[00: 00: 05] Kyle Blackburn: Und ich werde einen Vortrag halten, der etwas ausführlicher ist als der, den ich vor ein paar Jahren gehalten habe, darüber, wie wir zu diesen Diagnosen gelangen und wie wir möchten, dass die Menschen zu diesen Diagnosen gelangen und vielleicht ein paar Informationen darüber liefern, was Wir hoffen, dass die Zukunft dieser Diagnosen eine Zukunft hat. Ähnlich wie beim letzten Mal fange ich immer gerne ganz am Anfang an, damit jeder hier die von uns verwendete Terminologie versteht.

[00:00:32] Die Verwendung medizinischer Fachsprache ist eines der Probleme, bei denen Menschen in Schwierigkeiten geraten. Das nennen wir also das Zentralnervensystem und es besteht aus dem Gehirn und dem Rückenmark. Und dann werden wir zu diesem Zweck auch den Nerv einsetzen, der das Sehvermögen steuert, den Sehnerv.

[00:00:50] Wenn wir also in medizinischen Begriffen über das Gehirn als eine Einheit sprechen, neigen wir dazu, das „Enzephalo“ zu verwenden. Wenn wir über den Sehnerv sprechen, sehen wir diesen Sehnerv. Und dann eine Myelopathie oder „Myel“, wann immer wir sehen, die sich im heutigen Vortrag normalerweise auf das Rückenmark bezieht. Und dann werden wir es hinzufügen. Und es ist ein allgemeiner Begriff für Entzündung. Alles in allem: Wenn Sie eine Entzündung im Sehnerv haben, das ist eine Optikusneuritis, wenn Sie eine Entzündung im Rückenmark haben, wird das manchmal Myelitis oder auch transversale Myelitis genannt, worauf wir gleich näher eingehen werden. Und wenn es dann im Gehirn ist, dann ist das eine Enzephalitis.

[00:01:36] Ich möchte immer betonen, dass es sich hierbei um beschreibende Begriffe handelt. Und wenn das das Einzige ist, was Sie heute mitnehmen, ich wollte auf Folie 2 sein, Sie können sich danach das Spiel Texas-OU ansehen. Es handelt sich also eigentlich um beschreibende Begriffe, sie werden jedoch häufig als diagnostische Begriffe verwendet. Und ich werde versuchen, Ihnen den Unterschied zwischen einem beschreibenden Begriff und einem diagnostischen Begriff näher zu bringen. Und dass wir uns nicht damit begnügen sollten, einfach zu sagen, dass jemand an transversaler Myelitis leidet. Und der Hauptgrund dafür ist, dass es viele Gründe gibt, warum das Nervensystem eines Menschen geschädigt werden kann.

[00:02:13] Danach bin ich im Dienst, ich laufe zum Krankenhaus, ich kann Texas-OU nicht in Echtzeit sehen. Und ich werde eine Vielzahl von Dingen sehen und wenn ich mir nur die Liste der Patienten ansehe, die ich sehen werde, stellen wir fest, dass einige von ihnen entzündliche Erkrankungen haben. Aber einige von ihnen werden andere Ursachen für ihre neurologischen Probleme haben.

[00:02:31] Und nur um es zu veranschaulichen: Ich weiß, ich erwarte nicht, dass sich irgendjemand die Liste rechts merkt, aber das ist nur eine Liste aus einem beliebten Übersichtsartikel oder einer Rezensionszeitschrift, die wir uns alle ansehen In der Neurologie geht es nur darum, die Ursachen eines chronisch fortschreitenden Rückenmarksprozesses aufzulisten. Sie sehen also, es handelt sich nicht einfach nur um eine „transverse Myelitis“, sondern es gibt viele verschiedene Ursachen für eine fortschreitende neurologische Beeinträchtigung.

[0:02:57] Auf den nächsten Folien werde ich erläutern, wie Ärzte beginnen, über Entzündungen im Nervensystem nachzudenken. Welche Anhaltspunkte werden einige Ärzte nutzen, um all diese Möglichkeiten zu prüfen und zu dem Schluss zu kommen, dass etwas Entzündliches im Gange ist, sei es eine Infektion oder eine Autoimmunerkrankung?

[00:03:16] Und der wichtigste Hinweis ist selbst in der heutigen Welt mit all der Technologie, die wir haben, immer noch Geschichte. Für die Neurologie als Ganzes legen wir nach wie vor Wert darauf, dass man lernen muss, eine gute Anamnese zu erheben, denn in vielen Fällen ist dies immer noch der beste Weg, eine Diagnose zu stellen. Und wenn es darum geht, konkrete Dinge im Rückenmark zu diagnostizieren, wo ich mich eher ein wenig vorhalte, hören wir wirklich zu und suchen nach dem, was wir die Zeit bis zum Tiefpunkt nennen. Und das ist der Zeitpunkt, an dem Sie den tiefsten Punkt der Defizite erreichen. Wir schauen uns also wirklich an, wie sich die Dinge entwickeln.

[00:03:47] Ich denke, wir alle wissen zum Beispiel, dass Schlaganfälle sehr schnell auftreten, und das trifft in der Regel auch zu, wenn sie im Rückenmark auftreten. Wenn also jemand schnelle Defizite hat, die schnell auftreten, beginnen wir uns Sorgen zu machen, dass er tatsächlich einen Schlaganfall erlitten hat, bis das Gegenteil bewiesen ist. Und die entzündliche Kategorie kann sich über einen längeren Zeitraum erstrecken, sodass die Symptome bei manchen Menschen oft zumindest über mehrere Stunden und oft über mehrere Tage hinweg fortschreiten, wenn sie unbehandelt bleiben.

[00:04:17] Nun, manche Menschen identifizieren wir sehr früh. Wenn Sie also ins Krankenhaus gehen und innerhalb von 12 Stunden eine Entzündung festgestellt wird, wären Sie das sicher nicht, denn wir glauben ganz bestimmt nicht, dass es bei Ihnen darüber hinausgehen wird. Aber viele unserer Infektionen und entzündlichen Erkrankungen werden über mehrere Stunden oder oft mehrere Tage hinweg fortschreiten, wenn nichts unternommen wird.

[00:04:36] Und dann haben wir diese eher chronischen Prozesse. Und in diesem Eimer kann es zu einer Entzündung kommen. Ich möchte nicht sagen, dass dies eine absolute Regel ist, es gibt von all dem Ausnahmen. Aber wenn wir uns mit Dingen befassen, die sich über Wochen oder Monate hinweg entwickeln und die nicht nur darauf zurückzuführen sind, dass jemand nur eine eingeschränkte Mobilität hat und deswegen nicht dekonditioniert werden kann, denken wir an Störungen wie Vitaminmangel oder seltene genetische Ursachen oder manchmal sogar an Krebs, die damit in Zusammenhang stehen damit.

[00:05:07] Das ist also wirklich der Knackpunkt, und hier werden Sie feststellen, dass die meisten Neurologen damit beginnen sollten, herauszufinden, wie schnell diese Fortschritte erzielt wurden. Und manchmal sind die Leute ein bisschen genervt, wenn ich in der Klinik mit ihnen rede, und sie sagen: „Na ja, ich habe diese Probleme, über die wir reden müssen.“ Und ich denke: Nein, nein, nein, sag mir, wie das alles angefangen hat. Und das kann manchmal eine Weile dauern und man geht sehr ins Detail.

[00:05:30] Der nächste Hinweis, oft nach einer Geschichte, kommt mit der Arbeit. Und ich glaube, bei vielen Menschen, die das erlebt haben, hat jemand mit Ihnen gesprochen, und dann haben Sie angefangen, sich einer Reihe von Untersuchungen zu unterziehen, Blut abzunehmen und stundenlang in einem MRT-Scanner zu sitzen. Der Grund dafür ist jedoch, dass sich oft Entzündungen im Nervensystem zeigen, insbesondere bei akuten Entzündungen, auf deren Anzeichen wir oft im MRT achten. Und zu jeder Regel gibt es Ausnahmen. Wir werden noch einmal auf einige davon eingehen, aber Entzündungen zeigen sich oft als – akute Entzündungen verstärken sich oft durch Kontrastmittel im MRT.

