[00: 00: 00] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcast-Reihe „Ask the Expert“. Dieser Podcast trägt den Titel „Was zu erwarten ist, wenn man langfristig mit NMOSD und MOGAD lebt“. Mein Name ist Krissy Dilger und ich moderiere diesen Podcast. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2023 wird teilweise von Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert. Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Arzneimitteln, die kritische Bedürfnisse von Menschen ansprechen, die von seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:01:10] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich darauf konzentriert, Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte zu helfen. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen. Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter www.gene.com.

[00:02:07] Für den heutigen Podcast haben wir uns gefreut, von Dr. Benjamin Osborne begleitet zu werden. Benjamin J. Osborne, MD, ist außerordentlicher Professor für Neurologie und Augenheilkunde am MedStar Georgetown University Hospital. Dr. Osborne ist Direktor der Kliniken für Neuromyelitis Optica (NMO) und Neuro-Ophthalmologie sowie Direktor des Stipendienprogramms für Multiple Sklerose. Dr. Osborne ist Facharzt für Neurologie mit den Schwerpunkten Neuro-Ophthalmologie und Multiple Sklerose. Dr. Osborne untersucht und behandelt Patienten mit komplizierten Sehproblemen, die normalerweise auf neurologische Erkrankungen zurückzuführen sind und von anderen Spezialisten überwiesen werden. Zu den neurologischen Erkrankungen, die häufig solche Sehprobleme verursachen, die Dr. Osborne behandelt, gehören Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, Pseudotumor cerebri, Schilddrüsen-Augenerkrankungen, unerklärlicher Sehverlust, Optikusneuritis und Papillenödem. Dr. Osborne und sein Team nehmen an Feldtests und optischer Kohärenztomographie (OCT) teil. Er hat zahlreiche Arbeiten in Fachzeitschriften auf seinen Gebieten veröffentlicht und ist derzeit in mehreren laufenden Forschungsstudien aktiv.

[00:03:29] Willkommen und vielen Dank, dass Sie sich mir heute angeschlossen haben. Haben Sie etwas dagegen, zunächst kurz die verfügbaren Langzeitbehandlungen für NMOSD und MOGAD zu erörtern?

[00: 03: 42] Dr. Benjamin Osborne: Sicher. Ich fange mit NMOSD an, weil es viel einfacher ist, weil es derzeit keine von der FDA zugelassenen Therapien für MOGAD gibt. Derzeit haben wir also drei von der FDA zugelassene Therapien für NMOSD. Alle sind für Aquaporin-4-positive Patienten bestimmt, die Erwachsene sind. Wir haben also noch keine von der FDA zugelassenen Therapien für pädiatrische NMO oder für seronegative Patienten. Das erste zugelassene Medikament war Soliris, das auch als Eculizumab bekannt ist. Dies ist eine intravenöse Infusion, die alle zwei Wochen verabreicht wird. Es besteht ein potenzielles Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen. Um dieses Risiko zu verringern, müssen sich die Patienten also impfen lassen, um das Risiko einer schweren sogenannten Meningokokkeninfektion zu verringern, bei der es sich um eine potenzielle bakterielle Infektion handelt, die Sie bekommen können, wenn Sie dieses Medikament einnehmen.

[00:04:31] Die anderen beiden Medikamente sind Inebilizumab oder Uplizna, ebenfalls eine intravenöse Infusion, die alle sechs Monate verabreicht wird. Und Satralizumab, das auch als Enspryng bekannt ist. Das ist eigentlich eine subkutane Injektion. Die Patienten können sich also tatsächlich einmal im Monat zu Hause selbst spritzen. Alle Medikamente zielen auf das Immunsystem ab. Und dadurch besteht ein potenziell erhöhtes Infektionsrisiko, je länger Sie diese Medikamente einnehmen. Das ist etwas, was Patienten mit ihren Ärzten kommunizieren sollten. Wenn sie eine dieser Therapien erhalten, wenn sie Infektionen oder Fieber entwickeln, insbesondere wenn sie Soliris erhalten, wenn sie irgendwelche Symptome entwickeln, die mit einer Meningitis übereinstimmen, und sie sofort in die Notaufnahme gehen müssen.

