Cynthia
Diagnose: Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
Mississippi, Vereinigte Staaten
Am 8. Februar 2013 war ich auf einer Konferenz im Zusammenhang mit meiner Arbeit, als mir klar wurde, dass das Kribbeln in meinen Beinen nicht nur von Stress verursacht wurde. Nach der Konferenz, drei Tage später, ging ich zu einer Familienklinik, um zu versuchen, etwas Linderung von den jetzt nagenden und kribbelnden Schmerzen in meinen Beinen zu bekommen. Der diensthabende Arzt führte einige Blutuntersuchungen durch, konnte aber keine gültige Antwort darauf geben, was mit meinem Körper los war. Sie gab mir eine Spritze (Steroide) und schickte mich nach Hause. Am darauffolgenden Montag sollte ich an einer weiteren Konferenz teilnehmen, aber am nächsten Morgen wachte ich auf und konnte die linke Seite meines Körpers nicht bewegen. Ich hatte Angst und mein Mann brachte mich eilig in die örtliche Notaufnahme, wo sie sofort mit der Durchführung von Tests begannen. Nach neunstündigen Tests und Wartezeiten erklärte der örtliche Arzt, er könne nicht genau feststellen, was mit mir nicht in Ordnung sei, aber die Lähmung habe etwas mit meinem Rückenmark zu tun. Das örtliche Krankenhaus stellte eine Überweisung aus und ich wurde zum medizinischen Zentrum der Universität von Mississippi in Jackson, MS, gebracht. Nachdem ich meine Aufzeichnungen überprüft und eine weitere Runde von Tests und MRTs durchgeführt hatte, sagte das Ärzteteam, dass ich, obwohl sehr selten, möglicherweise an Transverser Myelitis leide.
Mein Mann fing dann an, eine Reihe von Fragen zu stellen, um zu überprüfen, was er gehört hatte (weil dies kein allgemeiner Zustand oder keine häufige Krankheit war). Die Ärzte sagten, dass alle Tests, die sie durchführten, nicht zeigten, dass ich Multiple Sklerose, Lupus oder einen Schlaganfall hatte. Ich bekam wirklich Angst und fing an, eine Reihe von Fragen zu stellen. Sie erklärten, dass sie mir und meiner Familie Informationen zur Verfügung stellen würden, um unseren Geist zu beruhigen, da dies auch für sie ziemlich neu in der Behandlung sei (das war nicht der Fall). Meine Familie und meine Kirchenfamilie begannen zu beten, um mir die Kraft zu geben, diese Tortur zu überstehen. Mein T4 und T5 waren betroffen und verursachten eine Lähmung der linken Seite von der Hüfte abwärts. Ich war sechseinhalb Wochen in stationärer Therapie, bevor ich nach Hause kam, um die ambulante Therapie fortzusetzen. Nach der Therapie am 28. März 2013, als mir eine provisorische Zahnspange angepasst wurde, bekam ich sehr starke Kopfschmerzen zwischen meinen Augen. Ich ließ meine Tochter meinen Mann anrufen, weil mein Augenlicht ziemlich schnell zu schwinden schien, und wurde schnellstmöglich zurück zum UMMC in Jackson gebracht. Ich fing an zu halluzinieren und die Ärzte sagten, wenn ich später ins Krankenhaus gekommen wäre, hätte ich mein Augenlicht wahrscheinlich nicht wiedererlangen können. Ich wurde sieben Tage lang behandelt und selbst nach diesen Behandlungen hatte ich mein Sehvermögen immer noch nicht vollständig wiedererlangt. Die Ärzte gaben an, dass TM und NMO nur selten unmittelbar nach Beginn diagnostiziert werden. Ich verstand beide Bedingungen nicht vollständig und die Ärzte verstanden beide Bedingungen nicht in dem Maße, dass mein Mann und ich zufrieden waren, also baten wir um eine Überweisung an die Mayo-Klinik, weil die Ärzte wollten, dass ich auf eine Behinderung gehe.
Ich ließ mich nicht unterkriegen und mit der Hilfe von Familie und Freunden nahmen wir die 15-stündige Fahrt zur Mayo Clinic auf uns und trafen uns mit Dr. Pittock und seinem Team, um Antworten zu erhalten. Das Schwierigste am Leben mit einer Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), wie sie heute genannt wird, ist die Fähigkeit, den betroffenen Körper und die ständigen Schmerzen zu kontrollieren. Mit der Behandlung durch UMMC und die Mayo-Klinik habe ich mein Sehvermögen vollständig wiedererlangt und gelernt, mit den anhaltenden Schmerzen umzugehen. Ich habe im Juli 2014 wieder Vollzeit gearbeitet und muss immer noch zur Therapie. Ich hatte eine MRT und die Läsion in meinem Gehirn hat sich aufgelöst und das Myelin erholt sich langsam (basierend auf MRT). Ich bin zuversichtlich, dass ich mich vollständig erholen werde. Nachdem ich mich drei Jahre lang mit NMOSD beschäftigt habe, habe ich einige meiner Essgewohnheiten geändert und gehe zweimal im Jahr zu einer „Chemo“-Behandlung. Auch die Medikamente (Gabapentin, Tramadol, Trazadon) helfen, die Schmerzen zu unterdrücken. Ich glaube, mit meinem Vertrauen und Glauben an GOTT werde ich vollständig geheilt.
Cynthia Barnes-Kanone
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