[00: 00: 02] Intro: „ABCs of NMOSD“ ist eine Bildungs-Podcast-Serie zum Wissensaustausch über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung oder NMOSD, eine seltene, rezidivierende Autoimmunerkrankung, die vorwiegend Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. „ABCs of NMOSD“ wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association, und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation veranstaltet. Diese Schulungsreihe wird durch ein Patientenaufklärungsstipendium von Amgen ermöglicht.

[00: 00: 42] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur Podcast-Reihe „ABCs of NMOSD“. Der heutige Podcast trägt den Titel „Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenpflege mit NMOSD“. Mein Name ist Krissy Dilger und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren.

[00:01:10] Für diesen Podcast haben wir uns gefreut, Dr. Jonathan Galli dabei zu haben. Dr. Galli ist Neurologe an der University of Utah in Salt Lake City, Utah. Seine vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Also, herzlich willkommen und vielen Dank, dass Sie heute bei mir waren. Können Sie zunächst kurz einen Überblick über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung geben?

[00: 01: 35] Dr. Jonathan Galli: Ja, sicher, absolut, und danke, dass Sie mich haben. Es ist eine absolute Freude, hier zu sein. Also Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung oder abgekürzt NMOSD. Es ist historisch betrachtet in verschiedene Charakterisierungsbereiche oder, wenn man so will, Krankheitsfamilien unterteilt. Tatsächlich wurde früher angenommen, dass es sich um eine MS-Variante handelte, was heute, wie wir wissen, ganz sicher nicht der Fall ist. Aber eigentlich gehört NMOSD zu den Syndromen, die klassischerweise durch das Vorhandensein des Aquaporin-4-Antikörpers vermittelt werden.

[00:02:28] Was tatsächlich zu Schäden an unterstützenden Zellen im Zentralnervensystem, den sogenannten Astrozyten, führt. Und dann gibt es noch einige nachgelagerte immunologische Effekte, die am häufigsten die Sehnerven schädigen. Also die Nerven, die Informationen von den Augen zurück ins Gehirn oder Rückenmark transportieren. In seltenen Fällen kann es auch das Gehirn betreffen, aber normalerweise denken wir, dass es sich dabei hauptsächlich um Sehnerven oder das Rückenmark handelt.

[00:02:59] In letzter Zeit gibt es auf diesem Gebiet auch allgemein die Idee, was wir seronegative NMOSD nennen, bei denen es sich um Patienten handelt, die bestimmte diagnostische Kriterien mit Beteiligung des Sehnervs oder des Rückenmarks erfüllen, aber nicht vorhanden sind der Aquaporin-4-Antikörper. Es gibt ein wenig Diskussion innerhalb des Fachgebiets, aber im Allgemeinen denken wir, dass seronegative NMO in mancher Hinsicht eine ähnliche Krankheitsentität darstellt wie Patienten mit Aquaporin-4, obwohl es einige Unterschiede gibt, auf die wir nicht zu weit eingehen werden Heute.

[00: 03: 37] Krissy Dilger: Okay, danke. Heute sprechen wir also über den Übergang ins Erwachsenenalter bei Kindern mit NMOSD. Um uns mit diesem Thema zu befassen: Gibt es Unterschiede in der Darstellung von NMOSD bei Kindern und Erwachsenen?

[00: 03: 59] Dr. Jonathan Galli: Ja, das ist eine tolle Frage. Generell können Sie noch einige unserer klassischen Darstellungen sehen und dazu gehört auch die Optikusneuritis. Und typischerweise ist es, oder oft sollte ich sagen, dass es beidseitig oder beide Sehnerven betroffen sind. Man kann auch wieder eine Beteiligung des Rückenmarks sehen, und das ist typischerweise das, was wir als longitudinal ausgedehnt bezeichnen. Das sind also längere Rückenmarksläsionen als beispielsweise die, die wir bei Patienten mit Multipler Sklerose sehen. Sowohl die bilaterale Optikusneuritis als auch die transversale Myelitis sind Erscheinungsformen, die wir in unserer pädiatrischen Population beobachten können.

