Alexander | SRNA

Der 5. November 2014 war der Beginn meiner TM-Reise, ein Tag, der mein Leben veränderte. Ich hatte vor ein paar Wochen eine unbedeutende Erkältung gehabt und mich erholt. Ich hatte vor meinem Ausbruch keine Anzeichen von Schwäche, ich wusste nicht, dass diese Erkältung der Beginn meines Ausbruchs war. Es war ein normaler Morgen. Ich wachte auf und fing an, mich für die Schule fertig zu machen, als ich anfing, ein schreckliches brennendes Gefühl in meinen Beinen zu haben. Ich rief nach meinem Bruder und meiner Großmutter und als sie ankamen, um mir zu helfen, konnte ich kein Gewicht mehr tragen. Ich wurde ins Hasbro Children's Hospital in Providence gebracht. Als ich ankam, stellten mir die Ärzte immer wieder dieselben Fragen. "Bist du gefallen?" „Hast du deinen Rücken in irgendeiner Weise überanstrengt?“ Meine Antwort auf all diese Fragen war nein. Ich hatte keine Erklärung dafür, warum das passiert sein könnte. Die Ärzte in der Notaufnahme begannen mit hochdosierten Steroiden, die Stunden später nach meiner ersten MRT abgesetzt wurden, als bei mir ein Schlaganfall diagnostiziert wurde. Ein Kardiologe kam und testete jede Vene und Kapillare in meinem Körper, ich wurde unter Narkose gesetzt und hatte einen TEE, wo sie auf mein Herz schauten. Alle diese Tests waren negativ und sie konnten keinen Grund für meine Lähmung finden.

Am 8. November wurde ich schließlich zu einem weiteren MRT mit Kontrastmittel geschickt, einschließlich eines Gehirnscans. Als dieses MRT überprüft wurde, diagnostizierten meine Ärzte bei mir das Guillain-Barré-Syndrom. Mein Neurologe entschied zu diesem Zeitpunkt, dass es am besten wäre, mit der IVIG-Behandlung zu beginnen. Ich wurde fünf Tage lang behandelt und als ich stabil war, wurde ich in die Spaulding Rehab in Boston, MA, entlassen. Als ich in Spaulding ankam, wurde fast sofort Transverse Myelitis bei mir diagnostiziert. Dr. Nimec, mein Physiater, war der erste, der diese Worte zu mir sprach.

Während meiner Zeit in Spaulding lernte ich, mich an „mein neues Leben“, mein TM-Leben, anzupassen. Ich begann langsam eine Erholung zu sehen. Ich konnte mein linkes Bein zum Zucken bringen und fing an, Nervenschmerzen zu bekommen, die wir alle für gut hielten, da ich 14 Tage lang schlaff war. Ich verbrachte sechs Wochen in Spaulding und nahm den ganzen Tag an Therapien teil; Sprach-, körperliche, berufliche, Beratungs- und Erlernen von Rollstuhlfähigkeiten. Ich wurde kurz vor Weihnachten entlassen. Es war beängstigend, den sicheren Hafen des Krankenhauses zu verlassen, aber ich freute mich sehr darauf, zu Hause bei meiner Familie zu sein, und war gespannt darauf, wieder zur Schule zu gehen, da ich bereits fast drei Monate meines ersten Jahres an der High School verpasst hatte.

Als ich zu Hause war, arbeitete ich weiter bei PT, OT, FES Fahrrad- und Pooltherapie. Mein Beginn liegt fast zwei Jahre zurück und ich bin T7-querschnittsgelähmt, aber ich habe so viel überwunden. Ich habe weiterhin kleine Fortschritte und arbeite weiterhin hart an der Therapie. Ich bin ein Junior am MET in Providence RI. Ich bereite mich darauf vor, aufs College zu gehen, und ich hoffe, ein Kinderlebensspezialist zu sein, wenn ich die Schule beende. Ich arbeite derzeit ehrenamtlich in einer Kindertagesstätte und lerne die amerikanische Gebärdensprache. Ich hatte die Gelegenheit, diesen Sommer zum SRNA-Camp am CCK in Kentucky zu gehen und so viele tolle Leute kennenzulernen. Es war das erste Mal, dass ich jemals eine andere Person mit TM getroffen habe! Dies ist nicht der Weg, den ich für mein Leben gewählt oder erwartet habe, aber es ist mein Weg und ich werde TM nicht die Oberhand geben, ich werde mich weiterhin bemühen und großartig sein!

Alex Beaupre

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