[0: 00: 05] Dr. Melissa Hutchinson: Vielen Dank, dass Sie uns hier haben. Und ich möchte Dr. Wilson danken, denn das war ein großartiger Vortrag, und es war wirklich hilfreich, diese Präsentation zu erstellen, in der es um den Übergang von der Kindheit und Jugend zum Erwachsenenalter geht. Also, mein Name ist Melissa Hutchinson, ich bin Kinderneurologin bei Nationwide Children's. Ich arbeite mit Dr. Wilson in unserer Klinik, ich denke, wir haben auch eine großartige Klinik und ich bin so dankbar, dass wir die Unterstützung für die psychische Gesundheit haben, die wir für unsere Kinder haben. Ich habe keine Offenlegungen zu melden. Deshalb möchte ich heute darüber sprechen, was ein Übergang ist und wie dieser Übergang geplant werden kann, und dann, welche besonderen Bedürfnisse unsere Kinder mit neuroinflammatorischen Erkrankungen beim Übergang von einer pädiatrischen neurologischen Praxis zu einer neurologischen Einrichtung für Erwachsene haben.

[0:00:53] Also, die erste Frage ist, was ist Übergang? Rechts? Und ich denke, es ist ein großes Wort und es kann viele verschiedene Dinge und viele verschiedene Kontexte bedeuten. Aber für mich betrachte ich den Übergang in diesem Zusammenhang als eine Reise. Es ist wirklich eine Reise. Es ist kein Abschluss, es ist keine Übergabe, es ist keine Übertragung der Betreuung, obwohl all diese Elemente dabei sicherlich wichtig sind. Es ist kein einmaliges Ereignis, es passiert nicht eines Tages, es ist eine jahrelange Reise, und es bedarf einiger Planung und einiger Vorbereitung. Es ist ein Prozess und während dieses Prozesses möchten wir sicherstellen, dass wir alters- und entwicklungsgerechte Unterstützung und Bildung bieten, um für eine Zukunft zu planen, und Sie wissen, ich muss Ihnen sicherlich nicht sagen, dass das so aussehen kann für jeden anders und ich denke, es ist wirklich hilfreich, es in einen Kontext zu stellen, dass es eine andere Welt ist, die pädiatrische Neurologie, eine familienzentrierte Welt, und die neurologische Versorgung von Erwachsenen ist oft individuell zentriert und sieht ganz anders aus als die pädiatrische Welt.

[0:01:59] Und deshalb denke ich, dass es wirklich wichtig ist, dies hervorzuheben und dies im Voraus anzuerkennen, damit wir wirklich gute Arbeit leisten können, indem wir unsere jungen Leute befähigen, auf diese nächste Phase vorbereitet zu sein. Warum also müssen wir diesen Übergang planen? Nun, das sind nur einige Gründe, aber sicherlich können Sie alle noch mehr Gründe finden, aber für mich fühlt es sich oft so an, als ob Ihr Kinderneurologe in gewisser Weise als Ihr medizinisches Zuhause dient. Sie wissen oft besser, was in verschiedenen Aspekten Ihres medizinischen Lebens vor sich geht, und koordinieren diese Pflege. Die Planung des Übergangs erfordert also die Planung des Übergangs vieler verschiedener Teile des Puzzles. Wir müssen sicherstellen, dass wir Zeit für die Planung eines Übergangs einplanen, um Vorbereitungen aufzubauen und Vertrauen aufzubauen, um einen erfolgreichen Übergang in die Erwachsenenpflege zu schaffen.

[0:02:53] Wir wollen sicherstellen, dass wir uns auch um das Management anderer Komorbiditäten und anderer Kliniken kümmern, nicht nur der Neurologie, sondern vielleicht auch der Urologie und der physikalischen Medizin und der Rehabilitation und der Augenheilkunde, wir wollen sicherstellen, dass wir genug Zeit haben zu planen, damit wir soziale und psychologische Unterstützung leisten können. Und wir haben im vorherigen Vortrag viel über die Gründe dafür gehört, und wir wollen sicherstellen, dass diese Unterstützungen übertragen werden können. Wir möchten verstehen und erkennen, dass es während des Übergangs von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenversorgung unterschiedliche Anlaufstellen für Fragen oder Notfälle geben wird. Und wir wollen sicherstellen, dass die Leute wissen, wen sie anrufen müssen und wann sie sie anrufen müssen. Wir möchten Versorgungslücken vermeiden und natürlich möchten wir in der Lage sein, über die rechtlichen und finanziellen Auswirkungen eines Pflegeübergangs zu sprechen und uns Zeit zu nehmen, um die rechtlichen und finanziellen Auswirkungen zu verstehen.

[0:03:43] Es braucht also sicherlich viel Planung und – es gibt Richtlinien. Eigentlich ist dies eine Konsenserklärung für die Rolle der Neurologen und die Vorbereitung auf den Übergang in die Erwachsenenversorgung. Das war also ein Haufen pädiatrischer und erwachsener Neurologen, die zusammenkamen, und das ist nicht spezifisch für neuroinflammatorische Erkrankungen, sondern für jede neurologische Erkrankung. Und sie entwickelten acht verschiedene Prinzipien für einen erfolgreichen Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenversorgung. Und so habe ich versucht, wissen Sie, die abgekürzte Version einiger dieser Prinzipien auf die Folie zu setzen, weil ich die Tatsache hervorheben möchte, dass es sicherlich eine Reise ist. Rechts? Und so war eine ihrer Richtlinien und die Konsenserklärung, dass wir tatsächlich mit 12 Jahren über diesen Übergang sprechen, das ist ziemlich früh. Und im Alter von 12 Jahren ist es völlig angemessen, die Selbstmanagementfähigkeiten zu bewerten.

