GG deFiebre: [00:00:00] Hallo zusammen. Mein Name ist GG deFiebre. Ich werde nur ein wenig über die Siegel Rare Neuroimmune Association oder SRNA sprechen. Also nochmal, mein Name ist GG deFiebre. Ich bin stellvertretender Direktor für Forschung und Bildung bei SRNA. Wir sind eine Organisation, die 1994 gegründet wurde. Wir sind ein Team von 10 Leuten, einer von denen Jeremy ist, einer von diesen 10 Leuten, die Sie hier auch auf dem Bildschirm sehen. Wir unterstützen über 15,000 unserer Mitglieder aus 121 Ländern, also auf der ganzen Welt. Das ist unser Team. Wir sind ein kleines Team, aber wir sind klein, aber effektiv, also wissen Sie, vielleicht sehen Sie einige dieser Gesichter in den Chats, also zögern Sie nicht, sich mit Fragen zur Organisation an einen von uns zu wenden .

[00:00:51] Also nochmal, SRNA, wir waren früher die Transverse Myelitis Association. Wir setzen uns für Personen und ihre Familien mit diesen Diagnosen ein, unterstützen und informieren sie, von denen wir heute früher erfahren haben. Wir beschleunigen und investieren auch wissenschaftliche Forschung und Therapieentwicklung und bilden klinische Wissenschaftler aus, die sich der Behandlung von Personen mit diesen Erkrankungen verschrieben haben. Daher ist es natürlich unser Endziel, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu verbessern.

[00:01:21] Also nur ganz kurz, was wir tun. Wir haben auf unserer Website mehrere Störungsinformationsblätter verfügbar. Alle … wir haben Datenblätter für alle Störungen, und sie sind, wissen Sie, leicht verfügbar. Sie können sie ausdrucken und sie werden alle von Mitgliedern unseres medizinischen und wissenschaftlichen Rates überprüft. Wir veröffentlichen auch begutachtete Forschungszusammenfassungen, daher haben die Leute oft keinen Zugang zu wissenschaftlichen Zeitschriften, also versuchen wir, sie so zusammenzufassen, dass sie leicht zugänglich sind.

[00:01:50] Auf unserer Website haben wir auch eine Ressourcenbibliothek mit über 400 Ressourcen, darunter Podcasts, Symposiumsvideos wie von früheren Symposien, Newsletter und andere Ressourcen. Wir veranstalten auch unsere seltenen Symposien zu Neuroimmunerkrankungen, wir haben gerade eine. Wir machen alle zwei Jahre eine, und in den freien Jahren machen wir normalerweise eine regionale, und das sollte natürlich in Utah passieren, aber hier sind wir heute virtuell.

[00:02:16] Wir haben auch zwei Podcast-Serien. Wir haben unsere „Ask the Expert“-Podcast-Serie zu allen Erkrankungen. Wir machen diese monatlich oder öfter, und dann haben wir auch unsere ABCs of NMOSD-Podcast-Serie, die durch ein Stipendium von VielaBio entsteht und über spezifische Themen innerhalb von NMOSD spricht. Wir haben auch ein Magazin, das normalerweise dreimal im Jahr erscheint und die neuesten Informationen über unsere Organisation, Veranstaltungen und Forschung enthält. Dasselbe gilt für unseren Blog. Wir haben einen wöchentlichen Blog, der diese Art von aktuellen Informationen darüber gibt, was wir tun und was wir vorhaben.

[00:02:53] Und dann haben wir unser Familienlager, das jedes Jahr stattfindet. Es bringt Familien zusammen, die von diesen seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind, und es ist auch eine Gelegenheit, mit Medizinern in Kontakt zu treten. Weißt du, wir mussten unsere dieses Jahr leider virtuell haben, aber es ist normalerweise eine wirklich gute Gelegenheit, all diese Familien zusammen zu haben und sich auszutauschen und voneinander zu lernen und auch einfach Spaß zu haben. Jeremy war schon oft im Camp, also kennst du ihn vielleicht auch von dort.