[00:04:46] Interessanterweise wurden jedoch in der pädiatrischen Bevölkerung mehr Fälle von Hypothalamusbeteiligung gemeldet, bei denen die Patienten eine entzündliche Schädigung ihres Hypothalamus erleiden, die tatsächlich Probleme mit Hormonen, Hormonproduktionen, wie wir sie nennen, verursachen kann Endokrinopathien. Unsere pädiatrischen Patienten neigen dazu, eine etwas stärkere, wie wir es nennen, zerebrale Beteiligung zu haben. Es handelt sich also um eine Beteiligung des eigentlichen Gehirns und nicht nur der Sehnerven oder des Rückenmarks.

[00:05:22] Bei Erwachsenen kann man eine Hirnstammbeteiligung beobachten, bei Kindern scheint sie jedoch etwas häufiger vorzukommen. Bei Erwachsenen kommt es typischerweise zu dem sogenannten Area-Postrema-Syndrom, bei dem insbesondere die Area Postrema eine entzündliche Schädigung aufweist. Bei Kindern kann es auch zu einer Hirnstammbeteiligung kommen. Daher können wir bei pädiatrischen Patienten sicherlich die gleiche Art der Präsentation beobachten wie bei Erwachsenen, jedoch mit einem etwas breiteren Spektrum an Präsentationen.

[00: 05: 54] Krissy Dilger: Und gibt es in ähnlicher Weise Unterschiede in der Behandlung von NMOSD bei Kindern und Erwachsenen?

[00: 06: 04] Dr. Jonathan Galli: Ja. Ich denke also, dass bei Erwachsenen und Kindern unabhängig von der Kinder- oder der Erwachsenentherapie die wichtigste Erkenntnis darin besteht, dass aggressive Therapien im Vorfeld unglaublich wichtig sind. Daher würde ich der pädiatrischen Bevölkerung immer noch eine aggressive Behandlung empfehlen. In mancher Hinsicht ist die Behandlung also sehr ähnlich. Daher lautet die typische Empfehlung für die Behandlung von Patienten, hochdosierte i.v. Steroide üblicherweise über drei, ich bevorzuge fünf Tage, einzunehmen.

[00:06:43] Und dann werden wir meistens auch Plasmapherese oder Plasmaaustausch bei Patienten durchführen, weil wir wissen, dass NMOSD eine aggressive Krankheit ist und dass es bei unzureichender Behandlung immer noch zu vielen langfristigen Behinderungen kommen kann. Ich neige dazu, eine aggressive Behandlung zumindest mit Steroiden und Plasmapherese zu empfehlen. Wir wissen, dass die Plasmapherese bei Kindern bis ins junge Alter sehr sicher ist.

[00:07:13] Ich würde also sagen, dass sie im akuten Bereich größtenteils relativ ähnlich sind. Was die Erhaltungstherapie anbelangt, so ist die wichtigste Säule der langfristigen Behandlung die sogenannte steroidschonende Behandlung, bei der wir Patienten mit immunsuppressiven Medikamenten behandeln, um die Immunantwort zu schwächen und damit das Risiko eines Rückfalls zu verringern.

[00:07:44] Ich würde sagen, der größte Unterschied besteht derzeit darin, dass einige der neueren, von der FDA zugelassenen Medikamente, zumindest für seronegative Aquaporin-4-vermittelte NMOSD, noch in der Erprobung für pädiatrische Populationen sind. Bei Erwachsenen hingegen gibt es mehrere von der FDA zugelassene Medikamente. Abgesehen davon würde ich nicht sagen, dass das für unsere pädiatrischen Patienten eine schlechte Sache ist. Wir haben immer noch einige Medikamente, die wir Off-Label verwenden.

[00:08:20] Ich würde sagen, dass das häufigste Medikament in unserer Klinik für unsere unter 18-Jährigen wahrscheinlich Rituximab ist, ein CD20-hemmendes Medikament. Ich verwende es auch am häufigsten bei meinen erwachsenen Patienten, nur weil es zum jetzigen Zeitpunkt nicht nachweislich weniger wirksam ist als einige dieser anderen neueren Medikamente. Was mich betrifft, die meisten meiner Patienten, ob 15, 35 oder 60, ich persönlich würde wahrscheinlich sowieso eher dazu tendieren, Patienten mit Rituximab zu beginnen.

