[00: 00: 05] Janet Dekan: Hallo, ich bin Janet Dean und ich bin Kinderkrankenschwester am Kennedy Krieger Institute. Und heute ist das Thema, über das ich sprechen werde, der Übergang vom Krankenhaus nach Hause. Und was ich über dieses Thema weiß, habe ich von meinen Patienten gelernt und was sie mir beigebracht haben, und wenn es mal nicht so läuft, habe ich das von Patienten gelernt. Und am ersten Abend, an dem ich hier war, saß ich hier mit meinem Freund Paul Garrett beim Abendessen, und er ist ein Erwachsener und ich bin ein pädiatrischer Mensch, und er hat persönliche Erfahrungen gemacht. Also dachte ich, wir werden uns zusammentun und das machen. Er hat viel in Kanada gemacht. Und deshalb lasse ich Paul Ihnen hier ein wenig über sich selbst erzählen.

[00: 00: 50] Paul Garrett: Absolut. Vielen Dank. Es ist wirklich ein Vergnügen und eine Ehre, hier zu sein. Mein Name ist Paul Garrett. Ich komme aus London, Ontario. Und obwohl das nicht weit von – nein?

[00: 01: 04] Zuschauer 1: Mikrofonschalter. Entschuldigen Sie.

[00: 01: 07] Paul Garrett: Wie ist das? Los geht's.

[00: 01: 08] Janet Dekan: Ja.

[00: 01: 09] Paul Garrett: Jetzt bin ich hier. Ja. Mein Name ist Paul Garrett. Ich komme aus London, Ontario. Das ist ungefähr zwei Stunden von Toronto entfernt. Ungefähr, nun ja, über das Wasser, ungefähr vier Stunden von Rochester entfernt. Cleveland ist ungefähr dreieinhalb. Wie auch immer, ich bin in dieser Gegend der Seen und es ist wirklich ein Vergnügen, hier zu sein. Vor ungefähr dreieinhalb Jahren machte ich mich gerade fertig, um zur Arbeit zu gehen, und es war an einem Samstagmorgen. Und ich bekam plötzlich ein Taubheitsgefühl in meinen Beinen, und es kroch um mein Gesäß herum und am anderen Bein hinunter. Und ich versuchte, die Treppe hinaufzugehen, um mit meiner Frau darüber zu sprechen, was passieren könnte. Ich kam ins Schlafzimmer und unter dem Strich war ich ungefähr 30 Minuten nach dieser Taubheit von der Hüfte abwärts gelähmt mit einer sogenannten transversalen Myelitis, bei der das Myelin oder die Abdeckung an der Basis Ihrer Wirbelsäule mit dem Rückenmark und den Nerven – bekommt eine läsion drauf, kommt davon ab und es öffnet sich bei ross damit die nerven heruntergefahren werden um sich zu schützen.

[00:02:12] Also, in den letzten dreieinhalb Jahren war es eine Reise und es war eine Reise und eine Lernerfahrung, und ich habe so viele wundervolle Menschen getroffen. Und ich bin jetzt hier, wo ich nie gewesen wäre, wenn das nicht passiert wäre. Also, ich denke, es gibt Boni dazu. Und so kämpfen wir immer noch gegen die Querung. Wir begannen mit der Akutversorgung, was mich dazu brachte, zu wissen, was ich hatte. Und dann gingen wir in – wir gingen in ein Reha-Krankenhaus, wo wir unsere Reise des Lernens begannen, um zu sein, wer Sie wieder in Ihrem Leben sein werden. Der neue Paul, wenn man so will. Wir haben also in den letzten Jahren sehr eng daran gearbeitet, und ich bin jetzt sehr in den Prozess mit dem Lawson Institute und dem Parkwood Institute sowie der dortigen Krankenhausklinik involviert. Und wir versuchen, Menschen beim Übergang zurück in die Community zu helfen, wenn sie von einem so plötzlichen Schock für ihr System getroffen wurden. Das tun wir heute hier, und es ist wirklich ein Vergnügen. Danke, dass du mich gefragt hast.

[00: 03: 12] Janet Dekan: In Ordnung. Hoppla, ich habe es geschafft. Ich wusste, dass ich es tun würde. Okay. Also, wie Paul sagte, wissen Sie, diese neuroimmunen Zustände kommen einfach aus heiterem Himmel und sie können – sie haben leichte bis schwere Auswirkungen auf die körperliche Funktion und Gesundheit des Einzelnen. Und sie haben auch tiefgreifende Auswirkungen auf die psychologischen Systeme des Einzelnen und der ganzen Familie. Wissen Sie, manchmal möchten Menschen nach ihrer Diagnose einfach nach Hause gehen. Aber es ist wirklich, wirklich wichtig, dass die Leute zu einem stationären Reha-Programm gehen, denn um eine intensive Reha machen zu können, müssen sie wirklich ein medizinisches Team hinter sich haben, das bei allen medizinischen Fragen helfen kann. Und ein psychosoziales Team, das mit allen psychosozialen Hilfestellungen helfen kann, damit Menschen eine Therapie machen können.