[00:03:21] Wir unterstützen unsere Mitglieder auch durch Walk-Run-N-Rolls. Daran arbeitet auch wieder Jeremy. Sie werden von Community-Mitgliedern organisiert und sind eine Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen. Sie helfen uns, Bildungs- und Forschungsmöglichkeiten zu finanzieren, und informieren natürlich die lokale Gemeinschaft über diese Erkrankungen. Wir arbeiten auch mit anderen Organisationen zusammen und haben Partnerschaften mit ihnen, von denen Sie viele auf dem Messestand hier sehen können, also stellen Sie sicher, dass Sie hingehen und sich mit ihnen vernetzen. Es hilft uns, das Bewusstsein zu schärfen, und außerdem arbeiten wir gerne mit Leuten zusammen, die, wissen Sie, in diesem Bereich arbeiten, also sind wir sehr, sehr glücklich, einige großartige Partner zu haben.

[00:03:57] Wir haben auch unsere Myelitis-Helpline, eine Online-Ressource, die es Ihnen ermöglicht, Fragen zu stellen und Antworten zu geben, und wenn Ihre Frage nicht beantwortet wird, können Sie jederzeit eine Frage stellen, die wir beantworten werden zu persönlich. Wir haben auch ein internationales Netzwerk von Selbsthilfegruppen im ganzen Land und dann auch auf der ganzen Welt. Diese Informationen sind auf unserer Website verfügbar, und wir unterstützen Sie auch per Telefon und E-Mail. Wir erhalten oft Anrufe von einzelnen Personen und chatten mit ihnen am Telefon oder direkt per E-Mail, sodass Sie uns auch immer auf diesem Weg erreichen können. Und dann haben wir auch ein Ärzte-Support-Portal für niedergelassene Ärzte ins Leben gerufen, die Patienten mit AFM behandeln. Wenn sie sich mit einem medizinischen Experten mit AFM-Expertise in Verbindung setzen möchten, können sie über dieses Support-Portal, das wir hier haben, eine Frage stellen.

[00:04:52] Und dann, wie ich schon sagte, betreiben wir auch Forschung und Ausbildung. Ich werde ein wenig über die Forschung sprechen, die wir sehr kurz durchgeführt haben. CAPTURE war also eine, sie läuft noch, aber es ist eine multizentrische pädiatrische Studie zu transversaler Myelitis und akuter schlaffer Myelitis, die von Dr. Benjamin Greenberg geleitet wurde und die erste war, die Bewertungen von Gesundheitsdienstleistern und Patienten kombinierte und diese beiden Ergebnisse in Beziehung setzte. Und die Studie umfasste eine Umfrage nach drei Monaten, sechs Monaten und dann 12 Monaten nach der Diagnose, und jetzt werden wir CAPTURE fortsetzen, mit einer Nachuntersuchung jetzt alle vier Monate bis 2026, was wirklich aufregend ist, weil das möglicherweise vorbei ist 10 Jahre Daten zu Ergebnissen für Kinder mit AFM und TM.

[00:05:40] Wir haben auch unser SRNA-Register, das ist also ein … jeder kann teilnehmen. Also, wenn Sie interessiert sind, gehen Sie auf unsere Website. Es stellt Fragen zu Diagnosen, Behandlungen, die Sie möglicherweise erhalten haben, und wie es Ihnen jetzt geht, und bietet daher die Möglichkeit, an der Forschung teilzunehmen, und trägt zu unserem Wissen über diese Erkrankungen bei. Wir haben auch eine … wir hatten eine Studie über Erfahrungen mit Impfungen. Wir führen derzeit die Datenanalyse dafür durch, aber unser Ziel war wirklich, ihre Erfahrungen mit Impfungen nach der Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu verstehen und von ihnen zu lernen. Und so werden wir die Ergebnisse davon berichten, sobald sie verfügbar sind. Und dann haben wir kürzlich eine COVID-19-Umfrage gestartet. Wenn Sie also an einer Teilnahme interessiert sind, wenden Sie sich bitte an uns. Grundsätzlich möchten wir von Ihren Erfahrungen während dieser Pandemie erfahren und sehen, wie wir unsere Community am besten unterstützen können.

