit sogenannten Restproben gearbeitet, die wir anfordern. Und wir fordern gewissermaßen diejenigen unter der Schirmherrschaft von diesem ist eine Untersuchung der öffentlichen Gesundheit, in unserem Fall in Colorado für meldepflichtigen Zustand. Sobald die klinische Untersuchung des Patienten abgeschlossen ist, fordern wir seine Proben für eine Art Überwachungstest der öffentlichen Gesundheit an, da wir nichts tun möchten, was die klinische Untersuchung dieses Patienten beeinträchtigen würde.

[00:28:20] Und was die Kommunikation mit Ärzten und Familien angeht, würde ich historisch sagen, dass wir viel mehr mit Anbietern kommuniziert haben, weil es ein bisschen mehr so ​​war: „Ja, wir sehen das häufig gerade jetzt' oder 'Nein, sind wir nicht.' Wir würden mit ihnen besprechen, was wir für die Meldung benötigen, da bei AFM, anders als beispielsweise bei Salmonellen, viel mehr Krankenaktendokumentation erforderlich ist, damit dieser Fall klassifiziert und vollständig gemeldet werden kann, was möglicherweise nicht der Fall ist dasselbe mit anderen Bedingungen.

[00:28:51] Und dann würden wir natürlich mit dem Kliniker und dem Pflegeteam über den Berichtsprozess kommunizieren, wann wir die Rücksendung der Fallklassifizierung erwarten würden. Ich werde sagen, eine Änderung, die ich für wichtig und wirklich sinnvoll halte, ist, dass wir früher, also im Bereich der öffentlichen Gesundheit, diese Dinge irgendwie im Hintergrund getan haben.

[00:29:10] Wir würden Proben anfordern, Formulare ausfüllen, Krankenakten anfordern. Wir haben also nicht unbedingt wie ein Fallpatientengespräch geführt. Und es tut mir leid, dass ich ständig jemand anderen erwähne, aber wissen Sie, bei einer Salmonellen-Untersuchung würden Sie sagen: „Oh, waren Sie beim Picknick? Ja Nein. Hast du die Kartoffel gegessen?“

[00:29:24] Also ja, nein. Und Sie müssen den Patienten so fragen, weil das nicht unbedingt in den Krankenakten stehen wird. Eine wichtige Änderung in den letzten Jahren, denke ich, ist, dass wir vor zwei Jahren begonnen haben, kurze funktionelle Nachuntersuchungen mit Patienten und Patientenfamilien nach 60 Tagen, 6 Monaten und 12 Monaten durchzuführen.

[00:29:42] Während wir vorher kein wirkliches System hatten, um das noch einmal zu tun, weil die meisten Dinge im Bereich der Infektionskrankheiten, der öffentlichen Gesundheit, so etwas wie diese akuten Krankheiten sind, die sich innerhalb sehr kurzer Zeit irgendwie auflösen. Aber auch AFM ist in vielerlei Hinsicht anders. Und so haben wir jetzt etwas mehr Interaktion mit Familien und können ihre Fragen zur Epidemiologie von AFM und zur Art und Weise, wie dieser Überwachungsprozess funktioniert, beantworten.

Rebecca Whitney: [00:30:09] Vielen Dank. Und sobald diese Informationen, einmal alles, wenn all diese Teile zusammenpassen und die Kommunikation ihren Weg bis zu CDC findet, denke ich, dass es für Familien hilfreich ist zu wissen, dass, wenn dieser Fall CDC vorgelegt wird, das es enthält keine personenbezogenen Daten, ist das richtig?

[00:30:35] Und sobald eine Entscheidung getroffen wurde, wie es passt, was die Falldefinition ist, wie wird das zurück kommuniziert? Das geht über das Gesundheitsamt und dann zum Arzt, ist das richtig? Habe ich das Recht?

Janell Routh: [00:30:51] Das ist richtig, Rebecca. So soll es in einer perfekten Welt ablaufen. Und ich denke, wir arbeiten daran, das mit jedem Jahr, das vergeht, perfekter zu machen. Ich weiß, dass es einige Kommunikationsschwierigkeiten bei der Rückgabe dieser Fallklassifikationen gab, aber wir arbeiten daran, sicherzustellen, dass sie tatsächlich zur Familie zurückgelangen, weil ich weiß, dass dies eine sehr, sehr wichtige Information für die Familie ist.

[00:31:18] Ich wollte sagen, dass ich es wirklich schätze, wie Sie uns sozusagen durch Bens Verantwortlichkeiten als Kliniker und Diagnostiker geführt haben und wie diese Informationen dann an das staatliche Gesundheitsamt übermittelt werden und, und Emilys Gespräch darüber. Das ist ein wichtiger Unterschied, oder?

