Rebecca Whitney: [00:00:00] Willkommen zur SRNA Ask the Expert-Podcast-Reihe, einer Sonderausgabe in Zusammenarbeit mit den Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases oder CDC. Dieser Podcast trägt den Titel „CDC und die Rolle der öffentlichen Gesundheit bei akuter schlaffer Myelitis, oder AFM, Teil Zwei. Mein Name ist Rebecca Whitney, Associate Director of Pediatric Programs bei Siegel Rare Neuroimmune Association oder SRNA.

[00:00:30] SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Ich habe noch einmal mit Dr. Benjamin Greenberg vom Southwestern Medical Center der University of Texas, Dr. Janell Routh von CDC und Emily Spence Davizon vom Colorado Department of Public Health gesprochen, um noch mehr über AFM in Bezug auf Ausbrüche, Kommunikation und Diagnose zu besprechen Kriterien und wie wir uns auf einen möglichen Ausbruch vorbereiten.

[00:01:08] Sie können mehr über unsere einzelnen Sprecher in unserem vorherigen Podcast sowie auf unserer Website erfahren.

[00:01:14] Willkommen und vielen Dank, dass Sie sich heute wieder zu mir gesellt haben. In unserem letzten Podcast haben wir wirklich über die Rolle der CDC und der öffentlichen Gesundheit im Prozess der Berichterstattung und Überwachung gesprochen. Und heute hoffe ich, etwas mehr darüber klarstellen zu können, was wir unter Ausbrüchen und Überwachung verstehen und auf einen möglichen Ausbruch vorbereitet zu sein. Persönlicher Schutz vor COVID-19 hilft, einen erwarteten Anstieg von EV-D2020 im Jahr 68 abzuwenden, einem Enterovirus-Stamm, der alle zwei Jahre für einen Anstieg von AFM verantwortlich ist.

[00:01:48] Erwarten wir, dass diese Belastung zurückkehren wird und ein potenzieller Anstieg von AFM im Jahr 2021 eintreten wird, wenn sich unsere Verhaltensweisen und Vorsichtsmaßnahmen ändern und wenn wir Gemeinschaften eröffnen und beginnen, aus der Pandemie herauszukommen? Dr. Janell, möchten Sie damit anfangen?

Dr. Janell Routh: [00:02:07] Rebecca, das ist eine großartige Frage. Ich denke, diese Frage beschäftigt dieses Jahr alle. Was werden wir 2021 sehen? Wissen Sie, in den vergangenen Jahren haben wir diesen Anstieg alle zwei Jahre bei AFM-Fällen gesehen, der normalerweise in Ihrem Muster auftrat, 2014, '16 und '18. Nachdem wir das Jahr 2020 übersprungen haben, werden wir das gleiche Muster beibehalten und 2022 einen Ausbruch erleben? Oder, weil wir letztes Jahr keinen gesehen haben, könnten wir dieses Jahr einen sehen?

[00:02:40] Ich denke, es ist schwer vorherzusagen. Mit den Worten von Dr. Mark Pallansch, einem meiner Mentoren hier bei CDC, würde ich sagen, dass wir nichts vorhersagen können, aber wir können uns vorbereiten. Und ich möchte nur allen Zuhörern sagen, dass AFM hier bei CDC weiterhin eine Agenturpriorität ist. Weißt du, jeder weiß, dass sich CDC sehr auf COVID und die COVID-Reaktion konzentriert, aber AFM behält immer noch diesen hohen Prioritätsstatus bei. Wir sind also damit beschäftigt, die Sensibilisierung für diesen Sommer vorzubereiten, und wenn wir eine Zunahme der Fälle sehen, ist unser Team sicherlich darauf vorbereitet, darauf zu reagieren.

Rebecca Whitney: [00:03:20] Ausgezeichnet. Danke schön. Und wenn wir über diesen bestimmten Enterovirus-Stamm und diese Spikes sprechen, ist das die einzige Ursache für akute schlaffe Myelitis? Gibt es andere mögliche Ursachen oder konzentrieren wir uns wirklich auf die, die die Ursache für diese Spitzen ist? Dr. Greenberg, würden Sie gerne?

Ben Greenberg: [00:03:44] Ja, also denke ich, dass es in erster Linie wichtig ist zu beachten, dass es mehrere mögliche Ursachen für das klinische Syndrom der akuten schlaffen Myelitis gibt. Also, im Kern, und das ist es, wenn wir in die Geschichte zurückblicken, all die Gespräche, die wir in den letzten acht Jahren oder so geführt haben, war dies die Ursache für viele Probleme zu Beginn des Versuchs, unser, unser, zu organisieren Bemühungen um die verschiedenen Interessengruppen, dies zu verfolgen.

[00:04:12] Denn einerseits ist die akute schlaffe Myelitis ein Syndrom. Es ist nicht eine Ätiologie positiv. Es ist nicht nur Enterovirus-D68. Es gibt mehrere mögliche Ursachen. Aber wenn Sie die Frage stellen: „Was ist die häufigste Ursache für dieses Syndrom in geraden Jahren zwischen den Monaten Juli und November?“, ist die überwältigend häufigste Ursache das Enterovirus-D68. Es kommt also darauf an, wie man die Frage stellt. Ich denke, dies hat bei vielen Leuten viel Angst und Verwirrung ausgelöst, denn im Gegensatz zu den Tagen der Poliomyelitis, als das Virus in überwältigender Zahl im Wesentlichen gleichbedeutend mit der Krankheit war, aber selbst dann gab es wahrscheinlich andere Viren, die Lähmungen verursachten, wir waren es einfach nicht sie nicht identifizieren.

[00:05:05] Das ist nicht dasselbe Szenario für Enterovirus-D68 und AFM. Und so haben wir wirklich verstanden, dass die Überwachung, das Bewusstsein und das Testen von Personen, die mit dem Syndrom der akuten schlaffen Myelitis auftauchen, von entscheidender Bedeutung sind, damit wir die vielfältigen möglichen Ursachen identifizieren können.

[00:05:28] Aber warum bekommt EV-D68 so viel Aufmerksamkeit, weil es, wenn wir die letzten sechs bis zehn Jahre als einzelne Entität betrachten, wahrscheinlich für die überwältigende Mehrheit der Fälle von akuter schlaffer Myelitis bei Kindern verantwortlich ist die Vereinigten Staaten und wahrscheinlich die Vereinigten Staaten und Europa. Aus epidemiologischer Sicht und aus Sicht der öffentlichen Gesundheit gibt es also sehr gute Gründe, warum wir uns auf dieses Virus konzentrieren, weil es so vielen Menschen so viel Schaden zugefügt hat.

Rebecca Whitney: [00:05:58] Ausgezeichnet. Vielen Dank für diese Klarstellung. Und was bestimmt einen Ausbruch? Wie werden wir wissen, ob wir 2021 einen Ausbruch sehen, und wie werden diese Informationen an Staaten, lokale Gemeinschaften, die akademische Medizin und auch an Familien weitergegeben?

Dr. Janell Routh: [00:06:19] Eine Sache, die ich sagen wollte, ist die sehr praktische Natur dessen, was wir hier bei CDC tun, nämlich nach Fällen suchen. Also haben wir in den letzten fünf Jahren wirklich versucht, ein starkes und robustes Überwachungssystem für AFM aufzubauen, das uns hilft, diesen ersten Anstieg der Fälle zu erkennen, damit wir die Öffentlichkeit, unsere Kliniker und unsere öffentlichen Gesundheitsbehörden darauf aufmerksam machen können Was ist los.