[00:06:05] Und auch hier gibt es Ausnahmen von diesen Regeln, die wir diskutieren und auf Nuancen eingehen können. Aber bei Krankheiten wie NMO, MOGAD und entzündlicher Myelitis sehen wir häufig eine Kontrastverstärkung im akuten Umfeld, wenn sie aktiv sind. Und wir verwenden dies, um festzustellen, ob jemand ein neues oder ein altes Ereignis hat. Und über Dr. Tartar werden wir später reden. Zum Beispiel ein Rückfall versus ein Wiederauftreten der alten Symptome. Daher ist dies oft ein sehr mächtiges Werkzeug für uns.

[00:06:33] Und das letzte Hilfsmittel, das wir oft verwenden, wenn wir versuchen, eine Entzündung zu bestätigen, ist die Rückenmarksflüssigkeit, die gefürchtete Lumbalpunktion. Und das sind die Hinweise, nach denen wir suchen: erhöhte weiße Blutkörperchen, erhöhte Proteinwerte im Blut oder in der Rückenmarksflüssigkeit, die aus vielen Gründen sichtbar sind. Glukose, wir betrachten tatsächlich den Zuckerspiegel im Blut und gehen davon aus, dass dieser in den meisten Fällen normal ist.

[00:06:56] Und wir haben tatsächlich diesen Test, der oft mit Multipler Sklerose in Verbindung gebracht wird, aber er kann bei einer Vielzahl von Erkrankungen nützlich sein, wenn wir tatsächlich feststellen, dass in der Rückenmarksflüssigkeit Antikörper produziert werden, die nicht im Blut produziert werden. Das bedeutet, dass in der Rückenmarksflüssigkeit eine starke aktive Entzündung vorliegt. Das sind also die allgemeinen Schlaganfallinstrumente, die uns zur Verfügung stehen und die uns helfen würden, vorab zu sagen, ob in der Rückenmarksgeschichte, in der Bildgebung und im Liquor eine Entzündung vorliegt oder nicht. Und dort beginnt oft die Aufarbeitung.

[00:07:27] Viele Ärzte sind also damit aufgewachsen, House zu beobachten, es ist offensichtlich eine sehr kontroverse Figur. Aber wir stellen uns oft gerne vor, wie wir herumsitzen und darüber nachdenken. Und manchmal holen wir tatsächlich eine Tafel hervor und zeichnen Dinge auf, wenn wir wirklich sehr, sehr schwierige Fälle haben. Es ist also nicht ganz unwahr. Aber ich laufe dort überhaupt nicht wütend und streitsüchtig mit den Leuten herum.

[00:07:49] Das ist also der lineare Ansatz für die allgemeine Denkweise von Neurologen. Wir erheben eine Anamnese, wir führen eine Untersuchung durch. Und diese Informationen werden verwendet, um zu sagen, wo im Nervensystem ein Problem auftritt, also nennen wir das Lokalisierung. Und manchmal gibt es mehr als einen, aber manchmal können wir an einem einzigen Ort ankommen. Wir nutzen das, um eine Möglichkeit zu formulieren, die Liste der Verletzungen, die Möglichkeit dieser Differentialdiagnose. Und dann verwenden wir unsere Rückenmarksflüssigkeit und unsere Tests, bildgebenden Verfahren und dann oft auch eine Reihe von Blutuntersuchungen, um herauszufinden, warum das passiert.

[00:08:27] Und dann versuchen wir, zu einer Schlussfolgerung zu gelangen, zumindest zu einer Arbeitsdiagnose, wenn nicht, zumindest zu ein paar Möglichkeiten, die wir noch klären müssen. Und eine funktionierende Diagnose kann sich ändern. Und ich werde Ihnen zeigen, wie sich eine Diagnose ändern kann, wenn Ärzte hier in den folgenden Folien mehr Informationen erhalten.

[00:08:47] Nun, ich zeige, dass dies ein linearer Prozess ist, bei dem wir mithilfe dieser neuen Tools einfach zu einer Diagnose gelangen werden. Die Realität ist, dass es ein Chaos ist. Daher müssen Ärzte bei jedem Schritt auf dem Weg häufig eine Diagnose auf der Grundlage neuer Informationen erneut prüfen. Wenn beispielsweise bei jemandem ein erneutes Auftreten seiner Symptome auftritt und er das Krankenhaus verlassen muss, müssen wir jetzt ans Reißbrett zurückgehen und herausfinden, was passiert, wenn dies im Rahmen des Verlaufs nicht erwartet wurde.

[00:09:11] Es ist also wirklich so – die Sache, dass Hausgastritis manchmal der erste diagnostische Eindruck falsch ist und wir in manchen Fällen immer wieder darüber nachdenken müssen. Und das kann sehr frustrierend sein, wenn man das durchmacht. Aber manchmal werden diese Informationen nicht in einem ordentlichen Muster angezeigt.

[00:09:31] Wir beginnen also mit dem Rückenmark und gehen den Diagnoseprozess für das durch, was wir in Richtung des Begriffs Myelitis bringen wollen. Es gibt also eine Reihe von Symptomen, die jemanden dazu bringen, an das zu denken, was wir Myelopathie nennen. Das ist also nur eine Art Rückenmarksverletzung. Und diese Symptome zähle ich zu den drei häufigsten Symptomen: motorische Beeinträchtigungen, also eine Art Schwäche.

[00:10:00] Manchmal können Menschen Probleme mit der Steifheit eines Gelenks entwickeln. Sensorische Symptome wie Taubheitsgefühl, Kribbeln oder Schmerzen. Bei Menschen mit Rückenmarksverletzungen hört man oft von dem Wort „sensorische Ebene“. Sie entwickeln eine sehr, sehr ausgeprägte Linie, in der es zu einem Gefühlsverlust kommt. Und dann Harn- und Darmprobleme. Normalerweise kann auch eine gewisse Inkontinenz oder Harn- oder Stuhlretention ein häufiges Anzeichen sein.

[00:10:26] Wenn wir mehrere dieser Anzeichen nebeneinander sehen, taucht eine Rückenmarksverletzung auf unserer Liste auf. Es können auch Krämpfe, ein Spannungsgefühl im Rumpf und manchmal sogar Probleme mit der Herzfrequenz oder der Atmung auftreten, insbesondere bei bestimmten Ursachen einer Myelitis. Dies sind also nur einige der Dinge, nach denen Ärzte suchen, wenn sie die Anamnese und die Untersuchung zur Orientierung durchführen. Wir befinden uns im Rückenmark und müssen in den Prozess des Rückenmarks hineinschauen.

[00:10:53] Wir werden also ein wenig über jemanden sprechen, der mit diesem Symptom ins Krankenhaus kommt. Und in diesem Fall haben wir es mit einer 33-jährigen Frau zu tun, die sich mit Beinschwäche und sensorischen Veränderungen im Sinne einer Harninkontinenz vorstellt, die sich über einen Zeitraum von vier Tagen entwickelt hat. Und da ihr schon anfängt zu lernen, ihr lernt die Begriffe und das Profil etwas im Laufe der Tage, wird die Lokalisierung der Rückenmarksmyelitis ganz oben auf dieser Liste stehen.

[00:11:17] Das ist also ein häufiges Szenario, das viele Menschen mit transversaler Myelitis im Laufe der Jahre durchgemacht haben. Und wir wechseln jetzt zu George Clooney, ich denke, er ist vielleicht die bessere Arztfigur. Gehen Sie also die Anamnese und die Untersuchung durch, wie gesagt, die Ärzte versuchen, die Läsion im Rückenmark zu lokalisieren. Sie beginnen damit, bildgebende Untersuchungen durchzuführen und die Rückenmarksflüssigkeit zu testen, sodass der Arzt sagt, dass es sich um das Rückenmark handelt. Wir bekommen unsere Arbeit, wir sehen Anzeichen einer Entzündung. Wir sehen also eine Kontrastverstärkung im MRT, das ist dieses weiße Zeug hier unten.

