Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD ist eine 10-teilige Bildungs-Podcast-Serie zum Austausch von Wissen über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung oder NMOSD, eine seltene rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. ABCs of NMOSD Podcast Series wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation for NMO, der Connor B. Judge Foundation und der Guthy Jackson Charitable Foundation veranstaltet. Diese Schulungsreihe wird durch ein Patientenschulungsstipendium von Viela Bio ermöglicht.

GG deFiebre: [00:00:59] Hallo und willkommen zur ABCs of NMOSD-Podcast-Serie. Der heutige Podcast ist NMOSD Stories: Kristen. Mein Name ist GG deFiebre von der Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD wird durch ein Patientenaufklärungsstipendium von Viela Bio ermöglicht.

[00:01:17] Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einer Vielzahl von Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten. Ihr Ansatz zur Arzneimittelforschung zielt darauf ab, gezielte Behandlungen für verbesserte Ergebnisse für Tausende von Patienten bereitzustellen, die nur wenige oder keine therapeutischen Optionen haben. Weitere Informationen über Viela finden Sie unter vielabio.com.

[00:01:39] Für den heutigen Podcast wurde ich von Kristen begleitet, bei der NMOSD diagnostiziert wurde.

[00:01:45] Hallo, und vielen Dank, dass Sie sich heute mit mir über Ihre Geschichte und Erfahrung als jemand mit NMO unterhalten haben. Könnten Sie sich zu Beginn kurz vorstellen?

Kristen Hewitt: [00:01:57] Absolut. Also mein Name ist Kristen. Ich bin ein NMO-Patient in San Antonio, Texas. Ich bin SRNA Support Group Leader, also bin ich ziemlich aktiv in der NMO-Community. Und ich bin auch eine alleinerziehende Mutter, ich arbeite Vollzeit und dann mache ich ziemlich viel ehrenamtlich, also bin ich ziemlich beschäftigt.

GG deFiebre: [00:02:16] Ja, sicher. Danke schön. Und vielen Dank, dass Sie ein Selbsthilfegruppenleiter sind. Wenn Sie also über den Beginn Ihrer Diagnose nachdenken, Ihren Beginn mit NMO, in welchem ​​​​Alter haben Sie begonnen, Symptome zu zeigen, und was waren diese ersten Symptome, die Sie hatten?

Kristen Hewitt: [00:02:34] Also meine ersten bekannten Symptome, und ich sage bekannte Symptome, denn nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte, gab es einen weiteren Vorfall, der möglicherweise NMO war, aber zu dieser Zeit, nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte wir wussten nicht, dass ich NMO hatte, wir haben nicht darüber nachgedacht. Meine ersten Symptome waren also, ich muss es am besten erklären, wenn Sie draußen in der Sonne gehen und dann in einen dunklen Raum kommen und diese Flecken und diese Lichter blinken. Und ich war 24 Jahre alt. Mein Job hatte mich gerade an einen Schreibtisch versetzt, der aus dem Fenster blickte.

[00:03:07] Und so dachte ich, es käme daher, dass ich aus dem Fenster starrte, während ich meine Arbeit erledigte, und dann irgendwie um das Gebäude herumging. Mit der Zeit ging es voran, es wurde ein bisschen schlimmer. Und schließlich begann die eigentliche Vision vollständig zu verschwinden und eine Art Blackout zu werden und sich sozusagen auf mich zuzubewegen. Und das waren meine ersten Symptome mit 24.

GG deFiebre: [00:03:29] Und dann sagten Sie, dass es vielleicht vorher etwas gegeben hat. Was, was waren das, wie war diese Erfahrung, von der Sie glauben, dass sie ursprünglich auch NMO war?

Kristen Hewitt: [00:03:38] Unmittelbar nachdem ich meinen Sohn bekommen hatte, also etwas mehr als ein Jahr bevor die Sehprobleme einsetzten, hatte ich narkoleptische Episoden. Aber ich hatte eine wirklich schwere Schwangerschaft und war mit dem Neugeborenen allein, und das haben sie den Lebensumständen angekreidet. Aber ich weiß jetzt, nachdem ich die NMO-Diagnose bekommen habe, dass das ein Symptom von NMO gewesen sein könnte. Ich erinnere mich, dass ich mit diesen nur 30, 45 Minuten Zeit verloren habe. Und so würde ich mir eine Fernsehsendung ansehen und mittendrin sein und dann plötzlich aufwachen und diese Sendung ist vorbei und ich bin zur Hälfte mit einer anderen Sendung fertig, oder ich lese und plötzlich wache ich auf und war es nicht mehr Lesen für eine gewisse Zeit.

Und das war so ein Vorfall, der ein Jahr vor meinen Sehproblemen stattfand, von dem ich glaube, dass er wahrscheinlich auch mit NMO zu tun hatte.

GG deFiebre: [00:04:35] Verstanden. Und dann, also, was passierte danach, weißt du, du sagtest, als du 24 warst, fing deine Vision an zu arbeiten, was passierte als nächstes? Warst du in einer Notaufnahme?