[00:08:59] Es gibt also ein paar nuancierte Unterschiede, aber ich denke, im Großen und Ganzen sind wir in der Lage, Patienten ziemlich gut zu behandeln, egal, ob es sich um pädiatrische oder erwachsene Patienten handelt, sowohl in der Akutphase als auch auf längere Sicht -Begriffsphase.

[00: 09: 14] Krissy Dilger: Danke schön. Gibt es also für jemanden, bei dem als Kind NMOSD diagnostiziert wurde, Bedenken hinsichtlich der Auswirkungen der Erkrankung auf die Entwicklung oder die Wirkung der Medikamente?

[00: 09: 29] Dr. Jonathan Galli: Das ist eine tolle Frage. Je nachdem, wo die Läsion auftritt, könnte es also möglicherweise auf lange Sicht zu Problemen mit der Mobilität, dem Gehen oder dem Gehen kommen. Vor allem, wenn es sich um eine in Längsrichtung ausgedehnte Rückenmarksläsion handelt, die zu längerfristigen Problemen in dieser Richtung führen kann. Auch bei einer Optikusneuritis kann es wieder zu einer langfristigen Sehbehinderung kommen, je nachdem, wie Sie auf die Akuttherapien ansprechen.

[00:10:08] Aber ansonsten ist es nichts, was die kognitive Entwicklung, andere Entwicklungen oder irgendetwas in dieser Richtung wirklich verändern würde. Was die Behandlungen betrifft, besteht bei jeder Immuntherapie die Sorge vor einem potenziell erhöhten Infektionsrisiko, einem leichten Anstieg von durch Blut übertragenen bösartigen Erkrankungen und Ähnlichem. Aber selbst die Medikamente selbst sollten bei unseren Patienten eigentlich keine nennenswerten Entwicklungsprobleme hervorrufen.

[00: 10: 45] Krissy Dilger: Habe es. Gut zu wissen. Welche Möglichkeiten gibt es also für ein Kind mit NMOSD, das im Teenageralter ist und sich dem Erwachsenenalter nähert, mit der Vorbereitung auf diesen Übergang zu beginnen? Gibt es Hilfsmittel, die Sie in Ihrer Klinik nutzen, um Kindern und ihren Familien bei diesem Prozess zu helfen?

[00: 11: 07] Dr. Jonathan Galli: Ja, das ist eine tolle Frage. In unserer Einrichtung haben wir also ein ziemlich interessantes Modell, bei dem unsere pädiatrischen Patienten in einem medizinischen System behandelt werden und unser medizinisches System dann ein separates System für Erwachsene ist. Unsere Kollegen, die unsere Patienten mit MOG oder sogar MS behandeln, sind es, die oft zu uns wechseln.

[00:11:39] Woran wir gerade arbeiten, ist eigentlich eine Art Zwischenklinik, in der unser pädiatrischer Betreuer physisch zur Erwachsenenklinik kommt, seinen Patienten ein letztes Mal sieht und einen von uns hat, einen von ihnen Anbieter für Erwachsene treffen sich mit dem Patienten, begrüßen ihn und führen dann im Grunde genommen eine sanfte Übergabe an den Erwachsenen durch. Es handelt sich also um eine Art Überlappungsmodell.

[00:12:11] Die Diskussion findet zunächst auf der pädiatrischen Seite mit unseren pädiatrischen Anbietern statt, wo sie tatsächlich mit der Diskussion beginnen, wenn unsere Patienten in das jugendliche Alter kommen, in dem sie anfangen, über den Übergang von Kliniken und ähnliches zu sprechen. Damit Patienten diesen Übergang nicht einfach unbewusst erleben. Ich denke, was Patienten im Teenageralter angeht, denke ich, dass man sich dem magischen Alter von 18 Jahren nähert, in dem der gesamte Übergang wirklich stattfindet und man plötzlich von der pädiatrischen Seite wechselt und dann plötzlich als ein Patient betrachtet wird Erwachsene.

[00:12:53] Ich denke, das Größte, was Sie tun können, ist sicherzustellen, dass Sie einfach mit Ihrem derzeitigen Kinderneurologen darüber sprechen: „Wie sieht das aus, wer kümmert sich um mich, wenn ich 18 bin?“ Werden Sie das auch weiterhin sein? Werde ich auf die Erwachsenenseite wechseln? Wenn ich das mache, wie sieht das aus?“ Ich denke also, dass es wahrscheinlich das Beste ist, dieses Gespräch im Alter von etwa 15 oder 16 Jahren zu führen, nur damit man sich dessen bewusst ist und man nicht wieder dabei erwischt wird, wie man sagt: „Wir sehen uns später.“ etwas zu tun.