[00:06:43] Aber wir erkennen auch, dass uns das bloße Suchen nach einer Zunahme der Fälle bereits ein wenig hinter den Ball der Acht bringt. Und ich denke, was wir tun müssen, ist, nach einer Zunahme der Viren zu suchen, jener viralen Zirkulation, die tatsächlich zu Fällen von akuter schlaffer Myelitis führt. Und das ist eine Sache, an der wir bei CDC gearbeitet haben. Wir haben kein landesweites aktives System zur Enterovirus-Überwachung, aber wir haben Sentinel-Site-Überwachung.

[00:07:12] Also bestimmte Websites im ganzen Land, die uns in Echtzeit mitteilen können, was sie vor Ort in Bezug auf die virale Verbreitung sehen. Und wir sprechen aktiv mit diesen Partnern und suchen nach ersten Anzeichen für eine Zunahme von Enteroviren, die uns dann bedeuten könnten: Seien Sie vorbereitet, darauf könnte eine Zunahme von AFM folgen.

[00:07:37] Sobald das passiert, gibt es wieder ein robustes Netzwerk im ganzen Land, um sicherzustellen, dass jeder darüber informiert ist, was passiert. Und Emily, ich dachte, vielleicht aus staatlicher Sicht könnten Sie mit uns ein bisschen über dieses System sprechen.

Emily Spence Davison: [00:07:51] Ja. Lassen Sie mich ganz schnell darüber sprechen. Und dann möchte ich noch kurz erwähnen, was Colorado tut, denn wir haben ein paar verschiedene Arten von Stolperdrähten oder Auslösern für die Überwachung eingerichtet, wenn Sie so wollen. Sowohl CDC als auch der Bundesstaat Colorado verwenden also ein sogenanntes Gesundheitswarnnetzwerk-Nachrichtensystem, das wir als HANMS bezeichnen.

[00:08:10] Das sind im Grunde wirklich dichte Memos, die wir an Anbieter schicken können. Und wir können es auch ein bisschen auf Notaufnahmen, klinische Labors, Infektionspräventionsexperten in Krankenhäusern ausrichten, und das sind nur diese Bulletin-ähnlichen Memos, die mit einer wirklich schnellen Art von dringendem Informationsbedarf herausgehen, wie zum Beispiel: Wir wollen Sie auf diese Art von Informationen zu reagieren.

[00:08:34] Wir haben also unser eigenes Netzwerk in Colorado. Manchmal schreiben wir unsere eigenen HANM-Nachrichten. Manchmal schreibt CDC sie und teilt sie dann. Sie können buchstäblich nur einen Knopf drücken, und die Leute haben über ein sicheres Nachrichtenportal, das die staatlichen Gesundheitsbehörden bei CDC haben, Zugriff darauf. Die Übertragung dieser Nachrichten zwischen Agenturen kann also ziemlich in Echtzeit erfolgen.

[00:08:58] Zuerst werden sie gescreent, um zu sehen, ob sie vielleicht ein Enterovirus in sich haben. Und dann werden wir eine Untergruppe davon testen, um nach Enterovirus-D68 zu suchen. Wenn wir darüber sprechen, ob wir mit dem Screening früher beginnen können oder nicht, nur weil die Dinge ein wenig auf den Kopf gestellt sind, gibt es eine traditionelle Enterovirus-Saison, aber wie Janell und Dr. Greenberg sagten, wir tun es nicht, niemand kann es wirklich vorhersagen, wir können uns einfach vorbereiten.

[00:09:22] Eine andere Sache, die wir ziemlich genau verfolgen, ist, dass wir mit einem wirklich talentierten Modellierer zusammenarbeiten, der Daten von ambulanten und Notaufnahme-Asthma-Besuchen erhält, weil wir 2014 einen Marktanstieg bei diesen gesehen haben, weil Enterovirus-D68 verursacht wurde eine Menge Atemwegserkrankungen, als es in Colorado weit verbreitet war.

[00:09:41] Und es gab nur einen riesigen Anstieg, der über das hinausging, was das Modell für diese Jahreszeit vorhergesagt hätte. Es war sehr außerhalb der Saison. Also lassen wir das Modell wöchentlich laufen. Mit wir meine ich den wirklich smarten Modellbauer namens Kevin Berg. Er betreibt dieses Modell wöchentlich. Das ist also, so hoffen wir, ein Frühwarnsystem auch für die gemeindeweite oder zunehmende Verbreitung des Enterovirus-D68.

[00:10:03] Und, wie Janell erwähnte, Sie wissen, einige Partner für umfassendere Enterovirus-Tests, wir haben auch gerade ein CDC-unterstütztes Projekt gestartet, das sich umfassender mit Enterovirus- und neurologischen Erkrankungen befassen wird. Es ist also ein ziemlich breiter Schirm, und wir werden viele Exemplare schicken. Wenn wir Patienten haben, die daran teilnehmen, werden wir all diese Proben zur Sequenzierung und enteroviralen Typisierung an die CDC schicken.

[00:10:30] Das sind also die Dinge, an denen wir arbeiten. Und außerdem ist das, was wir von Anbietern hören, eine weitere kleine Alarmglocke für uns, um zu sagen, ist das, ist das ein Ausbruch? Also, wir haben einige sehr schlaue Anbieter in Colorado, die sagen werden, weißt du, meine Güte, ich habe noch nie so viele Kinder mit Hand-Fuß-Mund-Krankheit gesehen.

[00:10:47] Ist das ein Zeichen dafür, dass Enterovirus-A71 zirkulieren könnte? Oder noch einmal, diese Zunahme von Atemwegserkrankungen bei Kindern, die etwas außerhalb der Saison liegen, richtig? Es passiert nicht wirklich während der Erkältungs- und Grippesaison. Also, wie Janell sagte, wir versuchen uns vorzubereiten, und wir haben ein paar Systeme eingerichtet, sodass wir uns nicht nur auf ein System verlassen.

Rebecca Whitney: [00:11:04] Großartig. Vielen Dank. Und wenn es zu einem Ausbruch kommt, was können oder werden CDC und andere Partner in dieser Situation tun? Kann es gestoppt werden? COVID ist offensichtlich in aller Munde. Kann es ähnlich gestoppt werden wie die Ausbreitung von COVID-19? Können wir dasselbe mit, mit AFM oder eher mit Enteroviren machen?

Dr. Janell Routh: [00:11:29] Eine Sache ist, dass Enteroviren überall um uns herum sind. Und wissen Sie, es scheint sicherlich, dass die COVID-Minderungsstrategien, die wir letztes und dieses Jahr angewendet haben, die Maskierung, die soziale Distanzierung, die Isolations- und Quarantänemaßnahmen dazu beigetragen haben, die Ausbreitung von COVID und anderen Viren mit Sicherheit zu stoppen.

[00:11:50] Wir haben letztes Jahr sehr wenige Influenza-Fälle gesehen, sowie sehr wenig Enterovirus-Zirkulation. Aber ich denke, wir sind uns auch alle einig, dass das Engagement für diese Maßnahmen schwer aufrechtzuerhalten ist. Enteroviren verursachen im Allgemeinen eine sehr milde und begrenzte Erkrankung. Und normalerweise, wissen Sie, wissen wir alle, dass AFM eine ungewöhnliche Folge dieses sehr häufig zirkulierenden Virus ist, das, wie Emily meinte, eine Infektion der oberen Atemwege und manchmal Asthma-ähnliche Symptome verursacht. Bis wir AFM sehen, ist das Enterovirus, das es verursacht hat, wahrscheinlich bereits in der Gemeinde im Umlauf.