[00:05:11] Für MOGAD gibt es derzeit wirklich keine von der FDA zugelassenen Therapien. Es gibt also ein paar Strategien. Also, einige Leute, wenn sie nur einen Angriff haben, ist die Strategie, nur zuzusehen und zu warten. Wir müssen sie nicht unbedingt auf eine Langzeittherapie setzen, wenn es nur eine Episode von Optikusneuritis gegeben hat. Wenn jedoch jemand zu diesem Zeitpunkt ein paar Rückfälle hatte, würden die meisten Ärzte und Patienten denken, dass es wahrscheinlich ratsam ist, eine Langzeittherapie zu machen, um zu versuchen, einen weiteren Anfall zu verhindern. Alle Daten sind das, was wir Retrospektive nennen. Es handelt sich also um verzerrte Daten. Es sind also nicht die hochwertigen medizinischen Beweise, die wir gerne haben, wenn ich nach einem Medikament suche. Einige der Daten deuten jedoch darauf hin, dass monatliche IVIG-Infusionen bei der Verhinderung von Rückfällen von Vorteil sein könnten. Zusätzlich zu IVIG wenden manche Menschen eine andere unspezifische immunmodulatorische immunsuppressive Therapie an. Es könnte sich also um orale Medikamente wie Azathioprin oder Mycophenolat handeln. Einige Menschen verwenden immer noch Medikamente wie Rituximab, das auch heute noch manchmal für eine NMOSD verwendet wird. Es laufen jedoch zwei große Studien für MOGAD. Wenn diese Studien also in den nächsten Jahren abgeschlossen werden und sich herausstellen, dass sie wirksame Therapien zeigen, werden wir möglicherweise bald einige wirksame Medikamente in der Pipeline haben.

[00: 06: 34] Krissy Dilger: Ja, das ist sehr aufregend und ich hoffe, in zukünftigen Podcasts sicher darüber zu sprechen. Wie bewerten Sie also als Kliniker, welche Behandlung für einen Patienten und für die NMOSD-Patienten anzuwenden ist, wenn es von der FDA zugelassene Medikamente gibt? Gibt es einen Vorteil, ein von der FDA zugelassenes Medikament gegenüber Rituximab oder einem anderen Medikament zu wählen, das nicht von der FDA zugelassen ist?

[00: 07: 03] Dr. Benjamin Osborne: Ja. Daher ziehe ich es für NMOSD-Patienten vor, sie mit einer von der FDA zugelassenen Therapie zu beginnen, hauptsächlich weil sie größere Studiendaten zur Wirksamkeit dieser Medikamente haben. Wir haben viele langfristige Sicherheitsdaten zu Rituximab, und wir wissen, dass es bei NMOSD ziemlich gut funktioniert, und ich habe immer noch Patienten damit, weil sie vor dieser Ära der von der FDA zugelassenen Therapien damit behandelt wurden. Und wenn es ihnen gut geht, habe ich sie nicht unbedingt von dieser Therapie abgestellt, aber ich verwende im Allgemeinen einen sogenannten Ansatz der gemeinsamen Entscheidung mit meinen Patienten. Also spreche ich mit ihnen über die drei zugelassenen Therapien, die zur Verfügung stehen. Ich schaue mir ihre anderen Erkrankungen an, die einige der Medikamente beeinträchtigen oder beeinflussen könnten. So haben einige Patienten beispielsweise andere Autoimmunerkrankungen. Wenn ich also einen Patienten habe, der sowohl Myasthenia gravis als auch NMOSD hat, was passieren kann, dann entscheide ich mich vielleicht dafür, ihn auf Eculizumab oder Soliris zu setzen, weil das tatsächlich für beide Krankheitszustände zugelassen ist, das tatsächlich eine doppelte Zulassung für beide Autoimmunerkrankungen hat Krankheiten. Andere Patienten möchten vielleicht nicht alle zwei Wochen Infusionen bekommen und ziehen es daher vor, Uplizna zu machen, und dann habe ich andere Patienten, die es vielleicht vorziehen, Injektionen zu Hause zu machen. Sie wollen nicht zu einer Infusionsstelle gehen. Sie könnten es also vorziehen, Satralizumab zu verwenden.

[00: 08: 25] Krissy Dilger: Es ist erstaunlich, in den letzten Jahren einfach nur diese FDA-Medikamente zu bekommen und von der FDA zugelassene Medikamente zu haben und verschiedene Optionen für Menschen mit unterschiedlichen Vorlieben zu haben. Gibt es also Bedenken oder Dinge, die ein Patient beachten sollte, um eine dieser Behandlungen langfristig zu erhalten? Kann beispielsweise die Langzeitanwendung von Rituximab bestimmte negative Auswirkungen haben usw.?

