Sandy Siegel: [00:00:04] Wunderbar, so viele bekannte Gesichter da draußen zu sehen. Willkommen beim RNDS 2022, das von der Siegel Rare Neuroimmune Association, Massachusetts General, UT Southwestern, Johns Hopkins, Children's Health Medical Center und dem Conquer Project veranstaltet wird. Dies ist wirklich eine gemeinsame Anstrengung, wie fast alles, was unser Verein tut. Ich möchte auch den Sponsoren danken, die dieses Symposium ermöglicht haben, Alexion, Genentech und Horizon, vielen Dank für Ihre Unterstützung. Dies ist ein so wichtiges Unterfangen für unsere Community, und wir schätzen Ihr Engagement und Ihre Unterstützung bei all dem. Ich möchte auch unseren Partnern, der Guthy-Jackson Foundation, dem MOG Project und der Sumaira Foundation, danken.

[00:01:25] Als Pauline und ich den Verein zum ersten Mal ins Leben riefen, damals noch Transverse Myelitis Association, weil wir 1994 nur von Transverser Myelitis wussten. Wir wussten, wie wichtig Bildung für unsere Gemeinde ist, und wir haben es aus erster Hand gelernt, denn als bei Pauline Transversum Myelitis diagnostiziert wurde, wussten wir absolut nichts darüber, was mit ihr passiert war. Ich kann mich sehr lebhaft daran erinnern, wie ich 1994 in die medizinische Bibliothek der Ohio State University ging, weil es dort kein Internet gab, und dort nach Transverser Myelitis gesucht habe, und ich war total ausgeflippt, weil es so wenig gab, um zu erklären, was Transverse Myelitis ist, obwohl diese Diagnose hatte existiert seit 100 Jahren. Es gab so wenig in der medizinischen Literatur und absolut nichts für eine Person mit transversaler Myelitis. Wir wussten, dass Bildung ein entscheidender Bestandteil der Arbeit der Vereinigung sein würde.

[00:02:52] Wir sind den Ärzten, die dieses Wochenende hier sind, um über alle hinteren Neuroimmunerkrankungen zu sprechen, so dankbar, dass sie ihre Zeit spenden, um die Menschen in unserer Gemeinde aufzuklären, aber wir sind sehr dankbar dafür Sie widmen ihre Karriere der Erforschung dieser Erkrankungen und bieten unserer Gemeinschaft klinische Versorgung, die bestmögliche klinische Versorgung, und Ihnen allen sind wir so dankbar für Ihr Engagement in unserer Gemeinschaft.

[00:03:40] Ich möchte mir auch eine Minute Zeit nehmen, um unseren Mitarbeitern für all die Arbeit zu danken, die sie geleistet haben, um dieses Programm auf die Beine zu stellen. Es kostet so viel Zeit und Mühe, dies zusammenzustellen, von der Aufstellung der Tagesordnung bis hin zur Erledigung der gesamten Logistik, zum Glück muss ich das nicht mehr tun, aber ich weiß, wie viel Arbeit damit verbunden ist, weil ich früher daran beteiligt war die tägliche Planung dieser Dinge. Wenn Sie ein Mitarbeiter sind, heben Sie bitte Ihre Hand und lassen Sie sich für all die enorme Arbeit anerkennen.

[00:04:30] Ich habe heute Morgen unter Tränen mit unseren Mitarbeitern gesprochen und ihnen gesagt, wie unglaublich es für mich ist, nach einer Vereinigung, die 17 Jahre lang eine völlig freiwillige Anstrengung war, bis wir Chitra eingestellt haben, in die wir hineingewachsen sind Organisation, zu der wir geworden sind. Ich sagte ihnen, sie müssten mit mir und Pauline und meiner Mutter und meinem Vater an meinem Küchentisch sitzen und Newsletter in Umschläge stopfen, um wirklich zu verstehen, was wir in der Geschichte unserer Organisation erreicht haben. Es war wirklich ein Wunder und ich bin dankbar für die Arbeit, die ihr jeden Tag leistet. Wir sind so gesegnet, dass Sie diese Arbeit machen und für all das, was Sie dieser Organisation und vor allem den Menschen in dieser Gemeinschaft geben.

[00:05:35] 1997 kam Doug Kerr zum ersten Ausbildungsprogramm, das TMA in Seattle durchführte. Er war Senior Fellow bei Hopkins und versuchte herauszufinden, was er einmal werden würde, wenn er erwachsen wäre. Nach diesem Symposium war er so berührt von den Leuten, die an diesem Treffen teilnahmen, und wirklich bewegt darüber, wie wenig man über die transversale Myelitis und all diese seltenen Neuroimmunerkrankungen wusste, dass er beschloss, sich auf die transversale Myelitis zu spezialisieren Er gründete das erste TM-Kompetenzzentrum in Johns Hopkins und veränderte die Welt für uns alle.

