Cicely
Diagnose: Transverse Myelitis
Illinois, Vereinigte Staaten von Amerika
Am 6. September 2005 stand ich auf, wie ich es seit 23 Jahren jeden Tag getan hatte. Ich bereitete mich auf eine neue Position in der Personalabteilung vor, in die ich gerade von einer früheren Position bei den Chicago Public Schools gewechselt war. Mein erster Neffe wurde erst am Tag zuvor geboren und ich konnte es kaum erwarten, ihn und meine kleine Schwester Crystal im Krankenhaus zu besuchen, sobald ich von der Arbeit kam, dachte ich zumindest! Als ich mich fertig machte, ging ich auf die Toilette, wie es die meisten Leute tun, wenn sie morgens aufwachen. Als ich auf der Toilette saß, fühlte sich der Teppich unter meinen Füßen komisch an meinen Zehen an. Ich fühlte mich nicht richtig. Ich versuchte es zu ignorieren und ging voran und duschte. Als ich auf der Seite meines Bettes saß, begann ich einen Schmerz zu fühlen, den ich noch nie in meinem Leben gefühlt hatte. Ich spürte einen stechenden und stechenden Schmerz, der meine Beine hinauflief. Ich dachte, ich hätte eine allergische Reaktion auf etwas, das ich gegessen hatte, oder auf den Rasierschaum, den ich am Wochenende auf meinen Beinen aufgetragen hatte. Ich saß mit Schmerzen da und versuchte herauszufinden, was mit meinem Körper passierte. Am besten lässt sich das Gefühl beschreiben, als hätte jemand ein spannungsführendes elektrisches Kabel genommen und es an meinen Beinen befestigt. Nachdem ich versucht hatte aufzustehen, um mich anzuziehen, gaben meine Beine nach und ich stürzte zu Boden. Ich wusste, ich musste 911 anrufen.
Ich wurde mit dem Krankenwagen ins örtliche Krankenhaus gebracht und von der Notaufnahme aufgenommen. Meine erste Krankenhauseinweisung überhaupt. Ich konnte nicht alleine urinieren, also wurde ein Foley-Katheter angelegt. In der nächsten Woche wurde ich einer Reihe von Tests unterzogen: MRI, CAT SCAN, spinale Lumbalpunktion und Bluttests. Ich wusste oder verstand nicht, was mit mir geschah. Mein ganzer Körper unterhalb meiner Taille funktionierte nicht. Ich konnte nicht alleine gehen, stehen oder auf die Toilette gehen. Ich fühlte mich wie der Patient in einer Folge des Fox-Dramas „House“. Ich war am Boden zerstört. Nach zweiwöchigen Tests wurde bei mir schließlich Transverse Myelitis diagnostiziert. Ich hatte eine Läsion an der äußersten Spitze meiner Wirbelsäule, die meine unteren Extremitäten betraf. Ich hatte noch nie von dieser Störung gehört und hatte keine Ahnung, was dies für die Zukunft bedeutete. Ich habe wochenlang jeden Tag geweint und ehrlich gesagt tue ich das manchmal bis heute noch. Am Ende war ich zwei Monate im Krankenhaus. Die Ärzte sagten, meine Chancen, wieder alleine gehen zu können, seien sehr gering. Ich war ein Viertel davon entfernt, meinen Bachelor-Abschluss in Betriebswirtschaftslehre zu machen, musste aber in diesem Viertel die Schule abbrechen. An diesem Morgen des 6. September 2005 veränderte sich mein Leben für immer.
In den nächsten Monaten durchlief ich intensive Therapien. Ich begann auf der linken Seite meines Körpers ein Gefühl zu bekommen, aber auf der rechten Seite kehrte nur sehr wenig zurück. Im Dezember 2005 kehrte ich auf einem Rollator zur Arbeit zurück. Ich hatte die Kontrolle über meine Blase vollständig verloren und musste lernen, wie man intermittierend katheterisiert und schützende Unterwäsche trägt. Das war für mich als junge Frau unter 25 sicherlich die größte Herausforderung, aber es war eine neue Lebensweise für mich und ich musste mich anpassen. Ich konnte wieder in die Schule zurückkehren und absolvierte im Juni 2006 meinen Bachelor of Arts in Betriebswirtschaftslehre mit Schwerpunkt Human Resource Management und im Dezember 2008 meinen MBA.