[00: 08: 56] Dr. Benjamin Osborne: Das ist eine großartige Frage. Wir haben also durchaus Bedenken. Ich denke, die größte Sorge ist das langfristige Infektionsrisiko. Sicherlich scheint es bei Medikamenten, die B-Zellen abbauen, wie Rituximab und Inebilizumab, je länger Sie sie nehmen, einen Trend zu geben, dass Sie einem erhöhten Infektionsrisiko ausgesetzt sein könnten. Wir verfolgen also bestimmte Bluttests, wir überprüfen Ihre immunglobulären Serumspiegel. Wir sehen jedoch nicht immer Korrelationen mit Patienten, die Infektionen haben, und wie hoch ihre Immunglobulinspiegel sind. Abgesehen davon wissen wir, dass mit zunehmendem Alter der Patienten auch ihr Infektionsrisiko steigen kann, und im Allgemeinen können alle Attacken, die sie hatten, die zu ihrer NMO führten, das Infektionsrisiko erhöhen.

[00:09:38] Zum Beispiel hat jemand nur Optikusneuritis und NMOSD, weil er Aquaporin-4-positiv ist, er könnte ein geringeres Infektionsrisiko haben als jemand, der an transversaler Myelitis leidet. Diese sind ziemlich schwerwiegend, was dazu führte, dass sie einen Rollstuhl benutzten, aber allein die Abhängigkeit vom Rollstuhl und die mangelnde Mobilität erhöhen Ihr Risiko für manchmal bestimmte Arten von Infektionen und mangelnde Mobilität. All diese Faktoren können also langfristig eine Rolle spielen. Also, noch einmal, ich rate meinen Patienten immer, wenn Sie glauben, dass Sie eine Infektion haben, rufen Sie einfach, lassen Sie mich wissen, dass wir Tests durchführen können, um nach einer Harnwegsinfektion oder anderen Arten von Infektionen zu suchen und entsprechend zu behandeln.

[00: 10: 19] Krissy Dilger: Grosses Dankeschön. Das ist sehr hilfreich. Unter welchen Bedingungen würden Sie einer Person mit MOGAD oder NMOSD empfehlen, Langzeittherapien zu wechseln oder zu beenden? Wie beurteilen Sie, ob Nebenwirkungen „schwer genug sind, um zu wechseln“?

[00: 10: 37] Dr. Benjamin Osborne: Also, ja, die Nebenwirkungen sind mild. Manchmal kann es bei Infusionstherapien zu leichten Infusionsreaktionen kommen. Wir geben den Patienten etwas Benadryl und einige Steroide und verlangsamen die Infusionsrate und fordern sie dann mit der Infusion vielleicht eine halbe Stunde später mit einer langsameren Rate erneut heraus, und einige Patienten kommen damit gut zurecht. Aber wenn sie bei der erneuten Herausforderung nur noch schwere Infusionsreaktionen haben, die Halskratzen, Atembeschwerden, Hautausschläge und Fieber umfassen können, müssen wir die Medikamente einfach absetzen und wechseln. Der Hauptgrund, warum ich sage, dass Menschen die Therapie wechseln, sind wahrscheinlich mögliche Nebenwirkungen. Es ist nicht so üblich. Sie haben mit diesen Medikamenten tatsächlich einen Krankheitsdurchbruch. Eines der schönen Dinge an all diesen Medikamenten ist, dass sie bei der Reduzierung von Rückfällen hochwirksam sind. Sie sind leider keine Heilmittel. Aber wenn jemand während der Therapie einen echten Rückfall erleidet, wäre das ein weiterer Grund für einen Wechsel.