[00:04:18] Also, das stationäre Reha-Team besteht aus einer Gruppe von Leuten, die ich auf der ersten Folie gezeigt habe, und die eigentlichen Ziele der stationären Reha, die kurzfristigen Ziele sind, wissen Sie, für Kinder, insbesondere kurzfristige Ziele müssen entwicklungsgerecht sein. Und sie konzentrieren sich auf funktionale Unabhängigkeit. Und Sie wissen, dass Menschen kurzfristig möglicherweise kompensierende Geräte benötigen, um bei der Wiedererlangung der Funktion zu helfen. Und langfristig arbeiten wir an der Wiederherstellung der Funktion und der Milderung der Spätfolgen. Und das Reha-Team bietet psychosoziale Unterstützung und Aufklärung für den Patienten, die Pflegekraft und die Familie. Und arbeitet auch an der medizinischen Stabilität und Linderung von Symptomen mit dem ultimativen Ziel, wieder in das Zuhause und die Gemeinschaft zurückzukehren.

[00:05:12] Der Übergang nach Hause beinhaltet also die Entlassungsplanung und -vorbereitung, die kurz nach der Aufnahme in die Reha beginnen muss. Und Menschen, die zu diesem Zeitpunkt diese Bedingungen hatten, werden wahrscheinlich nicht einmal wissen, welche Fragen sie zur Entlassungsplanung stellen sollen. Daher haben viele Einrichtungen einen Entlassungsplaner, der entweder eine Krankenschwester, ein Fallmanager oder oft ein Sozialarbeiter ist, der diesen Prozess nach Hause begleiten wird. Und lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn Ihre Funktion bei der Entlassung nicht so ist, wie Sie es gerne hätten, denn die Genesung dauert unter diesen Bedingungen so lange. Die stationäre Reha ist also nur der Anfang Ihrer Genesung und Rehabilitation.

[00:06:00] Also, Themen, die Sie für die Entlassungsplanung oder den Übergang nach Hause in Betracht ziehen sollten, wo Sie über die laufende medizinische Versorgung, die laufende Rehabilitation, die psychosoziale Unterstützung, die psychische Gesundheit, die kognitive Unterstützung, einschließlich Bewältigung und Anpassung, nachdenken müssen. Und wieder, Eltern, Ehepartner, Familie, Aufsicht oder Hilfe, die zu Hause benötigt werden, Finanzierungsmittel, Umbauten und benötigte Ausrüstung des Hauses, Transport und dann die Rückkehr zu täglichen Aktivitäten und früheren Rollen wie Schule oder Arbeit. Und die ersten Themen, die nicht fett gedruckt sind, werden in anderen Präsentationen behandelt. Also werden Paul und ich uns hauptsächlich mit den praktischen Aspekten der Entlassungsplanung in den fett gedruckten Themen befassen.

[00:06:50] Also, laufende medizinische Versorgung, wir sind nur – ich werde nur ein paar Dias werfen, damit Leute, die von zu Hause aus oder später zuschauen, sehen können, wie Sie Ihr medizinisches Team aufbauen, Apotheken identifizieren und Medikamente bekommen , und bestellen Sie Pflegebedarf. Im weiteren Verlauf suchen Sie nach PT und OT und bei Bedarf nach Sprache, Sie wissen, wie Sie in Ihrer Therapie nach Gemeinschaft suchen und nach Geräten suchen, die Sie für zu Hause benötigen, um in Ihrem Leben so unabhängig wie möglich zu sein Funktionsfähigkeit, psychosoziale Unterstützung und psychische Gesundheit. Sie kennen die Mitglieder des Teams, Sozialarbeit, Reha, Psychologie, Bewältigung und Anpassung, Rollenzerstörung. Sie müssen – wenn Sie eine kognitive Dysfunktion haben, müssen Sie einige Strategien für die Bewertung von Stimmung, Medikamenten, Familienunterstützung und Peer-Unterstützung lernen.

[00:07:39] Also erste Hilfe, die zu Hause benötigt wird. Also, Nummer eins ist, wissen Sie, viele Menschen brauchen zumindest anfangs Hilfe von ihrer Familie. Und wenn Sie keine Familie haben, muss es andere Arten von Pflege geben, die bereitgestellt werden können. Aber selbst wenn Sie eine qualifizierte Pflege oder persönliche Betreuung haben, wird Ihre Familie am Ende die Reserve sein, weil es Tage geben wird, an denen die Leute nicht auftauchen und solche Dinge. Und dann kann Familienbetreuung nur Betreuung beinhalten, aber aufgrund des Alters für kleine Kinder oder vielleicht für ältere Erwachsene oder wenn es kognitive Probleme gibt und dann letztendlich für jeden, der ein unabhängiges Leben führen kann, ist es wirklich wichtig. Und es gibt in den Vereinigten Staaten Zentren für ein unabhängiges Leben in jedem Bundesstaat, die von Menschen mit Behinderungen entworfen und betrieben werden, um Ressourcen für ein unabhängiges Leben bereitzustellen.