[00:04:44] Haben Sie Ihren Hausarzt oder einen anderen Arzt aufgesucht? Führen Sie mich einfach durch das, was als nächstes passiert ist?

Kristen Hewitt: [00:04:50] Ich war tatsächlich bei meinem Optiker. Ich dachte, es hängt mit dem Sehvermögen zusammen. Ich arbeite am Computer. Wie ich schon sagte, ich habe aus dem Fenster geschaut, also dachte ich, dass es vielleicht etwas damit zu tun hat.

[00:05:00] Also ging ich zu meinem Optiker. Sie führte einige Tests durch und sagte mir im Grunde: „Du musst sofort gesehen werden.“ Sie griff zum Telefon, rief einen Augenarzt an. Der Augenarzt sah mich, sagte: „Sie brauchen jetzt sofort ein MRT“, rief die Bildgebungsstelle an und sagte: „Sie müssen sie heute reinbringen.“ Also im Grunde ging ich an einem Tag für meinen Optiker zu meinem Augenarzt zu einem MRT. Und dann ist es einfach ins Stocken geraten.

[00:05:25] Und ich erinnere mich, dass ich an diesem Punkt ein bisschen ausgeflippt bin. Und ich arbeitete im medizinischen Bereich. Und so nutzte ich das irgendwie zu meinem Vorteil, rief an und ließ mir meine Bildergebnisse faxen. Und ich sah das MRI und es sagte, dass es eine Läsion gab. Dann bin ich natürlich ein bisschen ausgeflippt, weil ich keine Ahnung habe, was ich da sehe.

[00:05:45] Aber der Augenarzt wollte mich nicht sehen. Und schließlich rief er an und sagte: „So etwas habe ich noch nie gesehen. Ich fühle mich nicht wohl. Ich behandle Sie weiterhin. Ich glaube, ich möchte Sie nach … schicken.“ Ich lebe also in San Antonio, also haben wir hier das Health Science Center der University of Texas. Er sagt: „Da ist ein Lehrer für Neuroophthalmologie, ich möchte dich dorthin schicken.“

[00:06:07] Also rief ich an und vereinbarte einen Termin mit ihnen. Es würde ein paar Wochen dauern. Und während dieser Zeitspanne verschlechterte sich meine Sehkraft weiter. Ich erinnere mich, dass sich eines Tages die Aufzugstüren vor mir geschlossen haben, weil ich versuchte, hineinzugehen, ohne sie von meinem Peripheriegerät aus zu sehen.

[00:06:22] Und ich griff zum Telefon und rief an, und Dr. Carter, der Neuroophthalmologe, arbeitete mich tatsächlich eines Tages vor der Klinik ein, weil meine Sehkraft immer schlechter wurde. Damals ging er die MRT-Ergebnisse durch, sprach ein wenig über die Läsion, wir sprachen darüber, dass sie demyelinisierend sei. Und wenn Sie meinen Bericht lesen, der Radiologe hatte auch festgestellt, dass es nicht wie Multiple Sklerose aussah. Er sagt, dass es demyelinisierend war, aber das war es nicht, es war nicht das typische demyelinisierende Multiple Sklerose.

[00:06:58] Damals, weil ich nur eine Läsion hatte und keine anderen Symptome, sagten sie im Grunde mit meinem Alter, es sei möglich, dass es ein Zufall sei und dass sie mich überwachen würden. Sie haben einige Labors betrieben. Ich glaube, sie haben damals den Aquaporin-4-Test gemacht. Sie testeten, um sicherzustellen, dass ich keine Infektion hatte, die möglicherweise die Läsion oder ähnliches verursachte. Sie entdeckten auch, dass ich während meiner MRT eine Chiari-Fehlbildung hatte, so dass ich nicht für eine Spinalpunktion gehen konnte.

[00:07:27] Also war ich nicht in der Lage, eine Spinalpunktion durchzuführen und die zusätzlichen Tests durchzuführen, die sie normalerweise damit machen würden. Also haben wir die Entscheidung getroffen, ein Jahr oder jedes Jahr zu überwachen. Und danach habe ich einfach weiter MRTs bekommen, bis ich meinen zweiten Anfall hatte. Und zwischendurch hatte ich ein paar kleine Schübe von Optikusneuritis, aber es waren nur Augenschmerzen.

[00:07:51] Ich habe nie wieder meine Sicht verloren. Ich hatte nie andere Probleme. In den nächsten drei Jahren hatte ich also keine offizielle Diagnose. Ich erfüllte zu diesem bestimmten Zeitpunkt keine diagnostischen Kriterien für irgendetwas. Sowohl bei Multipler Sklerose als auch bei NMO müssen Sie mehr als eine Läsion haben, um die diagnostischen Kriterien zu erfüllen. Und so musste ich drei Jahre in der Schwebe bleiben, bis ich diese zweite Läsion hatte.