[00:11:52] Und wenn wir in die Rückenmarksflüssigkeit schauen, sehen wir Anzeichen einer Entzündung. Wir sehen also einen erhöhten Proteinspiegel, wir sehen eine Zunahme der weißen Blutkörperchen. Der Arzt sagt also, dass es sich um eine transversale Myelitis handelt. Und ich betone, dass dies eine Arbeitsdiagnose sein sollte, dies sollte nicht die letzte Geschichte sein. Wir haben noch mehr Arbeit vor uns, denn ich denke, Stacy Clardy sagt gerne, dass man sich ein solches Label verdienen muss, und wir müssen mehr Tests durchführen, um herauszufinden, warum das passiert.

[00:12:20] Aber genau hier kommen Patienten oft zu uns. Sie sagen, ich hätte transversale Myelitis und ich sage: Schauen wir uns mal an, was getan wurde, um herauszufinden, warum. Und warum passiert das? Warum stoßen wir auf diese Blockade und bleiben bei der transversalen Myelitis stehen und gehen nicht zu den anderen Tests über? Nun, einiges davon hat damit zu tun, dass einige unserer Tests, und ich habe dort tatsächlich das Jahr angegeben, das Jahr 2002 ist, nicht '22.

[00:12:44] Aber das sind die Kriterien, die wir in der heutigen Welt zur Diagnose einer idiopathischen transversalen Myelitis verwenden. Und ich betone, dass viele dieser Ursachen für uns immer noch sehr wichtig sind, wir testen sie immer noch, es gibt so viele Hinweise. Das Hauptproblem hierbei ist jedoch, dass diese Kriterien auf das Jahr 2002 zurückgehen. So zeige ich Ihnen beispielsweise rechts das übliche Mobiltelefon und die übliche Art, Musik im Jahr 2002 zu hören.

[00:13:11] Wir verwenden also die Technologie von 2002, um Dinge im Jahr 2023 zu diagnostizieren, und wir hoffen, dies aktualisieren zu können. Aber das ist technisch gesehen immer noch das akzeptierte Kriterium dafür, wie wir Dinge tun sollten. Jetzt haben wir, genau wie in der heutigen Welt, ein Gerät, das scheinbar unser gesamtes Leben in einer Sache vereint. Wir verfügen auch über neue Technologien, die unsere Denkweise über Erkrankungen wie Myelitis und Optikusneuritis beeinflussen.

[00:13:41] Und so standen uns im Jahr 2002 keine Aquaporin-4-MOG-Tests zur Verfügung. Daher wurden diese als Teil der Aufarbeitung nicht empfohlen, da sie nicht Teil davon waren. Sie sprechen von der Diagnose NMO, weil sie dies als einen Krankheitszustand erkennen, aber sie hatten keine Möglichkeit, dies durch eine Blutuntersuchung zu bestätigen, wie wir es heute in vielen Fällen tun.

[00:13:58] Es geht tatsächlich der Erkenntnis des Enterovirus als Ursache der akuten schlaffen Myelitis und den Ausbrüchen, die wir in den vergangenen Jahren gesehen haben, voraus. Im Laufe der Jahre haben wir uns mit MRTs und deren kritischer Analyse bei Menschen mit Krankheiten wie Rückenmarksinfarkt, Sarkoidose und Fisteln verbessert. Wir haben also auch bessere Möglichkeiten, diese zu diagnostizieren.

[00:14:19] Ich möchte auch betonen, dass die Kriterien von 2002 wirklich besagten, dass man Symptome haben muss. Sie sagten, sie seien nicht symmetrisch, aber man habe Symptome auf beiden Seiten des Körpers. Und wir erkennen jetzt, dass das nicht der Fall ist. Es gibt Menschen, die mit einer betroffenen Gliedmaße zu uns kommen und trotzdem eine Rückenmarksentzündung haben können. Dies sind also nur einige der zahlreichen Einschränkungen dieses Kriteriums, aber es ist immer noch der Standard. Dies ist einer der Gründe, warum es so vielen Menschen mit einem Myelitis-Ereignis schwerfällt, gleich beim ersten Mal die richtige Diagnose zu stellen.

[00:14:55] Wie sollte dieses Gespräch in meinem Kopf verlaufen? Wir lokalisieren die Läsion wie in der Neurologie und sagen, dass sie sich im Rückenmark befindet. Mithilfe unserer Tests stellen wir fest, dass eine Entzündung im Rückenmark vorliegt. Und dann können wir das sagen – ich sage jetzt Myelitis, aber manche Leute verwenden vielleicht immer noch das Wort transversale Myelitis, das immer noch akzeptiert wird.

[00:15:16] Aber anstatt zu sagen, dass dies die Diagnose ist, sollte das Gespräch lauten: Dies ist eine Gruppe von Störungen und wir müssen noch einiges tun, um herauszufinden, warum dies geschieht, und das habe ich betont. Nur um es Ihnen zu verdeutlichen – ich werde einige dieser Szenarien durchspielen. Auch hier wird euch die Rutsche langweilig werden, also gebt mir einfach einen Moment Geduld.

[00:15:38] Aber eines der wichtigsten Dinge, die wir oft tun, ist, wenn jemand an transversaler Myelitis leidet – ich möchte einige der häufigsten Szenarien durchgehen, in denen sich diese Diagnose ändern kann. Und noch einmal: Ich zeige Ihnen, dass dies eine funktionierende Diagnose ist, bis wir unsere Aufarbeitung abgeschlossen haben. Eines der häufigsten Szenarios, die wir sehen, ist, dass jemand hereinkommt, eine Entzündung im Rückenmark hat und wir mit der vollständigen Abklärung beginnen.

[00:16:00] Wir machen zum Beispiel eine Bildgebung des Gehirns und sehen auch Anzeichen einer Entzündung im Gehirn, was wir technisch als Enzephalitis bezeichnen würden, aber dieser Begriff hat andere Bedeutungen. Aber wir sehen dies bei Entzündungen der weißen Substanz im Gehirn und das sagt uns oft, dass dies wiederholt im Hintergrund passiert ist. Aber diese Rückenmarksentzündung brachte diese Person ans Licht. Wenn es charakteristisch ist, erhalten sie zu diesem Zeitpunkt häufig die Diagnose Multiple Sklerose.

[00:06:31] An dieser Stelle kann sich eine Diagnose also ändern, wenn Ärzte und medizinisches Fachpersonal zum ersten Mal eine funktionierende Diagnose haben oder wir die Ausarbeitung vornehmen und unsere Diagnose überarbeiten. Menschen mit Multipler Sklerose sind dem Risiko ausgesetzt, in Zukunft Anfälle zu erleiden. Viele von ihnen benötigen eine Behandlung mit einer Immuntherapie, um Rückfällen vorzubeugen. Daher ist Multiple Sklerose eine häufige Ursache für Myelitis. Von der Gruppe der Erkrankungen ist MS also eine der häufigsten Erkrankungen. Und es weist bestimmte Merkmale in der Bildgebung des Gehirns und des Rückenmarks auf, die uns einen Hinweis geben können. Daher können wir häufig die Bildgebung selbst nutzen, um diese Diagnose zu stellen.

[00:17:09] Und das wird ein wenig herumschwirren. Haben Sie etwas Geduld. Wir werden kurz auf die akute schlaffe Myelitis eingehen. AFM, die Art und Weise, wie wir diese Diagnose stellen, ist jedoch nicht absolut. Es sind oft Kinder, obwohl wir Erwachsene gesehen haben. Ein achtjähriger Junge stellt sich mit Fieber und laufender Nase vor, hatte also eine Infektion und entwickelt dann eine Schwäche im linken Arm. Also größte Asymmetrie.

[00:17:33] Nun, dies kann tatsächlich mehr als eine Lokalisierung haben. Die Neurologen und Ärzte müssen also wirklich sehr, sehr fleißig sein, um dies auszuschließen. Aber wir kamen schließlich zu dem Schluss, dass es sich möglicherweise um das Rückenmark handelt. Und unsere Bilder zeigen dies tatsächlich in vielen Fällen. So können wir Bilder in einem bestimmten Muster sehen. Ich weiß, dass Sie das in diesem Fall vielleicht nicht sehen können, aber es betrifft die Zellen, in denen die motorischen Nerven im Rückenmark leben.