[00:12:37] Und daher ist es meiner Meinung nach sehr schwierig, diese Art von sehr strengen Maßnahmen zu ergreifen, die wir im vergangenen Jahr gesehen haben. Was wir wirklich tun können, wenn wir eine Zunahme von AFM-Fällen sehen, ist einfach das Bewusstsein zu schärfen. Ich denke, dass wir wissen, dass es unglaublich wichtig ist, dass die Kinder als AFM identifiziert werden, dass sie schnell ins Krankenhaus und in die Pflege gebracht werden.

[00:13:06] Wir wissen, dass die Krankheit über einen Zeitraum von 24 bis 48 Stunden, 72 Stunden fortschreiten kann. Daher ist es unglaublich wichtig, sicherzustellen, dass sie ins Krankenhaus eingeliefert werden und versorgt werden. Und wir wissen auch, dass meiner Meinung nach eine frühe Rehabilitation selbst in der akuten Phase Kindern mit AFM wirklich helfen kann. Und das ist eine Sache, zu der CDC wirklich bereit ist, das Bewusstsein der verschiedenen Gemeinschaften, einschließlich der allgemeinen Öffentlichkeit und der Eltern, zu schärfen, sobald wir diese Zunahme der Fälle sehen. Wir möchten ihnen die Informationen geben, damit sie wissen, was zu tun ist, wenn sie Anzeichen und Symptome bei ihren Kindern sehen.

Rebecca Whitney: [00:13:44] Großartig. Danke schön. Und Dr. Greenberg, möchten Sie dem noch etwas hinzufügen?

Ben Greenberg: [00:13:49] Ja, ich denke, Janell hat recht. Ich denke, wir wollen auf jeden Fall das Bewusstsein schärfen, wenn wir sehen, ob wir in Fällen Spitzen sehen. Und aus Sicht der Behandlung gibt es meiner Meinung nach zwei Dinge … Nun, aus Sicht des Patientenmanagements gibt es zwei Dinge, die wir tun möchten. Man stellt also sicher, dass unsere Kliniker über die Verfahren zur Meldung und Untersuchung von Patienten mit akuter schlaffer Myelitis informiert sind.

[00:14:15] Wir, es gibt keine Möglichkeit für uns, uns der Forschung, Entwicklung, dem Verständnis und besseren Behandlungen zu nähern, es sei denn, wir erhalten eine genaue Darstellung dessen, was in der Gemeinschaft vor sich geht. Daten und Informationen sind wichtig. Und Ärzte und Familien sind die Pförtner für uns, die Zugang zu diesen Daten und Informationen erhalten.

[00:14:36] Also müssen wir mit Familien zusammenarbeiten, wir müssen mit Klinikern zusammenarbeiten und nicht nur das Bewusstsein schärfen, sondern auch verstehen, wie diese Daten mit den Gesundheitsbehörden und umliegenden Personen geteilt werden können. Aber der zweite betrifft die Sensibilisierung für Behandlungsoptionen. Dies ist keine „Wer einmal betroffen ist, kann man nichts mehr tun“-Situation. Obwohl es keine randomisierten kontrollierten Studien zu Interventionen gibt und wir an empirischen Datensätzen arbeiten, die unsere niedrigste Datenklasse darstellen, gibt es in der Welt eine Fülle von Erfahrungen mit einigen Dingen, von denen wir glauben, dass sie frühzeitig und getan werden sollten oft und dann nach der akuten Einstellung, um zu versuchen, die Ergebnisse bei betroffenen Kindern zu verbessern.

[00:15:17] Daher ist es für Personen, die dies durchmachen, von entscheidender Bedeutung, sich mit Familien in Verbindung zu setzen, die dies zuvor durchgemacht haben, Zentren, die diese Patienten zuvor behandelt haben. Und schließlich gibt es bundesweit eine Fülle von Forschungsinitiativen. Einige in einzelnen Zentren, einige von der CDC koordiniert, einige von den NIH koordiniert und einige, in denen alle drei dieser Interessengruppen zusammenkommen.

[00:15:44] Und für Familien, die bereit sind, das unglaubliche Geschenk zu machen, ihre Informationen, ihre Daten und ihre Erfahrungen in einem strukturierten Format mit Forschern im ganzen Land zu teilen, trägt dieses Geschenk viel dazu bei, dass wir darin besser werden dies in der Zukunft. Und so ist es hoffentlich unser Wunsch, dass keine Familie das jemals wieder durchmachen muss. Unsere Erwartung ist leider, dass dies irgendwann wieder passieren wird, sei es 2021 oder 2022, dies wird nicht das letzte Mal sein, dass wir einen Patienten mit akuter schlaffer Myelitis sehen.

[00:16:16] Alles, was wir als Community gemeinsam tun können, um uns besser auf den nächsten Durchbruch vorzubereiten, ist eine unglaubliche Gelegenheit, die wir nicht verpassen wollen. Wir können uns also bewusst sein, Ausschau halten, die Daten aus Sicht der öffentlichen Gesundheit melden, nach Behandlungsmöglichkeiten suchen, nach Reha-Möglichkeiten suchen und dann Erfahrungen auf wissenschaftlich fundierte und strukturierte Weise teilen mitten in einem beängstigenden und schrecklichen medizinischen Ereignis tun.

Rebecca Whitney: [00:16:48] Ausgezeichnet. Danke schön. Wie hilft also die Sensibilisierung und Überwachung von AFM jetzt oder während eines Ausbruchs CDC, medizinischen Dienstleistern wie Ihnen, Dr. Greenberg und Familien, zu lernen und zu verstehen. Sie haben über Forschung und den Austausch von Daten durch Forschung gesprochen. Können Sie ein bisschen mehr darüber sagen, was das für zukünftige Fälle, zukünftige Ausbrüche, zukünftige Interventionen bedeutet? Ist es möglich, dass wir mit diesen Informationen die Ergebnisse in AFM ändern können? Dr. Greenberg, möchten Sie das ein wenig näher ausführen?

Ben Greenberg: [00:17:28] Ja. Ich denke, es gibt wirklich zwei sinnvolle Ergebnisse für das Teilen von Daten – eine gute Struktur zum Sammeln der Daten zu haben und dann Familien zu haben, die bereit sind, ihre Daten zu teilen. Und ich denke, wir haben diese Lektionen in den unglaublichen Zeiten einer globalen Pandemie mit einem Virus gelernt.

[00:17:51] Viren im Allgemeinen sind also wirklich schwer zu behandelnde Infektionserreger. Und sie sind aus verschiedenen Gründen schwierig. Das erste ist, dass das Ergebnis einer Virusinfektion je nach Person, die sich infiziert, und der Version des Virus, mit der sie infiziert wird, dramatisch unterschiedlich sein kann, diese Vorstellung von Mutationen und Veränderungen.

[00:18:18] Und es ist wichtig zu beachten, dass die Version eines Virus, mit der eine Person beginnt, möglicherweise nicht die Version des Virus ist, mit der sie endet, da das Virus während der Infektion ständig im Körper mutiert. Eines der Dinge, die Viren also schwierig machen, sind ihre unglaublichen Mutationsraten, ihre Fähigkeit, für jedes Individuum unglaublich unterschiedliche Ergebnisse zu erzielen.

[00:18:39] Die überwältigende Mehrheit der Menschen, die sich mit Viren infizieren, haben im Allgemeinen wenig bis gar keine Symptome oder leichte Symptome. Es gibt, wir werden ständig mit Viren infiziert, von denen wir nichts wissen. Und nur unter den richtigen Umständen bekommt man eine symptomatische Infektion.