GG deFiebre: [00:08:13] Verstanden. Und dann, während dieses ganzen diagnostischen Prozesses, haben sie auch irgendwelche Bluttests für Aquaporin-4 oder den MOG-Antikörper gemacht?

Kristen Hewitt: [00:08:22] Also, ich erinnere mich nicht genau, ob wir Aquaporin-4 gemacht haben. Ich weiß, dass wir MOG nicht gemacht haben. Ich habe etwa ein Jahr, nachdem ich meine offizielle Diagnose erhalten hatte, auf MOG getestet. Etwa drei Jahre nach diesem ersten Anfall begann ich ein Kribbeln und Taubheitsgefühl auf der linken Seite meines Körpers zu haben, insbesondere in meinem Gesicht. Ich bemerkte es ziemlich auf meinem Gesicht, denn wenn ich mein Gesicht berührte, als ob ich an meinem Schreibtisch säße und meine Hand auf meine Wange legte, konnte ich dieses Gefühl spüren, als würde mein Gesicht schlafen, eine Art Kribbeln mein, mein Gesicht. Es würde mit meinem Kinn beginnen und bis zu meiner Stirn gehen. Damals schickte mich mein Neuroophthalmologe, den ich aufgesucht hatte und der mir gefolgt war, zu einem MRT, und entdeckte eine andere Läsion. Und zu dieser Zeit plante er, bei mir Multiple Sklerose zu diagnostizieren und wollte mir ein Rezept ausstellen, und es sollte eine dieser selbstverabreichten Spritzen sein.

[00:09:12] Und ich sagte ihm, ich hätte nicht gedacht, dass ich das tun könnte. Und so schickte er mich dann innerhalb des UT-Systems in die dortige MS-Klinik. Und als sie meine Bilder und Sachen sah, schaute sie sie an und sagte: „Ich glaube nicht, dass Sie MS haben. Ich denke du hast einen NMO. Sie hat mich damals zum Aquaporin-4-Test geschickt, und ich war negativ.

[00:09:31] Und etwa ein Jahr später haben wir Tests für die MOG durchgeführt. Ich glaube nicht, dass es im Handel erhältlich war, als ich meine Erstdiagnose durchging, denn das war im Jahr 2017.

GG deFiebre: [00:09:41] Ja, das ist definitiv ein, wissen Sie, neuerer, wissen Sie, Test, der den Leuten an dieser Stelle zur Verfügung steht. Ich weiß also, dass Sie gesagt haben, dass Sie zwischen den Anfällen auf diese Diagnose gewartet haben, richtig?

[00:09:52] Du wartest auf diesen zweiten Angriff, um das NMO irgendwie zu bestätigen. Also hattest du damals eine Diagnose, oder was, was hat man dir erklärt? Weißt du, was deine, was deine Diagnose damals war?

Kristen Hewitt: [00:10:04] Damals war es nur eine nicht näher bezeichnete Demyelinisierung. Sie gaben mir also keine formelle Diagnose. Wenn Sie zurückgehen und sich meine Krankenakten von damals ansehen, sagten sie alle unspezifische Demyelinisierung.

GG deFiebre: [00:10:18] Verstanden. Und während dieser Zeit, haben sie Ihnen MRTs Ihres Gehirns und Rückenmarks und Ihrer Sehnerven gemacht, oder haben sie andere diagnostische Tests als diese durchgeführt?

Kristen Hewitt: [00:10:28] Ich habe jährliche MRIs meines Gehirns und Sehnervs gemacht. Damals taten sie es, ich hatte keinerlei Symptome einer transversalen Myelitis. Und da sie natürlich keine Diagnose hatten, hatten sie keinen wirklichen Grund, die Wirbelsäulen-MRTs anzuordnen. Also ich, sie machten jährliche MRIs des Sehnervs, des Sehnervs und des Gehirns.

GG deFiebre: [00:10:49] Okay. Und dann, wissen Sie, was war Ihre Erfahrung mit dem medizinischen System während dieser Erfahrung? Wie war Ihre Erfahrung?

Kristen Hewitt: [00:11:02] Ich glaube, ich hatte großes Glück. Also die anfängliche Art, am Anfang herumgeschubst zu werden und dass der Augenarzt mich nicht zurückrufen und mich nicht sehen wollte, das war definitiv frustrierend. Aber rückblickend bin ich irgendwie dankbar, dass er den Anruf getätigt hat, denn das bedeutete, dass ich in das medizinische Zentrum hier bei der Lehrschule gegangen bin. Mein Neuroophthalmologe, an den ich überwiesen wurde, ist relativ bekannt. Als mein Hausarzt herausfand, mit wem ich zusammen war, fand ich heraus, dass er tatsächlich zur Schule ging und für meinen Neuro-Ophthalmologen lernte.

[00:11:35] Also ist er schon ewig im Feld. Er ist bekannt und er war einfach großartig darin, dafür zu sorgen, dass er alles befolgte. Er folgte mir drei Jahre lang. Ich denke daran zurück, weißt du, er hätte mich nach einem Jahr mit einem sauberen MRT und ohne ein zweites in diesem ersten Jahr leicht entlassen können, aber er hat es nicht getan.

