Ella
Diagnose: Transverse Myelitis
Massachusetts, Vereinigte Staaten
Warum das passierte, wussten die Ärzte nicht. Oder wie. Alles, was sie wussten, ist was passiert. Sie wussten es, weil sie es bei anderen Menschen gesehen hatten. Mein Krankheit. My Problem.
Ich war einer von einer Million und habe etwas mit 33,000 Menschen gemeinsam. Wir alle haben unterschiedliche Formen davon. Einige können gehen, haben aber unerträgliche Nervenschmerzen. Manche können laufen, aber ihre Beine nicht spüren. Manche können überhaupt nicht laufen und manche können keine Körperteile bewegen. Also, ich werde als glücklich angesehen. Betroffen waren nur meine Beine. Ich habe viele Menschen getroffen, die die gleiche Krankheit haben. Manche waren älter, manche in meinem Alter und manche jünger. Und sie kamen von überall her.
Ich erinnere mich an alles. Das Gefühl, dass meine Beine nachgeben, als hätten sie gerade aufgegeben, und drei Wochen in einem Krankenhausbett zu liegen. Ich verbrachte die meiste Zeit dort, aber manchmal ging ich mit meinem Physiotherapeuten in die Lobby oder in ihr Büro. Mein Zimmer war riesig. Es war eines der neueren. Ich habe mich an das ungekochte Krankenhausessen gewöhnt. Einige unserer Freunde brachten Essen zum Abendessen in mein Zimmer.
Dann begann die Reha-Reise. An dem Tag, als ich dort ankam, hatte ich eine Bauchspeicheldrüsenentzündung. Großes Wort, ich weiß. Ich konnte 3-4 Tage nichts essen. Aber irgendwann wurde es besser und ich kehrte in die Reha zurück. Es war schwer. Ich war schwach. Aber ich hatte einen tollen Physiotherapeuten. Er brachte mich zum Lachen, auch wenn ich es nicht wollte. Er war lustig, nett, fürsorglich und vor allem sorgte er dafür, dass ich hart arbeitete. Wir machten Dinge, wie auf alle Viere aufzustehen und Liegestütze zu machen oder in einem Rahmen zu stehen, der mich hochhielt und das Gehen simulierte. Meine Ergotherapeutin war eine ganz andere Geschichte. Die ganze Zeit ließ sie mich Brettspiele spielen. Sie hat meinen Tag heller gemacht.
Ich habe einen meiner besten Freunde in der Reha kennengelernt. Ihr Name ist Amanda, sie ist 15 und sie kommt aus der Gegend von Boston. Sie stürzte die Treppe hinunter und brach sich die Hüfte. Ich erzählte ihr, was mir passiert war, und sie sagte, wir könnten füreinander da sein, egal was passiert.
Leute besuchten. Sie brachten Essen, Spiele, Geschenke und Dinge mit, von denen Sie glauben würden, dass sich eine Person besser fühlen würde. Aber die Realität war, dass es nur ein Geschenk gab, das ich jemals haben wollte; in der Lage zu sein, nach Hause und zurück zur Schule zu gehen, als wäre nie etwas Lebensveränderndes passiert. Als dieselbe Person behandelt zu werden, die sie zuvor kannten.
Ich konnte zu Ostern zu meiner Tante gehen. Als ich dort war, das Gefühl, dass alle mich anstarren me und nicht das Essen, machte mich nur noch wütender und trauriger. Ich wollte so schnell wie möglich weg, und ich glaube, meine Mutter wusste das. Auch meinen 13. Geburtstag musste ich im Krankenhaus verbringen. Ja, ich hatte eine Party in einem Krankenhaus. Eine Menge von Mädchen kamen. Meine Freundin Amanda war bis dahin gegangen, aber sie kam zurück, um mich zu überraschen. Meine Tante überraschte mich auch mit einem Privatkonzert einer meiner Lieblingssängerinnen aus ihrer Heimatstadt.
Irgendwann wurde ich stärker und der Countdown, um nach Hause zu gehen, wurde kürzer. Meine Mutter war die meiste Zeit bei mir. Sie hatte die gleichen Gefühle wie ich. Es tat mir weh, sie so traurig und frustriert über Ärzte und Krankenschwestern zu sehen. Aber wir wussten beide, warum wir frustriert waren; es lag daran, dass uns niemand die Antwort auf die einzige Frage geben konnte, die wir jemals hatten. Wie kommt es, dass jemand, der sein ganzes Leben lang extrem gesund war, jeden Tag zwei Monate in Krankenhäusern verbringen muss, wo er überwacht wird?
