Arlene
Diagnose: Transverse Myelitis
Kalifornien, USA
Ich fühle mich geehrt, ein Hoffnungsbotschafter für die Transverse Myelitis Association zu sein, und ich hoffe, dass mein Beitrag anderen helfen und Hoffnung bringen wird. Ich schreibe dies aus der Perspektive einer Mutter, die zufälligerweise Kinderärztin ist. Meine Tochter Dana bekam am 10. Juli 1 im Alter von 2 30/2001 Jahren TM. Ich werde diesen Tag nie vergessen.
Ich holte drei Mädchen aus der Nachbarschaft ab und brachte sie um 4 Uhr zu Dana zum Fußballtraining. Mein Nachbar brachte sie zurück; Er sagte, Dana habe den ganzen Weg nach Hause vor Rückenschmerzen geweint. Sie stolperte weinend ins Wohnzimmer und sagte, sie könne ihre Beine nicht bewegen. Sie konnte meine Hände nicht spüren und bestritt, beim Training geschlagen worden zu sein. Ich kannte den Namen ihrer Erkrankung nicht, aber meine Differentialdiagnose lautete „Rückenmarksproblem“. Ich rief die Notaufnahme der Kinder von San Diego an, um ihnen mitzuteilen, dass wir kommen würden, und unsere Reise begann. Ihre Untersuchung und das MRT bestätigten einen entzündlichen Prozess nicht auf einer Ebene, sondern mit einer fleckigen Beteiligung unterhalb von T10. Bis zu diesem Abend hatte ich noch nie von TM gehört. Die Neurologen sagten, die Seltenheit bedeute, dass kein Behandlungsstandard bekannt sei. Sie bekam extrem hochdosierte Steroide x 2 und IVIG. SRNA steckte noch in den Kinderschuhen und war eine wunderbare Ressource. Ich sagte mir, sie wird ein gutes Leben haben, was auch immer auf sie zukommt.
Sie kam nach 5 Wochen im Krankenhaus nach Hause. Rehabilitationsmedizin wird nicht routinemäßig an der medizinischen Fakultät gelehrt, und ich musste viel lernen. Ich legte Wert darauf, in ihrem Zimmer nicht zu weinen, obwohl mein Herz nach der Normalität schmerzte, die wir einst hatten; das Wandern, Skifahren und Outdoor-Abenteuer. Ich musste lernen, meinen eigenen Ratschlag für Eltern eines schwerkranken Kindes zu befolgen: Wir werden die Welt mit anderen Augen sehen. Unterwegs gibt es einiges zu sehen und zu entdecken. Obwohl die Therapie hart sein wird, dürfen wir das Lachen und den Humor in den Dingen nicht vergessen. Ich werde nie den Tag vergessen, an dem wir das Kinderkrankenhaus verließen; Dana hob ihre Arme hoch und ihr Rollstuhl raste im freien Fall die Rampe hinunter und rief: „In die Unendlichkeit und darüber hinaus!“
Eines der wichtigsten Dinge, die ein Kind mit einer chronischen Krankheit möchte, ist, genauso behandelt zu werden wie seine Geschwister. Sie mögen unterschiedliche Bedürfnisse haben (ich mag das Wort „besonders“ nicht, weil alle Kinder besondere sind), aber am Ende muss das Kind freundlich, moralisch und respektvoll sein, seine Hausaufgaben machen usw. Sie müssen Organisation lernen, Aktualität und andere Fähigkeiten, um schließlich in der Welt der Erwachsenen zu funktionieren. Das ist viel leichter gesagt als getan; Es ist oft einfacher, zurück zu rennen und die Hausaufgaben oder das vergessene Mittagessen zu holen, ihnen jeden Tag McDonald's zu geben oder das neueste Videospiel zur Verfügung zu stellen, um das lebensverändernde Ereignis, das passiert ist, ein wenig zu kompensieren. Mein Sohn hat eine Chance, wenn er seine Hausaufgaben oder sein Mittagessen vergessen hat, also muss ich die gleiche Regel für Dana anwenden, sagte ich mir. Eine weitere Regel von mir: Wenn Sie die gleiche Antwort zweimal gehört haben, fragen Sie nicht noch einmal. Regeln für alle Kinder anwenden. Es ist sehr schwer, ein Rückgrat aus Stahl zu haben, aber Ihr Kind wird dies zu schätzen wissen, wenn es erwachsen ist.
Wir haben zusammen eimerweise Tränen geweint. Es ist nicht fair (nein, ist es nicht, und das können wir nicht ändern), ich war früher das beliebteste Mädchen in der Klasse (das bist du immer noch), wie kann ich Süßes oder Saures tun? (so wie du es immer tust, aber dein Kürbis wird auf deinem Schoß sein), ich werde nie einen Freund haben (nicht wahr, dein Rollstuhl wird einen Haufen Loser aussortieren), meine Narben an meinen Beinen sind hässlich (sie werden verblasst, tut mir leid, dass du operiert werden musstest, damit deine Beine besser funktionieren), ist es dir nicht peinlich, mit jemandem im Rollstuhl gesehen zu werden (nein, darüber habe ich nie nachgedacht, du bist immer noch du).
Es ist wichtig, dass alle Eltern ihr Kind weiterhin ermutigen, etwas Neues auszuprobieren, einen neuen Ort zu erleben, eine neue Emotion zu empfinden. Ihr Kind könnte nach einer Krankheit ziemlich Angst vor neuen Dingen haben, sich Sorgen über Schmerzen, sein Aussehen oder eine ganze Reihe von Dingen machen. Wir können unsere Aufgabe als Eltern nicht vergessen, Kinder so vielen Dingen wie möglich auszusetzen und das Kind damit laufen zu lassen. Meine Dana wollte nicht an adaptiven Sportprogrammen teilnehmen und jedes Mal weinen, wenn wir zum Rugby oder Fußball gingen, sondern lachen und eine tolle Zeit auf dem Platz haben. Es stellte sich heraus, dass sie dachte, jedes Kind im Rollstuhl hätte eine geistige Behinderung, und sie würde am Ende nicht mehr in der Lage sein, für sich selbst zu denken. Wir lachen jetzt darüber; Sie weinte den ganzen Weg bis zu ihrem ersten Rollstuhl-Tenniscamp, wo sie zum ersten Mal schöne, kluge, starke Frauen im Rollstuhl sah. Du kannst erwachsen werden und genauso sein wie sie!
Meine Geschichte ist eine glückliche. Dana ging an die University of Arizona und erwarb einen Bachelor in Sprach- und Hörwissenschaften. Sie beendete ihr erstes Jahr in einem Promotionsprogramm in Audiologie und nahm sich eine Beurlaubung, um US-Paralympianerin im Tennis zu werden. Sie ist gerade aus Rio zurückgekehrt und wird nächstes Jahr ihren Abschluss machen. Unser Leben wurde von SRNA/Sandy und Pauline, Chitra und vielen anderen gesegnet und bereichert. Jetzt bin ich an der Reihe zu sagen: „Das ist nicht fair! Ihr Pass hat viel mehr Stempel als meiner!“ Wie Dana sagte und immer noch sagt: „In die Unendlichkeit und darüber hinaus!“ Ich danke Toy Story jeden Tag und hoffe, unsere Geschichte inspiriert Sie.
Dr. Arlene Wong-Mathewson
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