[0:04:39] Wir fangen an, die Erwartung zu diskutieren, dass Sie im Alter von 13 Jahren zu einem Erwachsenenpfleger wechseln werden. Und dann fangen wir an, die erwartete Rechtskompetenz bis zum Alter von 14 Jahren zu diskutieren. Das sind also Dinge, auf denen wir im Laufe der Zeit aufbauen und Wir fangen früh an und arbeiten bis zu. Die Empfehlung und die Konsenserklärung lauten, dass wir jährliche Themensitzungen haben sollten und dass wir sicherlich nicht an einem Tag über all diese Dinge sprechen sollten, weil das super überwältigend ist. Aber wir sollten uns Zeit nehmen, um über verschiedene Aspekte des genauen Gesundheitszustands, Medikamente und Nebenwirkungen, Anzeichen und Symptome zu sprechen, damit Sie sich Sorgen machen, wen Sie anrufen sollten, wenn Sie besorgt sind, es gibt einige Krankheiten mit genetischer Beratung und Auswirkungen auf die Fortpflanzung. Oder sicherlich, wenn Sie Medikamente mit Auswirkungen auf die Fortpflanzung einnehmen, gibt es viele Gespräche über Pubertät und Veränderungen der Sexualität.

[0:05:32] Es gibt viele Gespräche über Risikoverhalten wie Autofahren und Alkoholkonsum und sicherlich auch die emotionalen und psychologischen Bedenken, von denen wir in der vorherigen Sitzung gehört haben. Die jährlichen Sitzungen bauen also auf jedem einzelnen dieser Themen auf, damit wir wirklich einen guten Übergangsplan haben können. Ein Teil des Ziels des Übergangsplans besteht darin, den Anbieter für Erwachsene, zu dem Sie wechseln werden, tatsächlich zu identifizieren und hoffentlich direkt mit dieser Person schriftlich zu kommunizieren. Zumindest. Und idealerweise mündlich, um sicherzustellen, dass dieser Übergangsplan tatsächlich angemessen an den nächsten Neurologen kommuniziert wird. Die Konsenserklärung geht weiter, um die wesentlichen Aspekte eines guten Übergangsplans zu diskutieren. Daher sollten Sie im Alter von 14 Jahren mit der Entwicklung dieses Übergangsplans mit den Patienten und der Klinik beginnen.

[0:06:32] Und so erklärt der linke Kasten in diesen Aufzählungspunkten hier, gewissermaßen im Detail einige der verschiedenen Komponenten, wer an der Entwicklung dieses Übergangsplans beteiligt sein würde. Das ist also nicht wieder so etwas wie ein Tag in der Klinik. Dies ist ein ständiges Gespräch mit dem Patienten selbst, mit den verschiedenen Betreuern, mit den verschiedenen Gesundheitsdienstleistern, und wie ich bereits sagte, dies ist nicht nur der Neurologe, dies sind alle beteiligten Unterspezialisten, Schulpersonal, Berufsfachleute, Gemeindedienste, juristische Dienstleistungen, und viele verschiedene Themen müssen in diesen Gesprächen angesprochen werden. Nicht nur das Gesundheitswesen, richtig, sondern auch finanzielle Angelegenheiten, rechtliche Angelegenheiten, Bildungsangelegenheiten, Beschäftigung, Wohnen, gemeinnützige Dienste, dies ist sicherlich eine Reise und eine allumfassende Gelegenheit, unsere jungen Leute wirklich zum Erfolg zu führen.

[0:07:26] Ich möchte nicht unbedingt, dass Sie diese ganze Folie auswendig lernen, aber ich habe sie hier eingefügt, um sie später nachzuschlagen, weil das rechte Kästchen eine Zusammenfassung aller Gesundheitsprobleme enthält, über die Sie nachdenken sollten herumplanen. Eines der Ziele ist es also, in der Lage zu sein, den Fragen vorzubeugen, die während des Übergangs aufkommen werden, und einige dieser Aufzählungspunkte könnten Sie dazu veranlassen, über verschiedene Bereiche nachzudenken, an die Sie zuvor möglicherweise nicht gedacht haben . Wissen Sie, ich denke, eines der Dinge, die ich gelernt habe, ist, dass dieser Plan für jeden Patienten und jede Familie einzigartig aussehen wird. Aber insgesamt sollten wir wirklich das Ziel haben, jede dieser Kategorien bewerten zu lassen. Es gibt also mehrere verschiedene Ressourcen für den Übergang, und die Got-Transition-Website, die ich hier eingerichtet habe, ist ein staatlich finanziertes nationales Ressourcenzentrum.

[0:08:25] Nochmals, nicht wirklich auf neuroimmunologische Krankheiten konzentriert, aber insgesamt eine Ressource für den Übergang von pädiatrischen Patienten zur Erwachsenenmedizin. Und ich habe hier einen Screenshot eingefügt, weil es viele verschiedene Ressourcen für die Jugendlichen und die jungen Erwachsenen selbst für Eltern und Betreuer und dann auch Ressourcen für verschiedene Forschungsmöglichkeiten gibt. Und ich denke, es ist eine wirklich reichhaltige Ressource, um zu sehen und zu sehen, worüber andere Menschen nachdenken und was andere Menschen tun, um sich selbst und ihre Familien für den Übergang zu lesen. Ich habe hier links den QR-Code eingefügt, der Sie direkt zu diesen Transition Readiness Assessments verlinkt. Und so gibt es eine Bewertung der Übergangsbereitschaft für die Jugendlichen und dann eine Bewertung der Übergangsbereitschaft für die Eltern und Betreuer und ähnlich wie Dr. Wilson auf ihrer vorherigen Folie sprach, dass wir den Patienten dort bewerten wollen, wo er ist und in ihrer Übergangsreise, wenn sie für den Übergang bereit sind.

