Jessica Tuckman-Ward
Diagnose: Transverse Myelitis
South Carolina, Vereinigte Staaten von Amerika
Ich bin in New Jersey aufgewachsen und hatte ein „perfektes Leben“ mit einer großartigen Familie, Freunden, Gesundheit usw. Ich beschloss, zum College of Charleston, South Carolina, zu gehen, um im Damentennisteam der Division I zu spielen, ein Ziel I hatte mein ganzes Leben darauf hingearbeitet. Ich stellte schnell fest, dass meine College-Jahre alles andere als „normal“ waren, voller Herzschmerz, Kummer, Schmerz und Herausforderungen.
Mein Vater starb plötzlich in meinem ersten Studienjahr. Innerhalb eines Jahres starb meine Großmutter (die Mutter meines Vaters). Nach diesem Jahr dachte ich, es könnte nicht schlimmer werden. Die Dinge mussten sich wenden, oder?
Im Dezember 2006, als ich in den Winterferien zu Hause war, wurde bei mir in meinem Juniorjahr am College TM diagnostiziert. Ich wachte mitten in der Nacht auf und meine Beine fühlten sich wie Kribbeln an. Ich dachte, ich hätte komisch geschlafen, schlief wieder ein und wachte eineinhalb Stunden später mit völlig tauben Beinen auf und meine Arme fühlten sich von den Ellbogen abwärts an wie meine Beine zuvor. Ich weckte meine Mutter und erzählte ihr, was passiert war. Wir beschlossen, bis zum Morgen zu warten, um zum Arzt zu gehen, der mich sofort ins Krankenhaus schickte. Nach ein paar Tagen im Krankenhaus, unzähligen Tests, Scans und einer undichten Spinalpunktion (autsch!) schloss mein Neurologe andere Krankheiten wie MS und Meningitis aus und diagnostizierte bei mir TM.
Es ist schwer, meine körperlichen TM-Symptome zu beschreiben. Meine Beine waren taub und es war extrem unangenehm mit viel Druck und ich fühlte mich geschwollen, obwohl es keine sichtbare Veränderung gab. Um Ihnen eine Vorstellung zu geben: Am Morgen, als ich ohne Gefühl in meinen Beinen aufwachte, versuchte ich, Schuhe anzuziehen, um zum Arzt zu gehen. Das ist nicht passiert, ich habe mich zu unwohl gefühlt, wenn ich mich gebeugt habe, um Turnschuhe anzuziehen, also habe ich mich stattdessen für Flip-Flops entschieden. Ich wusste es nicht, aber als ich die Treppe hinunterhumpelte, um ins Auto zu steigen, verlor ich unterwegs eine Badelatsche. Erst als meine Mutter mit meinem fehlenden Flip-Flop ins Auto stieg, wurde mir klar, wie ernst das war.
Ich erinnere mich, dass mein Arzt mir sagte, dass ich Glück hatte, weil wir es früh erkannt und mit einer aggressiven Behandlung begonnen hatten. Mir wurde gesagt, dass jedes Gefühl, das ich in einem Jahr wiedererlangen würde, das sein würde, was ich für den Rest meines Lebens haben würde. Es gab keine Garantie dafür, dass ich jemals wieder volles Gefühl oder Beweglichkeit haben würde, nur die Zeit würde es zeigen. Das ist alles, was ich hören musste, um zu denken „Spiel geht weiter“. Es ist mir nicht fremd, von einer Verletzung zurückzukommen, nachdem ich mein ganzes Leben lang Sport getrieben habe. Also fragte ich meinen Arzt, welche Art von Physiotherapie involviert wäre und was nötig wäre, um wieder auf den Platz zu kommen und mein „normales“ Leben wieder aufzunehmen. Da erreichte mich die herzzerreißende Nachricht, die bei den Krankenkassen für viel Ärger sorgen würde. Die Versicherung würde nur genügend Physiotherapiesitzungen abdecken, um etwa eine Meile und eine Treppe hinaufgehen zu können. WAS?!?!?!?!? Ich war ein 20-jähriger College-Athlet der Division I – inakzeptabel. Also tat ich, was jeder hartnäckige, entschlossene, hart arbeitende Mensch tun würde. Ich beschloss, allen zu zeigen, dass ich wieder auf den Tennisplatz gehen und an Wettkämpfen teilnehmen würde. Ich war entschlossen, „normal“ zu sein, genau wie alle meine anderen Freunde und Teamkollegen.
