SRNA-Hoffnungsbotschafterin

Eine Geschichte über den Kampf gegen eine mysteriöse Krankheit und die Anpassung an Blindheit.

Mein Name ist Andrea und bei mir wurde seit 2013 offiziell die MOG-Antikörperkrankheit diagnostiziert. Ich glaube, damals war nicht viel über die Krankheit bekannt. Die ersten zwei Jahre waren besonders hart, da ich in dieser Zeit den größten Teil meines Sehvermögens auf beiden Augen verloren habe. Ich schreibe meine Geschichte, um hoffentlich anderen zu helfen, die blind werden oder blind sind.

Mein erster Rückfall ereignete sich am 1. Oktober 2011. Ich hatte einen sehr schweren Rückfall der Optikusneuritis. Es hat mein linkes Auge vollständig geblendet und ich habe nie wieder eine Stelle in diesem Auge wiedererlangt. Innerhalb weniger Wochen traf es mein rechtes Auge und blendete es vollständig. Mit diesem Auge konnte ich glücklicherweise wieder sehen. Da die Schübe jedoch nicht unter Kontrolle waren, verlor ich am Ende den größten Teil des Sehvermögens in meinem Auge. Bei mir wurde zunächst CRION diagnostiziert.

2013 schlug mein Neurologe vor, ich solle den MOG-Antikörpertest machen, der positiv ausfiel. Bei mir wurde dann MOGAD diagnostiziert.

Ich erinnere mich, dass ich aus der Praxis meines Neuro-Augenarztes ging und mich einfach verloren fühlte. Ich fürchtete mich, in sein Büro zu gehen, weil ich wusste, dass ich keinen guten Bericht haben würde. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt viele Rückfälle und erinnere mich, dass ich nichts auf der Sehtafel lesen konnte. In meinem linken Auge war alles schwarz und in meinem rechten Auge sehr verschwommen. Ich konnte auch nicht alle Farben in dem Buch sehen, das er benutzte. Ich muss meinen Arzt und meine Krankenschwester erschreckt haben, weil ich so sehr geweint habe und sie nicht wussten, wie sie darauf reagieren sollten. Es fühlte sich an, als würde niemand verstehen, was ich durchmachte. Ich erinnere mich, dass ich die verschiedenen Stadien des Verlustes durchgemacht habe. Ich blieb eine ganze Weile in der Wut-Phase. Ich hatte zu dieser Zeit ziemlich viele wichtige Gegenstände verloren. Es begann mit meiner Fahrtauglichkeit, meiner Gesundheit, wie ich sie früher kannte, meiner Unabhängigkeit, meiner Karriere und meinen Freunden. Es fühlte sich an, als wäre ich durch ein Kaninchenloch in eine mysteriöse Welt gefallen. Ich konnte keine Gesichter mehr erkennen. Ich hatte Schwierigkeiten, einige der Dinge zu tun, die ich mein ganzes Leben lang getan habe. Ich spürte, wie mir meine Unabhängigkeit entglitt.

Ich war schon immer ein Problemlöser, also beschloss ich, meine Therapeutin aufzusuchen, um sie wissen zu lassen, was ich durchmachte. Ich sagte ihr, dass ich meinen Bericht erhalten habe, aber es gab keine Ratschläge, wie ich mich anpassen sollte. Sie gab mir dann einige Ressourceninformationen. Ich schäme mich nicht zu sagen, wie wertvoll diese Therapiesitzungen waren. Ich kämpfte gegen diese Krankheit, um das wenige Augenlicht zu behalten, das ich noch hatte. Als ich meine Diagnose erhielt, gab es damals kaum Informationen dazu und auch keine Facebook-Selbsthilfegruppen.

Ich habe aus meiner Erfahrung eine Liste mit Ressourcen für Blinde zusammengestellt, die Sie lesen können hier.

Ich bin entschlossen, weiterhin das Bewusstsein zu verbreiten und mich für MOGAD einzusetzen, und hoffe, es auf die Landkarte zu setzen. Ich hoffe, dass mehr Menschen über die Krankheit erfahren und in naher Zukunft ein Heilmittel finden.

Andrea Mitchell

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