[0:09:27] Und wir wollen auch die Eltern und Betreuer beurteilen, wo sie stehen und ob sie bereit sind, ihre Jugend und ihren Patienten beim Übergang zu unterstützen, und diese Ergebnisse können sich von jeder dieser Bewertungen etwas unterscheiden. Und ich denke, das ist wirklich wichtig. Ich denke, das ist etwas, um das Gespräch anzukurbeln. Daher empfehle ich diese Ressourcen dringend, um die Übergangsbereitschaft zu beurteilen und erneut dazu anzuregen, darüber nachzudenken, über welche Bereiche des Übergangs der Pflege Sie und Ihre Familie nachdenken müssen. Aber eine andere Gelegenheit oder eine andere Ressource, und das ist es, was wir in unserer Klinik zur Bewertung der Bereitschaft für den Übergang verwenden, heißt TRAQ, es ist der Fragebogen zur Bewertung der Übergangsbereitschaft. Und Sie haben vielleicht das Gefühl, dass unsere Patienten viele Fragebögen in unserer Klinik bekommen, was sie auch sind, aber sie füllen sie gerne aus und machen mit, weil wir sie noch heute in unseren Gesprächen mit den Familien verwenden.

[0:10:27] Und so ist der Fragebogen zur Bewertung der Übergangsbereitschaft ein schnelles und validiertes Instrument, das wiederum nicht krankheitsspezifisch ist, aber sicherlich eine großartige Möglichkeit, auf formale Weise zu beurteilen, wie es diesem Patienten, seinem Kind und seiner Familie geht Bedingungen für die Bereitschaft zum Übergang zum Erwachsenen. Dieser TRAQ-Fragebogen ist also zunächst in fünf verschiedene Bereiche unterteilt, und ich weiß, dass er auf dem Bildschirm klein ist, aber die Verwaltung Ihrer Medikamente, und dann gehen die Spalten 1, 2, 3, 4 und 5, Sie wissen von: „ Nein, ich weiß nicht, wie das geht“, bis hin zu „Ja, ich mache das immer, wenn es nötig ist.“ Es gibt also vier Fragen zum Umgang mit Medikamenten, es gibt eine Gruppe von Fragen zum Einhalten von Terminen, wie Sie Ihre Termine vereinbaren und einhalten. Vier Fragen zum Verfolgen von Gesundheitsproblemen, eine Reihe von Fragen zum Gespräch mit Ihren Anbietern und dann zur Verwaltung Ihrer täglichen Aktivitäten.

[0:11:25] Es handelt sich also um einen kurzen Fragebogen mit 20 Fragen, mit dem Sie im Laufe der Zeit beurteilen können, wie sich Patienten und Jugendliche die Fähigkeiten aneignen, die für einen erfolgreichen Übergang ins Erwachsenenalter erforderlich sind. Wir geben unseren Patienten diesen Track-Fragebogen tatsächlich jährlich, um sicherzustellen, dass wir sie mitnehmen, wenn wir unseren Übergangsprozess beginnen, um die Fähigkeiten zu erwerben, die sie während dieser Reise wirklich benötigen. Wenn Sie also die Literatur über den Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur medizinischen Versorgung von Erwachsenen lesen, gibt es eine Menge Literatur rund um die Epilepsie-Bevölkerung. Es gibt also einige Studien bei Patienten mit Epilepsie und neuromuskulären Erkrankungen. Es gibt nicht viel im Bereich der Neuroimmunologie. Wir haben jedoch die Daten aus den anderen Teilgebieten genutzt und festgestellt, dass eine der besten Maßnahmen zur Verbesserung der Ergebnisse und für erfolgreiche Übergänge darin besteht, die Reise tatsächlich zu formalisieren.

[0:12:32] Integrieren Sie also Ihren Übergangsprozess in die Klinik, um sicherzustellen, dass Sie einen Schrittstein haben – Schrittsteine ​​auf dem Weg, um sicherzustellen, dass wir unseren Patienten die Werkzeuge und Ressourcen geben, die sie benötigen und überprüfen Um diese Tools und Ressourcen zu verstehen, müssen wir dies wirklich in einen fünfstufigen Prozess formalisieren. Also, ich werde Dr. Wilson und dann auch Dr. Goldstein, der Teil unseres Teams ist, eine Menge Anerkennung dafür aussprechen, dass sie geholfen haben, ein wirkliches Bild unseres Übergangsprogramms zu zeichnen. Wir haben also die Phasen eins bis fünf und unser Zielpublikum für Phase eins sind die 12- bis 13-Jährigen, aber wir erkennen an, dass Patienten in allen Altersgruppen diagnostiziert werden, Patienten in ihren Teenagerjahren diagnostiziert werden und obwohl, wissen Sie, Sie sind möglicherweise über 12 oder 13 Jahre alt, wenn sie in unsere Übergangsphase kommen – wenn sie in unsere Klinik kommen, möchten wir für jeden einzelnen Patienten wieder in Phase eins beginnen. Also haben wir das Alter irgendwie entfernt und wir haben sie als Phasen bezeichnet, damit wir sicherstellen, dass wir mit allen am Anfang beginnen.

[0:13:40] Unser Ziel ist es also, während jeder unserer Kliniksitzungen einige Übergangslehren zu durchlaufen und einige wirklich wichtige Punkte in jeder Übergangsphase zu treffen. Also, ich werde einfach, wissen Sie, offensichtlich ist es hier oben für Sie zum Lesen, aber ich werde Ihnen ein Beispiel für Phase eins geben. Wir beginnen wirklich damit, was Übergang ist und warum das wichtig ist und warum ich mit Ihnen darüber spreche, obwohl Sie Jahre davon entfernt sind, erwachsen zu sein. Wir versuchen wirklich sicherzustellen, dass der Patient seine Diagnose erklären kann und unterstützen ihn wirklich, um sicherzustellen, dass er sie versteht. Sie müssen ihre Diagnose niemandem erklären. Aber wenn sie ihre Diagnose ihren Mitschülern oder ihrer Schule erklären müssten, wie würden sie das tun? Welche Worte würden sie tatsächlich verwenden? Und wir haben Arbeitsblätter, und unser Kinderpsychologe sitzt mit Patienten zusammen und arbeitet das mit ihnen durch und sagt, welche Wörter würden Sie verwenden? Wie, welche Sätze würdest du sagen?

