Jennifer

Diagnose: Transverse Myelitis

Lima, Peru. Es war der Morgen des 28. November 2005. Ich wachte mit extremen Schmerzen in Brust, Rücken und Armen auf. Sie brannten und fühlten sich an, als würden sie explodieren. Ich geriet in Panik und konnte eine Weile nicht atmen. Ich versuchte, mich zu beruhigen, und der Schmerz verschwand, aber ich fühlte mich immer noch nicht „normal“. Ich war 20 Jahre alt und bis dahin war ich kein „Arzt“-Typ. Ich wurde nicht leicht oder oft krank. Ich war die Gesunde in meiner Familie. Also dachte ich, das sei nur eine starke Erkältung oder so. In dieser Nacht fühlte ich mich sehr schwer und wollte nur noch schlafen. Am nächsten Tag ging es mir schlechter, also suchten wir Hilfe. Ich konnte meine Beine nicht spüren, ich konnte kaum meine Arme bewegen und ich konnte nicht auf die Toilette gehen – mein System schaltete sich ab. Mein ganzer Körper fühlte sich taub an und hatte überall ein brennendes Gefühl, aber auf meiner linken Seite und beiden Füßen war es noch schlimmer. Ich wollte nicht berührt werden, weil es unerträglich war! Ich war von den Schultern abwärts komplett gelähmt.

Unglücklicherweise wussten die Ärzte im ersten Krankenhaus, in das wir gingen, nicht, was ich hatte, also sahen sie mich immer wieder erschrocken an, was los war, und sagten, dass es wahrscheinlich das Guillain-Barré-Syndrom oder etwas Schwereres sei. Ich hörte sogar Kommentare, dass ich die Nacht wahrscheinlich nicht überstehen würde. Sie schienen nicht zu wissen, was los war, also wollte ich nicht dort bleiben, da sie einfach verloren schienen. Ich ging in ein anderes Krankenhaus und die Ärzte dort schienen nicht so verängstigt zu sein. Bei einem von ihnen (der später mein Arzt wurde) fühlte ich mich tatsächlich besser und irgendwie fühlte ich mich erleichtert, nur weil ich mit ihm sprach. Dort blieb ich einen Monat. Zuerst dachten sie, es könnte Multiple Sklerose sein, und während meiner Zeit im Krankenhaus war es alltäglich, dass einige Ärzte versuchten, mich davon zu überzeugen, meinen Liquor testen zu lassen, aber wir ließen es nicht zu. Ich hatte Angst davor. Sie gaben mir das Gefühl, dass sie es mehr für ihre Aufzeichnungen als für mein Wohlbefinden wollten.

Tagsüber war ich das glückliche Mädchen, das ich immer war. Einige Freunde und Familienmitglieder besuchten mich im Krankenhaus und ich zeigte einfach ein glückliches Gesicht und versuchte, positiv zu bleiben und mich davon zu überzeugen, dass alles bald verschwinden würde und ich anders sein würde als die anderen Fälle um mich herum. Die Ärzte sagten immer wieder, dass ich mich vielleicht nicht erholen werde und dass ich meine Hoffnungen, wieder zu gehen und wieder „normal“ zu sein, nicht aufrecht erhalten soll, aber ich dachte, ja, das werde ich, egal was das ist, ich werde besser werden und wieder mein altes Ich sein. Sie testeten mich weiter, wussten aber nicht, was ich hatte. Niemand im Krankenhaus hatte TM.

Ich fing an, Kortikosteroide zu nehmen und fing an, kleine Verbesserungen vorzunehmen, wie zum Beispiel, meine rechte Hand wieder beweglich zu machen. Zumindest konnte ich zu diesem Zeitpunkt mit Plastikgabeln alleine essen. Aber das war es im Grunde, die Pfleger mussten alles andere für mich erledigen. Es war Ende Dezember und meine Familie beschloss, mich aus dem Krankenhaus zu nehmen, obwohl wir noch keine Diagnose hatten. Sie wollten nicht, dass ich dort die Ferien verbringe, dem stimmte ich 100 % zu. Ich war treu und brauchte das vor allem. Leider musste ich mich im Krankenhaus mit verschiedenen Arten von Menschen auseinandersetzen, die mental nicht so positiv waren wie ich. Mit der Erlaubnis meines Arztes ging ich nach Hause zurück, immer noch mit gelähmtem Körper und mit meinem System, das nicht von selbst funktionierte. Es war wie in einem „Babyzustand“ zu Hause zu sein und zu versuchen, alles wieder neu zu lernen. Ich habe jeden Tag eine Therapie gemacht und bin immer wieder zur Kontrolle zum Arzt gegangen.