[00:08:43] Heimumbauten sind eine andere Sache. Rampen für den Ein- und Ausstieg aus dem Haus sind wahrscheinlich das Wichtigste, was getan werden muss, wenn Sie Schwierigkeiten mit der Mobilität haben. Sie müssen zwei Ausgänge und einen Evakuierungsplan und dann Notfallpläne haben. Weißt du, Hurrikan Ian ist gerade an der Ostküste aufgetaucht. Wenn Sie ein mehrstöckiges Haus haben, wissen Sie, ist es am einfachsten, eine erste Etage einzurichten, Treppengleiter oder eine andere Option, Badezimmermodifikationen. Und wenn Sie keinen Zugang zum Badezimmer haben, können Sie eine Nachtkommode verwenden. Und wenn Sie keinen Zugang zu Duschen haben, können Sie ein Schwammbad oder ein Bettbad nehmen. Und dann verbreiternde Türen für Rollstuhlfahrer oder Rollatoren. Und denken Sie daran, dass Sie wissen, wie Sie aussehen, wenn Sie nach Hause kommen, nicht das sein wird, wie Sie unbedingt ein Jahr lang aussehen werden. So etwas muss man also berücksichtigen.

[00:09:44] Transport, in den Staaten bietet Medicaid Transporte für Notfalltransporte oder medizinische Termine an. Es kann wichtig sein, zu lernen, wie man öffentliche Verkehrsmittel benutzt. Privatfahrzeuge, um wieder fahren zu können, benötigen Sie bei Bedarf eine Bewertung und Schulung für angepasste Ausrüstung. Berufliche Reha-Programme können bei der Finanzierung helfen. Wenn Sie ein Kind sind, möchten Sie – Sie benötigen Zugang zu Schulbussen. Sie möchten also sicher sein, dass der Rollstuhl, den die Kinder letztendlich bekommen, in einem Schulbus festgebunden werden kann. Also werde ich Paul darüber sprechen lassen. Erzählen Sie mir also von Ihrem Übergang nach Hause und welche Art von Pflege Sie am Anfang benötigten und vielleicht was Sie jetzt brauchen.

[00: 10: 31] Paul Garrett: Sicher, wissen Sie, ich hatte großes Glück, als wir den ganzen Übergang durchmachten, der wirklich am ersten Tag im Krankenhaus begann, als wir in Parkwood ankamen, als meine Krankenschwester, die meine leitende Krankenschwester war, zu mir sagte: „Hier ist ein Ordner. Damit fängt es an und hat bestimmte Aspekte Ihres Lebens und wo Sie diesen Übergang durch das Krankenhaus durch OT und PT durchlaufen werden. Und es gab Seiten mit nur Stummeln von Dingen, die noch ausgefüllt werden mussten. Sie sagte also: „Das wird sich füllen mit Dingen, die mit Ernährung zu tun haben, Dingen, die mit körperlicher Bewegung zu tun haben, Dingen, die mit Ihren Ärzten zu tun sind, Dingen, die mit Ihren Spezialisten zu tun haben. Und das wird alles aufgefüllt. Dieser Ordner wird sehr dick mit Informationen.“

[00:11:15] Das war also ein Teil des Übergangs nach Hause. Also habe ich dort sehr hart gearbeitet, um mich so stark wie möglich zu machen, um den Übergang zurück zu unserem Zuhause zu schaffen. Dort hatten wir eine enorme Unterstützung. Wie gesagt, vom ersten Tag an angefangen. Leute, offensichtlich ging ich zu den PT-Sitzungen, den OT-Sitzungen. Ich habe gelernt, ich habe verstanden, dass Sie diese Situation akzeptieren müssen, die Sie hatten, und diese Leute sind Profis und sie werden Ihnen zeigen, wie Sie Ihr Leben wieder leben können.

[00:11:43] Also haben wir das gemacht. Wir waren ungefähr ein paar Wochen unterwegs und hatten dann ein Treffen mit uns allen zusammen. Das wären meine Praktiker, mein OT, mein PT, meine Ärzte, meine Krankenschwestern, alle saßen da und sagten: „Nun, wo bist du gerade? Wie denkst du darüber?“ Und ich war ziemlich selbstbewusst, um ehrlich zu sein, weil ich mich nie davon stören ließ. Ich dachte immer, du weißt es; Wir werden das einfach beheben und an einem anderen Tag weitermachen. Aber der praktische Aspekt dabei war, dass ich nach Hause musste, und ich musste zu meinem Leben zurückkehren. Also kamen sie zu uns nach Hause und schauten rüber, das OT und das PT, Charlie und vergiss es, Hirnnebel. Und dann sahen sie sich das Haus an und stellten fest, was wir brauchten und was wir brauchten, damit ich nach Hause komme.

[00:12:31] Nun, zum Glück konnte ich mich zu diesem Zeitpunkt etwas erholen, nicht stark, aber ich konnte einen Rollator gebrauchen und ich konnte es irgendwie nach oben schaffen, was mein Leben einfacher machte. Als wir zum ersten Mal ins Haus kamen, ging ich mit ihnen, das erste Mal, dass ich seit dem Vorfall zu Hause war, und das war ungefähr drei Monate später, als ich, wissen Sie, mein Hund mich fast stolperte, sobald ich zur Tür kam und sowas. Aber es gab drei Monate später, und Brenda und Charlie hatten so hart daran gearbeitet, herauszufinden, was wir im Haus brauchten, um es richtig zu machen. Brenda ist meine Frau und dieser ganze Vorfall, der passiert ist, sie musste sich um all diese Dinge kümmern. Ich hatte wirklich keine, würde es natürlich nicht sagen, aber ich hatte keine Möglichkeit, etwas dagegen zu tun. Also arbeitete sie sehr eng mit dem Übergangsteam und sehr, eng mit OT und PT zusammen, und sie stellte sicher, dass ich neue Schienen für die Treppe nach oben brauchte. Ich brauchte die Reling, weil wir eher in die Garage kommen als vorne, weil dort keine Reling war, es einfacher war, und einige Änderungen am Badezimmer. Nun, das musste sie alles organisieren. Also hatten wir zum Glück nicht viel zu tun, aber wir hatten ziemlich viel zu tun, und ich war zu diesem Zeitpunkt noch sehr schwach. Also hat sie alles organisiert, sie hat die Schienen aufgestellt, sie hat alles aufgebaut, sie hat alles für mich vorbereitet. Praktisch war, dass ich nach Hause kommen konnte, ich konnte im Auto sitzen, ich konnte zurück zum Haus und ich konnte ins Haus gehen. Und dann kam ich mit Rollatoren ins Wohnzimmer und so weiter.