[00:31:36] Weil ich denke, wie unsere Zuhörer hören, dass der Informationsfluss Zeit braucht. Bis die Informationen bei der CDC eintreffen, wollen wir, dass die Patienten diagnostiziert sind und ihr klinisches Management begonnen hat, damit wir diese Fallklassifizierung vornehmen können. Deshalb bestehen wir wirklich auf dieser Trennung zwischen der AFM-Diagnose und der AFM-Überwachungsfallklassifizierung, die später erfolgt.

[00:32:06] Es, weißt du, es kann zwei Wochen später passieren, sogar einen Monat später, manchmal dauert es, bis wir diese Fallklassifikation zurückgeben. Und wir möchten absolut nicht, dass ein Kliniker auf diese Überwachungsfallklassifizierung wartet, bevor er mit der Diagnose und Behandlung fortfährt. Das wollte ich auf jeden Fall ganz deutlich machen.

Rebecca Whitney: [00:32:25] Nun, danke, Janell, für diese Unterscheidung. Und das führt mich zu einer anderen Frage.

[00:32:32] Was die Unterschiede zwischen Überwachungsdefinitionen und dem angeht, was ein Kliniker als Diagnose von AFM oder vielleicht einer anderen verwandten Störung liefern kann. Können Sie kurz über die Definition der Überwachung sprechen, wer verwendet sie, und dann auch Dr. Greenberg, wenn Sie vielleicht ein bisschen mehr über Diagnosekriterien in AFM sagen könnten?

Janell Routh: [00:33:02] Sicher, aber ich kann tatsächlich sogar da weitermachen, wo wir vorher aufgehört haben. Weißt du, sobald Emily all diese Informationen, die Krankenakten und die Proben erhält, wird all das an die CDC geschickt. Und um die Salmonellen-Analogie zu verwenden, wenn wir, wenn es so einfach wäre wie Salmonellen, einen Labortest hätten, der diese Krankheit bestätigt.

[00:33:25] Und dann sammelt die CDC wirklich diese verschiedenen Informationen von den Bundesstaaten. Und dann, wenn wir einen nationalen Überblick geben, was diese nationalen Blicke auf das, was diese Krankheit im ganzen Land zeigt. AFM ist wiederum ganz anders. Wir haben keinen Labortest dafür.

[00:33:46] Wenn wir also die medizinischen Informationen erhalten, wie Sie sagten, deidentifiziert, erhalten wir also keine persönlich identifizierenden Informationen, aber wir erhalten medizinische Aufzeichnungen und die Bilder, diese MRI-Bilder. Wir verwenden diese, um die Fallklassifikation vorzunehmen. Und um dies zu erreichen, da wir wiederum keinen Labortest haben, haben wir ein Gremium von erfahrenen Neurologen, die die Fälle überprüfen, um diese Fallklassifizierung vorzunehmen.

[00:34:10] Wir verwenden also eher diesen Prozess als einen Labortest, um diese Klassifizierung zurückzugeben, die sich von einer Diagnose unterscheiden kann. Und ich denke, weißt du, das ist etwas, worüber viele unserer Eltern Fragen haben. Wissen Sie, warum wurde bei meinem Kind zum Beispiel AFM diagnostiziert, aber die Klassifizierung der Überwachungsfälle kam anders zurück?

[00:34:37] Und ich könnte sagen, ich, Emily, sie und ich kennen uns seit einigen Jahren, und sie hat diese fantastische Analogie über einen Ausstecher, und ich kann nie die richtigen Worte finden. Aber sie macht einen wirklich guten Job, indem sie genau erklärt, was diese Überwachungsfallklassifizierung ist und wie wir sie verwenden. Also, Emily, ich dachte, vielleicht übergebe ich es dir, um das wirklich zu erklären.

Emily Spence Davison: [00:34:59] Danke. Ja. Also denke ich in Bildern, also versuche ich oft, das Bild, das ich in meinem Kopf habe, anderen Menschen zu beschreiben, sei es ein Epidemiologe oder ein Elternteil oder eine Familie. Und für uns also die Überwachungsdefinition, diese Falldefinitionen, auf die sich der Rat der Staats- und Territorialepidemiologen geeinigt hat, richtig?