Im Februar 2006 wurde bei mir Transverse Myelitis diagnostiziert. Endlich hatte ich eine Diagnose! Das machte mich erleichtert, aber gleichzeitig ängstlich bei allem, was ich online las. Nach monatelanger Therapie konnte ich endlich alleine sitzen, ohne Angst vor dem Boden zu haben und begann wie ein Baby zu krabbeln. Einfache tägliche Aktivitäten waren extrem anstrengend, sogar Reden oder Essen. Zu diesem Zeitpunkt nahm ich verschiedene Arten von Medikamenten ein, um die Krämpfe zu behandeln, und stellte auch fest, dass ich Antidepressiva einnahm, was mich nicht glücklich machte, aber sie schienen zu wirken. Ich habe gut geschlafen und gegessen. Mein System hat wieder funktioniert und obwohl ich mich sehr konzentrieren musste, konnte ich alleine pinkeln, und das war so ein Ziel für mich! An den meisten Tagen kam ich mit der Hilfe meiner Familie im Rollstuhl aus dem Haus. Ich konnte den Rollstuhl nicht alleine bewältigen und meine linke Hand und meine linke Seite im Allgemeinen schienen zurückgelassen worden zu sein und erholten sich nicht so schnell wie meine rechte Seite.

Als das Jahr langsam verging, mit viel Anstrengung und sehr viel Angst vor allem, stand ich alleine auf und mein Therapeut sagte mir, dass es einfacher wird, aufrecht zu stehen, wenn ich einen stärkeren Rücken habe, was bedeutet, dass ich auch an meinem arbeiten muss Bauchkraft. Sobald ich also meinen Oberkörper ausreichend bewegen konnte, arbeitete ich jeden Morgen an meinen Bauchmuskeln. Es funktionierte und ich fing an zu laufen. Zuerst um mein Schlafzimmer herum, dann um das Haus herum, das sich an Dingen festhält und eine Million Mal hinfällt. Es war ein sehr langsamer Spaziergang und ich war erschöpft von nur zwei Schritten und von all der Anstrengung, die ich hineingesteckt habe, geistig und körperlich. Ich hatte das Gefühl, den Marathon nur im Stehen gelaufen zu sein. Ich musste mich wirklich sehr stark konzentrieren, um zu gehen, zu lernen, die Schritte zu gehen, zu sitzen und jedes Mal, wenn ich aufstand, um mich zu strecken, damit ich gehen konnte. Am Ende des Jahres lernte ich den Stock und fühlte mich wieder sicher und unabhängig…endlich!

2007 fing ich an, etwas Muskelmasse aufzubauen und mein Gewicht war nicht mehr zu viel „totes Gewicht“. Ich benutzte einen Stock, um mich fortzubewegen, und versuchte langsam, ihn zurückzulassen. Zu dieser Zeit war mein Leben fast wieder normal. Meine Arme und Beine funktionierten und ich konnte meine täglichen Aktivitäten alleine erledigen. Ich ging wieder zur Schule und fing an, mit Freunden auszugehen. Obwohl meine linke Seite nicht so gut war wie meine rechte, schaffte ich es, mich wie mein altes Ich zu fühlen, und meine Persönlichkeit wurde aufgeschlossener als früher. Ich fühlte mich mental stärker und obwohl ich körperlich nicht stark war, fühlte ich, dass ich es war. Ich habe mir 2008 versprochen, den Rohrstock nicht mehr zu benutzen, also habe ich es nicht getan. Ich hörte auf, den Stock zu benutzen, hatte aber Angst, ihn nicht zu benutzen, um die Straße zu überqueren oder die Treppe hinauf oder hinunter zu gehen. Es schien, dass die Leute mit dem Rohrstock Ihre Verletzung mehr respektieren, während sie ohne ihn nur denken, dass ich mich sehr leicht verletze, und dann nicht so vorsichtig wären. Ich kam darüber hinweg, ich wollte mich wieder frei fühlen und kein Werkzeug zu benutzen, ließ mich so fühlen. Mein Gehen war immer noch spastisch, sehr langsam und musste sich jedes Mal strecken, wenn ich aufstand. Aber ich war froh, dass ich mich so weit erholt hatte, dass ich mein Leben zurückerhalten konnte.