[00:18:57] Und nur unter ganz bestimmten Umständen bekommt man eine lebens- oder gesundheitsgefährdende Infektion. Und wir haben das bei der COVID-Pandemie gesehen, und wir haben das bei den Zahlen gesehen. Aus der Sicht einer Virusinfektion ist es also wirklich schwierig, jemanden akut zu behandeln, der mit einem Virus infiziert ist.

[00:19:16] Wir haben jede Menge Antibiotika. Wir haben nicht viele Virostatika. Und in der Tat, wenn Sie sich die Virostatika ansehen, die wir haben, wirken sie wirklich bei chronischen Virusinfektionen. Wir haben wirklich keine Virostatika für akute Virusinfektionen. Daher arbeiten wir in unserem Arsenal an Therapien im Akutbereich ständig an anderen Möglichkeiten, die Gesundheit einer Person zu unterstützen und Schäden durch ein Virus zu begrenzen, da wir keine direkte Möglichkeit haben, das Virus zu beseitigen.

[00:19:45] Dazu brauchen wir das Immunsystem einer Person. Was wir also fanden, was geschah, und ich habe das noch nie zuvor in meiner medizinischen Laufbahn miterlebt, war während einer Pandemie, bei der buchstäblich Millionen von Menschen auf einmal infiziert wurden, als eine Gruppe, das medizinische Establishment in der Lage, mich in einer Geschwindigkeit, die ich noch nie zuvor erlebt habe, durch klinische Studien zu bewegen und zu Antworten zu gelangen – das hat funktioniert, oder das hat nicht funktioniert oder was zu erwarten war.

[00:20:17] Bestimmte Therapien wirkten bei bestimmten Personen in bestimmten Stadien einer Krankheit. Und wir könnten Gruppen herausarbeiten, wo diese Therapie sinnvoll sein könnte, wo sie für eine andere keinen Sinn machen würde. Für seltenere Virusinfektionen, bei denen die Morbidität geringer ist, ist Enterovirus-D68-assoziierte akute schlaffe Myelitis ein gutes Beispiel. Es ist nicht eine von hundert Personen, die schwere lebensbedrohliche Infektionen wie bei COVID-19 hat; Es ist ein Bereich von eins zu hunderttausend bis eins zu einer Million, wo wir diese wirklich schlechten Ergebnisse sehen.

[00:20:53] Ich will nicht sagen, dass es unmöglich ist, diese Art von klinischen Studien durchzuführen, aber es wird wirklich schwierig sein, prospektive randomisierte kontrollierte Studien für ein seltenes Ergebnis wie dieses durchzuführen, ich denke, es geht unglaublich schwierig sein.

[00:21:08] Was bleibt uns also übrig? Wir müssen die Erfahrungen der Patienten in Echtzeit für die empirischen Therapien verfolgen, die wir so systematisch wie möglich durchführen. Und was wir also brauchen und was wir mit unseren Partnern im öffentlichen Gesundheitswesen auf lokaler und staatlicher Ebene und der CDC herausgefunden haben, unsere Netzwerke teilen diese Daten, damit wir anfangen können, ein Gefühl dafür zu bekommen, ob es irgendetwas gibt, das ich habe mache ich das könnte für einen Patienten schädlich sein? Oder sind meine Ergebnisse schlechter als das, was wir anderswo sehen, oder besser oder gleich? Aber ebenso, wenn nicht sogar noch wichtiger, werden die Daten für uns wirklich wichtig sein, um Entscheidungen über die zukünftige Impfstoffentwicklung zu treffen.

[00:21:46] Und die wirksamsten Therapien, die wir in der Medizingeschichte hatten, drehten sich um Impfstoffe. Denn eine Krankheit zu verhindern ist das ultimative Heilmittel. Eine Krankheit vom Planeten auszurotten ist unglaublich. Wir machen uns keine Sorgen mehr über Pocken, und das ist die einzige menschliche Virusinfektion, die ausgerottet wurde.

[00:22:14] Es gibt einen zweiten Kuhvirus, der ausgerottet wurde. Aber das sind die einzigen beiden. Wir, wir sind zu zweit, noch einige Tausend. Aber während wir an der Entscheidung arbeiten, ob ein Impfstoff entwickelt werden soll, wie sehen die Risiko-Nutzen-Profile unseres Impfstoffs aus und worauf sollten wir mit dem Impfstoff abzielen? Die gesammelten Daten tragen wesentlich dazu bei, uns als Nation und unsere Kollegen im Bereich der öffentlichen Gesundheit darüber zu informieren, welche Interventionen am sinnvollsten sind, und sollten wir einen Impfstoff auf breiter Basis anstreben? Daher können die Daten, diese Entscheidungen nicht ohne verlässliche Daten zur öffentlichen Gesundheit getroffen werden. Und dort gibt es keine Möglichkeit, dorthin zu gelangen, ohne dass diese Daten geteilt werden.

Dr. Janell Routh: [00:22:58] Ich würde nur hinzufügen, was Ben so eloquent gesagt hat. Ich habe wirklich das Gefühl, dass der Unterschied zwischen dem, was wir 2018 waren, und dem, was wir heute sind, in den Netzwerken und Partnerschaften liegt, die in den letzten drei Jahren aufgebaut wurden. Wir standen immer in Kontakt mit unseren staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden und haben die AFM-Überwachung ab 2015 nach dem Anstieg der Fälle in Colorado im Jahr 2014 eingeleitet.

[00:23:25] Aber ich denke, was 2018 wirklich passiert ist, war ein Zusammenkommen nicht nur der öffentlichen Gesundheit, sondern der öffentlichen Gesundheit zusammen mit unseren akademischen Klinikern, der öffentlichen Gesundheit mit unseren Elternpartnern und der Bildung dieser starken Beziehungen. Also, ich habe wirklich Lust, diesen Sommer in diese Enterovirus-Saison einzusteigen, wir sind stark positioniert, um uns gegenseitig zu helfen, mehr zu lernen, falls wir eine Zunahme der Fälle sehen.

Rebecca Whitney: [00:23:53] Großartig. Danke schön. Und kürzlich wurde ein neuer ICD 10-Code speziell für akute schlaffe Myelitis eingeführt. Können Sie uns ein paar weitere Details darüber geben, wie das funktionieren wird, um uns zu informieren und zu einem besseren Verständnis der akuten schlaffen Myelitis zu bringen und was das für unsere Familien bedeutet?

Dr. Janell Routh: [00:24:15] Dies war meiner Meinung nach eine wirklich unglaubliche Partnerschaft zwischen Ärzten, Eltern und der öffentlichen Gesundheit. Und ich möchte Anerkennung geben, wo Anerkennung verdient wird. Robin Roberts führte diese Bemühungen wirklich an und führte sie zum Erfolg.

[00:24:30] Also ja, ab Oktober dieses Jahres wird dieser neue ICD 10-Code für akute schlaffe Myelitis verfügbar sein. Es wird wirklich von Fachleuten im Gesundheitswesen wie Dr. Greenberg verwendet, um die Krankheitsüberwachung besser zu unterstützen, um unser Verständnis des klinischen Managements von Patienten und der damit verbundenen Kosten, Krankheitskosten von AFM, zu verbessern. Aus Sicht der öffentlichen Gesundheit wird uns dieser neue Kodex sicherlich zu einem besseren Verständnis der Überwachung verhelfen.

[00:25:04] Wie, wie viele Fälle von AFM sehen wir im ganzen Land basierend auf diesen ICD 10-Codes? Es wird eine Art Kompliment an das aktive Überwachungssystem sein, das bereits jetzt stattfindet. Diese fallbasierte Überwachung, bei der wir Berichte von Gesundheitsbehörden wie Emily bis hin zu CDC erhalten.