[00:11:30] Wenn also jemand Soliris nahm und einen Rückfall hatte, dann würde ich ihn vielleicht auf ein Medikament mit einem anderen Wirkungsmechanismus wie Uplizna oder Enspryng umstellen oder umgekehrt. Wenn jemand das Medikament schon lange genommen hat und die Therapie einfach satt hat, es ihm aber gut damit geht und er es gut verträgt, empfehle ich im Allgemeinen nicht, die Therapie abzubrechen. Leider wissen wir bei NMOSD, dass ein sehr hohes Rückfallrisiko besteht, wenn Ihr Aquaporin-4-Positiv positiv ist, und das kann so ziemlich den Rest Ihres Lebens so weitergehen. Und wenn Sie die Therapie abbrechen, besteht die Gefahr, dass Sie danach einen verheerenden Rückfall erleiden und sich von einem Rückfall möglicherweise nicht mehr so ​​gut erholen können. Der Name des Spiels ist also wirklich Prävention.

[00: 12: 12] Krissy Dilger: Danke schön. Was sind also einige der langfristigen Symptome, die mit NMOSD und MOGAD verbunden sind? Und wie kann jemand feststellen, ob ein Symptom von seiner Diagnose oder einer Nebenwirkung seiner Medikamente herrührt?

[00: 12: 31] Dr. Benjamin Osborne: Also, das ist eine gute Frage. Ich würde sagen, bei NMOSD sind chronische neuropathische Schmerzen wahrscheinlich das häufigste chronische Problem, unter dem Patienten leiden. Dies geschieht insbesondere, wenn sie eine Episode von Transverser Myelitis hatten. Die Entzündung durch NMOSD im Rückenmark kann ziemlich umfangreich sein, und selbst wenn es zu einer teilweisen Genesung oder einer als ziemlich gut erachteten Genesung kommt, kann es zu anhaltenden, langfristigen chronischen neuropathischen Schmerzen kommen, die mit anderen Medikamenten behandelt werden müssen. Die von der FDA zugelassenen Medikamente versuchen im Grunde, zukünftige Rückfälle zu verhindern, aber sie behandeln nicht die aufgetretenen Vorschäden. Daher müssen die chronischen neuropathischen Schmerzen, die je nach betroffener Gliedmaße Brennen, Kribbeln, Muskelkrämpfe, Steifheit in den Beinen oder Armen sein können, manchmal mit anderen Medikamenten behandelt werden. Wir könnten manchmal Muskelrelaxanzien verwenden, um diese Symptome zu behandeln, manchmal verwenden wir Medikamente, die ursprünglich zur Behandlung von Depressionen oder zur Vorbeugung von Krampfanfällen verschrieben wurden, von denen wir wissen, dass sie tatsächlich recht gut zur Vorbeugung von neuropathischen Schmerzen wirken. Einige davon können wie trizyklische Antidepressiva wie Amitriptylin und Nortriptylin oder Medikamente gegen Krampfanfälle wie Gabapentin oder Pregabalin sein, und sie werden manchmal dazu beitragen, die Schwere dieser Schmerzen ziemlich zu lindern.

[00:13:45] Für MOGAD gibt es meines Erachtens nicht so viele Langzeitnebenwirkungen, die wir bei dieser Krankheit gesehen haben, außer – noch einmal, es könnten chronische neuropathische Schmerzen auftreten, wenn jemand davon eine schwere transversale Myelitis hatte. Manchmal haben sie auch eine chronische Blasenfunktionsstörung, die bestehen bleiben kann. Das könnte Harndrang, Harninkontinenz, häufiges Wasserlassen sein. Selbst wenn das Rückenmark geschädigt ist, wandern die Nerven, die Ihre Blasenkontrolle steuern, tatsächlich durch die Wirbelsäule. Wenn also eine transversale Myelitis von NMOSD oder MOGAD vorliegt, haben Sie möglicherweise anhaltende Blasensymptome und Blasenfunktionsstörungen. Und auch eine sexuelle Dysfunktion könnte eine erektile Dysfunktion oder eine andere sexuelle Dysfunktion sein, die anhält. Meistens sind diese Symptome auf die Krankheit selbst und nicht auf die Medikamente zurückzuführen. Es gibt einige Nebenwirkungen, auf die Sie achten müssen. So können Sie beispielsweise bei Enspryng Reaktionen an der Injektionsstelle an der Stelle bekommen, an der Sie das Medikament injizieren, da es sich um eine subkutane Injektion handelt. Einige Ärzte empfehlen, Ihren Cholesterinspiegel zu überwachen, da die Lipide von Enspryng ansteigen können. Das ist eine weitere mögliche Nebenwirkung. Und wie ich bereits erwähnt habe, besteht bei all diesen Medikamenten ein potenziell erhöhtes Infektionsrisiko. Wenn Sie also Infektionen entwickeln, ist das wahrscheinlich eher eine Nebenwirkung des Medikaments als vielleicht die NMOSD selbst.