[0:14:36] Und dann geht unser Apotheker Jim Herbst ein Arbeitsblatt über Medikamente durch und stellt sicher, dass unsere Patienten ihre Medikamente kennen und wissen, warum sie ihre Medikamente einnehmen, und das ist Phase eins. Und wie Sie sehen können, baut Phase zwei darauf auf, es geht darum, was das Tragen einer Versicherungskarte ist und was ein Notfall ist und wen der Patient für einen Notfall anrufen würde. Sie sprechen über ihre familiäre Krankengeschichte und warum es wichtig ist, dies zukünftigen Anbietern zu erklären. In Phase drei geht es darum, als Erwachsener eine Entscheidung zu treffen, einen Termin zu vereinbaren und Medikamente nachzufüllen, wirklich praktische und nützliche Werkzeuge, die unsere Kinder brauchen, wenn sie erwachsen werden. Phase vier baut in gewisser Weise weiter darauf auf, indem Ziele für die Erwachsenenversorgung besprochen und sichergestellt werden, dass sie eine medizinische Zusammenfassung haben, um sicherzustellen, dass sie die Überweisungen haben, die sie zu den anderen Unterspezialitäten benötigen, und wirklich mit dem Ziel, eine Premiere zu haben Termin mit ihrem Erotikanbieter.

[0:15:38] Phase fünf ist immer noch Teil des Übergangsprozesses, der diesen erwachsenen Anbieter tatsächlich sieht. Daher ist es uns sehr wichtig, unseren Familien gegenüber zu betonen, dass der Übergang nicht endet, wenn Sie mit dem Kinderneurologen fertig sind. Es erfordert wirklich, dass Sie diesen letzten Termin mit diesem ersten Termin bei Ihrem Neurologen für Erwachsene vereinbaren und einhalten und zu ihm gehen und Ihre Pflege vollständig übertragen. Also, wissen Sie, wie ich vorhin beschrieben habe, es muss wirklich ein Team sein. Das Übergangsteam besteht aus den Gesundheitsdienstleistern in der neurologischen Klinik, Ihrer Familie, Ihrer Schule und natürlich dem Einzelnen, und Sie wissen, dass jedes Team ein bisschen anders aussieht und jeder Übergangsprozess ein bisschen anders aussieht. In unserer Klinik ist mir wirklich klar geworden, dass jeder Übergang ziemlich einzigartig ist, und wir müssen Familien auf jeden Fall dort treffen, wo sie sind, und ihren Übergangsplan im Laufe der Zeit ändern.

[0:16:44] Also sicherlich, um noch einmal auf die vorherige Diskussion darüber zurückzugreifen, wie ein IEP oder ein 504-Plan ein individualisierter Plan zum Lernen und zur Unterstützung während der Schulzeit sein kann. Ich denke, wir müssen bei einem Übergangsplan die gleiche Denkweise haben. Ich denke, dass eine Größe nicht für alle passen wird, und ich denke, dass jede Familienstruktur, jede Diagnose, jede Reihe von medizinischen Bedürfnissen, jede Reihe von psychischen Gesundheitsbedürfnissen auch für jeden Patienten einzigartig ist. Und wir müssen bereit sein, eine Struktur für eine Reise zu haben und Werkzeuge und Ziele zu haben, aber bereit sein, mit dieser Struktur und diesen Werkzeugen und Zielen flexibel zu sein, damit wir wirklich einen erfolgreichen Übergang für jede unserer Familien haben können. Das andere Teil dieses Puzzles ist sicherlich – vieles von dem, was ich Ihnen gezeigt habe, war nicht auf pädiatrische Patienten mit neuroinflammatorischen Erkrankungen beschränkt.

[0:17:34] Also, was sind einige der einzigartigen Bedürfnisse unserer Patientenpopulation? Und woran müssen wir denken? Ich denke, es gibt viele einzigartige Bedürfnisse, und ich denke, Sie alle kennen die einzigartigen Bedürfnisse noch besser als ich. Aber einige andere Bereiche, die ich auf jeden Fall hervorheben möchte, sind rechtliche Implikationen in Bezug auf das Treffen von Entscheidungen, logistische Implikationen in Bezug auf die tatsächliche Vereinbarung und Einhaltung von Terminen und die Überweisung von Medikamenten – das Nachfüllen von Medikamenten. Natürlich gibt es körperliche, geistige und emotionale Bedürfnisse unserer Patienten. Und eine Sache, die man unbedingt im Auge behalten sollte, ist, dass wir unsere Patienten, unsere Kinder durch diesen Prozess in einer sehr verwundbaren Zeit in ihrem Leben führen. Die normale Entwicklung des jugendlichen Gehirns findet also in den gleichen Jahren statt, in denen wir versuchen, ihnen die Fähigkeiten zu vermitteln und sie zu befähigen, während einer emotionalen Zeit, einer Zeit, in der die Entscheidungsfindung manchmal herausfordernd ist, die Kontrolle über ihre Gesundheitsfürsorge zu übernehmen. und Pubertät und Hormone machen das noch schwieriger.