[00:13:26] Und dann noch dieses Gespräch mit der Familie. Wissen Sie, um nicht zu weit in die Logistik einzusteigen, denke ich, vielleicht nicht unbedingt für unsere jugendlichen Patienten, aber sicherlich für Familien. Ich denke darüber nach, wie eine Versicherung für mich aussieht? Wenn es ein Zwei-System-Modell gibt, wie wir es haben, ist der Wechsel von der pädiatrischen Seite zur Erwachsenenseite sicherlich nicht nur ein Wechsel der Klinik.

[00:13:55] Es könnte sich tatsächlich um einen Wechsel des Versicherungsanbieters und ähnliches handeln. Ich denke, das sollten Familien im Hinterkopf behalten, ebenso wie die Frage: „Muss ich mir auch meine Versicherungsoptionen ansehen?“ Damit es am Ende nicht zu einer großen Verzögerung kommt.

[00: 14: 11] Krissy Dilger: Ja, das macht auf jeden Fall Sinn. Sprechen Sie einfach mehr über diesen Übergangsprozess in Ihrer Klinik. Sie sagten also, dass der Prozess bei 15, 16 beginnt. Können Sie uns mehr über den Zeitplan erzählen, etwa mit 18 Jahren? Ist das eine harte Linie oder läuft es eher schrittweise ab? Wie sieht der Zeitplan für den Übergang aus?

[00: 14: 37] Dr. Jonathan Galli: Das ist eine tolle Frage. Um ehrlich zu sein, gibt es kein festes Rezept. Ich habe bei einigen Patienten eine Umstellung im Alter von etwa 15 oder 16 Jahren erlebt. Und das war sozusagen, bevor wir ein etwas standardisierteres Modell hatten. Dr. Melissa Wright ist unsere pädiatrische Neurologin, die über eine Ausbildung im Bereich Autoimmunerkrankungen verfügt und auf pädiatrischer Seite eine Art Pionierarbeit leistet. Und als wir das letzte Mal besprochen haben, war ich ungefähr 16, 17 Jahre alt. Ich bin sicher, wenn jemand noch nicht ganz bereit wäre, würde er warten.

[00:15:12] So wie ich sie kenne, wird sie sich nicht beeilen, jemanden rauszuholen. Ich würde sagen, 16 bis 18 ist wahrscheinlich ungefähr das typische Alter, in dem wir zumindest mit dem Gespräch beginnen, und dann sind es wahrscheinlich 17, 18, wenn wir sie in die Übergangsklinik auf der Universitätsseite schicken. Allerdings kommt es oft darauf an, wie gut sich der pädiatrische Neurologe fühlt, bis zu welchem ​​Alter er behandeln möchte, wobei wir meiner Meinung nach sehr zufrieden damit sind, bis zu einem Alter von 18 Jahren und etwas älter zu behandeln.

[00:15:50] Ein Teil davon hängt auch vom Wohlbefinden des erwachsenen Neurologen ab und davon, in welchem ​​Alter er sich bei der Behandlung wohlfühlt. Ich habe ein paar Patienten im Alter von 14 bis 15 Jahren, bei denen ich mich sehr wohl fühle. Für mich ist es also sehr bequem. Sie kamen einfach in dem Alter vorbei. Das wäre auch in Ordnung. Es ist also eher eine Bereitschaft des Patienten und seiner Familie. Ich denke, das hilft ein wenig als Orientierung.

[00:16:18] Und was den Ablauf angeht: Das Betreuungspersonal auf der pädiatrischen Seite stellt sicher, dass die Patienten, die über die Klinik auf der Erwachsenenseite eingeplant werden, Dr. Wright aufsuchen. Und dann machen wir noch einmal das Kennenlernen. Und dann haben wir auf unserer Seite Klinikkrankenschwestern, die sich intensiv um unsere Patienten kümmern und oft dabei helfen, das Familiengespräch zu koordinieren und auch auf die Seite der Erwachsenen zu wechseln.