[00:18:01] Und wir können Anzeichen einer Entzündung sehen, aber eine Möglichkeit, diese Diagnose zu bestätigen, wenn wir sie früh erkennen, besteht darin, tatsächlich einen Test auf das Enterovirus durchzuführen. Und wenn das positiv ausfällt, können wir uns sicherlich sehr beruhigt fühlen. Aber selbst im richtigen Szenario könnten wir uns dennoch wohl fühlen, diese Diagnose zu stellen. Und es gibt sehr gut abgegrenzte Kriterien für eine akute schlaffe Myelitis. Wir sehen also wieder ein Szenario, in dem wir eine Entzündung feststellen. Und wir haben tatsächlich einen Test, der dies unterstützt. Und in diesem Fall handelt es sich um eine akute schlaffe Myelitis.

[00:18:35] AFM weist also in der Vergangenheit häufig eine Atemwegsinfektion auf. Oft kann es sehr mild sein, aber oft gibt es auch etwas Fieber. Darauf folgt eine Schwäche, die sehr asymmetrisch sein kann. Es kann an einem Arm oder an beiden Armen oder Beinen auftreten. Und es gibt oft Anzeichen eines verminderten Muskeltonus und mit der Zeit können diese Muskeln schrumpfen und atrophieren. Auf der Bildgebung sehen wir also Veränderungen in den motorischen Nerven und führen einen Enterovirus-Test durch, der uns dabei helfen kann, uns mit der Diagnose etwas sicherer zu fühlen.

[00:19:12] Wir werden ein weiteres ähnliches Szenario durchlaufen, bei dem wir durch das Rückenmark gegangen sind, wir die Läsion lokalisiert haben und unsere Untersuchung erhalten haben. Wir haben bestätigt, dass eine Entzündung im Rückenmark vorliegt. Wir haben uns das Gehirn angeschaut, es scheint dort keine Entzündung zu geben, es gibt keine Vorgeschichte früherer Episoden. Wir haben uns die Rückenmarksflüssigkeit angeschaut, dort gibt es eine Entzündung, aber wir finden keine Infektion in der Rückenmarksflüssigkeit oder im Körper, die auf eine Myelitis schließen lassen würde. Bei unseren Antikörpertests finden wir keine Ergebnisse, worüber wir etwas später sprechen werden.

[00:19:45] Wir haben also wirklich keine Entzündungszeichen gefunden bzw. keine konkrete Ursache für diese Entzündung gefunden. Hier kommen wir zum Begriff „idiopathische transversale Myelitis“ oder in Zukunft wahrscheinlich idiopathische Myelitis. Das ist also jemand, für den wir alles Mögliche getan haben, um das Problem zu beheben, aber wir konnten die Ursache nicht finden. Und das passiert immer noch, obwohl wir die Technologie von 2023 nutzen – es gibt immer noch einen erheblichen Anteil an Fällen, in denen beim ersten Versuch die bekannte Ursache nicht identifiziert wurde.

[00:20:18] Selbst nach einer umfassenden Untersuchung kann ein Patient also eine idiopathische Störung haben, es wurde jedoch keine bekannte Ursache identifiziert. Und das ist oft das, was Menschen meinen, wenn sie sagen, dass bei ihnen eine transversale Myelitis diagnostiziert wurde, obwohl die Ärzte sie nicht mit einem anderen Etikett versehen haben. Aber ich betone auch hier immer, dass es sich bei der transversalen Myelitis um eine Gruppe von Erkrankungen handelt, bei der idiopathischen Myelitis um eine Diagnose. Ist das sinnvoll?

[00:20:47] Und warum mache ich so viel darauf herum? Warum ist es wichtig, wenn jemand als idiopathische Myelitis eingestuft wird? Nun, weil wir bei verschiedenen Gruppen, und das war auch Teil unserer Erfahrung, oft jemand, der mit der Bezeichnung „Idiopathie“ zu uns kommt, uns wegen „transversaler Myelitis“ sieht, wie wir durch die Daten sehen, ist das tatsächlich der Fall in der Lage, eine Diagnose zu stellen. Der gesamte Antrieb dieses Vortrags besteht also darin, zu zeigen, dass sich bei vielen Patienten, bei denen eine transversale Myelitis, eine idiopathische transversale Myelitis, diagnostiziert wurde, die Diagnose ändert, wenn sie zu jemandem gehen, der ein wenig mit der Krankheit vertraut ist.

[00:21:26] Möglicherweise haben sie immer noch eine entzündliche Myelitis. Bei vielen von ihnen wird nach dem Test etwas im Spektrum der Multiplen Sklerose, Sarkoidose oder NMO diagnostiziert, aber die Bezeichnung „idiopathisch“ wird entfernt und eine genauere Bezeichnung angebracht. Und in einigen Fällen liegt tatsächlich überhaupt keine Entzündung vor und es wird tatsächlich eine andere Diagnose gestellt. Und ich werde Ihnen hier einige Beispiele dafür zeigen, in denen wir einige der Dinge sehen, die eine Myelitis nachahmen. Und vielleicht müssen Sie sich ein wenig auf mein Wort verlassen.

[00:22:02] Bei diesem ersten handelt es sich um einen unserer Patienten, der eine durale AV-Fistel des Rückenmarks hatte. Es handelt sich also um eine Verwicklung der Blutgefäße, die sich mit der Zeit langsam verschlimmern und sich bis zum Rückenmark ausbreiten kann. Und der Grund dafür, dass man annahm, dass sie an transversaler Myelitis litten, war, dass sie die Kontrastverstärkung aufwiesen, von der ich Ihnen erzählt habe, dass sie sichtbar ist. Was uns jedoch darauf aufmerksam machte, war, dass die Kontrastverstärkung über mehrere Jahre hinweg vorhanden war.

[00:22:26] Das würde also entweder bedeuten, dass wir die Entzündung nicht gelöscht haben, was etwas ungewöhnlich ist, oder dass etwas anderes im Gange ist. Als wir weiter recherchierten, konnten wir Hinweise darauf finden, dass diese Person ein Blutgefäßgewirr im Rückenmark hatte, und durch eine Fixierung konnte diese Schwellung im Rückenmark tatsächlich gemindert und ihr geholfen werden, ihre Stabilität aufrechtzuerhalten.

[00:22:44] Eine weitere häufige Erkrankung sind Schlaganfälle des Rückenmarks, sodass schnell Probleme auftreten. Wenn jemand mehrere Stunden nach einem Schlaganfall in die Klinik kommt, wissen wir oft, dass das Kontrastmittel durchdringen wird. Das ist eigentlich eine weitere häufige Nachahmung, die wir sehen: Die Leute sagen, es gäbe eine Kontrastverstärkung, es müsse eine Myelitis vorliegen. Aber wenn man die Person fragt, traten die Symptome tatsächlich sehr schnell auf.

[00:23:10] Und sogar eines der häufigsten Dinge, die wir am Rückenmark beobachten können, ist eine Kompression des Rückenmarks, die auch eine Myelitis imitieren kann. Es kann also tatsächlich passieren, dass etwas von dem Kontrastmittel durchdringt. Während dieser Zeit können Merkmale auftreten, die das Rückenmark geschwollen erscheinen lassen. Es gibt also viele Dinge, die mit dem Rückenmark passieren können, sogar alltägliche Dinge können eine Myelitis imitieren. Und wir müssen bei der Erstellung dieser Diagnosen sehr, sehr vorsichtig sein.

[00:23:34] Glücklicherweise haben wir in der heutigen Welt oft sehr gute Beschreibungen dafür, wie sich diese Dinge äußern, wenn sie eine Myelitis nachahmen. So können wir diese Diagnosen etwas genauer stellen, wenn Sie es bemerken. Das ist es also, wofür ich immer dann plädiere, wenn jemand eine Diagnose wie eine idiopathische transversale Myelitis stellen möchte. Also finden wir das Problem und fangen an, es als Myelitis aufzufassen. Wir haben alle Untersuchungen durchgeführt, mit denen wir uns bei Entzündungen wohl fühlen.