[0:18:51] Und deshalb denke ich, dass es vernünftig für uns ist, das anzuerkennen und zu erkennen, dass wir unsere Patienten und unsere Familienangehörigen in dieser für sie sehr schwierigen Zeit unterstützen müssen. In dieser Zeit gibt es eine erhöhte Unabhängigkeit und einen erhöhten Wunsch, sich normal zu fühlen, und die Entscheidungsfindung wird dadurch beeinflusst. Wir haben in unserer vorherigen Diskussion gehört, dass unsere Bevölkerung ein erhöhtes Risiko für psychiatrische Komorbiditäten und Angstzustände hat, und dass es in dieser Übergangszeit sicherlich sinnvoll ist, Depressionen zu berücksichtigen. Und wir haben auch gehört, dass wir insgesamt eine höhere Inzidenz kognitiver Nebenwirkungen von unseren Krankheitsprozessen haben, die wir behandeln, aber auch von den Medikamenten, die wir verwenden, um diese Krankheitsprozesse zu behandeln, wie zum Beispiel Steroide, wir wissen, dass unsere Patienten es nicht sind in der Lage sein werden, Arzttermine, manchmal Infusionen, manchmal Übelkeit, manchmal Zeit von ihren täglichen Aktivitäten zu vermeiden.

[0:19:53] Und das ist etwas, von dem Sie wissen, dass es eine Herausforderung für die Arbeit mit unseren Patienten ist, wie man erfolgreich vom pädiatrischen Versorgungsmodell zum Versorgungsmodell für Erwachsene übergeht. Wir wissen, dass unsere Patienten mehrere Subspezialitäten zu behandeln haben. Es geht nicht nur um die Umstellung des pädiatrischen Neurologen, sondern auch um die Umstellung der Anbieter für psychische Gesundheit und der – wie ich schon sagte, des Augenarztes, des Urologen PM und unserer Ärzte. Und wir wissen, dass wir darüber nachdenken müssen, welche Ressourcen in der Welt der Erwachsenen vorhanden sind, die möglicherweise nicht so leicht verfügbar sind wie in der Welt der Pädiatrie. Daher ist es manchmal notwendig, zu einer anderen Community-Unterstützung überzugehen, insbesondere in den Bereichen psychosoziale und interdisziplinäre Unterstützung. Wir haben festgestellt, dass dies etwas schwieriger ist. Und so oft ist die Kinderkrankenschwester in einem akademischen medizinischen Zentrum untergebracht und es gibt andere akademische Subspezialisten, sicherlich gibt es in der Welt der Erwachsenen auch Subspezialisten für Erwachsene, aber weniger im psychosozialen und psychischen Bereich, wir Habe schon von vielen verschiedenen Herausforderungen gehört.

[0:21:02] Und dieses Wochenende habe ich mit mehreren verschiedenen Leuten über ihre Herausforderungen gesprochen, wenn es darum geht, diese Unterspezialisten zu finden. Ich denke, eine weitere Ressource, über die wir für unsere Patienten mit entzündlichen Erkrankungen nachdenken sollten, sind Ressourcen für die Fortsetzung der Schule oder den Eintritt in den Arbeitsmarkt und wie sie sich auf Erfolg einstellen und für sich selbst eintreten und ihre Bedürfnisse in diesen Arenen erfüllen können. Das gesamte Ziel des Übergangs und der Planung eines Übergangs besteht also darin, unsere jungen Menschen richtig zu befähigen. Daher müssen wir die Unterschiede in der Kultur der Erwachsenenpflege auf jeden Fall transparent machen. Wir müssen die einzigartigen Bedürfnisse eines Kindes erkennen. Wir müssen Primärversorger vor Subspezialisten wechseln. Wir müssen sicherstellen, dass wir eine Vorstellung von dieser abgestuften Selbständigkeit unserer jungen Leute haben und einen Übergangsplan haben. Daher soll diese Folie eine Art Best-Practice-Folie in Bezug darauf sein, was die Literatur für einen erfolgreichen Übergang unterstützt.

[0:22:11] Eine Sache, über die ich sprechen möchte, ist diese abgestufte Unabhängigkeit. Und der Grund, warum ich mit diesem Bild ein bisschen mehr darüber sprechen möchte, ist eine Sache, auf die ich immer wieder gestoßen bin, als ich die Übergangsgeschichten von Leuten darüber gelesen habe, wie sie erfolgreich von der Pädiatrie wegkommen Welt in die Erwachsenenwelt ist der Wunsch, diese Verantwortung übernehmen zu können und daran zu wachsen und die Freiheit und die Unterstützung zu haben, Entscheidungen zu treffen, was manchmal bedeutet, Fehler zu machen, und Sie wissen, unsere Jugendlichen – jeder Jugendliche sehnt sich danach diese Unabhängigkeit und die Sehnsucht nach dieser Gelegenheit, zu lernen und zu wachsen und es zu versuchen, und ich denke, es ist wirklich wichtig, dass wir sie dabei unterstützen, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen und für sie da sind, wenn sie ihre eigenen Entscheidungen treffen, aber auch ein Sicherheitsnetz hinter ihnen zu sein. Unser Ziel in unserem Übergangsprogramm ist es also, den Patienten zu ermöglichen, die Werkzeuge zu haben und darauf aufzubauen, die sie benötigen, um erfolgreich zu sein, und ihnen gleichzeitig die Möglichkeit zu geben, es zu versuchen.

[0:23:26] Also ich denke, zusammenfassend möchte ich Ihnen sagen, dass dies sicherlich eine Reise ist. Es wird Zeit brauchen, sogar Jahre, um vorbereitet zu sein. Und ich möchte Sie alle ermächtigen, eine Liste Ihrer Teammitglieder zu erstellen, die Ihnen auf dieser Reise helfen werden, in Bezug auf die Fachleute in der Klinik, aber auch Ihre Familie und Freunde und auch Schulfachkräfte. Es ist wichtig, früh zu beginnen und es ist wichtig, die Erfahrung zu individualisieren, um einen Übergangsplan zu formalisieren und unsere jungen Leute zu befähigen, angemessen ins Erwachsenenalter überzugehen, also werde ich die gleiche Folie zeigen, die Dr. Wilson in Bezug auf diese aufgestellt hat unseres Neuroimmunteams und danke ihnen allen für ihre Hilfe bei der Erstellung unseres Übergangsprogramms. Eines unserer großen Ziele ist es, eine Brücke zu den anderen Programmen für Erwachsene in unserer Gemeinde zu bauen. Und so sind wir bei Nationwide Children's in Columbus, Ohio. Und wir haben die neuroinflammatorische Klinik der Ohio State University.

