Chelsey
Diagnose: Transverse Myelitis
Queensland, Australien
Chelseys Reise zur Transversen Myelitis hat keinen „typischen“ Weg eingeschlagen. Bisher hatten wir Glück, dass sie voll mobil ist. Fünf Monate lang klagte Chelsey darüber, dass ihre Haut wie ein schlimmer Sonnenbrand brannte, dass es schmerzte, ihr Haar zu bürsten oder Sonnencreme aufzutragen. Ihre Beine fühlten sich wackelig an und sie zog ihr linkes Bein nach, wenn sie müde war. Sie hatte schreckliche Migräne. Wir brachten unsere 14-jährige Tochter Chelsey fünf Monate lang zu vier verschiedenen Hausärzten, um zu versuchen, eine Antwort zu finden, sie konnten es sich nicht erklären. Vielleicht hatte sie Gürtelrose? Sie stellten unsere gesamte geistige Gesundheit in Frage, als wir immer wieder zurückkamen. Irgendwann wurde ihre rechte Hand eines Tages in der Schule plötzlich gelähmt, die 4th GP entschied sich für ein MRT. Die ersten beiden Neurologen diagnostizierten sie falsch und empfahlen keine Behandlung, sondern umfangreiche Forschungen über „Dr. Google', wie besessen die Universitätsvorlesungen von Dr. Ben Greenberg bis 2 Uhr morgens in den meisten Nächten durchströmte und alles über das Nervensystem sowie Unterstützung und Ratschläge von anderen TM-Eltern über die zahlreichen Selbsthilfegruppen lernte, brachten wir sie schließlich zum richtigen Neurologen und einige lebenswichtige Steroide und IVIG-Behandlung.
Chelsey hat LETM und ein Jahr später hatte sie auch ein „durch MRT bestätigtes“ Wiederauftreten von TM. Für mich schien dies fragwürdig, ich hatte gelesen, dass wir sie so schnell wie möglich zu einer vorbeugenden Therapie bringen mussten, wenn sie ein echtes Wiederauftreten hatte, was uns zu unserer Reise zum SRNA-Familienlager in den USA führte.
Obwohl wir in Australien das große Glück haben, ein staatliches Gesundheitssystem zu haben, das aus unseren Steuern finanziert wird, ähnlich wie in Kanada, scheint es keine präventive Medizin zu praktizieren, wie dies in den USA der Fall ist. Selbst bei Verdacht auf Neuromyelitis optica oder MS müssten wir auf einen weiteren Anfall oder eine weitere Verschlechterung warten, um eine vorbeugende Behandlung genehmigen zu lassen. Es scheint kurzsichtig zu sein, dass ein nationales Gesundheitssystem warten würde, bis es einem Patienten schlechter geht, er gelähmt ist, vielleicht sein Augenlicht verliert und Unterstützung bei einer Behinderung benötigt, bevor er eine Behandlung genehmigt, was uns alle Steuerzahler auf lange Sicht mehr kostet.
Australiens Bevölkerung ist sehr klein, etwa 23 Millionen Menschen, daher ist der jährliche Pool von TM-Diagnosen eine winzige Zahl. Ich würde mir wünschen, dass weltweit ein Goldstandard für die Behandlung angewendet wird und wir bereit wären, von „größeren“ Ländern mit mehr TM-Patienten und damit mehr Erfahrung zu lernen. Es wäre ein Traum für uns Aussies, genug Geld aufzubringen, um einen australischen Neurologiestudenten zu einem Praktikum bei Dr. Greenberg zu schicken und eine bessere Zusammenarbeit zwischen allen Ländern zu haben. Wir planen auch zu versuchen, landesweit das Bewusstsein in den Notaufnahmestationen zu schärfen, so dass, wenn eine Person mit TM vorstellt, dies von einem Gesundheitspersonal erkannt wird und schnell Steroide verabreicht werden.
