Debbie
Diagnose: Transverse Myelitis
Arizona, USA
Vor meinem Leben mit TM führten mein Mann Michael und ich einen sehr aktiven und hektischen Lebensstil. Wir genossen es, für unser Bodenbelagsgeschäft zu reisen, und weil unsere Kinder eine großartige Karriere in der Reisebranche hatten, ermöglichte uns dies den Luxus, weltweit zu fliegen und zu reisen. In meiner Freizeit war ich berufstätiger Student und stillte ständig meinen Wissensdurst, wie Buchhaltung, Solar- und Windarchitektur, Fotografie, Immobilien – alles, was mir einfiel, um mein Gehirn auf Überlast zu halten. Wir hatten ein passives Solarhaus entworfen, das wir auf unserem Grundstück auf der Spitze eines Berges in der nordöstlichen Ecke von Kalifornien bauen wollten.
Wir liebten es, aktiv zu bleiben, und unsere Abenteuer waren nicht immer die sichersten. Ich liebte es, Ärger zu finden – einmal gingen wir mit Freunden die Wildwasser-Stromschnellen im Grand Canyon HOCH! Seit diesem Abenteuer haben die Behörden das Fahren von Wasserfahrzeugen mit harten Seitenwänden in den Stromschnellen verboten.
Wir liebten es, unsere Motorräder in den Hinterwäldern Nordkaliforniens zu fahren. Wir hatten sogar Motorräder für unsere Söhne gekauft, und wir vier fanden alte Geisterstädte, versteckte verlassene Gebäude, verrückte Erlebnisse mit wilden Tieren und andere denkwürdige Abenteuer. Das Leben war gut.
Im Dezember 1996, während einer unserer vielen Überlandreisen, verlor ich plötzlich die Fähigkeit zu stehen/gehen, während ich am Flughafen in Minneapolis auf einen Flug wartete. Es war sogar noch beängstigender als damals, als ich aus Spaß vorgab, den Rand des Grand Canyon zu verlassen, um Michael Angst zu machen. Mein Ziel war es, unser erstes Ziel zu erreichen – Michaels Ziel war es, mich zur nächsten Notaufnahme zu bringen. Gesunde Menschen brechen nicht einfach zusammen und verlieren ihre Beine! Ich wollte, dass jemand das Problem mit einem Pflaster behandelt und mir ein paar Schmerztabletten gibt, damit ich zum Flughafen zurückkehren und unseren Urlaub fortsetzen kann. Da ich zwei Wochen zuvor in einen Autounfall mit Überschlag verwickelt war (ich machte einen kompletten Salto mitten in der Wüste, Michael folgte mir direkt hinterher; für ihn beängstigender als für mich), begannen die Notärzte sofort mit der Untersuchung auf Verletzungen , stellte aber fest, dass ich keine körperlichen Verletzungen hatte, sondern dass etwas neurologisches im Gange war. Also wurde ich mit dem Krankenwagen zum Traumazentrum der Universität geschickt. Während die Ärzte Tests durchführten, um festzustellen, was mit mir los war, ordnete der Chefneurologe an, sofort mit hochdosierten intravenösen Steroiden für die nächsten 5 Tage zu beginnen, um mögliche Schwellungen in meinem Rückenmark zu reduzieren. Am ersten Tag nach meiner Infusion konnte ich gerade noch mit meinem rechten großen Zeh wackeln, während neun Ärzte um mein Bett herumstanden, zuschauten und applaudierten. Mir wurde gesagt, ich hätte etwas namens Transverse Myelitis. Eigentlich war ich es nicht erzählte – unsere drei Töchter, von denen zwei Krankenschwestern sind, waren aus Detroit eingeflogen und während sie mich während der Physiotherapie beobachteten, fragten sie den Therapeuten, was mit mir los sei. Der PT las die Diagnose aus meiner Akte.
Die fehlende Darm-/Blasenfunktion wurde erst Tage später entdeckt, als schließlich die Frage „Wann hast du das letzte Mal gepinkelt“ gestellt wurde. Ich wurde katheterisiert und füllte einen großen Krug!