[0:24:28] Und so möchte ich sagen, dass wir einen sehr wunderbaren Vorteil haben, einen Neuroimmunologen zu haben, der sowohl pädiatrische Patienten als auch erwachsene Patienten behandelt. In unserem Übergangsplan für unsere Klinik ist es unser Ziel, dass dieser Neuroimmunologe den letzten pädiatrischen Besuch des Patienten im landesweiten Kinderkrankenhaus und dann den ersten Besuch eines Erwachsenen bei diesem bestimmten Patienten im Bundesstaat Ohio hat. Und das ist unser warmes Übergabemodell. Das ist unser Ziel am Ende dieser Reise des Übergangs, aber das ist vielleicht keine Ressource, die allen zur Verfügung steht. Ich würde jedoch auf jeden Fall jeden ermutigen, diesen Anbieter für Erwachsene frühzeitig zu identifizieren, und seinen Kinderneurologen ermutigen, auch eine Art herzliche Übergabe an die Welt der Erwachsenen zu leisten. Ich freue mich also, alle Fragen zu beantworten, und ich weiß, dass Dr. Wilson und ich beide für Fragen zur Verfügung stehen. Ja.

[00: 25: 40] Zuschauer: Also, wissen Sie, ein Teil dieser abgestuften Unabhängigkeit ist, wenn ein Kind jung ist und eine Neuroimmunkrankheit hat. Die Eltern gehen zur Schule und sagen dem Lehrer: „Das hat mein Kind.“ Wenn sie ins Teenageralter kommen, müssen sie lernen, über ihre eigene Diagnose zu sprechen. Wie sagt man Leuten, die Gleichaltrige und Lehrer sind? Ist das ein großer Teil dessen, wofür Sie sich bei Lehrern einsetzen?

[00: 26: 08] Dr. Melissa Hutchinson: Ja, absolut. Ich gehe zurück zu unserer Übergangsreise-Folie und das ist also – das sind unsere verschiedenen Phasen des Übergangs und sicherlich habe ich nicht alle unsere spezifischen Arbeitsblätter, die in unserem Paket sind, aufgehängt, aber unser Paket für Phase eins enthält es ein Arbeitsblatt, das der Patient selbst ausfüllt im Sinne von „was ist meine Diagnose“ und es hat ein Leerzeichen, und das bedeutet „leer“, und das muss er erklären können. Und dann geht es bei den Fragen drei und vier darum, wie Sie dies Ihren Mitschülern und Ihrer Schule erklären würden. Und da fangen wir an, und wie ich schon sagte, das sind die 12- und 13-Jährigen, mit denen wir anfangen. Und ich denke, ein wirklich wichtiger Punkt bei der Behandlung von pädiatrischen Patienten ist so interessant, weil es einen Punkt gibt, an dem Sie sich an das Kind wenden und mit ihm sprechen müssen, anstatt mit seinen Eltern, richtig?

[0:27:11] Und ich finde, dass manchmal sogar früher als 12 bis 13 Jahre ein guter Zeitpunkt ist, damit anzufangen. Diese Kinder hören diese Worte seit Jahren, sie hören diese Diagnosen seit Jahren. Sie sind einfach damit aufgewachsen, weil es so war, diejenigen, die früh diagnostiziert werden, aber irgendwann muss man irgendwie einen Schritt zurücktreten und sagen: „Weißt du, wovon wir reden?“ „Weißt du, warum wir darüber reden?“ Und ich denke, es ist wichtig, das auf einem entwicklungs- und altersgerechten Niveau zu tun und dann mit der Zeit darauf aufzubauen. Eine Sache und ich denke, ich rufe dich einfach an
Hannah, gerade jetzt, aber eine Sache, die du gestern gesagt hast, war – ich glaube, du hattest so etwas gesagt wie, weißt du, sie haben es meinen Eltern erklärt, vielleicht hätte ich mehr Fragen stellen sollen, und ich denke, das ist wirklich wichtig, was ich eigentlich denke Ich schrieb das auf und sagte: „Ja, ich glaube, das mache ich, ich glaube, ich habe den Eltern Dinge erklärt.“ Und selbst mit meinen Teenagern und ich denke, wir, insbesondere ich selbst, müssen sicherstellen, dass ich mit dem Patienten spreche auf einem alters- und entwicklungsgerechten Niveau. Unabhängig davon, ob sie früh in der Kindheit oder als Teenager diagnostiziert wurden oder nicht. Ja.

[00: 28: 33] Zuschauer: Wir haben eine Menge Leute, die Gefahren bergen. Es ist irgendwie wie alles. Sie wollen irgendwie dazugehören, also wollen sie nicht offen über Medikamente sprechen, die sie einnehmen, ihre Einschränkungen. Findest du, dass es zu dieser Zeit wirklich schwierig ist für Leute, vielleicht so um die 16 und älter, ihnen zu sagen, dass das vielleicht etwas Wichtiges ist. Du kannst dein Leben nicht leben, wie Unterhaltung, besonders wie Kinder werden, wenn sie aufs College gehen und solche Sachen. Vielleicht nicht gut auf sich aufpassen. Sie könnten es herunterspielen und solche Dinge. Wie wird das wirklich gehandhabt oder findet man das?