[00:14:00] Als ich dort war, machte ich natürlich die meisten Dinge selbst, aber es gab bestimmte Dinge, die ich nicht tun konnte. Brenda nahm nach all meinen Medikamenten die Aufsicht. Sie übernahm es, dafür zu sorgen, dass alles an seinem Platz war. Weißt du, und das Essen war im Haus. Ich meine all diese Nebensächlichkeiten, die keine Nebensächlichkeiten sind, um die sich jemand in Ihrer Welt kümmern musste, der Ihnen helfen kann. Ich mache mir Sorgen um die Leute da draußen, die keine Menschen auf der Welt haben, und wir sehen uns das auch an. Aber ich hatte großes Glück.

[00:14:26] Ich hatte auch großes Glück, dass meine Verletzung keine verheerenden Auswirkungen auf die Tatsache hatte, dass ich große Veränderungen an meinem Zuhause oder große Veränderungen an meiner Welt brauchte. Wir mussten das Haus verlassen, weil das Auf- und Absteigen der Treppe über einen längeren Zeitraum wirklich nicht praktikabel war. Also zogen wir in eine Eigentumswohnung und wir sind jetzt alle auf einer Ebene, aber wir brauchten immer noch Schienen im Badezimmer und bestimmte Dinge in der Küche, damit ich mich fortbewegen kann. Wenn ich in der Küche bin, kann ich herumlaufen und kochen und so weiter. Also, ja, es gab viel zu tun.

[00:14:58] Und dann ist auch praktisch, dass ich wieder fahren musste. Also mussten wir herausfinden, wie wir mich auf die Straße bringen, und mit Parkwood gab es Möglichkeiten dafür. Sie hatten eine Sache, wo sie dir beibrachten, wie man mit Handsteuerung fährt, was ich jetzt ziemlich gut gemeistert habe. Aber das dauerte mehrere Wochen, bis das funktionierte. Und so ging es nach und nach mit aller Unterstützung und zwischenzeitlich wieder in die ambulante Physiotherapie im Krankenhaus. Und an diesem Punkt arbeitete alles zusammen und mein Leben wurde stärker und direkter. Aufgrund der Unterstützung und der Menschen, von denen ich wusste, dass ich auf sie zählen und mit denen ich sprechen konnte, war ich in der Lage, weiterzumachen, eine neue Karriere zu beginnen, mich bei der SRNA zu engagieren, was eine wunderbare Sache war, und einigen anderen Gruppen in Kanada mit der ich mich auch beschäftige. Also drehte sich alles um Leute, die mir beim Übergang vom 25. Mai zum heutigen Tag hier in Los Angeles halfen.

[00: 16: 04] Janet Dekan: Exzellent. Einige andere Dinge, die beim Übergang wichtig sind, sind die Finanzierung von Ressourcen. Die kommerzielle Versicherung ist also eine Option, die die Leute kennen, oder Sie kennen ein Krankenversicherungsprogramm für einen einzigen Kostenträger.

[00: 16: 21] Paul Garrett: Absolut ja.

[00: 16: 23] Janet Dekan: Hier in den Vereinigten Staaten gibt es eine öffentliche Krankenversicherung. Öffentlicher Versicherungs- oder Gesundheitsaustausch durch Obamacare. Sozialversicherung, Invaliditätsversicherung basiert auf dem Arbeitsverlauf und kann beantragt werden. SSI und Medicaid orientieren sich mehr am Bedarf. Es gibt eine Medicaid-Invalidität, sodass Personen, die 65 Jahre und älter sind, möglicherweise Anspruch auf eine Medicaid-Invalidität haben. Und dann, wenn eine schwere Behinderung älter als zwei Jahre ist, können Menschen auch Anspruch auf Medicare-Behinderung haben. Es gibt einige Waiver-Programme speziell für Kinder, die beatmungsabhängig sind. Es gibt – viele Staaten haben Waiver-Programme, die es ihnen ermöglichen, nach Hause zurückzukehren. Es gibt auch Waiver-Programme, einige für Menschen mit Rückenmarksverletzungen oder mit Hirnverletzungen, die geprüft werden können, sowie verschiedene Gemeinschaftsprogramme, bei denen Ihr Sozialarbeiter und die Leute im Krankenhaus Ihnen beim Zugang helfen können.