[00:16:52] Und sicherlich ist eines der ersten Dinge, die wir mit einer Familie besprechen werden, die Bedürfnisse, die wir unmittelbar nach der Umstellung erfüllen müssen, denn offensichtlich ist es für alle ein großer Übergang.

[00: 17: 07] Krissy Dilger: Ja! Sicher. Und Sie haben Support-Mitarbeiter erwähnt, die bei diesem Übergang helfen. Eine weitere Frage, die ich stellen wollte, betrifft die Rolle von Sozialarbeitern oder Krankenschwestern. Welchen Platz haben sie in diesem Übergang? Wie lange werden sie bei diesem Patienten bleiben, bevor sie ihn in Ihre Klinik entlassen? Können Sie über diese Erfahrung sprechen?

[00: 17: 39] Dr. Jonathan Galli: Ja, absolut. Auch hier hängt es wahrscheinlich von der Klinik ab, welches Personal verfügbar ist und welche Regeln gelten. Zumindest in unserer Klinik ist unser Pflegepersonal sehr, sehr in die Patientenversorgung eingebunden. Ich kann Ihnen sagen, ob Sie ein neuer junger erwachsener Patient sind, ob Sie gerade von der pädiatrischen Seite wechseln oder ob Sie ein Erwachsener mit einer neuen Diagnose sind, unser Pflegepersonal ist in jedem Fall immer noch sehr engagiert.

[00:18:17] Und tatsächlich bleiben sie die ganze Zeit über integraler Bestandteil der Patientenversorgung. Ich meine, unser Pflegepersonal ist unglaublich wichtig und integral, denn oft sind es diejenigen, die unseren Nachrichteneingang durchsuchen, Anrufe entgegennehmen und ähnliches, wo sie möglicherweise die zentrale Person sind, mit der unsere Patienten ein wenig reden gleichmäßiger als unsere Anbieter. Und auch das ist nichts, was normalerweise verschwindet. Ich scherze immer mit meinen Patienten darüber, dass meine Klinikschwester Tracy der wahre Superstar ist und dass sie sie auf lange Sicht oft immer noch mehr mögen werden als mich.

[00:18:56] Ich halte das also für sehr wichtig und integraler Bestandteil dieses ersten Treffens, bei dem man die Mitarbeiter kennenlernt, mit denen man langfristig zusammenarbeiten wird, und die Gelegenheit bekommt, sie kennenzulernen Machen Sie es sich mit ihnen bequem. Wir sind in diesem speziellen Prozess nicht besonders stark in die Sozialarbeit eingebunden. Es ist sicherlich etwas, von dem ich denke, dass es von Vorteil sein kann. Auch hier denke ich, dass unser Pflegepersonal diesen Bedarf oft mehr als jeder andere erfüllt.

[00: 19: 26] Krissy Dilger: Eindrucksvoll. Und natürlich handelt es sich für Ihre Klinik um einen Übergang von völlig anderen Zentren. Es wird also viele Veränderungen in Ihrem Pflegeteam geben. Ihr Neurologe wird also wechseln. Irgendwelche anderen Unterschiede oder Veränderungen im Pflegeteam, die zwischen Kindern und Erwachsenen auftreten, schätze ich? Gibt es jemanden, zu dem ein pädiatrischer Patient vielleicht erst einmal gehen muss oder den er jetzt, da er erwachsen ist, nicht mehr sehen muss?

[00: 20: 00] Dr. Jonathan Galli: Ja, das ist eine gute Frage. Wie Sie bereits sagten, tauchen auf der ganzen Linie neue Gesichter auf, selbst wenn es sich um neues Pflegepersonal handelt, Sie werden neue medizinische Assistenten in der Klinik haben, neue Phlebotomiker in der Klinik. Möglicherweise haben Sie sich über Jahre hinweg an das Personal in der Kinderheilkunde gewöhnt und alle sind neu, sogar in der Pharmazie und ähnlichem.

[00:20:34] Im Allgemeinen denke ich, zumindest in unserer Klinik, dass das Wichtigste darin besteht, sicherzustellen, dass unsere Patienten insbesondere die Personen treffen, mit denen sie viel kommunizieren werden. Der Übergang in die Welt der Erwachsenen führt oft auch dazu, dass unsere Patienten unabhängiger werden und die Eltern möglicherweise nicht mehr so ​​häufig bei ihren Besuchen dabei sein werden.