[00: 29: 32] Dr. Melissa Hutchinson: Ich denke, wir finden das; Ich denke, eines der Ziele bei der Formalisierung unseres Übergangsprozesses ist es, diese Toolbox aufzubauen, um in der Lage zu sein, eine formelle Möglichkeit zu haben, Patienten aufzuzeichnen, wissen Sie, was die Anzeichen und Symptome sind, die ich möglicherweise erlebe. Was muss ich anrufen und jemandem sagen, was ich bei diesen Symptomen im Notfall tun soll oder wenn ich Symptome entwickle? Ich denke also, dass die Formalisierung dieser Aufklärung und die frühzeitige Erstellung einer Toolbox für Patienten das Ziel ist sicherzustellen, dass Teenager, Heranwachsende und junge Erwachsene verstehen, was passieren könnte oder was passieren könnte und was zu tun ist – und wie sie es erkennen können das und was man dann dagegen tun kann. Das Ziel wäre also, sie zu ermächtigen, die Kontrolle über ihre Entscheidungsfindung zu übernehmen. Aber ich denke, das geht auch auf das Bild der wachsenden Pflanzen zurück, das ich hatte, was manchmal notwendig ist. Und ich denke, das ist, wissen Sie, eines der Dinge, nach denen sich unsere jugendliche und junge erwachsene Bevölkerung sehr sehnt, die Unabhängigkeit, Entscheidungen zu treffen, und Sie wissen schon, Unterstützung in einem Sicherheitsnetz zu haben, falls die Entscheidungen nicht t gehen wie geplant, um sich anlehnen zu können.

[00: 31: 08] Camille Wilson: Ja, absolut. Ich wollte gerade das ergänzen, was Dr. Hutchinson zu Ihrer Frage gesagt hat, ich denke, es gibt eine sehr entwicklungsgerechte Stufe wie: „Ich möchte nicht anders sein, ich möchte nicht auffallen, oder ich Ich möchte wegen dieser Infusionen nicht in der Schule fehlen müssen, oder ich möchte das nicht. Und ich denke, das ist der Punkt, an dem die psychosoziale Unterstützung so wichtig wird, also sollten Sie nicht nur bei der ersten Diagnose mit einem Fachmann darüber sprechen: „Was bedeutet das? Was kann ich tun? Wovor ich Angst habe.“ Aber selbst so, es kann auch wenig Kummer auf dem Weg geben, denn so etwas ist anders, ich verstehe es, und in der Lage zu sein, das durchzuarbeiten und darüber zu sprechen, kann meiner Meinung nach sehr wertvoll sein. Und ich denke, das ist der Punkt, an dem kontinuierliche psychosoziale Unterstützung so wirkungsvoll sein kann. Egal, ob es sich um eine Gemeinschaft handelt, wie eine Konferenz wie diese, wo Sie mit Gleichaltrigen zusammen sein können, Sie können mit Menschen in verschiedenen Lebensphasen zusammen sein und sehen: „Oh, okay, sie haben es geschafft, es hat sich verändert“, und ich denke, das ist es was die Gemeinschaft in diesem Prozess so stark macht, aber vielleicht auch einige dieser formelleren Unterstützungen zu haben, die helfen, wenn diese schwierigen Momente kommen, wenn die Einhaltung von Medikamenten ein großes Problem ist, wie in der späten Adoleszenz, im frühen Erwachsenenalter.

[00: 32: 23] Zuschauer: Ich wollte nur eine Notiz machen. Ich weiß, dass ich eine Frage dazu habe, nur ein Teil von etwas, das wir in meiner eigenen Familie mit meinem Sohn durchgemacht haben. Als er jünger war, war er jünger als 12, als er mit seiner Diagnose eine wirklich schwierige Zeit durchmachte und vor einer großen Operation stand. Und er hatte damals unglaubliche Angst, aber er hatte den Sozialarbeiter, mit dem er sprach, und sie gingen tatsächlich durch und erstellten ein PowerPoint, weil er wirklich eine harte Zeit mit den Fragen hatte, die er von anderen Kindern bekam. „Nun, warum benutzt du hier einen Rollstuhl, aber du benutzt jetzt keinen Rollstuhl? Warum warst du zwei Wochen weg und musst nicht alle Hausaufgaben nachholen?“ Es war also wirklich nicht einfach, durchzugehen und nicht nur seine Diagnose zu erklären, was sie sehen, sondern auch, wer er ist, dass er immer noch hier oben war. Er war noch ein Kind. Es war ihm immer noch wichtig, seine Videospiele zu spielen, und für meinen Sohn war dies ein sehr großer Schritt für ihn, seine eigene Behinderung anzunehmen und zu akzeptieren und vorwärts zu kommen. Und wenn ich jetzt zurückblicke, kann ich das als einen dieser ersten Schritte in diesem Übergang hier sehen, denn damals gehörte es ihm und er konnte seinen Ärzten diese Fragen zu seiner Diagnose und den verschiedenen Aspekten stellen, die erforderlich waren, um sicher zu sein, dass er es war am Ball bleiben. Das musste nicht nur Mama. Also, das wollte ich einfach mal ansprechen. Diese Möglichkeit war eine ausgezeichnete Sache. Er stellte es seinem Klassenzimmer vor. Es war damals sein Klassenzimmer in der dritten oder vierten Klasse, und dann bat er mich, hereinzukommen, und als bestimmte Fragen auftauchten, sagte er: „Dafür musst du meine Mutter fragen. Sie ist gleich da.“ Also, ich denke, es ist nur etwas, das ich für eine wirklich gute Idee für Kinder halte, die sich nicht sicher sind, sich aber damit auseinandersetzen müssen.

[00:34:33]: Dr. Melissa Hutchinson: Ich liebe das, das ist eine wirklich großartige Idee, ein großartiges Beispiel, und ich denke, es unterstreicht wirklich die Tatsache, dass dies unser formalisierter Prozess ist, den wir sicherstellen möchten, dass wir ihn in unserer Klinik haben, aber jeder Patient und jede Familie ist so einzigartig und die Bedürfnisse sind so einzigartig und sicherlich bin ich sehr dankbar, unsere Psychiater in unserer Klinik zu haben, weil ich absolut sehen kann, wie unsere Patienten davon profitieren, wenn sie auf wöchentlicher oder monatlicher Basis in Bezug auf die Arbeit arbeiten mit ihnen an ihrer Angst und dem Schulbesuch oder der Arbeit mit ihnen an ihrer Kommunikation mit Gleichaltrigen und das muss nicht bis 12 warten, um anzufangen, richtig? Das muss überhaupt nicht warten, und daran arbeiten wir in all den Jahren, in denen Patienten bei uns in unserer Klinik sind.