[00:17:29] Also, die Rückkehr zur Schule ist auch ein großer Übergang, weißt du, denn ich denke hauptsächlich an Kinder, aber wir haben viele College-Studenten, die zur Schule zurückkehren. Und für Kinder zurück in die Schule zu gehen, und Sie wissen, Teenager können sich normalisieren. Es bringt Sie zurück zu einer guten Routine. Altersgerechte Entwicklung bedeutet, dass Entwicklungsaktivitäten durch Peer-Interaktion im pädagogischen und sozialen Umfeld bereitgestellt werden. Wir mussten die Schulfachleute und die Familie bei der Entwicklung von IEPs oder 504-Plänen unterstützen. Anpassung der Schulumgebung, wissen Sie, es kann eine Anpassung für die Länge des Tages erforderlich sein, Unterstützung, die das Kind in der Schule benötigt, Vorbereitung der Schulkrankenschwestern und der Erzieher auf, wissen Sie, wenn Kinder spezielle Ausrüstung benötigen und Sie Wissen Sie, unsere Kinder mit Beatmungsgeräten gehen alle wieder zur Schule und brauchen dabei Pflege und Hilfe sowie alle adaptiven Geräte und Hilfstechnologien, die für den Zugang zu ihrem Bildungsprogramm hilfreich wären. Und diese könnten wie mobile Armstützen, Steher sein. Einige unserer Kinder mit AFM brauchen zervikale Farben.

[00:18:43] Und dann gibt es die Vorbereitung ihrer Kollegen. Unsere Abteilung für Kinderleben hilft dabei, wissen Sie, den Kindern zu helfen, eine soziale Geschichte zu entwickeln, damit sie wissen, was sie Kindern über das erzählen können, was Sie wissen, was ihre Behinderung ist und so etwas, und damit sie das üben können und fühle mich damit wohl. Und dann können Fachleute oft in den Klassenraum gehen und der Klasse altersgerechte Präsentationen geben. Und viele dieser Dinge werden auch für den Wiedereinstieg ins Berufsleben benötigt.

[00:19:16] Und Rückkehr zur Beschäftigung, jeder Bundesstaat hat ein berufliches Reha-Programm irgendeiner Art, das von Bundesstaat zu Bundesstaat unterschiedlich ist, aber sie stellen Mittel für die Rückkehr an den Arbeitsplatz oder die Rückkehr zum College oder zur Schule bereit. Für Einzelpersonen und Pflegekräfte, die ihre Arbeit versäumen müssen, damit sie weiterhin Zahlungen erhalten oder ihren Arbeitsplatz behalten können, gibt es ein Gesetz über Familienurlaub aus medizinischen Gründen. Und dann verlangt der ADA, der American with Disabilities Act, wie Sie wissen, dass Arbeitgeber qualifizierten Bewerbern angemessene Vorkehrungen treffen. Und das bedeutet alle Änderungen oder Anpassungen des Arbeitsplatzes oder eines Arbeitsumfelds, die es einem Bewerber oder einem Mitarbeiter mit einer Behinderung ermöglichen, an seinen wesentlichen beruflichen Funktionen teilzunehmen. Also, Paul, erzählen Sie mir von Ihrem Übergang zurück zur Beschäftigung, zur Arbeit.

[00: 20: 17] Paul Garrett: Oh ja. Du weißt, ich musste etwas tun. Ich war noch nicht bereit, mich zurückzuziehen, und das sowohl finanziell als auch mental. Und ich bin seit vielen Jahren im Contracting-Geschäft tätig. Und so war ich es gewohnt, mich mit Krediten und Dingen für die Häuser der Leute zu befassen. Also ging ich zurück aufs College und bekam mein Zertifikat, um Hypothekenberater zu werden. Also, jetzt bin ich in der Finanzierungsbranche, weil ich Menschen dabei helfe, ihre Träume vom Hauskauf zu erfüllen. Also, aber weißt du, ich konnte das tun, ich habe es online gemacht. Ich war schockiert über die Tatsache, dass ich eine anständige Note bekommen habe, weil die Dinge in diesem Stadium nicht immer so gut ankommen. Ja. Also, ich habe das getan, und ich mache das und das jetzt seit ungefähr zweieinhalb Jahren.

[00:21:02] Ja, und ich habe viele Leute in der Gemeinde getroffen. Dafür mache ich viel. Ich arbeite viel mit den Kiwanis, wo ich der Vorsitzende des Youth Services Committee bin, und wir sammeln Geld und geben es Kindern auf der ganzen Welt. Und ihnen helfen, ihre Ausbildung zu bekommen und ihnen einen Kickstart zu geben. Also kann alles, was du tust und alles, was in deinem Leben passiert, einen Grund haben. Und das lag wirklich daran, dass ich nicht so viel tat, ich war nicht so aktiv in der Welt, in der realen Welt, wie ich es jetzt davor bin. Es war eine alltägliche Situation, in der Sie Ihr Leben lebten, und ich hatte wahrscheinlich immer noch dasselbe getan, und das war in Ordnung. Aber das ist spannend. Es ist anders und es ist nur, ja, der Übergang, nun, es war einer. Aber auf andere Weise denke ich, dass es etwas war, das in gewisser Weise für mich bestimmt war. Ich versuche jeden Tag, den Schmerz und die Dinge zu ertragen. Das ist schwierig. Aber wir schaffen das, und das ist auch der Übergang. Du musst, die neue Welt, das neue Ich im Grunde und wie du damit umgehen musst.

[00: 22: 14] Janet Dekan: Erzähl mir etwas über Freizeitaktivitäten.

