Rilynn
Diagnose: Transverse Myelitis
Colorado, Vereinigte Staaten von Amerika
Unser Leben wurde am 1. April 2013 für immer verändert. Ich brachte meine vollkommen gesunde, neun Monate alte Tochter Rilynn an diesem Morgen in den Kindergarten, bevor ich zur Arbeit ging. Um 4:45 Uhr erhielt ich einen Anruf von unserem Kita-Anbieter, der mir mitteilte, dass etwas nicht stimmte. Rilynn war gegen 4:00 Uhr aus ihrem Nickerchen aufgewacht, sie trank eine Flasche und aß einen Snack. Und dann änderte sich etwas. Ihre Augen waren glasig und sie konnte ihre Beine nicht belasten. Ich verließ die Arbeit, ohne Sorgen oder Panik, und sagte meiner Chefin, dass ich sie morgen früh sehen würde. Ich hatte keine Ahnung, als ich zur Tür hinausging, dass ich das Gebäude in den nächsten 56 Tagen nicht betreten würde.
Als ich Rilynn abholte, wusste ich sofort, dass etwas nicht stimmte. Sie schrie vor Schmerz, als ich sie in ihrem Autositz anschnallte. Unter Tränen rief ich meinen Mann Danny aus dem Auto an und sagte ihm, wir müssten Rilynn ins Krankenhaus bringen. Wir brachten sie in unser örtliches Krankenhaus im ländlichen Salida, Colorado, wo Bluttests, CT-Scans, Röntgenaufnahmen und Urinanalysen durchgeführt wurden, bevor sie uns nach Hause schickten und uns sagten, dass sie sich nur lethargisch fühlte, weil sie sich nicht gut fühlte. In Wirklichkeit gingen wir mit einer vom Hals abwärts gelähmten Tochter aus der Tür. Als sie ihren Kopf nicht mehr zum Stillen heben konnte, luden wir sie ins Auto und fuhren sie zum Kinderkrankenhaus in Colorado Springs. Dort hörten wir zum ersten Mal die Worte Transverse Myelitis.
Mit der Diagnose brachten Fortschritte. Wir begannen mit den ersten Runden von Steroiden und IVIG-Behandlungen. Mit der Hilfe von Sandy Siegel und SRNA wurden wir in das Kinderkrankenhaus in Denver verlegt, um mit fünf Plasmapheresebehandlungen zu beginnen, und nahmen an ihrem stationären Rehabilitationsprogramm teil. Rilynn begann sich langsam wieder zu bewegen, zuerst in ihren Armen und Händen und dann sehr langsam in ihren Beinen. Wir verließen das Krankenhaus am 17. Mai 2013 mit einer 11 Monate alten Tochter, die gerade wieder lernte, sich aufzurichten und sich vom Rücken auf den Bauch zu rollen.
Heute kann Rilynn mit Hilfe eines Rückwärtsgehers oder Unterarmgehstützen gehen. Sie hat Bewegung in allen Teilen ihres Körpers wiedererlangt. Sie sieht ihren Physiotherapeuten drei Tage die Woche und bekommt zweimal im Monat Ergotherapie. Sie kann eine Zeit lang alleine stehen und hat sogar einige Schritte ohne fremde Hilfe selbst unternommen. Mit vier Jahren findet sie endlich das Töpfchentraining heraus, und obwohl es nicht einfach war, hat sie mehr gute als schlechte Tage. Sie arbeitet härter als jedes Kind, das ich kenne, und sie tut das alles mit einem Lächeln im Gesicht.
Wir sagen manchmal, dass wir, wenn es um TM geht, den längeren der kürzeren gezogen haben. Rilynn besucht fünf Tage die Woche die Vorschule und ist von einer erstaunlichen Gruppe von Freunden umgeben, die einige ihrer größten Fans sind. Sie ist unglaublich schlau mit einem Vokabular, das es mit den meisten Kindern aufnehmen würde, die doppelt so alt sind wie sie. Sie hat vor kurzem angefangen, Fragen darüber zu stellen, warum sie Hilfe beim Gehen braucht, und möchte, dass wir ihr ihre Geschichte erzählen, als sie krank wurde. Wir sind offen und ehrlich zu ihr und arbeiten hart daran, ihr die Werkzeuge an die Hand zu geben, die sie braucht, um die Fragen zu beantworten, die ihr von neugierigen Kindern und Erwachsenen darüber gestellt werden, „was mit ihr passiert ist“.
Sowohl Danny als auch ich würden alles tun, um dies für Rilynn zu ändern – lassen Sie eine von uns sich um TM kümmern, nicht sie. Aber Rilynn lässt sich davon nicht aufhalten. Es gibt nichts, was sie nicht kann oder will. Unsere Familie ist näher, weil wir wissen, wie schnell sich das Leben ändern kann. Wir schätzen die kleinen Dinge. Wir haben während dieser Reise einige erstaunliche Menschen getroffen und unglaubliche Großzügigkeit erfahren. Und obwohl wir alles tun würden, um dies für Rilynn zu ändern, ist dies unser Leben, dies ist unsere Hoffnung. Und wir nehmen es an.
Niki Tracy
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