[00:21:01] Das ist also die andere Sache, die wir bei diesem Übergang feststellen. Dabei geht es nicht unbedingt nur darum, dieses konkrete Beispiel zu beachten, sondern um eine Art Sprichwort, gerade jetzt, wo wir in den Erwachsenenalter eintreten Seite: „Welche Bedürfnisse haben Sie?“ denn sie können sich sicherlich von der pädiatrischen Seite unterscheiden, wo wir nicht unbedingt das gleiche Hilfspersonal haben, das uns bei Dingen wie der Schule und ähnlichen Dingen helfen kann.

[00:21:29] Wir haben für solche Dinge mehr Sozialarbeitsunterstützungspersonal, das sich vielleicht mehr darauf konzentriert, wie Beschäftigung aussieht? Wie sieht der Vormarsch in die Welt der Erwachsenen aus? Und solche Sachen. Es kann also sicherlich eine große Veränderung sein. Und ich denke, der beste Weg, dies zum Erfolg zu führen, besteht darin, alle Beteiligten frühzeitig kennenzulernen und sich in diesem Übergang mit ihnen wohl zu fühlen.

[00: 21: 54] Krissy Dilger: Ja, das ist auf jeden Fall wichtig. Was müssen Sie als Neurologe also nach dem Übergang in die Erwachsenenpflege bewerten und eine Bilanz ziehen? Gibt es beispielsweise Dinge wie Medikamentendosierungen, die sich ändern oder neu bewertet werden? So etwas?

[00: 22: 16] Dr. Jonathan Galli: Ja! Sicher. Wenn ich also einen Patienten umstelle, schaue ich mir immer seine Medikamente an, um sicherzustellen, dass wir alle auf dem gleichen Stand sind. Natürlich kann sich die Dosierung von Medikamenten ändern. Im pädiatrischen Bereich sind Medikamente häufig gewichtsabhängig, insbesondere in jüngeren Altersgruppen. Bei einer jugendlichen bis jungen erwachsenen Bevölkerung ist es im Allgemeinen etwas einfacher. Ich erinnere mich, dass ich während meiner Ausbildung in der Kinderneurologie versucht habe, Mathe zu machen, und dass ich zeitweise meinen Taschenrechner mitgenommen habe, weil er mir ein wenig den Kopf zerbrochen hat.

[00:22:57] Eines der Dinge, auf die ich achten werde, ist also, sicherzustellen, dass die Dosierung aus immuntherapeutischer Sicht in Ordnung ist. Stellen Sie sicher, dass ich mit der aktuellen Dosierung oder aktuellen Immuntherapie, die der Patient erhält, einverstanden bin. Und selbst bei etwas so Einfachem wie symptomatischen Medikamenten schaue ich mir die Dosierung an und stelle sicher, dass die Dosis ausreichend ist, und stelle nur sicher, dass wir die Medikamente nicht wirklich unterdosieren.

[00:23:30] Im Allgemeinen erhalten Patienten bei der Umstellung bereits eine wirklich geeignete Immuntherapie. Ich muss also nicht viel Zeit damit verbringen, das Rad neu zu erfinden. Wir haben großes Glück, dass wir bei Grundschulkindern eine fantastische Gruppe für pädiatrische Neurologie haben, und um ehrlich zu sein, mache ich mir keine allzu großen Sorgen, wenn sie uns sagen, dass wir die falschen Medikamente einnehmen oder dass wir etwas wiederholen müssen. Ich werde die meiste Zeit damit verbringen, herauszufinden, was Ihre unmittelbaren Bedürfnisse aus symptomatischer Sicht sind.

[00:24:08] Was können wir tun, um den Ball wirklich am Laufen zu halten, mit dem Ziel: Was können wir tun, damit Sie sich trotz dieser Erkrankung optimal fühlen und optimal funktionieren? Ehrlich gesagt, wenn ich Patienten übergebe, werde ich mich am meisten darauf konzentrieren: „Fehlt in Ihrem Medikamentenplan etwas, das Ihnen das Leben wirklich erleichtern würde?“

[00: 24: 38] Krissy Dilger: Habe es. Danke schön. Gibt es Unterschiede in der Häufigkeit der Termine beim Neurologen, wenn eine Person mit NMOSD erwachsen wird?