Wir sind SRNA, CCK und all den mitfühlenden Spezialisten so dankbar, die ihre kostbare Zeit opfern, um mit den Kindern und Familien zusammen zu sein, die sich gegenseitig unterstützen, um Antworten zu erhalten. Wir verließen das jährliche SRNA-Familiencamp zur Lebensqualität in Scottsville, KY, mit weiteren Fragen zu Chelseys Gesundheit. Die US-Spezialisten haben die Möglichkeit einer Spinalfistel angesprochen und weitere Untersuchungen empfohlen, und die australischen Spezialisten sind anderer Meinung. Wir suchen immer noch nach einer zweiten Meinung in Australien.
Gillian und Iain Bennett
In Chelseas Worten …
Weniger als zwei Wochen vor meinem 15th Geburtstag wurde bei mir Transverse Myelitis diagnostiziert. Ich hatte jetzt einen Namen, der zu den brennenden Empfindungen passte; Verengungen, die mich nach Luft schnappen ließen; der Schmerz in meinem Kopf; Handlähmung und die Müdigkeit, die jeden wachen Moment verschlang. Fast ein Jahr später, einen Monat vor meinem 16th Geburtstag erklärte mein Neurologe, dass es wieder da sei. Ich wusste es natürlich.
Die Schmerzen, die ich in den letzten acht Monaten gespürt hatte, waren erkennbar die gleichen wie im Jahr zuvor. Aber es war fast unmöglich für mich, wiederkehrende transverse Myelitis zu haben, also hatte ich versucht, es zu ignorieren. Ich erinnere mich, dass ich gegen eine Wand schlug, als ich hörte, dass sie zurück war. Ich war sauer. Wütend, dass es zurück war, wütend auf Freunde, die mir sagten, ich hätte mir alles aus Aufmerksamkeit erdacht, wütend auf die Leute, die mir sagten, es sei alles in meinem Kopf und schließlich wütend auf mich selbst, weil ich mich nicht geäußert und allen gesagt habe, dass der Schmerz nicht war Ich habe es mir nicht vorgestellt. Wieder ein Jahr später, zwei Monate vor meinem 17th Geburtstag, sagte mir meine Mutter, dass wir von unserem Zuhause in Australien nach Nordamerika reisen würden, zu einem Camp für Kinder wie mich. Ich war ängstlich. Ich wollte nicht gehen, ich kam mir blöd vor. Ich wusste, dass viele andere mit neurologischen Störungen körperlich nicht so leistungsfähig waren wie ich, und hier ärgerte ich mich darüber, dass ich mein linkes Bein herumschleifen musste.
Aber als wir im Zentrum für mutige Kinder ankamen, wurde mir klar, dass ich wirklich ein Narr war, nicht wegen der Tatsache, dass ich hinging, sondern wegen der Tatsache, dass ich es fast nicht getan hätte. Die anderen, die ich dort traf, hatten ähnliche oder viel schwierigere Geschichten als meine und ein Junge im Rollstuhl sagte, ich sei mutig. In dieser ersten Nacht weinte ich, nicht aus Mitleid mit den anderen oder mir selbst. Aber vor Glück, dass ich angenommen wurde. Meine Freunde zu Hause haben mich nie wirklich verstanden, aber immer gekümmert. Aber diese Kinder? Einige Kinder, die ihr ganzes Leben lang noch nie zu Fuß gegangen sind, sagten mir, ich sei mutig? Sie sind die härtesten, mutigsten und nettesten Kinder, sie haben meine Reise verstanden. Sie umarmten mich und sagten, ich hätte so viel durchgemacht. Also weinte ich. Und die Berater? Junge Erwachsene in ihren 20ern? Uns helfen. Spiele mit uns. Sprechen Sie mit uns. Alle während ihrer Sommerferien. Ich kann Ihnen sagen, egal was sie sagen, viele junge Erwachsene würden Kindern mit körperlichen oder geistigen Problemen in den Sommerferien nicht helfen wollen.
Jeden Nachmittag gaben die von SRNA eingeladenen Ärzte Workshops zu diesen neurologischen Erkrankungen und beantworteten Fragen und sie überprüften sogar meinen Fall. Sie gaben meiner Familie Hilfe und Ratschläge, die niemand sonst konnte.
Vielen Dank an die Berater, Mitcamper, Ärzte und SRNA.
Chelsea Bennett
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