[00: 35: 28] Zuschauer: Ich werde Ihnen eine Frage stellen. Wie gehen Sie damit um? Weil es sich anfühlt, besonders für Eltern, die das schon eine Weile gemacht haben, und für jemanden, der es schon eine Weile gemacht hat, kann es wirklich schwierig sein, das Kind diese Teile verwalten zu lassen, all diese Fragen zu stellen, besonders für Sie Ich bin schon lange bei einem Anbieter und er ist es gewohnt, mit Ihnen zu sprechen. Haben Sie weise Worte für die Eltern, um sagen zu können: „Okay, es ist in Ordnung, einen Schritt zurückzutreten?“ Wie du schon sagtest, es werden Fehler passieren.

[00: 36: 14] Dr. Melissa Hutchinson: Ich meine, ich denke, das ist perfekt; Ich denke, Sie haben sich jetzt durchgesprochen, aber ich werde die Frage beantworten, dann werde ich Dr. Wilson bitten, die Frage ebenfalls zu beantworten. Und so führen wir dieses erste Gespräch darüber, was der Übergang mit der Familie mit dem Patienten und den Betreuern ist, und manchmal führen wir dieses Gespräch zwei- oder dreimal, wissen Sie, um die Erwartungen aller von Anfang an festzulegen und die Erwartung wirklich festzulegen ist der Prozess, der stattfinden wird, machen wir es so gut wie möglich und stellen wir sicher, dass wir die Werkzeuge in jeder unserer Werkzeugkisten haben. Und so denke ich, dass es die Phasen sind, mit den Eltern sehr transparent zu sein, was dies betrifft, wissen Sie, das Kind durchzubringen, die Eltern waren so glücklich mit diesem Handout. Sie waren wirklich einfach – ich denke, fast ein Gefühl der Erleichterung, in einem Sinne von, wissen Sie, danke, dass Sie all die Dinge durchdacht haben, die mein Kind brauchen wird, und ich denke, wenn dieser Übergang passiert, ist es so bemerkbar, dass wir mit dem Patienten sprechen, und bemerkbar, was – wie der Patient die Fragen beantwortet.

[0:37:27] Wir haben auch einige Handreichungen und etwas Literatur, die sich an die Eltern richten, in Bezug auf was ist dieser Übergang? Und ich kann diese sicherlich mit Ihnen teilen und was sind die Ziele und warum sind sie hier? Warum haben wir einen Übergang? Aber ich denke, dass eines der anderen wirkungsvollen Dinge, die wir tun, darin besteht, dass wir die Dokumente zusammenheften und sie dem Patienten geben, und damit sie das Gespräch zu Hause fortsetzen können, können sie die verschiedenen Antworten des Patienten erweitern die verschiedenen Fragen und verschiedenen Themen, die während der Diskussion aufkamen, denn sicherlich können wir an diesem Tag im Rahmen der Klinik keine vollständige Unterhaltung führen. Und obwohl es ein mehrphasiger und mehrjähriger Prozess ist, werden viele der Gespräche sicherlich zu Hause stattfinden, oder? Ich weiß nicht, ob Sie dem etwas hinzufügen möchten.

[00: 38: 12] Camille Wilson: Ja, und ich denke, das ist eine hervorragende Frage, denn als Eltern und Betreuer sind Sie diese primäre Stimme, Sie kommunizieren. Ich denke also, einen Weg zu finden, diese Dynamik zu verändern, wo Sie Ihrem geliebten Menschen erlauben, diese größere Stimme zu haben, wissen Sie, und darüber zu sprechen, was er denkt, er fühlt, was seine Fragen sind. Ich denke, sie haben Übergangsressourcen, die Dr. Hutchinson zuvor gezeigt hat, sie haben diesen Abschnitt für Eltern und Betreuer, sie haben einige wirklich durchdachte, sogar nur konkrete Tipps, wie Sie Ihrem Kind helfen können, unabhängiger zu werden. Also, es könnte sein, bevor Sie zu Ihrem Termin beim Neurologen gehen, sich vielleicht ein paar Tage vorher mit Ihrem Kind zusammensetzen und sich Fragen einfallen lassen, die Ihr Kind vielleicht dem Arzt stellen möchte, richtig? Und dann ermutigen Sie sie, das zu tun, und dann gibt es ihnen diese Fähigkeit – diese Zeit zum Üben, wissen Sie, die Fähigkeiten und es könnte großartig werden, es könnte etwas schwierig sein und das ist in Ordnung, das ist Teil dieses Lernens und ich denke, das ist der Grund, warum wir versuchen, es in so jungen Jahren zu skizzieren, um die Möglichkeit zu geben, zu üben, wie „Okay, dieses Mal vielleicht nur eine Frage stellen“, das nächste Mal, wenn sie etwas anderes fragen möchten oder eine andere Domäne, und wenn sie dieses Selbstvertrauen aufbauen, können sie unabhängiger sein, und dann können Sie diesen Schritt zurücktreten, aber während sie bei Ihnen und unter Ihrer Obhut sind, ändert sich diese Dynamik, so dass Sie sich wohl fühlen und Ihr geliebter Mensch fühlt sich auch wohl, weil ich denke, dass es eine zweiseitige Sache ist, es geht nicht nur darum, dem Kind zu helfen, sich wohl zu fühlen, den Eltern und den Betreuern zu helfen, zu sagen, okay, meine Kinder haben das. Ja.

[00: 39: 45] Zuschauer: Vielen Dank.