[00:11:53] Und als ich mit der Diagnose, die er mir gab, als er Multiple Sklerose diagnostizierte, nicht zufrieden war, schickte er mich sofort in die MS-Klinik und brachte mich mit ihnen zusammen, und sie bekamen mich schnell rein. Und so weiß ich zumindest für mich, dass ich ein paar Jahre ohne Diagnose ausgekommen bin, aber ich weiß auch, dass ich damals die diagnostischen Kriterien nicht erfüllt habe.

[00:12:14] Es wäre also schwer gewesen, mir eine Diagnose zu stellen. Aber keiner meiner Ärzte gab auf. Sie überwachen mich weiterhin, und sie haben alle sehr schnell gehandelt, als sie, wenn etwas passierte. Aus dieser Perspektive denke ich, dass es mit dem medizinischen System leichter war, als ich weiß, dass einige Leute es hatten.

GG deFiebre: [00:12:31] Okay. Und dann, also als Sie diese akuten Anfälle erlebt haben, weiß ich, dass es die Art von zwei sind, die Sie mit Sicherheit lokalisieren können. Und vielleicht frühere, wissen Sie, die vielleicht der NMO zugeschrieben wurden, aber Sie sind sich dessen nicht sicher. Welche Behandlungen haben Sie für Ihre akuten Anfälle erhalten? Haben Sie irgendetwas wie Steroide oder IVIG oder Plasmaaustausch erhalten? Und wenn ja, haben sie geholfen oder nicht? Und haben Sie, wie haben Sie mit Ihren Ärzten zusammengearbeitet, um eine Behandlungsoption zu finden?

Kristen Hewitt: [00:13:03] Also der allererste, bei dem das Sehvermögen im Jahr 2014 verloren ging, der Neuroophthalmologe setzte mich auf orale Steroide. Und ich denke, es war wie ein vier- bis sechswöchiger Kurs, in dem ich langsam abnahm. Und während dieser Zeit habe ich mein Sehvermögen wiedererlangt. Es war langsam. Aber als ich die Steroide absetzte, hatte ich mein Sehvermögen vollständig wiedererlangt. Bei der zweiten Attacke, zu diesem Zeitpunkt, gaben wir mir zunächst keine Steroide, nur weil wir mich wegen Aquaporin-4 und dergleichen ins Labor schickten.

[00:13:34] Aber nachdem ich alle Labore und alles erledigt hatte, wurde ich zu Steroiden geschickt und das war ziemlich einfach. Sie schickten mich für IVSM – IV Solumedrol – zu dieser bestimmten Zeit, ich machte drei Tage und danach machte ich eine Verjüngung. Und auch hier sah ich relativ schnell eine Verbesserung. Das IVSM wirkte viel schneller als die oralen Steroide.

[00:13:56] Ich hatte beide Male eine Menge Nebenwirkungen mit den oralen Steroiden. Und deshalb nehme ich die nicht mehr. Aber ich musste nicht einmal wirklich um Behandlung bitten. Das erste Mal verschrieb mir der Neuroophthalmologe gleich die oralen Steroide. Und dann, beim zweiten, fragte ich: „Was ist unser Plan, um diese Art von sofortigem Aufflammen zu behandeln?“ Und sie sagten mir, dass sie mich zum IVSM schicken würden. Ich musste mich also während meiner, meiner eigentlichen Schübe, nicht wirklich mit der Behandlung befassen.

GG deFiebre: [00:14:24] Okay. Und bist du danach überhaupt in eine Reha gegangen oder in eine Art Beschäftigungs- oder Physiotherapie?

Kristen Hewitt: [00:14:32] Ich brauchte in diesen beiden Fällen keinerlei Therapie und sogar die Attacken, die ich seitdem hatte, waren hauptsächlich mit Gefühls- oder Sehverlust verbunden. Ich hatte nicht wirklich viele Probleme mit der Mobilität.

GG deFiebre: [00:14:48] Okay. Und welche Restsymptome haben Sie aktuell und wie gehen Sie damit um?

Kristen Hewitt: [00:14:55] Mit meinem Sehvermögen bin ich also lichtempfindlich und ich sehe bestimmte Farben nicht auf die gleiche Weise. Für diejenigen, bei denen ich nur ein bisschen vorsichtiger bin, wie zum Beispiel nachts fahren. Manchmal ist mein Kind frustriert, ich sage ihm, er soll etwas holen und ihm sagen, dass es pink und wirklich rot ist. Und so mussten wir seine Geduld bei solchen Sachen irgendwie durcharbeiten.

[00:15:17] Das größte Problem, das ich habe, ist die Sensation. Also die linke Seite meines Körpers von ungefähr meiner Taille aufwärts. Wenn ich müde bin, wenn mir zu heiß wird oder so etwas, habe ich so ein Kribbeln, fast wie mein, mein Gesicht schläft ein Gefühl, das irgendwie aufflammt. Und dann hatte ich ungefähr ein Jahr später, nach diesem Anfall, einen, bei dem ich ein wirklich schlimmes Brennen in meinem rechten Bein in meiner Wade bekam.