[00:35:17] Diese Dinge, die eine Berichterstattung auslösen sollen. Also, wir bekommen, wissen Sie, einen Bericht von einem Kliniker. Und was ich dann als Epidemiologe tue, ist, dass ich einen Ausstecher an die Krankenakte des Patienten hochhalte. Und der Ausstecher ist unsere Überwachungsfalldefinition oder unsere Meldekriterien. Und wenn das zu dem passt, was in der Krankenakte steht, dann haben wir einen Fall, den wir zählen werden, den wir der CDC melden werden, den wir klassifizieren werden.

[00:35:47] Und damit wir sicherstellen können, dass wir die Dinge konsistent über Raum und Zeit hinweg erfassen, damit wir Trends oder Zunahmen oder Abnahmen, Veränderungen in der Epidemiologie erkennen können. Aber dieser Ausstecher ist relativ starr, würde ich sagen. Und ich habe das Gefühl, dass es in der klinischen Medizin ein bisschen anders ist.

[00:36:08] Ich denke nicht… Und ich sollte auch präzisieren, dass die Ausstecher-Analogie auch gewissermaßen über Dinge auf Bevölkerungsebene nachdenkt, richtig? Deshalb ist das da, um einfach zu versuchen, Dinge wie eine 10,000-Fuß-Ansicht zu standardisieren. Während ich wiederum das Gefühl habe, dass es anders ist, wenn man vor einem einzelnen Patienten steht. Vielleicht gebe ich es an Ben weiter

Ben Greenberg: [00:36:28] Ja. Während also Emily in einer Welt von Ausstechformen lebt, lebe ich in einer Welt von Play-Doh, in der die Dinge viel formbarer sind. Und so gerät das hier in die Schnittmenge von Wissenschaft und Kunst der Medizin.

[00:36:48] Wenn Sie also irgendein medizinisches Ereignis nehmen, technisch gesehen, wenn Sie fast jedes Ereignis nehmen, das wir als Menschen erleben, gibt es einen ausgefallenen Begriff einer Gaußschen Verteilung dessen, wie Menschen sind. Also zum Beispiel die Höhe. In den Vereinigten Staaten gibt es eine durchschnittliche Körpergröße von Männern und Frauen. Und wenn du zwei Meter groß bist, bist du eine Ausnahme von der Regel, aber du bist immer noch groß.

[00:37:14] Du wirst immer noch gemessen. Aber du bist, du bist einzigartig im Vergleich zum Durchschnitt, was auch immer es ist. 5'8″, 5'9″, was auch immer es sein mag. Daher ist es bei vielen Definitionen für Berichtszwecke so schwierig, die Ausreißer zu erkennen, dass es Definitionen gibt, die die überwiegende Mehrheit der Fälle erfassen, aber Sie sollten sich nicht verzählen.

[00:37:38] Also würden wir Menschen, die keine akute schlaffe Myelitis haben, nicht in die Zählung einbeziehen wollen. Wir müssen also eine Art Definition festlegen, denn wenn wir Leute einschreiben, die sich den Zeh gestoßen haben und hinkend hereinkamen, aber es war von einem gestoßenen Zeh, würde das die Daten wirklich durcheinander bringen. Also schließen wir alle aus, die sich den Zeh angestoßen haben. Und Sie fangen an, diese Regeln zu erstellen, um den Ausstecher zu erstellen, von dem Emily spricht.

[00:38:03] Als Kliniker erkenne ich an, dass es manchmal einen Ausreißer geben wird. Vielleicht haben sie sich den Zeh angestoßen und haben eine akute schlaffe Myelitis. Daher kann diese Regel, die wir eingeführt haben, um schlechte Daten auszuschließen, sehr selten dazu führen, dass ein tatsächlicher Fall ausgeschlossen oder ein tatsächlicher Fall nicht eingeschlossen wird. Und so, wie Janell sagte, als Kliniker an vorderster Front, wende ich mich an einige Familien und sage, obwohl Sie aus den folgenden Gründen nicht der Cookie-Cutter-Definition entsprechen, diagnostiziere ich Sie immer noch mit akuter schlaffer Myelitis.

[00:38:34] Und in Bezug auf Ihre Fürsorge und in Bezug auf Ihre Diagnose ist dies meiner Meinung nach die Erklärung dessen, was passiert ist. Und das ist emotional, psychologisch und intellektuell eine sehr harte Übung für alle – die Epidemiologen, die Kliniker, die Patienten und die Familien. Denn wir, wir bevorzugen eine Welt, in der sich alles aneinanderreiht. Aber in Wirklichkeit ist der Job, die Aufgabe, die wir aus Sicht der öffentlichen Gesundheit und der Epidemiologie haben, anders als der Job, den ich als Kliniker habe.