[00: 22: 17] Paul Garrett: Freizeitaktivitäten, na ja, meine Güte. Du weißt, ich laufe – nein, warte. Bevor ich. Früher war ich Pilot. Ich bin viel geflogen, aber das kann ich jetzt wegen der Medikamente im Grunde nicht mehr. Ja, dafür geben sie dir keine Lizenz. Ich gehe immer noch ins Fitnessstudio und versuche, eine Situation zur Entwicklung des Oberkörpers zu erarbeiten. Wir reisen gerne, meine Frau und ich, wir besuchen gerne unsere Freunde in der Nähe. Wir beginnen uns zu öffnen. Dies ist die größte Reise, die ich bisher gemacht habe, als ich hierher gekommen bin, und ich habe das alleine gemacht, und mit etwas Rückenwind von meiner Freundin. Aber andere Dinge, die wir tun, haben wir im Haus viel zusammengearbeitet. Also im Grunde genießen wir die Gesellschaft des anderen, und das taten wir, wir gehen aus und wir besuchen Märkte, und wir genießen das Leben einfach anders. Es ist Kommerz, es ist einfacher. Ja.

[00: 23: 07] Janet Dekan: Aber ich war, als wir uns neulich beim Abendessen unterhielten, als du Pilot warst und nicht mehr selbstständig fliegst, hast du Unterstützung von guten Freunden, die-

[00: 23: 17] Paul Garrett: Abwarten. Da haben Sie recht. Absolut. Ich habe einen – ich habe einen Neffen, der Pilot ist, und er wird kein Problem damit haben, mich mitzunehmen und mich tatsächlich auf dem linken Sitz sitzen zu lassen und so zu tun, als wäre da ein Lenkrad, das wie in einem Kinderauto ist. Und die Leute, die ich früher hatte, mein FBO, die Flugfeldoperationen, von denen ich früher geflogen bin, nun, ich kann einfach anrufen und ein Flugzeug reservieren, und er wird mir einen Piloten vermitteln, und er tut es nicht Belasten Sie mich nicht dafür. Und/oder er kommt selbst hoch und ist ein toller Kerl, und er wird im Grunde nur meine Füße sein und ich kann den Rest erledigen. Also, ja, das ist eine Menge Unterstützung.

[00: 23: 53] Janet Dekan: Also, es ist gut, weißt du, es ist wichtig, Unterstützung von Familie und Freunden und solchen Dingen zu haben. Also, ich wollte gerade sagen, und das ist die letzte Folie, die ich habe, wissen Sie, was Patienten mir gesagt haben, ist, dass Sie wissen, dass das erste Jahr ziemlich hart sein kann, zumindest das erste Jahr. Wissen Sie, die Menschen sind froh, zu Hause zu sein und beginnen damit, ihre neue Normalität herauszufinden, und hoffen auf kontinuierliche Verbesserung und Funktion. Aber andererseits, wie mir Eltern von Kindern mit Behinderungen immer sagen, dass sie einfach immer Angst haben, nicht genug für ihr Kind mit Behinderung zu tun. Und ich bin mir sicher, dass ich Paul darüber sprechen lassen werde, über die Erfahrung, die er gemacht hat.

[00:24:36] Und dann gibt es, wissen Sie, einige der Herausforderungen, besonders bei solchen Kindern, die an Beatmungsgeräte angeschlossen sind und viel Ausrüstung und Zubehör haben, ist die Koordination der Pflege. Eltern sagen mir: „Wenn alles, was ich tun müsste, du weißt, helfen müsstest, auf mein Kind aufzupassen, wär es nicht so, es wäre in Ordnung.“ Aber es ist alles, was sie tun müssen, um die Pflege zu koordinieren. Sie müssen Nachsorgetermine vereinbaren und Geräte und Verbrauchsmaterialien bestellen und sicherstellen, dass sie jeden Monat kommen, und Sie müssen sich um die Versicherung von Problemen kümmern, eine gute Therapie oder gute Pflege zu Hause finden und aufrechterhalten.

[00:25:15] Und oft müssen die Leute dafür reisen. Und das zur Reha, zur stationären Reha, habe ich vergessen zu sagen. Möglicherweise gibt es in Ihrer Nähe keine stationäre Reha. Daher müssen Familien oft an einen Ort reisen, der über Expertise für stationäre Reha verfügt, was sehr belastend sein kann. Und dann ist Peer-Support wirklich wichtig. Das haben wir gestern von all den Leuten gehört, die ihre Geschichten erzählt haben. Aber dass es Positives gibt. Und wissen Sie, Eltern sagen mir, dass sie einfach immer erstaunt sind, wie belastbar ihre Kinder sind. Und ich bin sicher, Pauls Frau würde wahrscheinlich dasselbe sagen, dass sie wirklich erstaunt ist, wie belastbar Paul das durchgemacht hat. Also, Paul, willst du uns etwas über Dinge erzählen, die deiner Meinung nach wichtig sind?

[00: 26: 03] Paul Garrett: Oh, ich sage dir, bleib nah, bleib offen. Du musst dein Leben verlangsamen und es einfach anders sehen und die um dich herum wertschätzen, die um dich herum schätzen, aber du hast es nicht bemerkt, und du sagst plötzlich: „Oh, ich hätte sie bemerken sollen . Sie waren wunderbare Menschen.“ Und wissen Sie, beobachten Sie einfach die Welt. Genießen Sie, versuchen Sie, einen Unterschied zu machen. Versuchen Sie einfach, mehr zu tun, als Sie jemals zuvor getan haben.