[00:15:44] Und das ist ein weiteres, zu dem ich tendenziell einige Schübe davon habe, dieses Gefühl, als würde sich die Rückseite meines Beins anfühlen, als würde es brennen und mein Bein wird richtig schwer. Daher kann ich nicht viel Sport treiben. Ich versuche, mich nicht zu weit zu drängen, denn davon bekomme ich definitiv Probleme mit meinem, mit meinem Bein.

[00:16:03] Als ich ein Haus gekauft habe, haben wir das Haus eigentlich bis wo aufgestellt, weil ich im Dunkeln nicht sehen kann. So wie sich die Sicht einer normalen Person schließlich an die Dunkelheit anpasst und meine nicht. Also haben wir das Haus mit bewegungsaktivierten Nachtlichtern ausgestattet. Auf diese Weise ist es nicht überwältigend, wenn ich einen Raum betrete, aber ich habe zumindest etwas Licht, damit ich im Dunkeln durch das Haus navigieren kann, wenn ich mitten in der Nacht aufstehe oder so.

[00:16:25] Aber das, das waren meine wichtigsten Restsymptome. Und dann natürlich die normale Müdigkeit und so.

GG deFiebre: [00:16:32] Okay. Ja. Nun, und dann leuchten Bewegungssensoren, das klingt auch nach einer wirklich guten Idee.

[00:16:37] Also, wissen Sie, wir haben ein bisschen über die Akutbehandlung gesprochen. Also ich kenne Sie, Sie haben Steroide bekommen, wissen Sie, während des Ausbruchs. Aber nehmen Sie derzeit Langzeitpräventionsbehandlungen vor? Und wenn ja, welche? Oder haben Sie im Laufe der Zeit die Behandlung gewechselt?

Kristen Hewitt: [00:16:54] Also haben wir nach meinem Angriff im Jahr 2017, als ich meine offizielle Diagnose erhielt, die Entscheidung getroffen, mich auf Rituxan zu setzen. Wir sprachen über CellCept und Imuran, die zu dieser Zeit die anderen beiden großen Unternehmen waren. Aber weil ich Aquaporin-4-negativ war und es immer noch eine Art Durcheinander gab, während meine Bildgebung sehr NMO-spezifisch aussieht, besteht immer die Möglichkeit, dass es MS war. Wir dachten, dass Rituxan wahrscheinlich die beste Option ist, weil es zur Behandlung von beiden verwendet werden kann. Das war also das, was am meisten Sinn machte. Ich mochte auch die Tatsache, dass ich nicht daran denken muss, eine Pille zu nehmen, weil ich nie daran denke, sie zu nehmen.

[00:17:30] Ich bin seit September 2017 dabei. Wir haben meine eigentliche Verschreibung nicht geändert, aber wir haben die Frequenz geändert. Als ich 2018 anfing, das Aufflammen in meinem Bein zu haben, haben wir ein paar Bilder gemacht. Und was wir in MRIs herausfanden, war, dass ich immer noch Läsionen bekam. Sie verbesserten sich nicht, sie verursachten nicht unbedingt Symptome, aber es gab immer noch eine gewisse Aktivität.

[00:17:55] Und dann, im Juli dieses Jahres, fing ich an, wieder etwas Schwere in meinem rechten Bein zu haben, aber begann weiter oben mit meiner Hüfte. Und so haben wir einfach entschieden, dass ich immer noch etwas Aktivität habe, auch wenn es sich nicht verbessert, und dann die Art von Schüben habe, die ich seit Beginn im Jahr 2017 habe, weil ich auch hatte, sie haben einen kleinen Punkt gefunden die weiße Substanz in meinem Gehirn.

[00:18:21] Das ist ungefähr der Bereich, der das Gedächtnis kontrolliert. Also hatte ich einige Zeit Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Aus diesem Grund haben wir beschlossen, das Ituxan von alle sechs Monate auf alle fünf Monate zu ändern, was ich gerade im vergangenen Sommer begonnen habe, um diese Anpassung vorzunehmen. Die Hoffnung ist also, dass die erhöhte Häufigkeit vielleicht helfen wird, diese kleinen Rückfälle, die ich gesehen habe, in Schach zu halten. Wenn nicht, werden wir ein Gespräch über einen möglichen Wechsel der Medikation beginnen.

GG deFiebre: [00:18:49] Okay. Und dann, wissen Sie, haben wir über Ihre Rückfälle gesprochen. Wie haben Sie erkannt, dass Sie einen weiteren Anfall haben, im Gegensatz zu einer Art Verschlechterung der Symptome? Ich weiß, dass Sie gesagt haben, dass manchmal, wenn Sie zu viel tun oder es heiß ist, Sie eine Art Verschlechterung der Symptome haben könnten.