[00:24:07] Aber bevor wir sagen, dass sie eine idiopathische transversale Myelitis haben, hören wir auf und gehen einen anderen Weg. Und natürlich ergab die Untersuchung, dass es etwas Negatives gab. Aus entzündlicher Sicht wäre das also idiopathisch, aber wir schauen uns diese Nachahmungen an. Deshalb hoffe ich, dass wir in Zukunft Ärzte bitten, nach Nachahmern zu suchen, bevor sie diese als idiopathisch bezeichnen. Auf diese Weise stellen wir sicher, dass wir wirklich wissen, dass es sich um eine idiopathische Myelitis und nicht um eine der häufigsten Nachahmungen handelt. Und das ist es, worauf wir wirklich hinarbeiten wollen: Menschen dazu zu bringen, diesen zusätzlichen kognitiven Schritt zu tun.

[00:24:39] Ich werde also ein wenig über Optikusneuritis sprechen. Ich sehe Peter hier nicht vorführen, also kann ich damit durchkommen. Er würde um mich herumlaufen, wenn er diesen Vortrag sehen würde, weil ich mich nicht so sehr darauf konzentrieren werde. Eine Optikusneuritis geht jedoch häufig mit einem Sehverlust einher. Normalerweise spricht man von einer Verwischung oder Trübung der Sicht in der Mitte. Oftmals sind damit Schmerzen verbunden, die Menschen bemerken, dass die Farben weniger leuchtend erscheinen, und auch hier verläuft die Entwicklung tendenziell über mehrere Stunden bis mehrere Tage.

[00:25:10] Und noch einmal: Peter würde das nicht gerne sehen, aber ich gehe es kurz durch und sage, dass ein ähnlicher diagnostischer Denkprozess für das Rückenmark gilt wie für den Sehnerv. Wir lokalisieren die Läsion und führen eine ähnliche Untersuchung durch. Aquaporin-4 und MOG können sowohl Optikusneuritis als auch Myelitis und MS verursachen. Also machen wir die ganze Arbeit. Es gibt auch einige Infektionen, auf die wir häufig testen. Und wenn Sie nach einer umfassenden Untersuchung sicher sind, dass dort tatsächlich eine Entzündung vorlag, nennen wir es idiopathische Optikusneuritis und gehen damit anders um.

[00:25:45] Die Optikusneuritis hat ihre eigenen Vorbilder. Deshalb möchte ich das schnell betonen. Deshalb kamen viele Patienten mit der Bezeichnung „Optikusneuritis“ zu uns, die wir geändert haben. Und wieder kann es zu Schlaganfällen im Sehnerv kommen. Das ist es, was dieser erste Langzeitpatient hier ist, das ist im Grunde ein Schlaganfall des Sehnervs. Und dann sind das noch ein paar Infektionen, die wir gesehen haben.

[00:26:07] Gelegentlich kommt unser Augenarzt einfach zu mir und sagt: „Hey, das ist eine Optikusneuritis.“ Sie haben also noch etwas Arbeit vor sich. Selbst bei Patienten, die in unseren Krankenhäusern untersucht und wegen einer Optikusneuritis behandelt wurden, da wir in der Klinik fortschrittlichere Technologien einsetzen, stellen wir möglicherweise fest, dass ein viel größeres Problem vorliegt, und dies sind einige der Dinge, die wir gesehen haben. Wir haben tatsächlich eine sogenannte Katzenkratzkrankheit gesehen, eine bakterielle Infektion, die den Sehnerv befällt. Oder wir haben das Gürtelrose-Virus gesehen, das Windpockenvirus, das in manchen Fällen sogar das Auge befallen kann.

[00:26:41] Das sind also nur Anmerkungen zur Optikusneuritis. Jetzt möchte ich ein wenig über NMO und dann natürlich über MOG sprechen, bevor wir darauf eingehen und erklären, wie wir diese Diagnosen stellen und warum es wichtig ist, diese von jemandem zu unterscheiden, der an einer idiopathischen Störung leidet. Auch hier werden wir nicht alle Details zu NMO durchgehen, aber es handelt sich um eine Krankheit, die mehrere Teile des Nervensystems befallen kann, sie kann das Gehirn, die Wirbelsäule oder den Augennerv befallen.

[00:27:05] Und das große Kennzeichen hier ist, dass viele unserer Patienten eine idiopathische Störung haben. Wir glauben, dass ihr Rückfallrisiko insgesamt gering ist, aber eine Person mit NMO, insbesondere wenn sie einen Aquaporin-4-Antikörper hat, hat eine Das Risiko eines Rückfalls ist sehr hoch, und NMO-Rückfälle können sehr schwerwiegend sein. Wir haben also die Möglichkeit einzugreifen. Dies wird also in Zukunft definitiv ein wichtiger Schritt bei der Abklärung von Myelitis oder Optikusneuritis sein. Stellen Sie sicher, dass Sie in den meisten Fällen auf einen Aquaporin-4-Antikörper testen.

[00:27:34] Und ich betone, wir haben tatsächlich versucht, das sehr einfach zu machen, weil NMO sehr schwerwiegend sein kann. Ein einziger Myelitisanfall plus ein Aquaporin-4-Antikörper erkauft Ihnen diese Diagnose. Daher ist es wirklich wichtig, dies zu testen. Und dann heben sie in den Kriterien für NMO tatsächlich einige Dinge hervor, und Sie werden sehen, dass Optikusneuritis und Myelitis als oberste Nummer 1 und Nummer 2 aufgeführt sind. Wir möchten jedoch betonen, dass eine Reihe von Dingen passieren können, und das bin ich auch um es dir später zu zeigen.

[00:28:04] Also noch einmal: Ein Patient kann ins Krankenhaus kommen, sich eine Entzündung in seiner Rückenmarksflüssigkeit im MRT mit dieser Kontrastverstärkung in seiner Vorgeschichte bestätigen lassen und dann machen wir diesen Test auf Aquaporin-4, und die Diagnose ändert sich . Man sagt Ihnen vielleicht, dass Sie an transversaler Myelitis leiden. Auch hier sollte das Gespräch lauten: Es handelt sich hier um eine Gruppe von Störungen, nicht um eine formale Diagnose, wir haben noch einiges zu tun. Und in einigen Fällen werden wir diesen Aquaporin-4-Antikörper finden. Und in diesen Fällen revidieren wir unsere Diagnose tatsächlich auf NMO und dies ist jemand, der aufgrund der Risiken wahrscheinlich behandelt werden muss.

[00:28:42] Jetzt sprechen wir wieder über NMO als Sehnerv- und Rückenmarkserkrankung. Aber das ist eine Krankheit, die das Gehirn befallen kann. Und dies ist oft ein Schritt, bei dem Menschen manchmal nicht rechtzeitig diagnostiziert werden und wir gesehen haben, dass Menschen mehrere Rückfälle erleiden, bevor ihnen endlich klar wird, dass sie auf einen Aquaporin-4-Antikörper testen müssen. Und dies sind nur einige der Patienten, die ich in einem Zeitraum von vier bis fünf Jahren, in denen ich dies unabhängig durchgeführt habe, gesehen habe. Das zeigt, dass einige der Patienten, die ich hatte, mit diesen „uncharakteristischen, typischen NMO-Läsionen“ kamen, die wir haben Schließlich fand ich einen Aquaporin-4-Antikörper und stoppte diesen Prozess glücklicherweise.

[00:29:20] Jetzt kommen wir zu etwas anderem über NMO, einer weiteren Einschränkung der Diagnose. Also kommt jemand rein, er hatte ein Rückenmarksereignis. Wir bezeichnen sie zum Beispiel als Patienten mit idiopathischer transversaler Myelitis, zu diesem Zeitpunkt ist das die Arbeitsdiagnose. Aber ein paar Wochen später führten wir alle Untersuchungen durch, einschließlich des Aquaporin-4-Antikörpers, er war negativ, aber ein paar Wochen später entwickelten sie eine Optikusneuritis.

[00:29:50] Es gibt eine Möglichkeit, eine NMO-Diagnose ohne einen Aquaporin-4-Antikörper zu erreichen. Es ist wichtig anzuerkennen, dass diese Technologie nicht in allen Teilen der Welt ohne weiteres verfügbar ist. Wir hoffen jedoch, dass wir eines Tages Methoden dafür haben werden. Daher kann die Diagnose einer NMO allein auf der Grundlage typischer klinischer Merkmale gestellt werden, die sie von der Multiplen Sklerose unterscheiden. Aber bei jemandem, der mehrere Anfälle hatte, bedeutet das, dass er behandelt werden muss.