[00:25:26] Dies wird auch eine weitere Möglichkeit sein, die Anzahl der AFM-Fälle im ganzen Land zu verfolgen. Und noch einmal, haben Sie ein besseres Verständnis der Prävalenz und Inzidenz dieser Krankheit. Das wiederum wird meiner Meinung nach zur Generierung von Geldern für die öffentliche Gesundheit und zu einer Politik führen, um die Entwicklung von Impfstoffen und andere Behandlungsmodalitäten zu unterstützen.

Rebecca Whitney: [00:25:48] Danke. Dr. Greenberg, was halten Sie von ICD 10?

Ben Greenberg: [00:25:53] Ja. Es ist ein äußerst wichtiger Schritt und ein interessantes Teil des Puzzles, nur um es ins rechte Licht zu rücken. Einige Leute achten heutzutage möglicherweise auf die Nachrichten über einige der Argumente, die um Volkszählungsdaten herum stattfinden.

[00:26:06] Also sollen die Vereinigten Staaten alle 10 Jahre alle von uns zählen, die in den Vereinigten Staaten leben, und es gewöhnt sich daran, über die Aufteilung von Kongressbezirken und Wahlen sowie eine ganze Reihe von zu entscheiden andere Dinge im Zusammenhang mit den Finanzen des Landes, und alle 10 Jahre aktualisieren wir es. Und es gibt Streit über die Gültigkeit der Daten, die Genauigkeit der Daten.

[00:26:28] Und bei diesen Daten steht viel auf dem Spiel. Viele Entscheidungen werden basierend darauf getroffen, wie genau Sie Ihre Konten hinsichtlich der Anzahl der Einwohner dieser Postleitzahl erstellt haben. Das Gleiche gilt für medizinische Bedingungen, um genaue Daten zu erhalten, nur um sie zu zählen. Nicht, das Warum, das Wo, die Ergebnisse nicht verstehen; nur ein "wie viele?" ist wichtig.

[00:26:49] Und es ist unglaublich, über das Ausmaß nachzudenken, die Größe und das Ausmaß dessen, worüber wir sprechen. So gibt es in den USA je nach Jahr zwischen 8 und 900 Millionen ambulante Krankenhausbesuche pro Jahr. Wenn wir also auf 900 Millionen aufrunden, also fast eine Milliarde ambulante Besuche pro Jahr, verteilt auf 365 Tage, bekommen Sie ein Gefühl dafür, dass es jeden Tag Millionen von Besuchen im gesamten US-Gesundheitssystem gibt Tag des Jahres.

[00:27:24] Also, um alle dazu zu bringen, plötzlich aufzuhören und zu sagen, nun, wie viele Patienten mit akuter schlaffer Myelitis hatten Sie? Wir werden, wir werden niemals in der Lage sein, in die Gräben vorzudringen, um jeden Praktiker, jede Person, die einen Patienten für ein Labor oder eine Röntgenaufnahme eincheckt, dazu zu bringen, ein Formular über die Erfahrungen eines Patienten auszufüllen. Das, die Abkürzung, die wir verwenden, und um es klar zu sagen, es wird hauptsächlich für Abrechnungszwecke verwendet, da diese Codes von Drittzahlern verwendet werden, um zu entscheiden, welche Behandlungen angemessen sind und wofür bezahlt werden soll. Aber diese Abrechnungscodes sind für uns mit unseren Modellierern, von denen Emily gesprochen hat, unseren Statistikern, eine großartige Kurzform, um die Zahl durchzugehen und ein Gefühl für die Zahl zu bekommen: Wie viele Menschen in den USA haben nach Meinung eines Klinikers möglicherweise eine akute schlaffe Myelitis gehabt?

[00:28:14] Es geht nicht auf diagnostische Kriterien ein. Es geht nicht darauf ein, welche Tests sie erhalten haben. Der Code wird unangemessen verwendet. Manche Leute bekommen den Code und sie haben keine akute schlaffe Myelitis. Einige Menschen mit akuter schlaffer Myelitis erhalten möglicherweise nicht den ihnen zugeordneten Code. Es ist also ein sehr unvollkommenes Werkzeug, aber immer noch ein äußerst wertvolles, um einfach einen Sinn zu bekommen.

[00:28:35] Denn wenn Janell plötzlich zu mir sagt: „Nun, Ben, wir wissen von hundert neuen AFM-Diagnosen im vergangenen Jahr in den Vereinigten Staaten“, und ich sage: „Janell, der ICD 10 Code wurde tausendmal verwendet, jemand ist dran. Es könnten Janelles Nummern sein. Es könnten die Rechnungsnummern sein. Und ein Teil dessen, was es uns sagt, ist, wo wir arbeiten müssen? Müssen wir die Menschen über die diagnostischen Kriterien aufklären, weil sie sie unangemessen verwenden?

[00:29:05] Oder müssen wir die Leute über das Melden aufklären, weil sie ihre staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden nicht über ihre Fälle informieren. Also, diesen Diagnosecode zu bekommen, und noch einmal, ich zolle den Familien und den Einzelpersonen Anerkennung, die nicht nur hart gearbeitet haben, um ihn fertig zu stellen, sondern auch erkennen, dass etwas so Unelegantes, Unsexy wie ein Diagnosecode weitreichende Auswirkungen auf einen hat viele Dinge, die in den Flüssen passieren. Ich freue mich also darauf, einen bestimmten Diagnosecode in meiner Klinik verwenden zu können, in dem Wissen, dass wir zum Gesamtdatensatz für die Nation beitragen.

Rebecca Whitney: [00:29:43] Großartig. Vielen Dank für diese hervorragende Erklärung, wie das verwendet wird und was wir in Zukunft davon profitieren werden.

[00:29:51] Und ein bisschen mehr über Überwachung und diagnostische Kriterien. Ich weiß, dass wir es im letzten auch ein wenig behandelt haben. Und Emily hatte für dieses Überwachungskriterium eine hervorragende Analogie eines Ausstechers geliefert. Und ich weiß, dass kürzlich diagnostische Kriterien für akute schlaffe Myelitis veröffentlicht wurden.

[00:30:14] Und ich möchte noch einmal den Unterschied zwischen den beiden wiederholen, wenn auch nur kurz, soweit es darum geht, wer die Überwachungskriterien und was verwendet, und wer die diagnostischen Kriterien verwendet. Dr. Greenberg, wollen Sie uns damit wieder anfangen?

Ben Greenberg: [00:30:34] Es gibt wirklich drei verschiedene Klassifizierungsebenen, über die wir sprechen müssen. Also, und und wieder, das ist mein Rahmen dafür. Ich bin sehr gespannt darauf, wie Emily und Janell dies revidieren. Also, aber die drei Eimer, an die ich denke. Es gibt also formelle, von der öffentlichen Gesundheit definierte Überwachungskriterien … Wieder ist es wie bei der Volkszählung.

[00:30:59] Sagen wir also, ich habe ein Haus in Dallas und ich arbeite in Oklahoma und habe dort eine Wohnung, in der ich von Montag bis Freitag lebe. Wo soll mich die Volkszählung in Bezug auf mein Zuhause zählen? Ist es Oklahoma oder ist es Dallas? Also, sie haben sich Regeln ausgedacht und sie sagten, nun, wenn Sie dies, dies, dies, dies und dies tun, werden wir Ihr Zuhause Dallas gegen Oklahoma nennen.