Ich habe fünf Monate lang jeden Tag zwei Stunden Physiotherapie gemacht, was kein Spaziergang im Park war und manchmal voller Tränen, Frustration und Wut war. Nichts war mehr natürlich. Ich musste lernen, wie man geht, läuft, springt, schlurft, zur Seite geht usw. Ich musste mir wirklich vertrauen, dass mein Gehirn meinen Beinen und Füßen sagen würde, wo sie sein sollten, ich hoffte nur, dass sie tatsächlich da waren. Nach monatelanger Therapie konnte ich endlich wieder auf den Tennisplatz und konnte meine Aufregung nicht zurückhalten. Das war ein Tag, auf den ich gehofft hatte, seit ich krank wurde. Natürlich hatte ich erwartet, wieder so spielen zu können wie früher, bevor ich krank wurde, da ich wusste, dass ich vielleicht ein bisschen eingerostet bin. Ich habe jedoch schnell gelernt, dass ich zwar wieder auf dem Platz sein könnte, mich aber nie mehr so bewegen kann wie früher. Es war ein herzzerreißender Schlag.
Als ich mich darauf vorbereitete, mich für das College zu bewerben, hatte mein Vater mich dazu gedrängt, auf eine Schule zu gehen, wo ich in der Tennismannschaft spielen könnte. Damals dachte ich, es wäre so, dass ich eine Gruppe direkter Freunde und eine gewisse Struktur in meinem Tag haben würde. Wenn ich jetzt zurückblicke, hat mir die Zugehörigkeit zum Tennisteam (körperlich) das Leben gerettet. Ohne meine großartigen Trainer, Teamkollegen und Trainer hätte ich niemals eine so erfolgreiche Genesung gehabt wie meine. Das College war herausfordernde vier Jahre, durch all die Kurven, die mir in den Weg geworfen wurden, schaffte ich es, pünktlich meinen Abschluss zu machen, ohne Sommerkurse zu nehmen. Seit meinem Abschluss fordere ich meinen Körper auf eine Art und Weise, die ich für unmöglich gehalten hätte. Meine Familie ist mein Fels und ohne die bedingungslose Liebe und Unterstützung meiner großartigen Mutter und Brüder wäre ich heute nicht hier. Sie drängen mich weiterhin, das Beste zu geben, was ich sein kann, und lassen mich nicht von der Krankheit überwältigen. Am stolzesten bin ich darauf, auf die Spitze eines Abschnitts der Chinesischen Mauer geklettert zu sein. Hunderte andere Leute versuchten an diesem Tag, den Gipfel zu erklimmen, schafften es aber nicht – ich musste gegen die Tränen in meinen Augen ankämpfen, als ich es bis zum Gipfel schaffte, und da oben waren nur ich und meine Brüder. Obwohl ich immer noch kein volles Gefühl in meinen Beinen habe, weiß ich, dass ich im Vergleich zu anderen, bei denen TM diagnostiziert wurde, „Glück“ habe. Ich bezeichne mich gerne als Transverse Myelitis-Überlebende, weil ich mich nicht von der Krankheit besiegen ließ.
Als ich diagnostiziert wurde, erklärte mir mein Arzt, dass ein „Virus meine Wirbelsäule angegriffen“ habe. Ich weiß immer noch nicht, was das für ein Virus ist, aber ich vermutete, dass es der Mono war, den ich anderthalb Jahre zuvor hatte. Im Jahr 2015 wurde bei mir jedoch eine „nicht diagnostizierte und unbehandelte“ Lyme-Borreliose diagnostiziert, was bedeutet, dass die Lyme-Bakterien für einen unbekannten Zeitraum in meinem Körper ruhten. Jetzt glauben wir, dass es Lyme war, der die TM verursacht hat. Da Lyme das Immunsystem schwächt und es Krankheiten wie TM, MS und anderen ermöglichen kann, den Körper anzugreifen, scheint es jetzt der logische Schuldige zu sein.
Ich hoffe, dass eines Tages ein Heilmittel für diese seltene Krankheit gefunden wird, das unser Immunsystem nicht anfällig für andere Krankheiten macht. Ich hoffe, dass die Versicherungsgesellschaften denjenigen, die gegen chronische Krankheiten kämpfen, erschwingliche Lösungen anbieten werden. Es gibt keine Entschuldigung dafür, warum notwendige Medikamente wie Penicillin-Injektionen nicht von der Versicherung abgedeckt sind, Pillen wie Viagra jedoch schon. Schließlich hoffe ich, dass ich eine Inspiration für andere sein kann. Sie können auch zu Ihrem „Normal“ zurückkehren, es könnte nur etwas anders sein. Ich muss zugeben, dass mein neues „Normal“ ziemlich großartig ist. Ich habe einen großartigen Ehemann, den süßesten Hund der Welt, einen Job, den ich liebe, und ich kann jeden Tag aus dem Bett aufstehen und alles erobern, ohne dass die Leute wissen, welche Herausforderungen ich durchgemacht habe. Am Ende des Tages war das eigentlich mein ursprüngliches Ziel, wieder „normal“ zu sein.
Jessica Tuckman-Ward
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