[00:39:10] Meine Aufgabe ist es also, den Patienten vor mir so gut ich kann mit den besten Daten, die ich habe, zu behandeln, auch wenn sie nicht in die Form eines Ausstechers passen. Aber Emily und Janell haben eine äußerst wichtige Aufgabe, um sicherzustellen, dass wir aus nationaler, lokaler, staatlicher und nationaler Sicht die bestmöglichen Daten erhalten, damit wir große nationale Entscheidungen darüber treffen können, wie sie mit verschiedenen Problemen der öffentlichen Gesundheit umgehen.

[00:39:36] Wir arbeiten also partnerschaftlich zusammen, aber wir haben unterschiedliche, wenn auch sich überschneidende Jobs. Daher kann es schwierig sein, aber wir versuchen, dies mit Familien zu bewältigen. Und dann versuchen wir in den Schützengräben, unsere klinischen Kollegen über klinisches Urteilsvermögen und Diagnosen für diese Ausreißerfälle aufzuklären. Aber es ist wichtig, auch diejenigen zu melden, die nicht perfekt in den Ausstecher passen, denn eines der Dinge, die wir regelmäßig mit Emily und Janell als Gemeinschaft und als Kollegen tun, ist die Definition des Ausstechers zu überdenken.

[00:40:11] Und wir, wir gehen von Jahr zu Jahr und sagen, passt diese Form immer noch zu dem, was wir sehen, oder ist der Arm ein wenig herausgewachsen und wir brauchen einen etwas anderen Ausstecher, um sicherzugehen wir die bestmöglichen Daten erfassen? Es ist also ein organischer Prozess, der sich im Laufe der Zeit entwickelt. Und es ist diese perfekte Schnittstelle zwischen Kunst und Wissenschaft.

[00:40:33] Die Gespräche bei Meetings waren früher von Angesicht zu Angesicht, jetzt Video-Meetings, wo wir Janell und Emily beschreiben, was wir in den Schützengräben sehen, und unsere Kollegen können es beschreiben. Und wir können uns alle zurücklehnen und sagen: „Vielleicht müssen wir die Definition optimieren“, das ist im Laufe der Zeit ein äußerst wichtiger Prozess, um sicherzustellen, dass wir den genauesten Ausstecher bekommen, der möglich ist, da wir wissen, dass er niemals hundert Prozent erfassen wird Fälle.

[00:40:58] Und es ist in Ordnung, wenn nicht, wenn wir zu 95 % richtig sind, ist das aus Sicht der öffentlichen Gesundheit großartig. Und wir wollen nicht, dass diese 5 % Familien, die diesen Prozess durchlaufen, emotional oder aus pflegerischer Sicht schaden, solange die Ärzte nach bestem Wissen und Gewissen handeln.

Janell Routh: [00:41:20] Ausgezeichnet. Und, Ben, würde ich sagen, ein perfektes Beispiel dafür war der Übergang der Falldefinition von 2014 zu 2015, wo wir uns 2014 auf die Pädiatrie konzentrierten, aber wieder nach der Überarbeitung, dann Kommunikation und Diskussion mit Neurologen überall Land haben wir 2015 diese Falldefinition für Menschen jeden Alters geöffnet, wobei wir anerkennen, dass es gelegentlich, aber auch Erwachsene gibt, die AFM bekommen.

Rebecca Whitney: [00:41:49] Ausgezeichnet. Danke schön. Ich danke Ihnen allen sehr, dass Sie heute zu mir gekommen sind. Schätzen Sie aufrichtig Ihre Zeit. Gibt es letzte Anmerkungen, die Sie sicherstellen möchten, bevor wir den heutigen Podcast abschließen?

Emily Spence Davison: [00:42:06] Wenn ich mir eine Minute Zeit nehmen könnte, und ich möchte auf etwas zurückkommen, das Ben vorhin gesagt hat, über den Raum für die Sensibilisierung von Klinikern und wie es um die Berichterstattung über die öffentliche Gesundheit geht und, und nur so all die Komplexitäten drumherum. Ich wollte erwähnen, dass eines der Meldekriterien für AFM eine radiologische Komponente ist, richtig?