[00:19:05] Wie versuchen Sie irgendwie zu unterscheiden, ob Sie einen Rückfall haben oder nur eine Verschlechterung der Symptome?

Kristen Hewitt: [00:19:12] Also für mich waren die Rückfälle, die ich hatte, ganz anders als alle früheren Anfälle. Meine allererste Attacke hatte also mit meiner Vision zu tun. Meine zweite Attacke hatte mit diesem prickelnden Taubheitsgefühl auf der linken Seite meines Körpers zu tun. Das danach war speziell mein rechtes Bein in meinem Wadenbereich. Und der nächste, der mir wirklich aufgefallen ist, war der mit meinem Bein im vergangenen Jahr. Und so waren sie alle sehr unterschiedliche Empfindungen. Es waren sehr unterschiedliche Gefühle, könnte man wohl sagen. Und da es einen anderen Teil meines Körpers beeinflusste, wusste ich, dass es etwas war.

[00:19:54] Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war eines der Dinge, für die ich meiner Ärztin dankbar bin, dass sie mich hinsetzte und mir sagte: „Hier ist, was Sie tun, wissen Sie, wenn Sie aufwachen Eines Morgens und du bist blind, das ist, was du tust. Wenn du eines Morgens aufwachst und umfällst und gelähmt bist, ist das, was du tust.“

[00:20:12] Und so gab es immer eine sehr offene Kommunikation mit ihr, und ich hatte immer eine Art Plan, was ich tun sollte. Und so konnte ich in jedem dieser Fälle zum Telefon greifen, ihr Büro anrufen und sagen: „Hey, das sind die Symptome, die ich erlebe.“ Und dann haben sie mir irgendwie die nächsten Schritte gegeben. In einigen Fällen haben sie mich zu MRTs geschickt, in einigen Fällen, wie gerade jetzt mit COVID und allem, haben sie mich wegen dieses letzten Angriffs nicht zu einer MRT geschickt. Sie gingen tatsächlich weiter und schickten mich direkt für Steroide. Und so konnte ich zum Glück jedes Mal, wenn ich irgendwelche seltsamen Symptome hatte, einfach den Arzt anrufen und sie mir sagen lassen. Und manchmal sagt sie mir, dass das wahrscheinlich nichts damit zu tun hat.

[00:20:50] Ich hatte ein paar Innenohr- und Gleichgewichtsprobleme und sie sagte: „Ja, das ist wahrscheinlich kein NMO. Gehen Sie zu Ihrem Hausarzt und sehen Sie nach, ob Sie eine Ohrenentzündung haben.“ Und es stellte sich heraus, dass es mit Allergien und solchen Dingen zusammenhängt. Also melde ich mich immer im Büro, wenn ich etwas habe, das sich ein bisschen seltsam anfühlt.

[00: 21: 05] GG deFiebre: [00:21:05] Okay. Also vielen Dank, dass Sie mich sozusagen durch Ihre Erfahrung mit Diagnosen und Behandlungen und Ihre Reise bis zu diesem Punkt geführt haben. Aber haben Sie etwas dagegen, ein wenig darüber zu sprechen, was der schwierigste Teil des Lebens mit NMOSD ist, wenn Sie irgendwelche Ängste oder Sorgen im Zusammenhang damit oder mit Ihrer Diagnose haben?

Kristen Hewitt: [00:21:25] Also ich denke, zumindest in meinem Fall ist das Schwierigste für mich einfach die Müdigkeit. Gerade in letzter Zeit war ich einer von denen, die sich durchsetzen. Viele meiner früheren Attacken… die, bei der bei mir das Kribbeln/Taubheitsgefühl diagnostiziert wurde, ich war mitten im größten Projekt meiner Karriere und wir waren am „Go-Live-Wochenende“, während ich eine Infusion an meinem Arm hatte .

[00:21:47] Also renne ich mit einer Infusion im Büro herum. Und so war ich einfach immer einer dieser Menschen, die sich gerne ein bisschen zu sehr gedrängt haben. Für mich war das meine größte Herausforderung, weil ich mich selbst daran erinnern muss, einen Schritt zurückzugehen, langsamer zu werden. Mein Körper kann nicht so laufen, wie ich es gewohnt bin.

[00:22:03] Ich denke, was Ängste angeht, ich glaube, da ist immer diese Angst in meinem Hinterkopf, dass ich einen weiteren Rückfall erleiden werde, dass mir etwas Schlimmeres passieren wird. Und manchmal fühle ich mich, als wäre ich ein bisschen überempfindlich. Weißt du, wenn etwas Ungewöhnliches mit meinem Körper passiert, fange ich an zu fragen, oh nein, ist das ein Angriff?

[00:22:18] Oder, weißt du, und so gibt es nur ein bisschen Angst und Besorgnis, dass du nie weißt, was als nächstes passieren wird oder was danach kommt?

GG deFiebre: [00:22:29] Richtig. Rechts. Und dann, weißt du, auf der anderen Seite, was erhoffst du dir als jemand, der mit NMO lebt?

