Aiden

Diagnose: Akute disseminierte Enzephalomyelitis

Kent, Vereinigtes Königreich

Im Dezember 2014 spielte mein 20 Monate alter Sohn mit seinem großen Bruder Fußball. Ungefähr eine Stunde später legte er sich zu seinem normalen Mittagsschlaf hin, ich machte weiter Hausarbeit und sein großer Bruder ging und spielte Xbox. Als Aiden aufwachte, stand er vom Sofa auf, um zum Schlafzimmer seines Bruders zu gehen, und ich bemerkte, dass er mit einem Hinken auf der rechten Seite ging. Ich fragte Aiden: „Tut dein Bein weh?“ Er antwortete mit nein. Sein großer Bruder kam dann raus und sagte: „Er ist doch gestürzt, Mama, als wir Fußball gespielt haben“, da habe ich gesagt, ok, mal sehen, wie es weitergeht. Aiden humpelte den ganzen Tag, also ließ ich ihn so sitzen und ausruhen, wie es ein 20 Monate altes Kind tun würde.

Am nächsten Tag wachte Aiden auf und ich bemerkte, dass er nicht aus dem Bett aufstehen wollte, also trug ich ihn ins Wohnzimmer. Ich bemerkte, dass er nicht aufrecht saß, er war gebeugt, also setzte ich ihn ab und er rollte zurück, also setzte ich ihn wieder auf und er tat dasselbe noch einmal. Er konnte sich einfach nicht bewegen, ich brachte ihn direkt in unser örtliches Krankenhaus, wo ihn die Notaufnahme (A&E) auf eine Kinderstation schickte, denn als sie ihn zum Krabbeln auf den Boden legten, konnte er nicht. Wir gingen auf die Station und ließen Blutuntersuchungen machen, die eine Entzündung zeigten. Er sah eine reizende Dame, die Physiotherapeutin war, die nicht glaubte, dass es sich um eine Muskelzerrung handelte, also dachte sein fabelhafter, reizender Kinderarzt, dass er sich beim Fußballspielen vielleicht etwas verletzen würde und ihm ein paar Tage Zeit geben und sehen würde, wie es ihm geht tut. Wir gingen zurück nach Hause. Am Weihnachtstag konnte Aiden nicht einmal seine Geschenke öffnen, es war schrecklich und ärgerlich. Am nächsten Tag, dem zweiten Weihnachtsfeiertag, brachte ich ihn zu seinem Kinderarzt, der dann ADEM erwähnte und dass er beim Fußballspielen hingefallen sein könnte, weil er schwach wurde!

Dann ging er zum Arzt über ihm, der darum bat, noch eine Woche zu warten und dann wiederzukommen. Aber er konnte Aiden nicht noch eine Woche so verlassen, also beschloss er, das Evelina Children's Hospital anzurufen, um ein Notfall-MRT machen zu lassen. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich, dass es ernst war. Er rief Evelina an, die zuerst bat zu warten, aber er flehte und sie baten uns schließlich, dorthin zu gehen. Unser örtlicher Kinderarzt, der in meinen Augen meinen Sohn gerettet hat, hat uns ein Taxi besorgt und den Fahrpreis bezahlt. Ihm war nichts anderes wichtig als das Wohlergehen von Aiden. Er war so ein liebenswerter Arzt.

Wir kamen um 10:6 Uhr bei Evelina an und sie hatten ihn für XNUMX:XNUMX Uhr zum MRT verabredet. Aiden hatte seine Narkose und schlief ein. Das Schlimmste ist, zu sehen, wie Ihr Kind eingeschläfert wird. Eine Stunde verging und es fühlte sich an wie ein ganzes Leben. Als Aiden wach war, saß sein Vater bei ihm, als ein Arzt kam und uns sagte, er habe tatsächlich ADEM. Nun, davon hatte ich noch nie zuvor gehört, ich war so verwirrt und sie erklärten es mir.