[00:30:15] Daher kann bei einer Person heute das diagnostiziert werden, was wir null negatives oder weltweit doppelt negatives NMO nennen, weil der MOG-Antikörper weit verbreitet ist. Und das unterstreicht dies hier. Diese Patienten müssen zwei Merkmale in verschiedenen Teilen des Nervensystems aufweisen und mindestens eines dieser Kernmerkmale aufweisen. Und entweder ist der Test nicht verfügbar oder der Test auf Aquaporin-4 war negativ und muss mit zuverlässigen Methoden durchgeführt werden.

[00:30:42] Nun zur letzten Diagnose, auf die ich im Moment eingehen werde. Wir werden gleich weitermachen, aber ich möchte über die MOG-Antikörpererkrankung sprechen. Eine unserer neueren Ergänzungen zur SRNA ähnelt NMO. Ein gewisser Prozentsatz der MOGAD-Patienten kann eine Entzündung haben, die am häufigsten im Sehnerv auftritt, aber sie kann auch im Gehirn oder im – ich habe Auge oder Sehnerv aufgeführt, ich meinte den Sehnerv des Rückenmarks – auftreten. Es kann also in jeder dieser drei Regionen vorkommen, dass NMO oder sogar MS auftreten, aber der Unterschied besteht darin, dass es bei einem erheblichen Anteil der Menschen ein einziges Ereignis geben kann. Es gibt auch einen nicht unerheblichen Anteil an Menschen, die in der Zukunft möglicherweise weitere Veranstaltungen veranstalten.

[00:31:31] Wir müssen diese Patienten also genau beobachten. Und wir haben kürzlich Kriterien für das erhalten, was wir jetzt MOGAD nennen, und ich werde sie nicht näher durchgehen, aber sie umfassen im Wesentlichen, ähnlich wie die NMO-Kriterien, typische klinische Merkmale und einen positiven Antikörper. So ähnlich machen wir unsere Aufarbeitung, wir finden, sagen wir, eine Entzündung im Rückenmark, wir machen unseren Test, wir erkennen, dass es sich um eine Gruppe von Störungen handelt. Wir machen unseren Test, wir finden einen MOG-Antikörper und das, wenn bei Ihnen zu diesem Zeitpunkt MOGAD diagnostiziert wird.

[00:32:03] Und MOGAD wird, wie ich bereits betont habe, nicht unbedingt eine weitere Veranstaltung in der Zukunft haben. Daher würde diese Person einer genauen Überwachung unterzogen. Und wenn bei ihnen ein weiteres Ereignis auftritt, ist möglicherweise zu diesem Zeitpunkt eine Immuntherapie erforderlich. Daher möchte ich auch betonen, dass es im Gegensatz zu einem Aquaporin-4-Antikörper einige Probleme mit der sogenannten Spezifität des MOG-Antikörpers gibt. Das bedeutet, dass wir den MOG-Antikörper manchmal bei Menschen nachweisen können, die kein MOGAD haben, da sie sehr unterschiedliche Merkmale aufweisen.

[00:32:34] Zum Beispiel Multiple Sklerose oder etwa 1 % der Menschen, die ein neurologisches Problem haben, obwohl 1 % der neurologischen Störungen nicht MOGAD sind, ist der Anteil tatsächlich viel geringer. In manchen Fällen ist die Menge des von uns nachgewiesenen Antikörpers möglicherweise signifikant. Allerdings möchte ich auch nicht sagen, dass das eine absolute Regel ist. Daher müssen wir uns mit der Diagnose sehr wohl fühlen und anhand unserer Kriterien sicherstellen, dass wir richtig liegen.

[00:33:02] Und dann kommen wir ganz schnell zur ADEM. Um es abzudecken: ADEM hat mehrere dieser Wörter aus einem bestimmten Grund eingebaut. Es ist also akut, es ist disseminiert, was bedeutet, dass es sich im gesamten „Enzephalo“ ausbreitet, sodass das Gehirn betroffen ist und dann die Myelitis. Es liegt also eine Rückenmarksentzündung vor. Sie wollten nicht die Optikusneuritis hinzufügen, denn dann kommt es einfach dazu – sie konnten sich kein cleveres Akronym einfallen lassen. Das kann nicht der Fall sein – es hat einfach zu viel hinzugefügt, aber es kann auch eine Beteiligung des Sehnervs vorliegen. ADEM ist also eine weitverbreitete, diffuse Erkrankung, die gleichzeitig auftritt.

[00:33:33] Und das kann bei Kindern häufiger passieren. Das ist insofern etwas Besonderes, als Patienten mit ADEM an einer so genannten Enzephalopathie leiden, was bedeutet, dass sie einen gewissen kognitiven Verlust oder Bewusstseinsverlust oder eine Beeinträchtigung ihres Bewusstseins oder ihrer Wahrnehmungsfähigkeit haben. Sie können verwirrt sein. Ein sechsjähriger Junge präsentierte sich verwirrt, was ganz anders ist als das, worüber wir zuvor gesprochen haben.

[00:34:00] Sie können Anfälle bekommen, also hatte er tatsächlich einen Anfall. Über Anfälle haben wir noch nicht gesprochen. Hat aber auch einige Schwächen, die vor drei Tagen begonnen haben. Und oft verbinden wir dies mit einem Zustand wie einer fieberhaften Erkrankung und er hatte in den Tagen davor Durchfall und Fieber. Die Verwirrtheit und die Anfälle während der Untersuchung veranlassen Neurologen, zu vermuten, dass etwas im Gehirn vor sich geht. Da gehen wir also zuerst hin. In diesem Fall können wir Dinge wie eine Meningitis oft schnell ausschließen. Wir bekommen also sofort unsere Rückenmarksflüssigkeit und stellen Anzeichen einer Entzündung fest.

[00:34:33] Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen zu diesem Zeitpunkt wegen Infektionen behandelt werden, da Meningitis ein eigenständiger Notfall ist, der Antibiotika erfordert. Aber je mehr Informationen wir erhalten, desto mehr sagen wir: Das sieht nicht nach einer Meningitis aus, sondern so, als ob sich etwas im gesamten Gehirn ausbreitet. Und wenn sie andere Tests durchführen, können sie auch eine Entzündung im Rückenmark oder im Sehnerv feststellen.

[00:34:56] Also noch einmal: Etwas, das schnell passiert ist, beinhaltet eine Verwirrung, die sich im Nervensystem ausgebreitet hat. Wir revidieren unsere Diagnose und sagen, es ist ADEM. Um es hier kurz zu machen: Ein gewisser Anteil der Patienten mit ADEM erkrankt später an MOGAD, in einigen Studien sogar bis zur Hälfte. Wir können also jemanden, der sich mit einem ADEM-Test auf MOG-Antikörper vorstellt, tatsächlich positiv ausfallen lassen und ihm eine genauere Kennzeichnung geben.

[00:35:22] Ihr seid jetzt bereit, seltene Neuroimmunerkrankungen zu diagnostizieren, das ist mein heutiges Ziel. Wir brauchten mehr Ärzte und jetzt haben wir sie. Auf dem Weg nach draußen erhalten Sie eine Bescheinigung, die Sie vorzeigen können. Die wichtigsten Punkte hier, Begriffe wie transversale Myelitis, ADEM, Optikusneuritis, sind Beschreibungen. Es handelt sich um eine Arbeitsdiagnose, es handelt sich nicht um eine endgültige Diagnose. Sie müssen einen Prozess durchlaufen, um herauszufinden, warum.

[00:35:52] Menschen mit einer Entzündung des Nervensystems erhalten häufig eine genauere Diagnose, die auf den Ergebnissen von Bildgebungs- und Testergebnissen basiert. Man sagt Ihnen vielleicht, dass Sie an einer Optikusneuritis leiden, aber das Gespräch sollte ganz anders verlaufen. Und ich behaupte, dass wir unseren Ärzten sagen müssen, dass es sich um eine Gruppe von Krankheiten handelt und warum. Diese Kommunikation ist wichtig. Damit Sie Ihren Zustand besser verstehen können.