Kristen Hewitt: [00:22:37] Also bin ich hoffnungsvoll. Ich meine, offensichtlich haben wir für diejenigen, die Aquaporin-4-positiv sind, in den letzten 18 Monaten so viele Fortschritte bei Medikamenten und Forschung gesehen. Schon der kommerzialisierte Test für MOG ist ein weiterer Fortschritt. Aus dieser Perspektive gibt es also viel zu hoffen. Weißt du, hoffentlich finden sie vielleicht einen anderen Antikörper für diejenigen von uns, die seronegativ sind, der uns helfen wird, bessere Behandlungen für uns zu entwickeln. Und hoffentlich machen wir mit den Medikamenten und Optionen, die wir langfristig haben, weiterhin Fortschritte.

[00:23:11] Aber ich denke, es war einfach enorm, seit meiner ersten Diagnose vor etwas mehr als drei Jahren und sogar davor, die Art Schwebe zu haben, nicht zu wissen, was ich habe Sprünge und Grenzen in den letzten Jahren. Und das gibt einem definitiv Hoffnung für die Zukunft. Aber es ist auch wirklich cool, in dieser Zeit am Leben zu sein und all diese Fortschritte miterleben zu können.

GG deFiebre: [00:23:35] Richtig, sicher. Und gibt es dann etwas, von dem Sie sich wünschen würden, dass Mediziner es über die Behandlung von Menschen mit NMO wissen würden?

Kristen Hewitt: [00:23:45] Ich weiß es nicht. Meine Kerngruppe von Ärzten ist also großartig und ich bin ihnen sehr dankbar. Aber manchmal, wenn ich zu anderen Anbietern gehe, bekomme ich zwei verschiedene Reaktionen. Ich habe eine Gruppe von Ärzten, die mich nicht anfassen wollen. Weißt du, alles, was sie tun, wollen sie vom Neurologie-Team leiten und sicherstellen, dass alles in Ordnung ist. Und deshalb wünschte ich für sie, sie wüssten, dass ich immer noch ein normaler Mensch bin. Ich bin immer noch ein normaler Patient. Als ob ich möchte, dass du mich so behandelst. Und dann habe ich Ärzte, die, wenn sie herausfinden, dass ich NMO habe, ich zu diesem Einhorn werden, das sie gerne studieren, darüber reden und forschen wollen.

[00:24:15] Ich sah einen HNO, der einen Artikel in der New York Times über NMO gelesen hatte, etwa zwei Tage bevor er mich sah. Er hatte noch nie zuvor von NMO gehört und jetzt hatte er einen Artikel in der New York Times gelesen und hatte einen Patienten in seinem Büro. Und als seine Krankenschwester später meine, meine Sachen für mich ausdrucken wollte, konnte sie keinen Sinn daraus machen, weil er sich Notizen über die NMO und den Artikel in der New York Times gemacht hatte und nicht darüber, warum ich eigentlich dort war.

[00:24:36] Und ich denke, in diesen beiden Fällen geht es darum zu erkennen, dass ich noch andere Probleme habe. Ich bin immer noch, weißt du, NMO bin nicht ich. Es definiert mich nicht. Und ich bin so verständnisvoll, dass ich immer noch eine Person bin und es gibt Dinge, die man sich neben der NMO ansehen muss. Und ich denke, das ist mein größtes Feedback für Mediziner, die es nicht gewohnt sind, jemanden mit einer seltenen Erkrankung zu sehen.

GG deFiebre: [00:25:01] Richtig, richtig. Und dann gibt es noch etwas, von dem Sie wünschen, dass Ihre Freunde und Familie es über NMOSD wissen.

Kristen Hewitt: [00:25:09] Weißt du, in letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass sie mich behandeln, als wäre ich nicht so fähig. Und vielleicht, und zu einem gewissen Grad, geht das darauf zurück, dass ich daran denken muss, dass ich nicht immer so fähig bin. Aber wir zogen aus einem Bürogebäude aus und ich hatte das Gefühl, dass die Person, mit der ich arbeitete, ständig versuchte, alle Kartons aufzuheben, damit ich die Kartons nicht aufheben musste und die Kartons abholen konnte.

[00:25:30] Und so wünsche ich mir manchmal einfach, dass sie … Ich weiß es zu schätzen, dass sie so denken. Aber ich wünsche mir auch irgendwie, dass sie mich deswegen nicht anders behandeln würden. Und ich denke, das wäre das Einzige mit meiner Familie und meinen Freunden.

GG deFiebre: [00:25:45] Ja, sicher. Und wie erklärst du dann, du weißt schon, wie erklärst du anderen deine Diagnose oder NMO? Weißt du, ob das nun Kollegen, Freunde oder Familie sind, wie erklärst du dir, wie diese Störung dein Leben überhaupt beeinflusst?