[00:26:34] Und was ich dadurch finde, ist, dass es mir bei meiner Genesung hilft. All diese Dinge sind fast egoistisch. Aber indem ich so beschäftigt bleibe und Dinge tue, hilft es mir, eine positivere Genesung für mich selbst zu erzeugen. Ich bekomme Energie von anderen. Energie bekomme ich von meiner Familie. Ich habe drei wunderschöne Kinder und neun Enkelkinder, und manchmal weiß ich nicht, wo meine Beine sind, wenn meine Enkelkinder in der Nähe sind. Also sage ich: „Wenn ich meine Beine verliere, sag mir einfach, wo sie sind. Okay? Weil ich nicht weiß, wo meine Füße sind.“ Und sie sagen: „Opa, deine Füße sind genau da.“ Und ich sage: „Oh, da ist es, vielen Dank.“

[00: 27: 10] Janet Dekan: Ich wollte Ihnen noch eine Frage stellen, ich weiß, dass Sie mir sagen, dass Ihre Frau sehr engagiert in der Pflege ist.

[00: 27: 17] Paul Garrett: Absolut ja.

[00: 27: 19] Janet Dekan: Weißt du, es ist eine große Veränderung für seine Frau. Und so war sie sehr daran beteiligt, anderen Betreuern zu helfen, dies zu verhandeln.

[00: 27: 27] Paul Garrett: Ja. Danke, dass Sie danach gefragt haben. Das ist ganz richtig. Brenda ist deshalb involviert. Wir haben uns irgendwie zusammengetan, als ich zum ersten Mal mit dem Parkwood Institute zusammengearbeitet habe. Ich wurde gebeten, zu einem Komitee zu kommen, das ein Programm für stationäre Patienten entwickelte, wo man Dinge innerhalb des Krankenhauses und in der Gemeinde herausfinden konnte, wo man hingehen und ein Rezept bekommen konnte, wissen Sie, wo man hingehen und bekommen konnte ein Taxi, wo man hingehen und alles tun kann. Also entwickelten sie dieses Programm und brachten mich dazu. Und ich sagte zu ihnen: „Meine Güte, möchten Sie dazu einen Beitrag einer Pflegekraft erhalten?“ Und sie sagten: "Ja, sicher." Ich sagte: „Nun, ich bringe meine – ich bringe Brenda mit.“ Und das war vor ungefähr zwei Jahren oder so, zweieinhalb Jahre wahrscheinlich vor jetzt, und sie hat – sie hat den Teil genommen und sie hat sich einfach darauf eingelassen.

[00:28:12] Und jetzt, abgesehen von dem, was ich damit mache, ist sie beim Patient Caregiver Program und es ist eine Gruppe, die sich tatsächlich mit dem Parkwood Institute und mit dem Lawson Institute und Parkwood Main entwickelt. Sie entwickeln Programme, um Menschen dabei zu helfen, wieder in ihr Leben zurückzukehren, wenn sie aus der Reha kommen, wenn sie aus irgendeiner Situation herauskommen, um zu versuchen, diese Menschen zu finden und sie zu retten, damit sie irgendwie aus dem System herauskommen. Also, ja, sie ist sehr involviert. Und wenn wir darüber reden, ist sie kompetenter als ich, weil sie einfach – sie taucht ein und genießt es. Sie macht einen Unterschied.

[00: 28: 50] Janet Dekan: Exzellent. Also, ich denke, wir sind am Ende unserer Zeit. Und so werden wir uns für Fragen öffnen, wenn jemand Fragen hat.

[00: 29: 07] Zuschauer 2: Ich schätze für mich, mein Sohn ist seit zwei Jahren im Seattle Children's. Und ein Teil der Herausforderung sind medizinisch komplexe Themen, aber auch der Mangel an häuslicher Krankenpflege. Ich bin eine Planer-Persönlichkeit und frage immer wieder: „Was können wir tun, um seine Rehabilitation jetzt zu beginnen und dasselbe Team zu haben, das wechselt, wenn wir ihn nach Hause bringen?“ Und sie können mich anscheinend nicht wirklich anleiten, weil sie sich auch nicht sicher sind. Also, ich schätze, ich würde einfach gerne wissen, was ich fragen oder was ich wissen sollte, wo ich sehen sollte oder wo ich anfangen sollte zu recherchieren, weil-

[00: 29: 39] Janet Dekan: Ja. Und ist Ihr Kind noch wie auf einer Intensivstation?

[00: 29: 42] Zuschauer 2: Er ist eine volle Unterstützung. Er liegt also auf dem Lungenboden, weil er nachts am Schlot ist. Er ist tagsüber auf HME. Er ist derzeit immobil und nicht kommunikativ. Er hat oder hatte eine Optikusneuritis, aber jetzt ist er auf der Spur. Wir sind uns also nicht sicher, weil er es uns nicht sagen kann. Wir sind uns nicht sicher, was ist-

[00: 30: 01] Janet Dekan: Und gibt es im Krankenhaus ein Reha-Team?