Ich hatte alle möglichen Fragen. Wird mein Sohn wieder laufen? Wird er sich wieder aufrichten? Was ist sein Lebensergebnis? Aber keine konnten sie beantworten, weil es das Unbekannte war. Aiden würde vor Schmerzen schreien. Am nächsten Tag begann Aiden mit der Physiotherapie und seinem Medikamentenzyklus, Immunglobuline. Es schlug zweimal fehl, aber sie sagten, sie würden es noch eine Runde versuchen, und wenn es keine Antwort gäbe, würde er eine Zelltransfusion brauchen. Während er seine Medikamente bekam, unterzog sich Aiden vielen Bluttests, bekam Schmerzmittel, er wurde jeden Tag den ganzen Tag mit Nadeln gestochen, aber er nahm es wie ein Soldat. Er sah sogar einen Arzt kommen und machte sich für seine Untersuchungen bereit. Früher lachten sie, sie hatten sich alle in Aiden verliebt. Ein anderes Kind kam mit einem Virus herein. Aiden brauchte dann Antibiotika, also bekam er es nicht, weil er eine Autoimmunerkrankung hatte. Nach einem Monat im Krankenhaus hatte Aiden ein freies Wochenende, also fragte ich, ob ich ihn nur für das Wochenende nach Hause bringen könnte, damit er die Familie sehen könnte. Er saß immer noch nicht richtig auf, das konnte er, aber nur für eine kleine Weile. Das Krankenhaus gab uns die Erlaubnis, da sie bis Montag warten mussten, um zu sehen, ob der dritte Zyklus funktioniert hatte. Auf dem Weg nach draußen mit Aiden sagten sie, dass Aiden ein Wunder brauchen würde, damit dieser letzte Zyklus funktioniert, wie sie es so oft gesehen hat. Sie sagte, ich liebe Aiden, ich finde ihn großartig, aber sei einfach bereit, wenn du zurückkommst!

Am Sonntag hatte ich Angst, Aiden zurückzunehmen, aber als ich dasaß und ihn auf dem Boden beobachtete, ging er plötzlich auf alle Viere und fing an zu krabbeln. Ich sprang begeistert auf und er sah mich verwirrt an. Als der Montag näher rückte, wollte der leitende ADEM-Arzt von Evelina nach seiner Physiotherapie mit der nächsten Behandlung beginnen. Ich war enttäuscht, aber er ging zur Physiotherapie und kroch noch schneller als zuvor, also holte der Physiotherapeut den Arzt und der Arzt sagte, dass die Behandlung anschlägt und er keine weitere Behandlung benötigen würde. Ich war so aufgeregt! Aiden blieb noch eine Woche im Krankenhaus und erhielt weitere Physiotherapie. Nach Hause zu gehen war die beste Behandlung für ihn und es hat ihm sehr gut getan. Wir gingen weiterhin für viele Untersuchungen ins Krankenhaus zurück. Dann begann Aiden, sich hochzuziehen. Nach weiterer lokaler Therapie begann Aiden zu gehen. Er hat jedoch Probleme beim Gehen, seine Füße drehen sich ein, was dazu führt, dass er sie schleift, was bedeutet, dass er oft stürzt. Er hat jetzt auch schlechte Laune und bekommt Medikamente zur Blasenkontrolle. Wir werden nicht viel über die Auswirkungen von ADEM auf Aiden wissen, bis er älter wird. Er ist jetzt drei. Er muss immer noch ins Evelina Children's Hospital und hat immer noch seinen Kinderarzt, den er liebt. Dieser Kinderarzt hat wirklich meinen Aiden gerettet, er ging für meinen Sohn bis ans Ende der Welt, wir sind ihm so dankbar. Er hat immer im Krankenhaus angerufen und nach Aiden gefragt. Aiden hat auch Asthma, aber ich glaube nicht, dass es mit ADEM zusammenhängt. Aiden hat lebensverändernde Behinderungen erlitten, aber er überwindet sie wie ein Soldat. Wir müssen nur sehen, was die Zukunft für ihn bereithält, aber er ist ein glücklicher Junge und das ist alles, was zählt. ADEM wird ihn nicht aufhalten.

Cassie Lewis

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