[00: 15: 07] Krissy Dilger: Danke schön. Welche Auswirkung hat das Leben mit NMOSD oder MOGAD auf das Altern, wenn überhaupt? Sind Patienten anfälliger für andere Erkrankungen oder ein höheres Risiko für negative Gesundheitszustände?

[00: 15: 24] Dr. Benjamin Osborne: Ich denke also, wir haben mehr Informationen über NMO, weil sich unser Verständnis von MOG noch entwickelt. Sie haben gerade dieses Jahr im Jahr 2023 die ersten vorgeschlagenen Diagnosekriterien für MOGAD veröffentlicht. Soweit wir es verstehen, handelt es sich also um eine Krankheit und Evolution. Ich denke jedoch, dass wir bei NMO definitiv wissen, dass es ein höheres Risiko für andere Autoimmunerkrankungen gibt. Viele NMO-Patienten könnten also, wie ich bereits erwähnt habe, Myasthenia gravis, Sjögren-Krankheit, Lupus oder eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung haben. Und so wird all dies einen zusätzlichen Effekt haben, der weitere gesundheitliche Komplikationen verursacht, wenn der Patient altert. Sie müssen möglicherweise mehrere Medikamente einnehmen, um ihre zahlreichen Autoimmunerkrankungen zu kontrollieren. Und diese Medikamente könnten das Risiko opportunistischer Infektionen erhöhen. Das sind die Arten von Infektionen, wenn Ihr Immunsystem durch diese Medikamente geschwächt wird.

[00:16:17] Bei NMOSD selbst besteht das Risiko des Alterns auch darin, dass es die Morbidität und Mortalität erhöhen kann, insbesondere gibt es viele Daten, bevor wir hochwirksame Therapien zur Behandlung der Krankheit hatten, dass Patienten ein höheres Sterberisiko hatten oder besonders an Atemversagen sterben. Wenn es einen schweren Entzündungsanfall im Hirnstamm gibt, wo sich die Nervenzentren für das Gehirn befinden, die unsere Atemmuskulatur kontrollieren, besteht ein erhöhtes Risiko, an den Komplikationen zu sterben, oder auch, wenn es eine lange, ausgedehnte transversale Myelitis gibt und der Patient querschnittsgelähmt oder querschnittsgelähmt ist, könnten sie eine Aspirationspneumonie, Dekubitusgeschwüre oder Hautschäden haben. Und diese Infektionen könnten auch zu einem erhöhten Risiko für Krankenhausaufenthalte und andere Komplikationen führen. Ich denke, dass wir jetzt, da wir hochwirksame Therapien haben, eine Änderung darin sehen werden. Ich habe viele NMO-Patienten, bei denen man nie weiß, ob sie NMO haben. Als hätten sie einen Anfall von Optikusneuritis, sie erholen sich ziemlich gut, und sie laufen herum und arbeiten Vollzeit. Einige von ihnen arbeiten Vollzeitjobs in Krankenhäusern in der Nähe, und man weiß nie, dass sie NMO hatten, wenn man sie nur ansieht. Ich denke also, weil wir diese hochwirksamen Therapien haben und wir Menschen nach ihren ersten Attacken schneller beginnen werden, werden wir in Zukunft weniger Morbidität und weniger Mortalität sehen.

[00: 17: 38] Krissy Dilger: Das ist wirklich toll zu hören. Und ich denke, selbst in den letzten 20 Jahren hat sich das Denken zu diesem speziellen Thema geändert. Das führt mich zu meiner nächsten Frage zur Prognose für jemanden mit NMOSD oder MOGAD. Beeinflusst das Alter des Beginns, die Schwere des Angriffs, die Anzahl der Angriffe oder irgendein anderer Faktor die Prognose? Und kann es Ihre Lebensdauer beeinflussen, oder kann es Ihre Lebensdauer nicht beeinflussen? Und ich denke, Sie haben dies bereits beantwortet, aber kann die Störung selbst zum Tod führen, oder ist sie eher die Folge eines Angriffs, der zum Tod führt?