[00:31:28] Und es ist eine Art künstliches Regelwerk, aber wir müssen mich an der einen oder anderen Stelle zählen, damit die Volkszählung Sinn macht. Also, wir, wir, manchmal gibt es, weißt du, die Babys, die von Solomon geteilt werden müssen. Es muss eine Entscheidung getroffen werden, wo wir die Grenze ziehen werden, und die Überwachungsregeln sind genau das.

[00:31:48] Es gibt also Kriterien, um eine Zählung zu erhalten. Sie sind nicht perfekt. Ich kann argumentieren, warum meine Heimat Oklahoma statt Dallas sein sollte, und es ist ein sehr stichhaltiges Argument. Aber wir müssen schwierige Entscheidungen treffen, und diese Kriterien sind darauf ausgelegt, diese schwierigen Entscheidungen zu treffen, damit wir über einen zuverlässigen, konsistenten Datensatz verfügen, der für Analysezwecke verwendet werden kann.

[00:32:08] Nun, das unterscheidet sich von einigen Kriterien, die wir manchmal für Forschungsstudien auf institutioneller Ebene festlegen. Nehmen wir also an, ich melde mich für eine klinische Studie an. Ich kann Überwachungskriterien verwenden oder sie für Forschungszwecke optimieren. Also kann ich Patienten in eine Studie einschreiben, die die Überwachungskriterien nicht erfüllen, aber ich stecke immer noch denselben Eimer hinein.

[00:32:31] Es könnten also verschiedene Kriterien für eine Forschungsstudie verwendet werden. Und dann, endlich, da bin ich als Kliniker, der eine Diagnose stellt. Und das ist wirklich, es nimmt die bestehenden Kriterien, die mir bekannten Daten, meine Erfahrungen als Kliniker und sagt, passt diese Person hauptsächlich in die AFM-Kriterien oder nicht?

[00:32:53] Und wir haben, das war etwas, das wir in unserer Klinik immer wieder ansprechen mussten, wo es Personen gibt, die sich in einer Grauzone befinden, die nicht von einem Beamten gezählt wurden Statistik, aber ich dachte, dass es genug Kriterien für akute schlaffe Myelitis erfüllt, um es so zu klassifizieren. Und es verursachte viel Stress und Angst für uns, für die Familien, weil sie das Gefühl hatten, zwei verschiedene Diagnosen zu bekommen.

[00:33:19] Und wie Janell die Leute gerne daran erinnert, sind Überwachungskriterien keine Diagnose. Es ist ein Instrument für die öffentliche Gesundheit. Genauso wie ich bei jemandem eine Diagnose stellen kann und sie nicht den Kriterien entspricht, werde ich nicht argumentieren, die Kriterien jeden Monat zu ändern, weil es immer jemanden geben wird, der etwas außerhalb dieses Bereichs liegt.

[00:33:40] Und die Kriterien gibt es aus ganz bestimmten Gründen, damit wir im Laufe der Zeit genaue Zählungen erhalten. Es gibt also Unterschiede. Die Definitionen sind je nach Situation unterschiedlich. Und die Kriterien werden überarbeitet, wenn wir klüger werden. Die Kriterien, die wir jetzt verwenden, sind also andere als die, mit denen wir begonnen haben.

[00:34:02] Sie wurden optimiert. Und ich denke, eines der Dinge, die wir in diesen sieben Jahren der Zusammenarbeit mit der CDC, der Zusammenarbeit mit unseren Beamten des öffentlichen Gesundheitswesens, der Zusammenarbeit mit Familien, der Zusammenarbeit mit der Siegel Rare Neuroimmune Association und Klinikern sehr gut gelöst haben, ist, an einem Tisch zu sitzen zusammen und wirklich klären, entwerfen wir Kriterien, die zu viele Menschen ausschließen, von denen wir in unserem Bauchgefühl denken, dass sie nicht gezählt werden sollten?

[00:34:29] Oder, genauso besorgniserregend, könnten wir jemanden in die AFM-Kategorie aufnehmen, der tatsächlich eine ganz andere Krankheit hatte? Beide Fehler erfordern Wachsamkeit unsererseits. Und es ist etwas, das wir zu diesem Zeitpunkt, würde ich sagen, fast jährlich bei den Task Force-Meetings erneut besuchen, wo Zeit für die Diskussion bleibt, ob das operativ funktioniert oder nicht?

Rebecca Whitney: [00:34:53] Vielen Dank. Ich wollte gerade fragen, ob, wissen Sie, wenn wir über Enterovirus und Ausbrüche und EV-D68 sprechen, die Überwachungskriterien und/oder die diagnostischen Kriterien eine positive Enterovirus-Infektion erfordern? Wie ist das für eines von beiden relevant? Gibt es überhaupt eine Infektion, die bei einem von ihnen erforderlich ist, um zu einer AFM-Klassifizierung oder -Diagnose zu gelangen?

Dr. Janell Routh: [00:35:30] Nun, ich spreche für den Überwachungsartikel und lasse Ben über die Diagnose sprechen, weil die Diagnose wiederum zur Kunst der Medizin zurückkehrt. Und ich glaube, Sie haben gehört, wie Ben sehr gut über all die Informationen gesprochen hat, die in diese Diagnose einfließen, wo die Überwachungskriterien festgelegt, festgelegt und ziemlich einfach sind.

[00:35:51] AFM ist jedoch einzigartig, weil die meisten Krankheiten, für die CDC eine Überwachung durchführt, mit einem Labortest verbunden sind, AFM jedoch nicht. Eine Infektion, ein positiver Labortest auf Enterovirus, ist also nicht erforderlich, um der CDC-Fallklassifikation für einen bestätigten Fall von AFM zu entsprechen. Wir haben diese Klassifizierung auf zwei Dinge gestützt. Erstens klinische Informationen, also das Vorhandensein einer akuten schlaffen Schwäche in einem oder mehreren Gliedmaßen, und dann die röntgenologischen Informationen, die wir aus dem MRT der Wirbelsäule erhalten.

[00:36:27] Das sind also die zwei Kriterien, die wir betrachten, um diese Fallklassifikation vorzunehmen. Ganz anders als die unzähligen Informationen, die am Krankenbett gesammelt werden, während der Arzt den Patienten tatsächlich ansieht, um eine Diagnose zu stellen. Und ich werde, ich werde nur noch zwei Dinge sagen. Einer davon ist, dass Sie, als Sie Ben über all die Teile sprechen hörten, die in diese Diagnose einfließen, verstehen, dass diese schnell und effizient durchgeführt werden muss, um die Pflege und Behandlung zu erhalten, die der Patient benötigt.

[00:37:03] In unserem letzten Podcast sind wir sozusagen durch die verschiedenen Schritte gegangen, um zum Fallklassifizierungsprozess zu gelangen. Ben sendet Patienteninformationen an Emily vom staatlichen Gesundheitsamt, die die Informationen dann an die CDC weiterleitet. Wir schicken es dann an unser Gremium von erfahrenen Neurologen, dass wir diese MRTs der Wirbelsäule lesen und eine Fallklassifizierung vornehmen müssen. Das braucht Zeit. Es kann einige Wochen bis zu einem Monat dauern, und wir möchten sicherlich nicht, dass Menschen auf diese Fallklassifizierung warten, um diagnostische Entscheidungen über die Patienten zu treffen.

[00:37:39] Also ich denke, es war eine gute Frage, weil sie wirklich die Hauptunterschiede zwischen Diagnose und Überwachung hervorhebt, sicherlich die Informationen, die in beide eingehen, und die Zeit, die für jedes geschieht.

Rebecca Whitney: [00:37:55] Großartig. Danke schön. Und Dr. Greenberg auf der diagnostischen Seite.