Aber niemand wusste es. Niemand wusste warum oder wie. Sie wussten nur, dass es passieren konnte. Und das tat es. Der 10. April war der Tag, an dem sich alles änderte. Vorbei waren die Krankenhausaufenthalte, die Kontrolluntersuchungen, die Therapiesitzungen, und ehrlich gesagt war es bittersüß. Ich hatte zwei Monate mit diesen unglaublichen Menschen verbracht, die mir das Gefühl gaben, nicht anders zu sein, als wäre alles in Ordnung mit mir und sie gaben mir das Gefühl, immer noch ich zu sein. Ich kam an einem Freitag nach Hause und mein Vater und mein Bruder waren besorgt. Sie ließen eine Rampe für mich bauen, einen Sessellift einbauen und alles besorgen, was ich brauchen würde. Während wir uns an alles gewöhnten, meldeten sich unsere Freunde freiwillig, um uns Abendessen zu machen. Die Schule hatte uns gebeten, hereinzukommen und zu sehen, ob ich mit meinem Stuhl unter den Schreibtisch passen würde. Und überraschenderweise tat ich es. Sie sagten meiner Familie, sie würden ein paar Änderungen vornehmen, und insgesamt war es gut. Und so ging das Leben weiter. An diesem Montag ging ich wieder zur Schule.
Alle begrüßten mich mit offenen Armen und sagten, wenn ich etwas brauche, müsste ich nur fragen. Aber in den letzten zwei Monaten hatte ich Fragen gestellt, die nie beantwortet werden konnten, einfach weil niemand die Antworten kannte. Es war entmutigend, es nicht zu wissen.
Manchmal frage ich mich, was passiert wäre, wenn ich mich an diesem Montag nicht entschieden hätte, wieder zur Schule zu gehen, oder wenn ich nicht zwei Monate im Krankenhaus gewesen wäre oder wenn ich nicht gelähmt gewesen wäre. Ich hätte mich dafür entscheiden können, introvertiert zu sein und nicht zur Schule zu gehen, und ich hätte mich dafür entscheiden können, mein Leben nicht zu leben. Aber dann wäre ich ein Jahr und zwei Monate später nicht mehr der Mensch, der ich geworden bin. Ich hätte nicht all die Erfahrungen gemacht, die ich gemacht habe, wie zum Beispiel zum SRNA-Camp im Center for Courageous Kids in Kentucky zu gehen und Leute aus der ganzen Welt zu treffen, die genauso waren wie ich, einschließlich eines ehemaligen Paralympianers, oder zu einem zu gehen Rollstuhlkongress, bei dem Menschen neue Technologien und Produkte für Rollstuhlfahrer sehen können.
Und wenn ich mich nicht entschieden hätte, mein Leben zu leben, würde ich gegen alles angehen, woran ich je geglaubt habe. Ich werde nicht immer in der Lage sein, Dinge zu tun, die meine Freunde tun oder Dinge, die meine Familie tun kann. Aber ich kann auf die High School und das College gehen und einen gut bezahlten Job bekommen. Ich kann machen was ich will; Vielleicht muss ich es einfach anders machen als die meisten anderen.
Die Leute nennen mich stark, mutig, mutig. Aber ich betrachte mich nicht als eines dieser Dinge. Ich denke, die Menschen, die am stärksten sind, sind diejenigen, die nichts und niemanden haben, für den sie leben können, und trotzdem stehen sie jeden Tag auf und kämpfen durch, was auch immer sie durchmachen. Ich kenne solche Leute und für mich sind das die stärksten Leute. Ich bin nur ich. Ich bin ein vierzehnjähriges Mädchen, das sich entschieden hat zu leben, das sich entschieden hat zu kämpfen und das sich entschieden hat, weiterzumachen, aber das ist nur, weil ich etwas habe, wofür es sich zu leben lohnt; die Leute, die das lesen. Hier ist also meine Geschichte, und ich verspreche jedem, der dies liest – das Leben geht weiter.
Ella Budington
TREFFEN SIE UNSERE ANDEREN HOFFNUNGSBOTSCHAFTER