Mir wurde klar, dass ich mit 23 Jahren nicht aufhören würde zu leben, und dass ich noch mein ganzes Leben vor mir hatte. Ich war entschlossen, dass, obwohl mir das in meinem Leben passiert ist, ich meinen Kopf hoch halten und kämpfen würde, DURCH zu leben und nicht zuzulassen, dass es meinen Zweck, auf dieser Welt zu sein, zunichte macht. Ich arbeite seit 2007 Vollzeit in der Hochschulbildung. Ich habe im Laufe der Jahre große Fortschritte gemacht, aber der Kampf ist jeden Tag sehr real. Ich kämpfe gegen Depressionen, Schmerzen und insgesamt einfach damit, ein Leben mit einer Behinderung zu akzeptieren. Ich habe gelernt, mit schwerer Blasenfunktionsstörung und Taubheitsgefühl an meinen rechten unteren Extremitäten umzugehen. Ich habe eine sehr eingeschränkte Funktion meiner Zehen und gehe mit einem hängenden Fuß. Ich trage ein AFO-Gerät an meinem rechten Bein. Trotz dieser großen Veränderungen in meinem Leben bin ich weiter vorangekommen. Ich bete weiterhin für eine vollständige Genesung, egal wie die Aussichten sein oder scheinen mögen. In den früheren Jahren machte ich mir oft Sorgen darüber, ob ich alleine Kinder bekommen könnte. Mein Hausarzt versicherte mir, dass meine Fortpflanzungsorgane intakt seien und ordnungsgemäß funktionieren würden. Meine Hoffnung ist also, dass mein Mann, den ich noch treffen muss, mich eines Tages bald findet und mich für alles akzeptiert, was ich bin. Bis dahin habe ich zwei erstaunliche Neffen, mein Jüngster lebt bei mir, um mich jung, beschäftigt und aktiv zu halten; Ich habe ihn adoptiert, nachdem meine Schwester Crystal im Juni 2010 an den Folgen eines tödlichen Autounfalls gestorben war.
Ich wurde 2007 Mitglied der SRNA, nachdem ich sie bei einer Online-Suche nach weiteren Informationen über Transverse Myelitis und was mit mir passiert war, gefunden hatte. Ich wollte wissen, ob es andere gibt, die das erlebt haben, was ich hatte. Ich fand eine Fülle von Informationen, vieles, was ich noch nicht einmal von meinen Ärzten gehört hatte. Zu meiner Überraschung wurde ich 2013 von Nancy Dove kontaktiert, um mich einer Freiwilligengruppe in Illinois anzuschließen, um bei der Planung des Illinois Walk-Run-N-Roll-Events zu helfen. Nach dieser Erfahrung fühlte ich mich so demütig und dankbar dafür, wie weit ich gekommen bin. Ich habe so viele kleine Kinder gesehen, viel jünger als ich, die mit noch härteren Nachwirkungen von Neuroimmunerkrankungen wie TM zu kämpfen hatten. Ich war und bin immer noch so stolz auf alle meine Mitteilnehmer und ihre Familien für ihren Mut und ihre Kraft, ihre Geschichten zu teilen. Es ist so ermutigend zu hören, wie sie die Hindernisse überwunden haben, die so viele von uns allen teilen. Im Moment lasse ich mich von dieser Neuroimmunerkrankung nicht davon abhalten, mir Ziele zu setzen, mich anzustrengen und zu glauben, dass ich alles durch Gott tun kann, der mir meine Kraft gibt.
Cicely Andersen
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