Ben Greenberg: [00:38:01] Ja, auf der diagnostischen Seite, ich meine, ich denke, es ist … Wir werden dabei immer besser, nicht nur in Bezug auf mehr Bewusstsein, also ein breiteres Netz, das ausgeworfen wird, sondern auch im Hinblick darauf, wonach wir suchen sollten. Also, ich, als wir mit akuter schlaffer Myelitis anfingen und, und Janell, wenn ich zurückdenke, ich weiß nicht, ob wir uns 2014 zum ersten Mal getroffen haben oder ob es das Jahr später war, aber irgendwo zwischen 2014 und 16, Als wir alle zusammenkamen, sprachen wir nicht über eine Anti-MOG-Antikörper-assoziierte Krankheit, die sich mit einem Bild einer akuten schlaffen Myelitis bei Kindern mit Läsionen der grauen Substanz und schlaffen Paresen zeigte.

[00:38:44] Und das, das war kein Gesprächsthema bei diesen Treffen. Und erst als wir anfingen zu erkennen, dass es diese Kinder gibt, die ein diagnostisches Kriterium für AFM erfüllen, konnten wir eine alternative Ursache finden, eine nicht infektiöse Ursache. Wir wissen also, dass das Syndrom der akuten schlaffen Myelitis bei einer Vielzahl von Kindern diagnostiziert werden kann.

[00:39:06] Wir brauchen also kein Enterovirus-D68 oder eine spezifische Ätiologie, um ein Kind mit akuter schlaffer Myelitis zu diagnostizieren. Und hier wird die Semantik wichtig, aber auch gefährlich. Was uns so lange verwirrt hat, ist Kinderlähmung, Poliomyelitis war gleichbedeutend mit der Virusinfektion. Als wir also das Virus losgeworden waren und die Raten der akuten schlaffen Lähmung, der akuten schlaffen Myelitis, für die Vereinigten Staaten einfach vom Radar verschwunden waren, hörten wir auf zu beobachten.

[00:39:45] Und so hatte ich bei den ersten Patienten, die ich mit akuter schlaffer Myelitis sah, nicht einmal ein Lexikon, um zu beschreiben, was ich sah. Ich nannte sie atypische transversale Myelitis. Es war, ich war ein Idiot. Ich hatte, ich hatte buchstäblich nicht das Vokabular, um wirklich zu artikulieren, was vor sich ging, weil wir immer angenommen hatten, es sei das Poliovirus, das dies tut.

[00:40:09] Und ich erinnere mich an das erste Gespräch mit Carol Glaser vom kalifornischen Gesundheitsministerium, die einige der ersten Fälle im Jahr 2012 außerhalb von Kalifornien beschrieb. Und wir hatten einige Fälle und ich rief einen Kollegen von mir an, der in Indien ausgebildet worden war, und ich beschrieb unsere Fälle und er sagte, Ben, das hört sich nach Polio an.

[00:40:29] Ich sagte, nun, ich habe noch nie Polio gesehen. Das war der Zeitpunkt, an dem sich kleine Teile davon zusammenzufügen begannen. Also habe ich mich sehr dagegen gewehrt, dass das Enterovirus-D68-Syndrom eine akute schlaffe Myelitis ist. Ich habe festgestellt, dass akute schlaffe Myelitis durch eine Vielzahl verschiedener Dinge verursacht werden kann. Und bei jedem Patienten müssen wir auf effiziente Weise daran arbeiten, die Ursache herauszufinden, sowohl aus individuellen Patientengründen als auch aus Gründen der öffentlichen Gesundheit.

[00:41:00] Aber erkennen Sie, dass wir, wenn wir angemessen testen und angemessen verfolgen, diese Ausbrüche aufgreifen können, die eine einzige Ursache haben können, und dann unsere Ressourcen für die öffentliche Gesundheit darauf ausrichten können, in Behandlungen oder Prävention oder Impfstoffe oder was auch immer zu investieren Du.

Dr. Janell Routh: [00:41:15] Und Rebecca, ich möchte nur noch eines sagen, nämlich, dass ich denke, das ist fast absichtlich der Grund, warum wir unsere Überwachung für AFM breit halten und nicht auf einen bestimmten Virus zielen. Wir, wissen Sie, es gab ein perfektes Beispiel im Jahr 2018, als wir 11 Fälle von AFM sahen, wiederum in Colorado, die durch ein anderes Enterovirus, Enterovirus-A71, verursacht wurden.

[00:41:41] Die Erkenntnis, dass die Entwicklung von Impfstoffen und die Entwicklung von Behandlungen für AFM Zeit und Ressourcen in Anspruch nehmen können. Wir wollen nicht alle unsere Hoffnungen auf einen Virus setzen und dann in letzter Minute umschwenken müssen. Also noch einmal, zu Bens Punkt, es gibt mehrere Ursachen für AFM, und ich denke, dass es uns allen gut tut, weiterhin allgemein nach all diesen Ursachen zu suchen.

Emily Spence Davison: [00:42:06] Wenn es okay ist, ich wollte nur zwei Dinge anhängen, die Dr. Greenberg gesagt hat, und dann eine Sache, die Janell erwähnt hat. Also, wissen Sie, Sie haben über den bevorstehenden ICD 10-Code gesprochen, und wir haben gerade darüber gesprochen, wissen Sie, dass es weitere Überwachung gibt, und es klingt wie das klinische, wissen Sie, es gibt keine Notwendigkeit für irgendeinen positiven Enterovirus-Test.

[00:42:26] Und das geht auf das zurück, worüber wir zuvor gesprochen haben, dass dies einer der grundlegenden Gründe ist, warum sich die Überwachung auf akute schlaffe Myelitis ziemlich von den meisten anderen Überwachungen unterscheidet, die wir durchführen, weil sie es ist, nicht ist und nicht sein kann aus verschiedenen Gründen, über die sowohl Janell als auch Ben gesprochen haben, im Labor basiert.

[00:42:44] Und ich denke, die Einführung des neuen ICD 10-Codes bedeutet, dass ich irgendwie meine stumpfe Rede darüber ändern muss, warum AFM-Überwachung eine Herausforderung ist, weil ich sagen würde, schau, es ist ein Syndrom, ich muss mich verlassen In den Berichten der Anbieter gibt es keinen Labortest und es gibt buchstäblich keinen ICD 10-Code. Das heißt also nur, dass ich ziemlich begeistert bin, dass sich das ändert, weil das Fehlen des ICD 10-Codes und das Fehlen einer ähnlichen fallbasierten, laborbasierten Fallfindung, wissen Sie, wegnimmt einige unserer Überwachungstools.

[00:43:18] Es ist also wirklich aufregend, ein weiteres Überwachungstool zu bekommen, um ein bisschen mehr Big-Data-Sachen zu machen. Und, wissen Sie, Janell hat erwähnt, dass die Diagnose niemals von der Klassifizierung des Überwachungsfalls abhängen und niemals darauf warten sollte, und das kann einige Zeit dauern. Ich möchte CDC hier ein bisschen hupen, weil dieser Prozess früher langsamer war.

[00:43:39] Dieser Prozess war früher gewundener und kurviger als heute. Und an einem Punkt durfte ich ein wenig teilnehmen, indem ich sozusagen zusah, wenn so etwas wie ein Schritt-für-Schritt-Blick auf all die verschiedenen Verfahren, die bei der Fallklassifizierung stattfanden, stattfand. Und sie mochten so etwas wie eine Lean-Analyse, wäre das richtig, Janell?