[00:36:15] Wenn nach einer umfassenden Bewertung kein eindeutiger Grund für die Information identifiziert werden kann und wir Nachahmer ausgeschlossen haben, werde ich das hinzufügen. Der Grund kann in den meisten Fällen als idiopathisch bezeichnet werden, was wir auch getan haben finde keine Ursache. In Fällen, in denen ein erneutes Auftreten auftritt, müssen wir dies erneut untersuchen, genau wie bei unserem Patienten, bei dem eine Myelitis diagnostiziert wurde. Und das wurde nach einem Rückfall in NMO geändert.

[00:36:42] In bestimmten Fällen müssen wir also unsere Diagnose neu bewerten und zum Zeichenbrett zurückkehren, und wir als Ärzte müssen darüber transparent sein. Und wenn wir dann mit einer idiopathischen Störung konfrontiert werden, müssen wir uns auf die Nachahmung konzentrieren und diese auch im Hinterkopf behalten und nicht einfach den kognitiven Prozess abschalten. Das ist alles, was ich für heute habe. Ich beantworte gerne ein paar Fragen. Bitte.

[00: 37: 14] Zuschauer 1: [Unverständlich]

[00: 37: 20] Kyle Blackburn: Das ist eine berechtigte Frage. Es gibt also mehrere Möglichkeiten, wie sich Skoliose überschneiden kann. So können beispielsweise einige unserer jüngeren Patienten mit AFM eine Skoliose entwickeln und müssen als Folgeerkrankung einer AFM behandelt werden. Die Skoliose selbst wird meiner Erfahrung nach oft nicht fälschlicherweise als Myelitis diagnostiziert. Es ist nicht eines der häufigsten, die wir sehen würden. Habe gesehen, wie einige andere Hände nach oben gingen. Sicher.

[00: 37: 49] Zuschauer 2: Sie haben also nicht viel über Übelkeit, Erbrechen und ähnliches gesprochen. Ich habe mich ein paar Monate lang zweimal in der Notaufnahme vorgestellt, bevor ich neurologische Symptome hatte, aber ich war mir dessen bewusst und sie wussten einfach nichts mit mir zu tun. Gibt es etwas, das nicht passiert und passieren könnte? Woher wissen Ärzte also besser, woran man das erkennen kann. Vielleicht ein MRT machen lassen oder so.

[00: 38: 17] Kyle Blackburn: Das ist eine wirklich, wirklich gute Frage. Eine Sache haben wir also nicht behandelt, und Sie haben Recht, ich habe das nicht behandelt: die Diagnose von NMO. NMO kann gelegentlich die Zentren des Hirnstamms treffen, die für Übelkeit und Erbrechen sowie gelegentlich auch Schluckauf verantwortlich sind. Und für manche Menschen ist das das einzige Symptom, das sie haben, und sie haben es schon seit Wochen. Und wir hatten das Glück, Menschen zu diesem Zeitpunkt zu erfassen und zu behandeln, und sie hatten keine weiteren Rückfälle.

[00:38:45] Aber es ist sehr, sehr herausfordernd. Dies ist also offensichtlich eine sehr seltene Ursache für Übelkeit und Erbrechen, und es gibt viele Menschen, die unerklärliche Übelkeit und Erbrechen haben. Aber wir haben dafür gesorgt, dass die Community sich dessen bewusst ist, und wenn bei jemandem Anzeichen für ein neurologisches Symptom oder mehrere Tage oder Wochen an Übelkeit oder Erbrechen vorliegen, ohne dass ein MRT gemacht wurde, halte ich es für sinnvoll, dies zu tun diese Phase, nur um sicherzugehen. Und das haben wir auf jeden Fall umgesetzt und Patienten im Krankenhaus ausgewählt. Bitte.

[00: 39: 20] Zuschauer 2: [unverständlich]

[00: 39: 34] Kyle Blackburn: Sicher. Ich erzähle den Leuten, die meine Klinik durchlaufen, immer, dass sie einige Dinge sehen werden, von denen sie noch nie gehört haben, und das ist normal. Leider besteht die Notwendigkeit, dies zu tun – es besteht wahrscheinlich die Notwendigkeit, dies zu tun und die Gesundheitsfachkräfte im Allgemeinen besser auszubilden, damit sie sich dessen bewusst sind. Absolut. Ich stimme Ihnen zu.

[00: 39: 57] Zuschauer 3: Es sieht also so aus, als würden wir versuchen, das Wort „transversal“ loszuwerden, und ich frage mich, ob Sie das näher erläutern könnten. Und da wir jetzt alle Kliniker sind, werden wir dafür alle CME und CEUs bekommen?

[00: 40: 17] Kyle Blackburn: Ich glaube, Sie machen sich bereits Sorgen um die Aufrechterhaltung der Zertifizierung, sind also bereits Kliniker. Die Frage war also – und aus irgendeinem Grund fällt mir das immer auf den Kopf, weil ich derjenige zu sein scheine, der sie zur Sprache bringt, das Wort „transversal“ aus der Diagnose „transverse Myelitis“ zu streichen. Und ich erkläre es immer, es gibt wirklich – technisch gesehen ist der Begriff in der heutigen Welt ungenau, und wir können über die Geschichte dieser Diagnose schwanken und schwanken.

[00:40:36] Aber wir wissen das – wenn wir transversal sagen, ist das oft eine anatomische Ebene im Rückenmark und wir wissen, dass Myelitis alle räumlichen Dimensionen des Rückenmarks erweitert. In dieser Hinsicht handelt es sich also um einen technisch unvollständigen Begriff. Aber einer der anderen Gründe, warum ich denke, dass wir die Terminologie aktualisieren müssen, ist nicht nur, dass wir, wenn wir alle akzeptieren, dass es sich um transversale Myelitis handelt, es viele ungenaue Begriffe gibt und wir einfach weitermachen müssen. Aber in manchen Fällen spielt die Sprache eine Rolle. Und ich habe das Gefühl, dass diese Diagnose schon so lange zu dem geführt hat, was ich Ihnen bei diesem Stopp gezeigt habe. Es heißt, Sie haben eine transversale Myelitis und wir sind fertig.

[00:41:14] Und wie Sie in der heutigen Welt sehen, wissen wir genug, dass wir in zwei Dritteln der Fälle auf den Grund gehen und die Ursache finden können. Ein Teil meiner Argumentation ist es, dies auf Myelitis zu übertragen, und ich denke, dass andere Experten diesen Begriff übernehmen und ihn selbst in die Literatur aufnehmen. Es geht also schon los, es fängt schon an, dass wir den Denkprozess der Menschen verändern. Wenn wir also einen neuen Begriff oder zumindest einen überarbeiteten Begriff haben, können wir sagen: Was ist Myelitis? Es hat mehrere Ursachen.

[00:41:45] Und Sie können hinzufügen, dass diese Person eine MS-assoziierte Myelitis oder AFM hatte, was im Wort „Myelitis“ bedeutet. So können wir diese Adjektive hinzufügen, um Dinge genauer zu beschreiben. Ich denke, es ist eigentlich nur eine Bewegung, um sicherzustellen, dass man früher die richtige Diagnose erhält.

[00: 42: 08] Zuschauer 4: Danke für das. Ich bin also ein kürzlich diagnostizierter NMO-Patient und möchte es einfach verstehen. Ich weiß, dass Sie es erklärt haben, aber ich möchte es verstehen. Zuerst wurde mir gesagt, dass ich eine Optikusneuritis hätte, und dann wurde mir gesagt, dass ich NMO habe, also möchte ich nur verstehen, was der Zusammenhang zwischen beiden ist. Ist eine Optikusneuritis vergleichbar? Ich möchte nur verstehen, welche Beziehung zwischen beiden besteht. Also ich bin nur ein wenig verwirrt.

[00: 42: 47] Kyle Blackburn: Ja. Und ich bin nicht überrascht, dass die Leute verwirrt sind. Wir werden unseren Bewohnern diese Dinge in ein paar Monaten beibringen, und ich habe dafür 12 Stunden statt 45 Minuten Zeit. Und das ist mehr als genug Zeit, um einen Überblick zu geben, aber es ist für die Leute verwirrend. Und manchmal sehen wir Leute, die sagen: „Nun, ich bin ein wirklich seltener Mensch, ich habe transversale Myelitis und NMO.“ Und das ist eigentlich technisch falsch.