[00:06:37] Und dann haben wir natürlich unseren James T. Lubin Fellowship Award. Dr. Galli war einer unserer James T. Lubin Fellows. Es unterstützt die Weiterbildung von Klinikern nach ihrer Facharztausbildung in Neurologie, die sich auf diese Erkrankungen spezialisieren möchten.

[00:06:53] Damit übergebe ich es Jeremy.

Jeremy Bennett: [00:06:56] Hallo. Vielen Dank, dass Sie heute hier sind. Wie Sie vielleicht wissen, wurde unsere Organisation fast 20 Jahre lang von Freiwilligen geführt, und Freiwillige sind immer noch das Rückgrat von vielem, was wir tun. Unsere Freiwilligen spielen eine wichtige Rolle dabei, wie wir unsere Mitglieder verbinden und uns um sie kümmern. Seltene Neuroimmunerkrankungen sind genau das, selten. Wenn Sie sich eine Sekunde Zeit nehmen, um über Ihre eigene Erfahrung nachzudenken und wie es zu Beginn Ihrer Diagnose war, weiß ich, dass ich mich für mich allein und verängstigt fühlte und viele Fragen hatte. Und diese Erfahrung ist nicht einzigartig. Aber es war das, was mich und Leute wie Sandy und Pauline und zahllose andere dazu gebracht hatte, sich zu engagieren. Wir wollen niemals, dass sich jemand so fühlt.

[00:07:47] Und im Laufe des Tages haben Sie von einigen unserer erstaunlichen Mediziner gehört, wie sie Menschen wie Ihnen durch Diagnosen, Behandlungen und Forschung helfen können. Sie haben gerade von GG gehört, wie SRNA Ihnen durch Programme wie Ask the Expert-Podcasts, unser Quality of Life Family Camp, das Symposium und unser Fellowship-Programm hilft. Jetzt kann ich etwas Cooles machen und das Drehbuch umdrehen und darüber sprechen, wie einige von Ihnen uns geholfen haben.

[00:08:18] Der SRNA Distinguished Service Award ist eine Gelegenheit für uns, unsere Freiwilligen ins Rampenlicht zu rücken und sie für ihre Leidenschaft anzuerkennen. Freiwilligenarbeit befähigt Einzelpersonen, ihre Bestimmung zu finden und sinnvolle Veränderungen herbeizuführen. Die unermüdlichen Fürsprecher verbringen Stunden außerhalb ihres Jobs und weg von ihren Familien. Sie telefonieren, sie beantworten E-Mails von Menschen in Not, sie wenden sich an ihre Freunde und Nachbarn, um Patenschaften und Spenden zu erhalten, und vor allem arbeiten sie daran, eine starke Gemeinschaft für alle zu schaffen, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind.

[00:08:51] Anfang dieses Jahres baten wir unsere Mitglieder um Nominierungen für diese Auszeichnung. Wir wollten von Ihnen hören, welcher SRNA-Freiwillige Ihr Leben verändert hat. Als die Antworten eingingen, richteten wir ein Gremium ein, um einen Gewinner zu ermitteln, aber am Ende geht es wirklich nicht um eine Person. Jeder Freiwillige bringt etwas Bemerkenswertes mit, etwas, das unsere Organisation brauchte, etwas, das das Leben von jemandem verändert hat, und wirklich, wie bestimmen Sie diesen Wert? Daher wurde beschlossen, alle Nominierten anzuerkennen, die die festgelegten Kriterien erfüllten.