Versicherungsprobleme zwangen das Krankenhaus, mich vorzeitig zu entlassen, um zur Physiotherapie und weiteren Betreuung durch „meinen“ Neurologen nach Kalifornien zurückzukehren. Als ich nach dem Namen meines Neurologen in Kalifornien gefragt wurde, konnte ich ihm keinen Namen nennen. Ich rief einen Freund in Kalifornien an und bekam den Namen eines Neurochirurgen. Der Neurochirurg versprochen mich innerhalb von 24 Stunden nach der Landung am Flughafen zu sehen. Natürlich dauerte es zwei Wochen, eine weitere Lumbalpunktion und weitere Tests, bis er sagte: „Ich bin kein Neurologe, ich bin Neurochirurg, also schicke ich Sie zu einem Neurologen“. Als ich zwei Wochen später einen Neurologen aufsuchte, sagte er, meine Versicherung würde PT niemals für mich genehmigen, da ich jetzt mit Hilfe einer Gehhilfe 10 Fuß gehen könne. Natürlich sind diese Ärzte sehr sachkundig, also wer bin ich, ihre Kompetenz in Frage zu stellen? Physiotherapie wurde dann selbst verabreicht, wobei ich meine sehr schwere Jeep-Kupplung und Gummibänder als Widerstand verwendete. Als ich versuchte, mich für eine Behinderung anzumelden, riet mir mein allwissender Neurologe, ich würde es tun hört niemals qualifizieren, denn wenn ich länger als 2 Stunden an einem Schreibtisch sitzen könnte, dann bin ich immer noch arbeitsfähig. Dabei hat er natürlich nicht berücksichtigt, dass ich viel gereist bin, auf Leitern geklettert bin, auf Baustellen einen Schutzhelm getragen und nicht im Büro gesessen habe. Und natürlich schrieb er auf den von Disability angeforderten Bericht, dass ich laufen konnte und eine „vollständige“ Genesung hatte. Die Ärzte im Krankenhaus sagten mir, dass dies nur ein kleiner „Schluckauf“ sei und ich in 3 Monaten nie erfahren werde, dass ich meine Beine nicht mehr gebrauchen kann.
Auf meiner Suche nach mehr Informationen über diese seltene Erkrankung tippte ich die Worte „transverse Myelitis“ in meinen neuen Computer und traf schließlich Jim Lubin und den Internetclub für transversale Myelitis. Ich flog dann nach Seattle, um Deanne Gilmur zu treffen, und schließlich lernte ich in diesem Jahr Sandy und Pauline kennen, was dann 1997 zu meiner Ernennung zum Sekretär der Siegel Rare Neuroimmune Association führte.
Wenn ich auf meine Erfahrungen zurückblicke, glaube ich, dass ich sofort behandelt wurde, weil ich zur richtigen Zeit im richtigen Krankenhaus war, und ich glaube, dass ich deshalb eine gute Besserung hatte.
Ich glaube auch, dass meine beharrliche, selbstbewusste und selbstbewusste Haltung viel damit zu tun hatte, wie gut ich mich erholt habe und warum ich mich sehr selten aufgebe. In den letzten 20 Jahren hatte ich viele, viele Gelegenheiten, bei denen ich wahrscheinlich Monate meines Lebens aufgrund einer tiefen Depression verloren und Wochen im Bett verbracht habe. Ich habe mich von Menschen umgeben gehalten, die sich um mich gekümmert haben, als ich mich nicht um mich selbst gekümmert habe, und das hat wirklich geholfen. Mein ganzes Leben lang wurde mir von einigen Leuten gesagt, dass ich unmöglich etwas tun oder erreichen könnte, und ich würde diese Aufgabe erfüllen, nur um zu beweisen, dass ich es kann könnte TU es!
Ich scheine jetzt schwächer zu werden und kann nicht mehr so viel laufen wie vor vielleicht 10 Jahren, und meine Schmerzen nehmen zu, aber ich gebe immer noch nicht auf. Ich hoffe immer noch, dass ich mich eines Tages verbessern werde. Ich muss mich nur von der Liebe umgeben halten, die ich von meiner Familie erhalten habe, vor allem von meiner Familie, die ich lieben gelernt habe und die innerhalb der Siegel Rare Neuroimmune Association weiter wächst.
Debbie Kapen
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