Jen
Diagnose: Transverse Myelitis
Illinois, Vereinigte Staaten von Amerika
16. August 2011. Dieser Tag wird für immer in meinem Gedächtnis verankert sein; es markierte das Ende meines alten Lebens und den Beginn einer Reise, die ich nie und nimmer erwartet hätte.
Vor diesem Tag war ich nur ein gewöhnliches 13-jähriges Mädchen. Ich war Schriftsteller, seit ich denken konnte, und ich genoss es, in meiner Freizeit Geschichten zu kritzeln. Ich war auch Läufer und Langlauf wurde schnell zu meinem Lieblingssport; Ich träumte davon, in Zukunft Marathons und Triathlons zu laufen. Doch in nur wenigen Stunden wurden meine Zukunftspläne komplett umgedreht.
Ich wachte am 16. August 2011 mit einem stechenden Schmerz auf einer Seite meines Halses auf. Ich dachte, dass ich nur komisch darüber geschlafen hatte, und stieg aus dem Bett, fest entschlossen, einen meiner letzten Tage der Sommerpause zu genießen. Der Schmerz wuchs jedoch plötzlich und breitete sich aus und verschlang meinen Nacken, meine Schultern, Arme und meinen oberen Rücken mit einer Mischung aus Stechen, Brennen und Schmerzen. Schluchzend lag ich im Bett und versuchte mich zu strecken, in der Hoffnung, dass es etwas von der Qual lindern würde. Inzwischen wurden mein linker Arm und meine Hand allmählich schwächer. Plötzlich fiel mein rechter Arm auf meine Seite, völlig schlaff und scheinbar leblos. Gleichzeitig merkte ich, dass sich meine Brust eng anfühlte und das Atmen immer schwerer wurde. Ich schrie nach meinen Eltern und meine Mutter fuhr mich sofort in die Notaufnahme.
Ich bekam einen CT-Scan und sie haben einige Blutuntersuchungen gemacht, aber der Arzt sagte, dass ich in ein größeres Krankenhaus verlegt werden müsste, damit ich ein MRT bekommen könnte. Als die Krankenschwestern mir halfen aufzustehen und zu einer Trage für den Transfer zu gehen, brachen meine Beine zusammen. Ich konnte meine Arme nicht bewegen. Ich konnte nicht laufen. Ich konnte mich nicht aufsetzen. Ich hatte die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erlebt hatte. Statt mich als 13-Jährige auf den Beginn der 8. Klasse vorzubereiten, war ich wie gelähmt und in eine Welt mit viel zu vielen Ärzten und Tests gestoßen. Ich konnte nicht gehen, geschweige denn rennen, und ich konnte nicht schreiben oder auch nur ein Buch zum Lesen hochhalten. Es fühlte sich an, als wäre mir alles, was mich ausmachte, plötzlich weggerissen worden, und ich fühlte mich leer.
Anstatt von Marathons und Triathlons oder gar von einem neuen persönlichen Rekord bei einem Cross Country Rennen zu träumen, bestanden meine Ziele für die Zukunft nun darin, wieder zu Fuß zu gehen. Halten Sie wieder einen Bleistift. Ziehe mich wieder an. Wieder meine Haare waschen. Das sind alles kleine Dinge, die die meisten Menschen jeden Tag tun, ohne darüber nachzudenken, und doch wollte ich sie mehr als alles andere auf der Welt tun.
Das MRT ergab, dass mein Rückenmark von C1-T1 geschädigt war. Bei mir wurde Transverse Myelitis diagnostiziert, und die Behandlungen, die ich erhielt, umfassten hohe Dosen von Prednison und viel Physio- und Ergotherapie, aber es gab keine Heilung, was mich sowohl schockierte als auch verängstigte.
Obwohl ich letztendlich mehr Funktion als erwartet wiedererlangt habe, ist es fünf Jahre her und die Transverse Myelitis betrifft mich immer noch auf so viele Arten. Jeden Tag lebe ich mit chronischen Schmerzen, chronischer Müdigkeit, Schwäche, teilweiser Lähmung, Spastik und mehr.
Viele Dinge loszulassen, die ich liebte – besonders das Laufen – war eines der schwierigsten Dinge, die ich je tun musste. Ich bin oft frustriert, wenn ich Pläne aufgrund von Schüben absagen muss oder wenn ich mir Sorgen machen muss, es zu übertreiben, wenn ich mit Freunden unterwegs bin, anstatt einfach loslassen und Spaß haben zu können wie ein normaler Teenager. Obwohl ich diese Verluste immer noch oft betrauere, habe ich gelernt, dass sie nicht alles sind, und ich bin so unglaublich dankbar für das, was ich tun kann. Ich kann wieder schreiben, wenn auch anders. Außerdem habe ich einige andere Hobbys gefunden, die mir Spaß machen, wie z. B. Singen und Schwimmen, die ich sonst vielleicht nicht entdeckt hätte. Ich habe auch einige meiner besten Freunde durch TM kennengelernt, und ich habe keine Ahnung, was ich ohne sie tun würde – ihre Hoffnung, Liebe und ständige Unterstützung stärkt mich auf so viele Arten.
Ich hoffe, dass ich den Tag erlebe, an dem Krankheiten wie die Transverse Myelitis geheilt werden, denn es handelt sich um so verheerende Krankheiten, die das Leben von viel zu vielen dauerhaft verändern. In der Zwischenzeit hoffe ich, dass die neu diagnostizierte Person die Liebe und Unterstützung findet, mit der ich gesegnet wurde, denn das macht das Leben so viel einfacher und weniger einsam. Ich hoffe auch, dass sie erkennen, dass das Leben immer noch angenehm sein kann, wenn so viel weggenommen wurde. Schließlich gibt es immer noch unendlich viele Möglichkeiten, Glück zu finden und dein Leben so zu gestalten, wie du es dir wünschst, trotz der Hindernisse, die es auf dich wirft.
Jens Starzec
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