Bobs
Diagnose: Transverse Myelitis
Texas, Vereinigte Staaten von Amerika
Ich wurde 1943 ohne den unteren Teil meines linken Arms direkt unterhalb des Ellbogens geboren. Als ich aufwuchs, schien mich diese Tatsache nie so sehr zu stören. Ich habe mich an die Blicke der Leute gewöhnt. Ohne mein Wissen, da ich diesen Teil meines Arms nie hatte, wuchs ich mit dem auf, was andere in meinem Alter taten, und lernte, das zu tun, was ganz natürlich war. Ich habe nie an meine Einschränkungen im Vergleich zu anderen „vollwertigen Kindern“ gedacht. Ich spielte Baseball mit nur einem Arm, hatte einen sehr hohen Schlagdurchschnitt und konnte den Ball so gut fangen und werfen wie jeder andere. Ich habe die All-Stars gemacht! Für mich war ich nur ein normales Kind und kannte keinen Unterschied. Ich musste die gleichen Hausarbeiten erledigen wie mein älterer Bruder, ohne dass besondere Rücksichten genommen wurden. Ich arbeitete mich durch das College und machte schließlich einen Abschluss in Rechtswissenschaften. Ich hätte nie gedacht, dass ich anders wäre als alle anderen, vor allem dank meiner Eltern, die mich nicht anders behandelt haben. Also ging ich durchs Leben und dachte nie daran, meinen linken Arm nicht zu haben. Wie kann man etwas vermissen, das man nie hatte? Ich jagte und fischte und genoss das Leben wie jeder andere und fuhr mit 14 Jahren Auto.
Im Alter von 52 Jahren putzte ich mir eines Morgens die Zähne und ließ meine Zahnbürste fallen. Ich stellte fest, dass ich es nicht aufheben konnte, weil mein „guter Arm“ nicht für mich arbeiten wollte. Meine Frau fuhr mich in die Notaufnahme des Krankenhauses und sie hatten keine Ahnung, was los war, selbst bei MRTs, CT-Scans und Röntgenaufnahmen. Später an diesem Abend bemerkte ich, dass ich hinkte und mein linkes Bein bevorzugte, und es fiel mir schwer, zu urinieren. Ich wurde zur Beobachtung festgehalten und später in dieser Nacht wachte ich mit extremen Schmerzen im Brustbein und in beiden Armen auf und bekam Darvocet gegen die Schmerzen. Ich wachte am nächsten Morgen auf, konnte mich nicht bewegen und musste urinieren, konnte es aber nicht. Meine Frau rief einen befreundeten Arzt an und er überwies sie an einen Neurologen, der mich im Krankenhaus aufsuchte. Er kam an mein Bett und sagte mir, ich hätte Transverse Myelitis der Stufe T-2 und schlug vor, das Krankenhaus, in dem ich mich befand, zu verlassen und zum Houston Medical Center zu gehen. Ich tat. Ich bekam intravenöse Steroide, siebenmal Plasmapherese und wurde darüber informiert, was Transverse Myelitis ist und dass ich von der Brust abwärts gelähmt sei.
Nach 30 Tagen im Krankenhaus wurde ich für 90 Tage in eine Intensivrehabilitation eingewiesen und vom Neurologen wurde mir gesagt, dass ich wahrscheinlich mit einem Handgeher hinausgehen würde. Das ist nie passiert und ich bin von der Brust abwärts gelähmt und benutze einen Elektrorollstuhl für die Mobilität. Nach zwei Jahren Heimtherapie an meinen selbstgebauten geh- und zusammenklappbaren Handläufen mit Bein-/Knöchelorthesen und Elektrostimulation trat überhaupt keine Besserung ein und ist seitdem so geblieben.
Über 22 Jahre lang gelähmt zu sein, zusammen mit all den üblichen damit verbundenen Problemen, erkannte ich, dass ich mit nur einem Arm aufgewachsen war und es mir ermöglichte, mich leichter an meine neuen Umstände anzupassen und Herausforderungen zu begegnen, indem ich Hürden mit Lösungen überwand, weil ich lernte, wie ich wuchs mit einem Arm hoch. Meistens bin ich ein TM-Überlebender, weil meine liebevolle Frau und Tochter neben mir stehen und mich ermutigen. Ich bin manchmal traurig, wenn mein 8-jähriger Enkel, der früher gerne auf meinem Schoß gefahren ist, sagt, er wünschte, ich könnte laufen, dann sage ich: „Wir haben immer noch Spaß, nicht wahr?“, und wir gehen auf Spaß beim Fangen, Baseball, Angeln oder was auch immer. Wir gehen nicht darauf ein.
Meine Hoffnungen sind zu viele, um sie aufzulisten. Wir sind alle eine Inspiration füreinander und haben unsere eigene Geschichte zu erzählen. Ich möchte Jim, Pauline und Sandy, Deborah und Dick und Deanne Gilmur sowie den vielen, vielen anderen danken, die zu viele sind, um sie hier aufzulisten, die SRNA zu dem gemacht haben, was es heute ist. SCHAU NIEMALS ZURÜCK, SONDERN SCHAU NACH VORNE.
Bob Koch
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