[00: 18: 25] Dr. Benjamin Osborne: Ja. Die NMOSDs können also sehr variabel sein. Einige Faktoren, die eine schlechte Prognose zu sein scheinen, sind also, dass Patienten, die Afroamerikaner sind, höhere Raten von Behinderungen, Morbidität und Mortalität aufgrund dieser Krankheiten zu haben scheinen. Ich bin mir nicht sicher, ob wir den Mechanismus genau verstehen, warum das so ist, ob es sozioökonomische Probleme oder systemischer Rassismus in der Medizin oder vielleicht ein anderer genetischer Faktor ist, der ihr Risiko erhöht. Aber es ist auch häufiger bei Afroamerikanern und Menschen aus der Karibik und Afrika im Vergleich zu Kaukasiern. Sie sagen, dass der erste Anfall, wie gut Sie sich erholen, ein gutes prognostisches Zeichen oder ein schlechtes prognostisches Zeichen ist. Wenn Sie also eine schwere transversale Myelitis haben und am Ende einen Rollstuhl benutzen und nach diesem Anfall nicht mehr gehen können, ist das natürlich eine schlechte Prognose. Während sich einige Patienten, wenn sie ein Area-Postrema-Syndrom haben, gut davon oder von einer Optikusneuritis erholen, und es ihnen möglicherweise recht gut geht, sobald sie eine hochwirksame Therapie erhalten und tatsächlich nur eine minimale langfristige Behinderung durch die Krankheit haben.

[00:19:30] MOGAD ist wieder so variabel. Es ist schwer zu sagen. Ich denke, bei MOGAD müssen wir wirklich differenzieren. Es gibt MOGAD, das Kinder und Pädiatrie betrifft, wo wir mehr von etwas sehen, das ADEM oder akute disseminierte Enzephalomyelitis genannt wird. Es könnte ein größeres Risiko bestehen, dass dies eine sogenannte monophasische Krankheit mit einem geringeren Risiko von Rezidiven ist. Während es bei Erwachsenen immer noch Menschen gibt, die monophasisch sind, und dann einige Menschen, die Rückfälle haben, und wir versuchen immer noch herauszufinden, wie wir vorhersagen können, wer diese Rückfälle bekommen wird. Aber ich denke, bei MOGAD gilt dasselbe. Wenn Sie einen wirklich schweren Rückfall mit schlechter Genesung hatten, dann ist das ein schlechtes prognostisches Zeichen. Ich glaube nicht, dass wir noch viel sehen oder genug Daten haben, um die Auswirkungen auf die Mortalität bei MOGAD vorherzusagen. Mein allgemeiner Eindruck ist, dass es die Sterblichkeit nicht so stark beeinflusst wie NMO. Ich denke, NMOSD hat insgesamt eine schlechtere Prognose als MOGAD. Menschen mit MOGAD erholen sich im Allgemeinen besser von den Schüben, wenn sie Steroide erhalten. Manchmal müssen sie sehr lange Steroide einnehmen, aber sie erholen sich tendenziell robuster als NMO-Patienten. Sie könnten sich gut erholen, aber meistens haben sie nach einem Angriff manchmal eine dauerhafte Behinderung.

[00: 20: 40] Krissy Dilger: Gut zu wissen. Danke schön. Schließlich erhalten wir viele Fragen von Menschen, die ihre Lebensqualität langfristig verbessern möchten. Gibt es also bekannte Behandlungen, Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, Lebensstilpraktiken, Diäten usw., mit denen jemand mit einer dieser Diagnosen versuchen kann, seine Lebensqualität langfristig zu verbessern?

[00: 21: 05] Dr. Benjamin Osborne: Das ist auch eine großartige Frage. Ich denke, dass es eine gute Idee ist, andere Möglichkeiten zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität und Ihrer allgemeinen Gesundheit zu untersuchen, um Ihre medizinische Therapie zu ergänzen. Das Problem ist, dass wir nicht viele großartige Daten haben, um die Beweise dafür zu unterstützen. Vieles davon wurde aus dem extrapoliert, was wir über Multiple Sklerose wissen, was meiner Meinung nach irgendwie wahr ist. So war NMO ursprünglich – wir dachten, es sei eine Variante von MS. Das wahrscheinlich am häufigsten eingenommene Vitaminpräparat ist Vitamin D. Aber selbst bei der MS-Erkrankung wissen wir in vielerlei Hinsicht viel mehr darüber. Es gibt gute Beweise dafür, dass ein Vitamin-D-Mangel bei MS viel häufiger auftritt. Und es scheint auch bei NMOSD häufiger vorzukommen. Aber es gibt keine großen Beweise dafür, dass Sie durch die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln langfristig einen Nutzen haben oder sich auf die Krankheit, die Rückfallraten oder die Behinderung auswirken.

