Elba
Diagnose: Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
Texas, Vereinigte Staaten von Amerika
Elba, meine Frau, ist eine Inspiration. Sie hat eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD). Der erste Ausbruch war 2003, und es gab damals keinen Test. Elba ist Venezolanerin, wir waren in den USA unterwegs, aber sie kehrte zur Behandlung nach Venezuela zurück. Sie vermuteten das West-Nil-Virus, das einige ähnliche Anfangssymptome aufweist. Sie verbrachte drei Monate im Krankenhaus, davon drei Wochen auf der Intensivstation und drei Tage davon im Koma. Die Ärzte sagten ihrer Familie, sie solle einen Priester rufen.
Aber sie kam langsam wieder zu Kräften und kam wieder auf die Beine. Eines ihrer Stimmbänder war atrophiert und sie konnte nicht schlucken, also wurde ihr für 1½ Jahre eine PEG-Ernährungssonde in den Magen implantiert. Logopädie und TENS konnten die Stimmbänder wieder zum Laufen bringen und die PEG-Sonde wurde entfernt. Sie war damals ziemlich erfolgreich und unterrichtete Spanisch an der University of North Texas. Wir reisten und hatten unser Zuhause in Roanoke, TX.
Dann, 2010, brach Elba kurz vor Weihnachten bei einer Abschlussprüfung zusammen. Sie wurde in die Notaufnahme gebracht und ins Krankenhaus eingeliefert. Ein sehr weiser Neurologe (Dr. David Cook) entnahm etwas Rückenmarksflüssigkeit und schickte sie an die Mayo-Klinik. Er hielt es für transversale Myelitis. Er ließ sie zur UTSW in Dallas versetzen.
Dr. Ardith Courtney (von Dr. Greenbergs Team) begann mit der Behandlung bei UTSW. Der Test war positiv für NMO IgG. Die Plasmapherese begann (Blutreinigung, Entfernung des Plasmas) – fünf Zyklen davon über zehn Tage. Dann die erste Rituxan-Chemotherapie.
Wir verbrachten Weihnachten und Silvester im Krankenhaus. Sechs Wochen später kam sie nach Hause. Sie machte viel Physiotherapie und kehrte schließlich zum Unterrichten zurück. Die Wirbelsäulenläsion ist lang, T1-T7, und die Schmerzen davon sind entsetzlich. Der Schmerz wäre lähmend, wenn es nicht eine komplexe medizinische Behandlung gäbe. Trotzdem sind die Schmerzen an manchen Tagen unerträglich.
Warum also ist Elba inspirierend?
Trotz einer schweren neurologischen Erkrankung ist sie immer optimistisch und hat eine strahlende Lebenseinstellung. Elba arbeitet ehrenamtlich in unserer Gemeinde und alle sagen, wie gerne sie mit ihr arbeiten. Sie ist der Kitt, der ihre Familie in Venezuela zusammenhält. Venezuela macht eine sehr schwierige Zeit durch und ihre zwei Söhne, fünf Schwestern und andere Familienmitglieder brauchen unsere Unterstützung.
Wir gehen in die Kirche und beten beide täglich, weniger um zu fragen, warum sie die Krankheit bekommen hat, sondern um zu fragen, was wir als nächstes tun sollen? Unsere Kirche war sehr unterstützend, da der Priester das Krankenhaus mehrmals besuchte.
Und sie hat mich zu einem besseren Menschen gemacht: Pflegekraft zu sein ist harte Arbeit! Zum Glück ist sie mein Held. Die Geduld, die sie gezeigt hat, hat es mir ermöglicht, selbst mehr Geduld zu lernen. Die Stärke, die sie gezeigt hat, hat mich stärker gemacht. Wenn ich nachts bete, weine ich, damit ich ihr morgen diese Kraft zeigen kann; alle morgen. Ich glaube, keiner von uns hätte das ohne den anderen durchstehen können.
Zusammen sind wir eine Einheit, die fast alles schaffen kann – unsere Hoffnung und unser Abenteuer werden weitergehen!
Larry Watrous
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