[00:06:32] Er fing an zu recherchieren. Die TMA war damals eine sehr kleine, sehr arme Organisation, aber wir konnten genug Geld zusammenkratzen, damit Doug einen Forschungsadministrator einstellen konnte, der Absolvent der Bloomberg School of Public Health war, und das war Chitra Krishnan. Chitra ist seit sehr langer Zeit in dieser Gemeinschaft involviert und zwei seiner Kollegen, die frühesten Kollegen, die er in diesem Programm für hintere Neuroimmunerkrankungen ausgebildet hat, waren Ben Greenberg und Michael Levy. Der Einfluss, den er auf diese Gemeinschaft hatte, war wirklich enorm und sie machen weiterhin einen so tiefgreifenden Unterschied in unserer Gemeinschaft, der Forschung, die sie betreiben, der klinischen Versorgung, die sie anbieten, und zum Glück für uns sind sie auch einfach unglaublich wunderbar Menschen. Wir sind wirklich gesegnet, sie als Teil unserer Gemeinschaft zu haben. Damit werde ich Ben Greenberg vorstellen.

Ben Greenberg: [00:08:01] Danke, Sandy. An die Mitarbeiter und die SRNA für die Organisation und die Einladung, heute hier zu sein. Ich dachte, ich würde damit beginnen, ein paar Dinge zu klären und auf ein paar Dinge hinzuweisen. Erstens ist Doug noch nicht erwachsen. Wenn wir also darüber sprechen, was er tun wird, wenn er erwachsen ist, warten wir alle noch. Toll fand ich auch die Beschreibung zum Füllen von Briefumschlägen. Einige Leute werden fragen, was sind Umschläge? Als die TMA anfing, gab es nur Post, keine E-Mail, und die Dinge änderten sich dramatisch. Wenn die Leute diagnostiziert wurden, riefen sie buchstäblich Sandys Privattelefon an. Es gab kein Online-Portal, um Ihre Informationen einzugeben oder eine SMS zu senden.

[00:08:42] Als ich damals an meinem ersten TMA-Symposium teilnahm, war meine älteste Tochter ein Jahr alt, meine jüngere Tochter noch nicht geboren, und sie arbeitet jetzt zu Hause an ihren College-Bewerbungen. Es war also eine interessante Existenz. Das war alles schwarz, als ich anfing, und irgendwann im Alter von etwa 12 Jahren für Rebecca, fing es an, grau zu werden. Es ist großartig, hier zu sein, und es ist großartig, die Entwicklung von der Transverse Myelitis Association zur Siegel Rare Neuroimmune Association zu sehen.

[00:09:17] Es ist wichtig anzumerken, dass es bei der Namensänderung nicht nur darum ging, die Gründer Pauline und Sandy und all die Arbeit, die sie geleistet haben, zu ehren, es war etwas, womit der Vorstand jahrelang gekämpft hat, um die Organisation anzuerkennen begann, sich auf eine seltene Krankheit zu konzentrieren, entwickelte sich schnell zu einer Gemeinschaft für mehrere Personen und Familien, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Das Mantra der Organisation war, dass wir viel voneinander lernen können, unabhängig von den Buchstaben, die mit unserer Diagnose einhergehen, also diese Buchstabensuppe aus TM, MOG, NMO, ADEM, AFM und so weiter und so weiter und so fort.

[00:10:04] Wir alle neigen dazu, uns nach unserer eigenen Identität als Patientengruppen und als Patientenorganisationen und Interessenvertretungen zu sehnen und zu wollen. Sandy und Pauline hielten fest daran fest, dass es etwas bringen würde, wenn eine größere Zeltgemeinschaft diese verschiedenen Individuen zusammenbringt, und für diejenigen von Ihnen im Raum, die mit einer Diagnose begonnen und dann umgedreht sind, hätten Sie gehen müssen von Patientenorganisation zu Patientenorganisation und die Idee hier ist die Erkenntnis, dass die Dinge fließend sind.

[00:10:40] Die Podiumsdiskussion, die wir in Kürze starten werden, wird wirklich die einzigartigen Aspekte dessen hervorheben, was wir alle mit unterschiedlichen Diagnosen erlebt haben, und die Gemeinsamkeiten, die wir alle damit erlebt haben verschiedene Diagnosen. Ich möchte auch den organisierenden Gruppen danken, nicht dem Massengeneral, aber allen anderen Sponsoren, die aufgeführt wurden, sind unsere Partner in Corporate America sowie dem Kennedy Krieger Institute, das uns heute unterstützt. Wir sind sehr dankbar dafür, dass wir eine Umgebung geschaffen haben, in der wir alle zusammenkommen können, und das wird sehr geschätzt.