[00:42:31] Es ist diese MRT-Bildgebung. Und eine Sache, die mir ein paar Jahre nach dieser Arbeit klar wurde, ist, dass Ihr ED-Kliniker vielleicht mit Hundebissen vertraut ist, die der öffentlichen Gesundheit gemeldet werden müssen, oder, wissen Sie, „Oh, da sind diese Masern, ich muss es tun Rufen Sie die öffentliche Gesundheit oder Ihren Kinderarzt an, Sie wissen schon, das Gleiche. Meiner Erfahrung nach sind Radiologen nicht so vertraut mit diesem Aspekt, sich an die öffentliche Gesundheit zu wenden, und überhaupt, ist das zulässig? Ist das in Ordnung? Denn manchmal wissen die Leute nicht immer, dass HIPAA, das Datenschutzgesetz, mit dem viele Leute vertraut sind, tatsächlich Bestimmungen enthält, die besagen, dass Sie vertrauliche Informationen bereitstellen können. Sie können der öffentlichen Gesundheit geschützte Gesundheitsinformationen zur Verfügung stellen.

[00:43:16] Und in Colorado müssen Sie das tun, richtig, für Dinge, die auf der Liste der meldepflichtigen Bedingungen stehen. Eine Sache, die wir meiner Meinung nach untersuchen, die ich für neu und interessant halte, ist, wissen Sie, wie kontaktieren Sie Radiologen? Wie machen Sie diese Öffentlichkeitsarbeit? Wie wollen sie Informationen? Weil ich denke, dass dies ein weiterer Weg ist, den wir in Betracht ziehen können, um die Leute mit den Meldekriterien für akute schlaffe Myelitis vertraut zu machen.

Ben Greenberg: [00:43:42] Und in diesem Sinne ist die einzige abschließende Bemerkung, die ich machen möchte, dass wir uns auf die historische Perspektive der Berichterstattung konzentriert haben, die die klinische Anerkennung, die staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden und die Überwachung auf nationaler CDC-Ebene war. Und, aber es gibt einen Punkt, den wir ausgelassen haben, der sich meiner Meinung nach in den letzten sechs Jahren komplett verändert hat, und das ist die Rolle der Familien in Bezug auf die Berichterstattung.

[00:44:08] Und wissen Sie, eines der Dinge, die in unserer Elterngruppe für akute schlaffe Myelitis und von der Siegel Rare Neuroimmune Association großartig zu sehen waren, ist die Integration von Patientenvertretungsgruppen mit Berichten, während die Eltern davon erfahren potenziell niederschmetternde, beängstigende Diagnosen, sich ermächtigt fühlen, online zu gehen, sich weiterzubilden, zuverlässige Informationen von etablierten und erfahrenen Patientenvertretungen wie diesen zu erhalten und dann aufgefordert zu werden zu sagen: „Hat Ihr Arzt dies den staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden gemeldet? '

[00:44:48] Ich kann den Wert dieses Prozesses wirklich nicht überschätzen, besonders bei seltenen Krankheiten, weil wir vielleicht nicht in die Psyche jedes Klinikers da draußen, Notarzt, Radiologen, Neurologen in den ganzen Ländern eindringen. Aber Familien sind ein äußerst starker Befürworter dafür, zuverlässige, gute und zeitnahe Daten in die Hände von Klinikern und Epidemiologen zu bekommen, um eine angemessene Überwachung durchzuführen. Das war also eine Verschiebung, die wir vor 20 Jahren nicht hatten, als wir unsere epidemiologischen Überwachungsnetzwerke in den Vereinigten Staaten bildeten.

Rebecca Whitney: [00:45:25] Ja. Toller Punkt. Danke schön.

Janell Routh: [00:45:28] Ich denke, das verbindet alles mit dem, was Ben über die Sensibilisierung von Familien und Klinikern gesehen hat, und Emily, die sagt, dass sie sich nie darüber aufregt, einen Anruf von einem Kliniker zu bekommen, der einen Fall melden möchte.

[00:45:42] Wir lernen aus jedem einzelnen AFM-Verdachtsfall, der gemeldet wird, ob dieser Fall von der CDC bestätigt wird oder ob es sich um einen wahrscheinlichen Fall handelt oder ob entschieden wird, dass dies kein AFM-Fall ist. Jeder einzelne Bericht gibt uns zusätzliche Informationen über diese seltene Krankheit. Und so, wissen Sie, sind meine letzten Worte, denke ich, dass Sie mit der guten Arbeit fortfahren und Ihre Kliniker wirklich ermutigen, Fälle von AFM zu melden, denn auf diese Weise werden wir die Einzelheiten dieser Krankheit erfahren , wer für diese Krankheit gefährdet ist und wie wir schließlich Behandlungs- und Präventionsmethoden für diese Krankheit entwickeln werden.

Rebecca Whitney: [00:46:27] Ausgezeichnet. Nochmals vielen Dank. Ich schätze Ihre Zeit heute.

Ben Greenberg: [00:46:31] Danke.