[00:43:11] Auch hier sind Optikusneuritis und transversale Myelitis beschreibend. Sie sagen, es gäbe eine Entzündung im Nerv Ihres Auges. Sie sollten nicht die Diagnose sein. Wenn Sie keine bekannte Ursache hatten, sollte es eine idiopathische Optikusneuritis gewesen sein. Aber eigentlich hätten sie sagen sollen, dass wir hier noch viel Arbeit vor uns haben und das tun müssen – eines dieser Dinge wäre der NMO-Test, und als dieser zurückkam, haben sie wahrscheinlich die Diagnose revidiert. Sie hatten also eine funktionierende Diagnose, aber sie haben das einfach nicht erklärt. Sie haben eine funktionierende Diagnose, an der wir noch arbeiten müssen, bevor wir sagen, dass dies einfach keine Ursache hat, oder wenn wir eine Ursache finden, müssen wir sie überarbeiten. Ich denke, wir haben vielleicht noch Zeit für einen.

[00: 43: 59] Zuschauer 5: Sie haben Verspannungen im Oberkörper als seltenes Symptom aufgeführt. Gibt es irgendwelche Erkenntnisse darüber, was diese Verspannungen im Oberkörper verursacht?

[00: 44: 09] Kyle Blackburn: Vielleicht habe ich da etwas falsch ausgedrückt. Eigentlich kommt es nicht selten vor, es ist eigentlich ziemlich – ich habe keinen genauen Prozentsatz vor mir, aber es ist wahrscheinlich mindestens die Hälfte, wenn nicht sogar mehr Patienten, die über dieses Gefühl berichten. Ein Engegefühl im Rumpf oder Bauch führt oft dazu, dass die Leute sagen, es fühle sich an, als hätte jemand meinen Gürtel genommen und ihn einfach zu fest angezogen, oder ich habe das Gefühl, da wäre eine Schlange. Jemand nannte es früher gerne die MS-Umarmung, die wir bei anderen Krankheiten sehen.

[00:44:33] Es ist also fast so, als würde dich etwas umarmen und nicht loslassen. Ich habe ein Korsett gehört, man hört alle möglichen Dinge dieser Art. Es kommt also nicht selten vor, aber es ist ein Symptom, das Neurologen wirklich zum Schreien bringt. Andere Ärzte, die nicht so viele Rückenmarksverletzungen sehen wie wir, fangen oft an, an Brustschmerzen zu denken, was völlig vernünftig ist, weil es bei Herzinfarkten zu Herzinfarkten kommt Offensichtlich kann auf diese Weise etwas passieren, das wir diagnostizieren müssen.

[00: 45: 03] Zuschauer 6: Welcher Mechanismus erzeugt das?

[00: 45: 05] Kyle Blackburn: Das ist eine gute Frage. Es scheint ein sensorisches Problem zu sein. Und wir hören, dass Patienten auch ein Spannungsgefühl im Bein beschreiben. Ich denke also, dass es so etwas Ähnliches ist. Manchmal scheint es dort ähnlich zu sein, wo ihre Sinnesebene auch ist, sodass es möglicherweise einen Zusammenhang nur mit dem dortigen Sinnesunterschied gibt. Meines Wissens hat noch nie jemand eine tatsächliche Verspannung wie eine tatsächliche Verkrampfung der Muskeln dort bestätigt, es ist nur eine Empfindung. Aber es ist immer noch etwas, das nicht vollständig verstanden wird.

[00: 45: 37] Zuschauer 7: Behandeln Sie es also als neuropathischen Schmerz oder Krampf?

[00: 45: 47] Kyle Blackburn: Das ist eine wirklich faszinierende Frage. Ich kann also ehrlich sagen, dass wir dies manchmal mit Mitteln behandelt haben, die wir gegen neuropathische Schmerzen und manchmal gegen Spastik verwendeten. Die Realität ist, dass es keine randomisierten Studien gibt, die uns sagen, wie das geht, es ist wirklich erfahrungsbasiert. Deshalb haben wir für beides Agenten eingesetzt, je nachdem, was angemessen ist, und auch die Reaktionen sind unterschiedlich. Es ist ein Bereich, in dem wir wirklich etwas darüber nachdenken sollten, wie wir helfen können, da es sich oft um ein störendes Symptom für die Menschen handelt.

[00: 46: 17] Zuschauer 8: Haben wir noch Zeit für zwei, Doktor?

[00: 46: 19] Kyle Blackburn: Was denken Sie?

[00: 46: 23] Zuschauer 9: Ich frage mich über die Terminologie für idiopathisch. Gibt es so etwas wie eine Verjährungsfrist, wann – bei mir ist es 20 Jahre her und es war schon immer eine idiopathische transversale Myelitis? Und im Hinterkopf möchte ich das Warum wissen. Gibt es also einen Zeitrahmen – ist es zu spät für mich, das Fortgeschrittene zu machen oder –

[00: 46: 45] Kyle Blackburn: Das ist eine wirklich gute Frage. Und theoretisch nein. In den meisten Fällen hätte sich Aquaporin-4 zu diesem Zeitpunkt selbst erklärt, ich möchte nicht sagen, dass irgendetwas absolut ist. Es gibt eine Reihe davon – wie wir bereits besprochen haben, kann der MOG-Antikörper ein einmaliges Ereignis sein. Und manchmal wandert dieser Antikörper aus dem System und ist verschwunden. Daher kann es schwierig sein, eine Diagnose zu stellen. Je weiter wir von einem Ereignis entfernt sind, desto schwieriger ist es, eine Diagnose zu revidieren, wenn nur ein einziges Ereignis aufgetreten ist. Wenn Sie also keine frühe Bildgebung haben und jemand sagt, dass es sich tatsächlich um einen Schlaganfall des Rückenmarks handelt, ist es sehr schwierig, die Diagnose einer entzündlichen Erkrankung so weit zu revidieren.

[00: 47: 27] Zuschauer 10: Haben Sie einen Zusammenhang zwischen COVID und dieser Art von Erkrankungen, Rückenmarkserkrankungen, festgestellt?

[00: 47: 37] Kyle Blackburn: Ehrlich gesagt denke ich, dass das eine weitere Stunde Gespräch wäre. Es ist sehr kompliziert, aber wir sehen Menschen, die zum Zeitpunkt der COVID-Infektion eine Optikusneuritis entwickeln oder bei denen MS oder alle dieser Krankheiten diagnostiziert werden. Nun, es gab eine Zeit, in der COVID weit verbreitet war und einiges davon könnte man argumentieren, zufälligerweise würden sie das entwickeln, aber das war die Zeit. Aber wir glauben, dass wir – und wir wissen seit Jahren –, dass bestimmte Infektionen das Risiko erhöhen können, dass so etwas passiert. Ich habe gerade über ADEM gesprochen, wo jemand eine Durchfallerkrankung hatte und dann ADEM bekam. Es ist also durchaus möglich, dass die COVID-19-Pandemie der letzte Tropfen war, der das Fass zum Überlaufen brachte. Wir glauben, dass es sich möglicherweise um jemanden handelt, der bereits anfällig ist, aber das scheint sicherlich der Fall zu sein, dass COVID der letzte Tropfen sein könnte, der das Fass zum Überlaufen bringt.

[00: 48: 29] Zuschauer 11: Eigentlich sind wir zu dieser Konferenz gekommen, weil unser Sohn MOG hat, aber wir haben auch eine Tochter. Seine Schwester ist 2.5 Jahre jünger und sie versuchen festzustellen, ob Morbus Bechterew oder Multiple Sklerose vorliegen. Kannst du darüber reden?

[00: 48: 44] Kyle Blackburn: Sicher. In dieser speziellen Situation sprechen sie also von einer Krankheit, die die Gelenke in den unteren Teilen der Wirbelsäule betrifft, im Gegensatz zu einer Krankheit, die das Nervensystem betrifft und die normalerweise mit MRT-Scans behoben werden kann, sofern diese möglich sind. Bei Multipler Sklerose sehen wir typische Befunde im MRT. Hier könnte also ein MRT des Gehirns oder des Rückenmarks hilfreich sein. Vielen Dank euch allen.