[00:09:27] Daher ist es mir eine große Ehre, die Empfänger unseres SRNA Distinguished Service Award 2019 bekannt zu geben. Janelle Healy und Jay Hewett, Barbara Nichols, Laura Martin, das MOG-Projekt, darunter Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell und Cynthia Albright, und unsere Freunde in Arizona, Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler und Kimberly Mazur. Ich könnte die nächste Stunde damit verbringen, mit Ihnen allen über jeden dieser Menschen und ihren Einfluss zu sprechen, aber leider habe ich nur noch ein paar Minuten Zeit, also machen wir nächste Woche einen Blog, der sehr detailliert auf jeden von ihnen eingehen wird diese verdienstvollen Freiwilligen, also flehe ich Sie an, suchen Sie bitte danach und lesen Sie über jeden dieser großartigen Menschen.

[00:10:18] Ich möchte nur einen kurzen Überblick geben, bevor wir zum Networking-Teil unseres Programms übergehen. Janelle und Jay sind Selbsthilfegruppenleiter in Südkalifornien. Janelle hat eine TM-Diagnose und sie und Jay waren von dem Tag an, an dem ich sie traf, voll dabei. Barbara Nichols ist eine Selbsthilfegruppenleiterin im Raum Dallas. Barbara bekommt hier im Grunde eine Auszeichnung für ihr Lebenswerk. Sie war die erste Freiwillige, die ich traf, als ich hier anfing, was jetzt drei Jahre her ist, und sie engagiert sich immer noch so sehr für unsere Gemeinschaft wie eh und je. Sie hat Selbsthilfegruppentreffen, sie nimmt an Patientenvertretungsgremien teil und noch so viel mehr. Laura hat unzählige Stunden damit verbracht, zum Erscheinungsbild dieser Organisation beizutragen. Sie erstellt all die wunderschönen Illustrationen, die Sie auf unserer Website und in unseren Mitteilungen sehen.

[00:11:08] Das MOG-Projekt, das Sie heute hier gesehen haben, Julie kam 2018 zu uns mit dem Ziel, das Bewusstsein für diese neue Erkrankung, Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-assoziierte Krankheit, zu schärfen. Seitdem haben sie und ihre Freiwilligenkollegen einen großen Unterschied in der Welt von MOG und SRNA im Allgemeinen gemacht. Sie haben zwei Walk-Run-N-Rolls durchgeführt und auch andere Spendenaktionen durchgeführt. Und unsere Mitglieder aus Arizona, Gail, Kate, Julie, Barbara und Kim. Im Jahr 2019 stellten diese fünf Freiwilligen ihren zweiten Walk-Run-N-Roll zusammen, gründeten eine neue Selbsthilfegruppe und gingen eine Partnerschaft mit dem Barrow Neurological Institute ein, die unsere Reichweite vergrößert hat. Und noch etwas. Ich denke, eine andere Art von Glückwünschen ist hier angebracht, da ich davon ausgegangen bin, dass Janelle und Jay sich kürzlich verlobt haben, und deshalb wollte ich ihnen wirklich nur gratulieren und dann noch einmal vielen Dank an alle unsere Preisträger.

[00:12:09] Und jetzt müssen wir zu der Networking-Sitzung gehen, wo Sie hingehen und zufällig ausgewählt werden, um mit einer anderen Person zu sprechen. Also das ist wirklich cool. Das ist eine neue Sache, die wir tun. Ich werde dorthin gehen. GG, gehst du? Ja, jeder, also werden wir einfach sehen, was passiert. Hoffentlich treffe ich dort jemanden und wir unterhalten uns. Vielen Dank, und wir sind nur eine Minute vorbei, also lass uns gehen.

GG deFiebre: [00:12:47] Ja, wir sehen uns alle dort und sind dann für das nächste Gespräch wieder da. In Ordnung. Danke euch allen.

Jeremy Bennett: [00:12:52] Danke an alle.