[00: 24: 49] Dr. Jonathan Galli: Das glaube ich nicht unbedingt. Ich denke, dass die meisten Patienten etwa alle sechs Monate ihren Neurologen aufsuchen. Sicherlich wäre es bei jüngeren pädiatrischen Patienten sinnvoll, sie häufiger zu sehen, wenn sich jemand in einem frühen Stadium der Diagnose befindet. Manchmal machen wir alle drei Monate Besuche, Dinge in dieser Richtung, die ich persönlich immer noch bei jemandem mache, wenn es wirklich notwendig ist, insbesondere aus Sicht der Symptombehandlung.

[00:25:39] Ich glaube zumindest nicht, dass es aus unserer Sicht etwas ist, bei dem man sich auf die Seite der Erwachsenen verlagert und ignoriert oder vergessen wird. Ich denke, es ist ungefähr die gleiche Frequenz, mit der man reinkommt.

[00: 25: 39] Krissy Dilger: Vielen Dank, dass Sie alle unsere Fragen zu diesem Thema beantwortet haben. Gibt es abschließend noch einen Ratschlag oder ein paar Informationen, die Sie gerne an Kinder oder deren Familien weitergeben würden, die in die Erwachsenenbetreuung wechseln?

[00: 25: 57] Dr. Jonathan Galli: Ja! Sicher. Mein größter Ratschlag ist also wahrscheinlich der Ratschlag vieler Patienten, den ich irgendwann einmal gehört habe, nämlich, einfach nur für sich selbst einzutreten. Ich denke, innerhalb dessen – ich denke, das Größte, was Sie tun können, ist wiederum, sobald Sie die Pubertätsphase erreichen, in der Sie sagen: „Ich werde in ein paar Jahren erwachsen sein“, einfach dieses Gespräch zu führen: „ Wie sieht die Zukunft für mich aus, wenn ich 18 bin?“ Damit Sie sich darauf vorbereiten können.

[00:26:36] Und ich denke, das Wichtigste ist, dass die Welt der Kinder zwar ein wenig anders sein kann als die Welt der Erwachsenen, ich aber keine Angst davor hätte, auf die Welt der Erwachsenen umzusteigen. Ich kann Ihnen sagen, dass wir natürlich alle unsere jugendlichen Patienten lieben, aber wir lieben auch unsere erwachsenen Patienten und kümmern uns gerne um sie. Und ich denke, es kann ein großer Sprung mit völlig neuen Gesichtern sein. Auch alle Erwachsenen sind davon begeistert.

[00:27:16] Und ich denke, wir alle haben eine Menge Freude daran, die Leitung zu übernehmen, und so aufregend Ihre Teenager auch sind, für mich persönlich ist die Betreuung einer jüngeren Patientengruppe eines meiner lohnendsten Dinge Ich habe wirklich beobachtet, wie meine Patienten zum jungen Erwachsenenalter heranwuchsen. Es ist etwas, das mir wirklich Spaß macht. Daher ist es immer sehr wichtig, sicherzustellen, dass Sie für sich selbst eintreten. Ich würde sagen, dass es für jemanden, der 10 bis 85 Jahre alt ist, immer wichtig ist, aber es ist auch einfach nichts, wovor man Angst haben sollte.

[00:27:58] Seien Sie informiert, stellen Sie sicher, dass Sie bei der Suche nach Anbietern nach Bewertungen und Informationen darüber suchen, ob ein Anbieter mit jüngeren Patienten oder in dieser Übergangsphase besser zurechtkommt. Das zu tun, halte ich auch für sehr wichtig. Nur zur Sicherheit, nur um es noch einmal zu wiederholen: Ich denke, das Wichtigste ist, einen sachkundigen Anbieter zu finden, aber auch einen, mit dem Sie sich wohl fühlen, ist wichtig.

[00: 28: 27] Krissy Dilger: Eindrucksvoll. Nun, vielen Dank. Das ist alles, was ich für diesen Podcast habe. Aber wir wissen Ihre Zeit und Ihren Beitritt heute sehr zu schätzen.

[00: 28: 37] Dr. Jonathan Galli: Ja, absolutes Vergnügen. Danke schön.

[00: 28: 42] Krissy Dilger: Vielen Dank an den Sponsor unserer „ABCs of NMOSD“-Podcastserie, Amgen. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.