[00:21:54] Abgesehen davon, wenn Ihr Arzt feststellt, dass Sie einen Vitamin-D-Mangel haben und Ihr Vitamin D verschreibt, würde ich empfehlen, das einzunehmen. Manche Menschen nehmen gerne Nahrungsergänzungsmittel ein, damit sie rezeptfreies Vitamin D und ein Multivitamin einnehmen können. Aber auch hier gibt es nicht viele strenge, gut kontrollierte Studien, die einen Nutzen dieser Vitamine zeigen. Was die Ernährung anbelangt, so gibt es wieder verschiedene Diäten, die eine Zeit lang darüber berichteten, dass eine salzarme Ernährung ein großes Übel bei Multipler Sklerose sei. Es wurde angenommen, dass zu viel Natrium und ein hoher Salzgehalt das zentrale Nervensystem bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen wie MS schädigen könnten. Und es könnte wieder in NMOSD zutreffen. Also, ich denke, in den Vereinigten Staaten ist zumindest unsere Ernährung bereits gut gesättigt mit viel Natrium. Es kann also von Vorteil sein, sicherzustellen, dass Sie keine natriumreiche Ernährung haben. Viele Menschen beschäftigen sich mit der mediterranen Ernährung, die auch allgemein ein gesunder Ernährungsstil ist, unabhängig davon, ob Sie NMO oder MOGAD haben. Aber auch hier gibt es keine Daten, die einen genauen Nutzen für diese beiden Krankheiten haben. Aber im Allgemeinen scheint es eine gesunde Ernährung und Lebensweise zu sein.

[00:23:00] Ich würde auf jeden Fall sagen, dass es sehr wichtig wäre, wenn Sie Physiotherapie brauchen, wenn Sie es brauchen, und wenn Sie keine Physiotherapie brauchen, nur sicherzustellen, dass Sie regelmäßig Sport treiben. Wenn Sie also dafür sorgen, dass Sie mobil sind, bleiben Ihr Körper langfristig gesund und Ihr Geist noch Jahrzehnte in der Zukunft. Stellen Sie also sicher, dass Sie kein Stubenhocker sind und stehen Sie auf und trainieren Sie. Es muss kein super intensives Training sein. Es könnte 3-5 Tage die Woche sein, 30 Minuten am Tag oder eine Sitzung mit einer Übung und was auch immer dir Spaß macht. Wenn es läuft, ist das in Ordnung. Es muss kein intensives Training oder Cardio sein. Einige Leute mögen vielleicht Yoga, was auch immer Sie als erfüllend empfinden. Ich würde definitiv sagen, dass es definitiv eine wichtige Sache ist, mit dem Rauchen aufzuhören. Wir wissen, dass es bei Multipler Sklerose eindeutig ist, dass Tabakkonsum MS tatsächlich verschlimmert und verschlimmert. Und ich vermute, dass der Fall bei NMOSD und MOGAD derselbe ist. Sprechen Sie also mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie versuchen können, mit dem Rauchen aufzuhören, wenn Sie rauchen. Und ich denke, das ist es, was ich mir vorstellen kann.

[00: 24: 28] Krissy Dilger: Nun, das ist alles – großartige Vorschläge, großartige Ratschläge. Ich würde nur als Haftungsausschluss sagen, wenn Sie eine Nahrungsergänzung oder eine neue strenge Übung ausprobieren, ist es möglicherweise eine gute Idee, sich bei Ihrem Arzt zu erkundigen, nur um sicherzugehen.

[00: 24: 26] Dr. Benjamin Osborne: Auf jeden Fall.

[00: 24: 26] Krissy Dilger: Vielen Dank, dass Sie sich mir angeschlossen haben. Ich denke, das sind alles großartige Informationen, und wir freuen uns, dass Sie sich uns anschließen konnten. Also vielen Dank.

[00: 24: 34] Dr. Benjamin Osborne: Es ist mein Vergnügen. Danke für die Einladung.