Kristen Hewitt: [00:26:01] Also bin ich den meisten Leuten gegenüber wirklich sehr offen. Ich weiß nicht, ob ich noch nie, ich hätte jemals unbedingt ein Gespräch darüber geführt, wie NMO mein Leben beeinflusst. Aber ich war immer sehr offen, ich benutze normalerweise MS, weil die meisten Leute irgendwie wissen, was MS ist.

[00:26:17] Und so benutze ich das, um zu erklären, was NMO ist. Also werde ich, wissen Sie, mit ihnen darüber reden, dass ich Hirnläsionen und Wirbelsäulenläsionen und solche Sachen habe. Wir sprechen über Medikamente. Mit COVID und dem ganzen Gespräch über Immungeschwächte wurde meine Medikation ein bisschen mehr zu einem Gespräch als zuvor.

[00:26:38] Wenn ich jetzt im Büro auftauche, werde ich verhört. Warum bist du hier? Du solltest nicht hier sein. Aber ich denke, zum größten Teil hat meine Familie eine Art Erklärung auf hoher Ebene gegeben und nicht unbedingt eine sehr tiefgründige. Und von meiner Familie bekomme ich eine von zwei Reaktionen und es ist ähnlich wie bei der Sache mit den Kollegen.

[00:26:58] Ich habe entweder eine Familie, jetzt ist es eine Art Angstsache, wo sie super besorgt und super besorgt sind. Oder sie behandeln mich deswegen ein bisschen anders. Und so versuche ich, das auf einem hohen Niveau zu halten und nicht zu sehr ins Detail zu gehen, weil ich nicht alle beunruhigen möchte und ich nicht möchte, dass sie denken, dass ich nicht unbedingt fähig bin von all diesen Dingen, die ich zuvor war.

GG deFiebre: [00:27:18] Richtig. Rechts. Und dann, weißt du, gibt es noch etwas von dir, irgendwelche letzten Gedanken oder irgendetwas anderes, das du erwähnen möchtest, nach dem ich nicht gefragt habe, so etwas wie deine Erfahrung, als jemand mit NMO zu leben?

Kristen Hewitt: [00:27:32] Nicht unbedingt. Ich denke, das einzige andere, was ich irgendwie zu dem Gespräch über Familie hinzufügen wollte. Also ich bin eine alleinerziehende Mutter. Ich war, mein Sohn war drei, als ich meinen ersten Anfall hatte. Und so ist er irgendwie mit mir aufgewachsen, irgendwie krank zu sein. Und wenn ich mit anderen Patienten und solchen Dingen spreche, weiß ich, dass viele Eltern nicht, wissen Sie, manchmal das Gefühl haben, dass ihre, ihre Kinder irgendwie zu kurz kommen oder sie nicht so sind in der Lage, ein so guter Elternteil zu sein. Und da hatte ich definitiv einige, einige Einschränkungen. Es gibt definitiv Tage, an denen ich mir wünschte, ich würde etwas mit ihm machen, aber ich liege im Bett, weil ich mich einfach nicht gut fühle.

[00:28:08] Aber eines der Dinge, die meine Ärzte sogar kommentiert haben, war, dass ich ihn zu einem aktiven Teil meiner Reise gemacht habe. Als wir ihm NMO erklärten, weil er super klein war, sagten wir ihm, ich hätte Boo-Boos im Kopf. Und ich kam mit einem IV-Katheter im Arm nach Hause und wir redeten darüber.

[00:28:28] Und so denke ich, war einer der schwierigsten Teile dieser Reise für mich, dass er damit wächst und mit all diesen Dingen Eltern wird. Aber ich bin super dankbar, denn jetzt hat er sich irgendwie super dafür interessiert, wie funktioniert Aderlass? Er möchte sehen, wie sie Blut abnehmen, und er möchte sich die MRTs ansehen und er möchte all diese Sachen machen.

[00:28:48] Und das wäre die eine Sache für Eltern mit NMO, ein offenes Gespräch mit ihren Kindern zu führen, weil sie ein bisschen mehr Verständnis dafür haben, was Sie durchmachen, also ziehen Sie es aus Sie müssen sich nicht so schuldig fühlen, wenn es Ihnen nicht gut geht. Aber ich denke auch, dass es ihm die Augen für Dinge geöffnet hat, die er in seinem Alter wahrscheinlich vorher nicht erlebt hätte.

[00:29:09] Und ich liebe es zu beobachten, wie sein Interesse wächst, dass er die Bildgebung und das medizinische Zeug und all das sehen möchte.

GG deFiebre: [00:29:15] Oh, ja. Nein, das ist, das ist auch ein wirklich guter Punkt. Also vielen Dank, dass Sie sich heute die Zeit genommen haben. Schätze es wirklich. Und für das Teilen deiner Geschichte. Wissen Sie, ich weiß, dass es manchmal schwierig sein kann, darüber zu sprechen, aber wissen Sie, wir sind wirklich dankbar, Ihre Geschichte zu hören und mehr darüber zu erfahren, wie es ist, mit NMO zu leben. Also vielen Dank.

Kristen Hewitt: [00:29:34] Vielen Dank.