[00:44:02] Aber es sah wirklich aus wie wartebegrenzende Schritte, und es ist viel glatter. Und ich war wie an meiner Tastatur und dachte: ‚Ja, das ist besser‘. Also vielen Dank. Wie sie, hat CDC reagiert. CDC hat meiner Erfahrung nach gesucht, wissen Sie, was, was hier hilfreich wäre. Und meiner Erfahrung nach ist es auch für Kliniker hilfreich, weil es ein bisschen klarer und ein bisschen schneller wird, diese Feedback-Schleife zu haben, die sie mit Patienten und Familien teilen können.

Rebecca Whitney: [00:44:30] Ja. Vielen Dank. Und das ist etwas, was ich weiterhin höre und lerne, während wir diese verschiedenen Ausbrüche hatten, ist, dass die Kommunikation, der Fluss zwischen den verschiedenen Partnern in der öffentlichen Gesundheit, bei der Unterstützung von Familien, unter Familien, was ist, ist der Schlüssel zum Verständnis und um sicherzustellen, dass sich jeder bewusst ist, dass diese Akutbehandlungen so schnell wie möglich erfolgen.

[00:44:58] Eine kurze Frage, die ich stellen möchte, ist, ob, wenn eine Familie eine akute schlaffe Myelitis vermutet, oder ein Arzt, der wahrscheinlich noch keinen Fall vor dem AFM des Verdächtigen gesehen hat, und sie sich an die CDC wenden, um Antworten über die nächsten Schritte zu erhalten . Gibt es irgendetwas, Janell, das sie wissen sollen? Was sollten sie tun, um sicherzustellen, dass sie versuchen, so schnell und so genau wie möglich eine Diagnose zu erhalten, damit wir hoffentlich die Ergebnisse für dieses Kind verbessern können?

Dr. Janell Routh: [00:45:31] Rebecca, danke. Sie wissen also, sicherlich unsere, dass die Informationen, die CDC auf unserer Website für AFM zur Verfügung stellt, in den letzten sieben Jahren erheblich zugenommen haben. Und ich würde definitiv sagen, dass es jetzt sogar in den letzten zwei Jahren eine neue Seite nur für Eltern gibt, auf der sie viele verschiedene Ressourcen finden können, darunter auch nur grundlegende Informationen über AFM.

[00:45:58] Forschungsmöglichkeiten, die sie sich ansehen und möglicherweise einschreiben können, um wieder an einem Teil des Datenaustauschs teilzunehmen, den wir so dringend im ganzen Land brauchen, um AFM besser zu verstehen. Wir haben auch – und Ben kann wahrscheinlich darüber sprechen, weil er maßgeblich dazu beigetragen hat, dies aufzubauen, ebenso wie SRNA – das neue Ärzteportal, das klinische Portal, auf dem Ärzte und Kliniker eine Beratung anfordern können, eine Expertenberatung für ihren Patienten um mit einem Experten zu sprechen und über diese Diagnose zu sprechen.

[00:46:37] Also, viele verschiedene Ressourcen, die jetzt auf der CDC-Website verfügbar sind, die ich Eltern und Ärzten definitiv empfehlen würde, einen Blick darauf zu werfen. Ich denke, wissen Sie, wir sprechen immer davon, dass Eltern wirklich Fürsprecher für ihr Kind sind. Und je besser sie über die Erkrankung informiert sind, desto mehr können sie mit ihrem Arzt über eine Diagnose sprechen und sicherstellen, dass ihr Kind die Pflege erhält, die es benötigt.

[00:47:07] Und dann zweitens, diesen Fall der öffentlichen Gesundheit zu melden, um diese Informationen weiterzugeben, damit wir alle lernen können. Ich glaube, ich habe es im letzten Podcast erwähnt, aber ich sage es noch einmal: Wir lernen aus jedem einzelnen Fall von AFM, unabhängig davon, ob er sich als bestätigt oder wahrscheinlich herausstellt oder wir ihn für keinen Fall halten. Wir lernen von jedem einzelnen Patienten, jedem einzelnen gemeldeten Kind.

Rebecca Whitney: [00:47:33] Großartig. Vielen Dank. Und dann, wenn wir darüber sprechen, auf einen möglichen Ausbruch vorbereitet zu sein, oder auch nur um auf diese eine Familie vorbereitet zu sein, bei der möglicherweise eine akute schlaffe Myelitis diagnostiziert wird, was, was tun wir, um vorbereitet zu sein?

[00:47:52] Sie haben viel über die Ressourcen und Informationen gesprochen, die auf der CDC-Website verfügbar sind. Dr. Greenberg, was ist mit der klinischen Seite Ihrer Klinik, die viele dieser Fälle sieht? Haben Sie Bereitschaftspläne für den möglichen Fall, dass sie diesen Sommer zu Ihnen kommen?

Ben Greenberg: [00:48:17] Ja. Also haben wir uns mit dem Texas Department, State Department of Health and Human Services zusammengetan, um das Bewusstsein zu schärfen, und in den 20 bis 25 Kinderkrankenhäusern in unserer Region, nicht nur in Texas, sondern auch in den Nachbarstaaten, Aufklärungsarbeit geleistet und versucht, dies zu tun Arbeiten Sie mit Ärzten an vorderster Front, Notaufnahmen und Krankenhausärzten zusammen, um Anzeichen und Symptome zu erkennen und die Neurologie frühzeitig einzubeziehen, und verkürzen Sie die Zeit zwischen der Vorstellung eines Patienten und der Erkennung, Aufarbeitung, Meldung und angemessenen Behandlung.

[00:48:53] Eines der Dinge, die wir tun, um das Bewusstsein zu schärfen, ist, unsere Daten immer wieder zu überprüfen, um zu entscheiden, wenn Patienten auftauchen, welche Werkzeuge in unserem Arsenal für die Akutbehandlung verwendet werden sollen? Und was wir auch tun, ist, den Erfahrungen unserer bestehenden Familien, die sich mit den Langzeitfolgen dieser Krankheit auseinandergesetzt haben, sehr genau zuzuhören und nach Mustern zu suchen, was bei ihnen funktionierte oder nicht funktionierte.

[00:49:22] Und eines der Muster, die wir nicht auf wissenschaftlich gesammelte Weise, sondern auf empirische Weise gesehen haben, ist die Auswirkung einer frühen intensiven Rehabilitationstherapie für diese Kinder und einer sehr genauen Beobachtung danach – in der Akutsituation und nach der akuten Einstellung. Und wir haben hart mit Familien zusammengearbeitet, um zu versuchen, sie an der Rehabilitationsmission zu beteiligen.

[00:49:45] Und ich muss sagen, jedes Jahr, das vergeht, warte ich auf einige unserer Kinder, die vier oder fünf, sechs, sieben Jahre auf dem Plateau sind. Und ich muss sagen, für all die Familien, die sich einfach sehr anstrengen, und es sind mehrere Vollzeitjobs, dies zu tun, um Schule und Arbeit und Leben zu vereinbaren und einfach ein Kind zu sein, um den Anforderungen gerecht zu werden Therapie.

[00:50:12] Ich meine, es ist eine Mammutaufgabe. Aber wir sehen immer wieder, dass es sich auszahlt. Wir sehen, sehen immer wieder, wie unsere Kinder Funktionen erwerben und Funktionen im Laufe der Zeit verbessern. Es ist langsam. Es ist langsamer, als jeder von uns es sich wünschen würde, aber es ist da. Eines der Dinge, an die wir Familien und Kliniker erinnern, auch in der Akutsituation und bei der Vorbereitung darauf, ist, dass wir Physiotherapeuten am Krankenbett im Krankenhaus sehen wollen, nicht nur, wenn wir in die Reha gehen.