Die Jahre vergingen und ich hörte auf, die Medikamente zu nehmen, mein Körper fühlte sich großartig an, das Gehen erschöpfte mich nicht mehr so sehr. Das Brennen und die Taubheitsgefühle ließen nach, meine linke Seite erholte sich nicht so sehr wie meine rechte Seite und ich hinke immer noch (ich würde sagen, es ist zu 70 % auf der linken Seite und zu 95 % auf der rechten Seite). Es gibt Dinge, die ich wahrscheinlich nie wieder haben werde, wie das Temperaturgefühl. Mein Körper kann eigentlich nicht sagen, ob etwas zu kalt oder zu heiß ist, was ich manchmal komisch finde und es als Vorteil am Strand sehe! Ich kann nicht laufen und mein Körper schmerzt manchmal wegen der Kompensation meiner linken Seite, aber ins Fitnessstudio zu gehen hat mir sehr geholfen, stärker zu werden und Ausdauer aufzubauen. Auch wenn ich mich nicht zu 100 % erholt habe, bin ich sehr glücklich, dass ich mich so weit erholt habe, dass ich jetzt alles alleine machen kann.

Mein Leben verlief vor der TM wie geplant. Ich war auf dem College, hatte eine tolle Familie und Freunde. Ich war eine sehr glückliche, unabhängige Person ohne jegliche Sorgen. Ich habe es genossen, Dinge alleine zu tun, aber auch in Gesellschaft. Ich genoss es, an den Strand zu gehen, mit meiner Mutter und meiner älteren Schwester einkaufen zu gehen und mit meinem großen Bruder ins Fitnessstudio zu gehen. Sie waren die Unterstützung, die ich brauchte, als TM mein Leben traf. Auch wenn es eine harte Zeit war, wusste ich immer, dass es nur ein Kapitel in meinem Leben sein würde und alles gut werden würde. Die Dinge sind jetzt besser als gut!

Im Jahr 2005 wurde ich so abhängig von meiner Familie, dass ich als jüngste Tochter wieder wie ein Baby aussah. Meine Mutter, meine Schwester und mein Bruder haben mich in diese Blase gesteckt, aus der ich nicht herauskommen wollte, bis ich vollständig genesen war, wofür ich bis heute sehr dankbar bin. Glücklicherweise traf ich 2012 einen großartigen Mann, der das Gleiche tun wollte und er wurde mein Ehemann. Ich zog ins schöne Wayne, Pennsylvania, um bei ihm zu sein. Und obwohl ich jetzt von meiner Familie getrennt bin, habe ich hier eine großartige Großfamilie, die ich liebe. Ich bin mir sicher, dass die Dinge nicht so toll wären, wie sie jetzt sind, wenn ich keine TM hätte. Die Leute sagen, dass das Leben nicht perfekt sein kann, also schätze ich, das hat es ausgeglichen. Nachdem alles passiert war, wurde ich kontaktfreudiger, konnte es kaum erwarten, jeden Tag mehr Dinge zu tun, zu reisen, das Leben mehr zu genießen! Ich wurde noch positiver als zuvor, treuer und wertschätzender gegenüber den kleinen Dingen des Lebens wie alleine essen, sitzen, alleine anziehen, spazieren gehen, duschen – einfache alltägliche Tätigkeiten. Damals im Jahr 2005 konnte ich meine Tränen nicht einmal alleine löschen. Es ist unglaublich für mich, diesen Blog zu schreiben, während ich den wunderschönen Sonnenuntergang genieße. Ich habe bis heute niemanden mit TM getroffen, aber das würde ich auf jeden Fall gerne tun, anderen zu helfen, die diese Krankheit haben, ihnen zu zeigen, dass Ihr Glaube und Ihre positive Einstellung Wunder für Ihre Gesundheit bewirken können.

Früher wachte ich morgens auf und dachte: „Gott sei Dank, es ist vorbei! Ich kann meinen Körper jetzt bewegen!“ Jetzt umarme ich einfach jeden Moment im Leben und ich würde nichts ändern. Für mich ist es perfekt so wie es ist. Ich bin eine sehr glückliche Frau, und ich halte nichts für selbstverständlich.

Jennifer Simpson

TREFFEN SIE UNSERE ANDEREN HOFFNUNGSBOTSCHAFTER