[00: 30: 05] Zuschauer 2: Nicht für seinen stationären Status. Dort gibt es eine Reha-Station. Aber das ist so, als ob er in die ambulante Phase kommt und dann eine stationäre Reha werden kann, aber immer noch immobil ist, dass er die Ziele nicht erreichen kann. Und, aber es ist gut, wie soll er die Ziele erreichen, wenn er nicht die Aufmerksamkeit bekommt, die er braucht, weil er ans Bett gefesselt ist. Ich meine, wir können hier keine gemeinsame Basis finden, und das ist die Herausforderung, auf die ich stoße.

[00: 30: 33] Janet Dekan: Und das kann ein Rätsel sein.

[00: 30: 37] Zuschauer 2: Ja.

[00: 30: 38] Janet Dekan: Und es kann sein, dass Sie ein Programm finden müssen, das mit Kindern mit allen Bedingungen, die Ihr Kind hat, arbeiten kann. So-

[00: 30: 49] Zuschauer 2: Okay.

[00: 30: 41] Janet Dekan: Eine geringe Reaktionsfähigkeit sowie, Sie wissen schon, eine Rückenmarksverletzung, unbeweglich. Es gibt Programme da draußen, aber Sie müssen möglicherweise reisen. Damit wir reden können.

[00: 31: 03] Zuschauer 2: Okay. Vielen Dank

[00: 31: 12] Zuschauer 3: Nur ein kurzer Punkt, wissen Sie, das – Hi. Ja, dieser ganze Übergang nach Hause. Es war wirklich, ich meine, die PT und die OT, die ich in der Reha-Klinik bekommen habe, waren fantastisch. Und, aber irgendwann sagen sie: „Hey, du bist gut genug, um zu gehen“, und wollen dich rausschmeißen. Und sie sprachen über Pflegekräfte und solche Dinge. Und wir sind in einem einstöckigen Haus, aber es gibt einen kleinen Sims, um in die Tür zu kommen und all das Zeug, und sie sagten im Grunde: „Hey, er kommt morgen oder übermorgen nach Hause. Und weißt du, du wirst dein Haus fertig haben.“ Und es gibt niemanden, der hilft. Zum Glück hatte ich einen Kumpel, mit dem ich gearbeitet habe, der mir ein paar Rampen gebaut hat und/oder für sie und für mich die Rampen und Stangen und all die Haltestangen und all das Zeug, aber wir fühlten uns wirklich wie wir wurden den Wölfen vorgeworfen und sie geriet in Panik, wie: „Hey, wie soll ich ihn zur Tür reinkriegen? Weißt du, er wiegt viel mehr als ich und ich kann ihn nicht herumschubsen und so.“ Also, wie auch immer, es gibt definitiv Raum für Verbesserungen, aber für uns hat sich alles bewährt, und weißt du, ich komme jetzt viel besser herum und all diese Sachen. So danke.

[00: 32: 41] Paul Garrett: Weißt du, wenn du zum ersten Mal nach Hause kommst, ist es ein dunkler Ort, weil dein Haus dasselbe ist, aber es ist nicht mehr dasselbe, richtig? Und man fühlt sich ein bisschen wie in der Wildnis. Und wenn ich darüber nachdenke, erinnere ich mich, dass ich aus dem Fenster geschaut habe und dachte: „Oh mein Gott, das ist das gleiche Fenster, aber es sieht nicht gleich aus, wo ich bin.“ Also ja, es war schwer zu – wenn man einmal draußen ist, kann man nicht einfach einen Knopf drücken und Hilfe holen, richtig? Ja ich weiß.

[00: 33: 03] Zuschauer 3: Und dieser ganze Rollstuhl, den ich bekam, konnte nicht durch die Tür gehen.

[00: 33: 07] Paul Garrett: Rechts. Ja. Ja. Also, ja. Also, Dinge, auf die Sie nicht vorbereitet waren, habe ich Sie. Ja.

[00: 33: 15] Janet Dekan: Ich verstehe es.

[00: 33: 18] Zuschauer 4: In Ordnung. Oh, da kommt noch eine Frage rein.

[00: 33: 28] Zuschauer 2: Huckepack auf Sie beide, eine Sache, die ich bei mir selbst bemerkt habe, ist, dass ich nicht viele Änderungen an unserem Haus vorgenommen habe, weil ich mir Sorgen mache, ob das für meinen Sohn traumatisch sein wird oder nicht. Also, ich stecke auch irgendwie in diesem Rätsel fest, weil es so ist, okay, offensichtlich müssen wir wissen, was diese Änderungen vornehmen, aber ich weiß immer noch nicht, was das ist. Aber gleichzeitig möchte ich nicht zu viel verändern, denn ich möchte nicht, dass Nico zwei Jahre später nach Hause kommt und alles ganz anders sieht. Tut mir leid, ich kämpfe damit.

[00: 34: 01] Paul Garrett: Ja. Du bist gerade in dieser Position, wo du bist, richtig? Weil Sie nicht genau wissen, was Sie brauchen werden, und das verstehe ich. Sie müssen also einfach mitmachen und nach und nach herausfinden, was Sie jetzt tun müssen. Wenn sie, und dann können Sie herausfinden, was Sie tun müssen, um die Dinge in Gang zu bringen, und es dann durcharbeiten. Du musst einfach draußen sitzen und dich um dich kümmern, richtig? Denn das kann fürchterlich stressig sein. Bitten Sie also um Hilfe. Holen Sie sich Menschen, die Ihnen helfen. Es ist sehr wichtig, das zu tun.