Peter
Diagnose: Transverse Myelitis
Georgien, Vereinigte Staaten
John wurde am 12 um 12:12 Uhr geboren. Seine Reise mit transversaler Myelitis begann, als er sechs Monate alt war.
In den Wochen vor Juni 2013 hatte John mit einer schrecklichen Erkältung zu kämpfen und hatte eine ewig laufende Nase. Wir machten mehrere Besuche beim Kinderarzt, wo er ein hohes weißes Blutbild hatte und mehrere Antibiotika bekam. Es ging ihm endlich besser und am 27. Juni 2013 brachte ich John gegen 8:00 Uhr ins Bett. Als ich am 7. Juni 30 um 28:2013 Uhr zur Arbeit ging, schlief er noch und mein Mann war begeistert, weil unser Baby durchschlief! Später an diesem Morgen, am 28. Juni 2013, erhielt ich einen Anruf von meinem Mann: „Johns Beine bewegen sich nicht.“ Ich sagte ihm, das mache keinen Sinn und er solle den Kinderarzt anrufen (der Gedanke, ihn in die Notaufnahme zu bringen, kam mir nicht einmal in den Sinn). Die Praxis unseres Kinderarztes hat ihn sofort aufgenommen und direkt in die Ultraschallabteilung des Kinderkrankenhauses in Erlanger in Chattanooga, TN, geschickt. Als ich im Krankenhaus ankam, schrie John und bewegte seine Arme, während der Ultraschalltechniker ihn untersuchte, aber es gab absolut keine Bewegung von der Hüfte abwärts, was eindringlich war.
Wir warteten in einem Raum und erhielten vom Onkologen die Nachricht, dass es keine Anzeichen von Krebs gab, und wir wurden auf die pädiatrische Intensivstation eingeliefert. Am selben Tag bestellte der pädiatrische Neurologe hochdosierte Steroide und dachte, es könnte Guillain-Barré, ADEM oder transversale Myelitis sein. Dann begannen die Tests. John unterzog sich zwei Spinalpunktionen, unzähligen Blutabnahmen und drei MRTs. Die MRTs zeigten keine Läsionen an seiner Wirbelsäule, aber alle Anzeichen wiesen auf TM hin. Es ging ihm gut, er aß Babynahrung, spielte mit Spielzeug, aber er konnte seine Beine nicht bewegen und zeigte nach drei Tagen auf der pädiatrischen Intensivstation keine unmittelbaren Anzeichen einer Besserung. Unser Neurologe traf die Entscheidung, uns in das Vanderbilt Children's Hospital in Nashville zu verlegen, um die TM-Diagnose zu bestätigen.
Bei der Aufnahme in Vanderbilt wurden wir von dem pädiatrischen Neurologen und seinem Team aus nicht weniger als sechs Assistenzärzten begrüßt, die Johns Beine und Wirbelsäule stupsten und schubsten. Nach einem weiteren MRT bestätigten sie die Diagnose, akute transversale Myelitis. Dann kam die Nachricht, dass es keine „Behandlung“ und keine endgültige Prognose gebe; er könnte sich erholen, er könnte nicht. Die Physiotherapeuten empfahlen eine stationäre Behandlung, wir entschieden uns jedoch für eine ambulante Behandlung zu Hause. Wir wurden am 3. Juli 2013 aus Vanderbilt entlassen.
Mit einem gelähmten Kind nach Hause zu kommen, war surreal, zumal sein einziges Symptom Lähmung war, ansonsten war er glücklich und gesund. Er war noch ein Baby; er konnte vor TM nicht gehen, sich aufsetzen oder mit uns sprechen. Ob er Schmerzen hat, konnte er uns nicht sagen. Die Frage war, wie würde sein Leben nach TM aussehen? John begann sofort mehrmals pro Woche mit ambulanter Physiotherapie im Kinderkrankenhaus mit einem wunderbaren Physiotherapeuten. Innerhalb einer Woche nach der Entlassung zuckte er mit einem Bein. Dann begann er nach und nach, Woche für Woche, sich wieder zu bewegen. Mit neun Monaten krabbelt und sitzt er alleine.
Im Alter von 12 Monaten wurde ihm seine erste Orthese angepasst. Mit 17 Monaten stand er auf und machte seine ersten Schritte, was einer der glücklichsten Tage unseres Lebens war. Im Alter von zwei Jahren wurden ihm neue Orthesen angepasst, und dann noch einmal im Alter von drei Jahren. Er ist in den letzten drei Jahren je nach Bedarf immer wieder zur Physiotherapie gegangen. Wir sehen den Neurologen alle sechs Monate und sind unendlich dankbar für seine schnelle Diagnose und Verabreichung von Steroiden innerhalb von weniger als 12 Stunden nach der Lähmung.
Heute trägt John keine Orthesen und geht nie, er läuft nur! Jeden Tag hat John mit Schmerzen, Muskelsteifheit/Spastik und Schwäche in seinem rechten Bein zu kämpfen. Er hat immer noch Probleme nachts zu schlafen, was wir zu Krämpfen und Steifheit beitragen. Seit seiner Diagnose sind 3 ½ Jahre vergangen und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an seine Reise denke. Er ist ein erstaunlich widerstandsfähiger kleiner Junge und lässt sich von keinen seiner kleinen Schwierigkeiten ausbremsen. Es ist eine Freude zu sehen, wie weit er gekommen ist. Trotz der Diagnose und der fortgesetzten Behandlung habe ich solche Hoffnung, dass die Transverse Myelitis nur ein kleiner Teil seiner lebenslangen Reise sein wird. Ich habe keinen Zweifel, dass die unzähligen Gebete von Freunden, Familie und Menschen auf der ganzen Welt zu seiner Genesung beigetragen haben. Unser Glaube war das einzige, was uns durch diese ersten Tage, Wochen und Monate brachte. Mein Gebet für ihn ist, dass er mit seiner Geschichte das Leben anderer berührt, wenn er älter wird. TM war nicht das Ende, sondern der Beginn der Reise unserer Familie. Johannes 5:1-9.
Ann Geiger
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