Rainer
Diagnose: Transverse Myelitis
Ontario, Kanada
Alles begann vor zwei Jahren am 4. Oktober 2014. Ein Tag, an den ich mich immer erinnern werde. Genau wie die Geburtstage meiner Kinder war es eine andere Art von Jubiläum, eines, von dem ich nicht wusste, dass wir es sein würden, ich denke, man könnte sagen, dass wir die nächsten, ich weiß nicht wie viele Jahre feiern würden. In der Nacht zum 2. Oktobernd, Marcus hustete so stark, dass er sich übergeben musste und am nächsten Tag schien der Husten fast verschwunden zu sein, aber ich bemerkte an diesem Tag einige Male, dass sein linkes Bein beim Gehen einfach nachgab. Er klagte nicht über Schmerzen, also dachte ich nicht viel darüber nach, bis er am nächsten Morgen überhaupt kein Gewicht mehr tragen konnte.
Dies war der Beginn von sechs Wochen, in denen ich ihn in die Notaufnahmen hin und her brachte und mir von meinem Hausarzt die ganze Zeit sagen ließ, dass es ihm gut gehen wird und dass es verschwinden wird, und ich solle einfach noch eine Woche warten. Endlich, nach sechs Wochen wiederholter Besuche, bekam ich einen Termin bei einem Kinderarzt. Sie hatten keine Antworten, also schickten sie mich zu SickKids in Toronto, Kanada. Sobald wir den Arzt dort sahen, sagte er mir, dass sie dachten, was mit Marcus passiert sei, sei dasselbe, was Dutzenden anderen Kindern in ganz Nordamerika passiert sei, sie glaubten, er habe AFM oder TM von einem Virus, dem Enterovirus D68. Sie konnten es nicht mit Sicherheit sagen, aber es wurde angenommen, dass es die Ursache für all diese zufälligen Lähmungen bei Kindern seit 2012 war. Ich hatte, gelinde gesagt, Angst, und die nächsten acht Tage sind etwas verschwommen. Die meiste Zeit war ich ganz alleine im Krankenhaus, wanderte ziellos herum, dachte, fragte mich, wie, was, WARUM geschah das?! Wir wurden für ein paar Wochen nach Hause geschickt, um zu warten und von einem Kinderrehabilitationskrankenhaus in Holland Bloorview zu hören, wo Marcus ab dem 8. Dezember drei Monate bleiben und jeden Tag, manchmal zweimal täglich, intensive Physiotherapie erhalten mussteth-März 10th.
Die ganze Zeit, als Marcus krank und im Krankenhaus war, wachte er jeden einzelnen Tag mit diesem kleinen Grinsen im Gesicht auf. Es war fast so, als wüsste er etwas, was ich nicht wusste. Zuerst hatte ich Angst, ich hatte Angst, mit meinen eigenen Gedanken allein zu sein, also würde ich mich beschäftigen, meinen Freunden schreiben oder sie anrufen, alles, um mich davon abzuhalten, darüber nachzudenken, wie der Rest des Lebens meines kleinen Jungen aussehen würde. Aber jeden Tag wachte er mit diesem kleinen Grinsen auf und war dann den ganzen Tag nur lächelnd und glücklich. Dort ging er zur Schule und lernte Kinder kennen, die genauso waren wie er und anders als er, aber sie wurden alle gleich behandelt. Es hat mir wirklich die Augen geöffnet, wie gesegnet und weise mein kleiner Junge mein Leben gemacht hat. Jetzt, wo ich viele Wochen dort war, fühlte ich mich gesegnet, nicht länger am Rande einer Niederlage.
Mein Herz brach, als mir klar wurde, dass wir Bloorview nicht zu 100 % mit Marcus verlassen würden, aber trotzdem hatte Marcus etwas in mir geweckt, etwas, von dem ich dachte, dass ich es nicht hätte. Ich hatte immer das Gefühl, wenn meinem Kind jemals so etwas passieren würde, würde ich mich einfach zu einer Kugel zusammenrollen und weinen – für immer. Aber ich tat es nicht, weil er es nicht tat! Wie konnte dieser süße kleine vierjährige Junge so mutig, so stark, so weise, so süß, so freundlich sein und zusehen, wie seine Mama auseinanderbrach. Ich würde nicht zulassen, dass er sieht, wie ich aufgebe, ich würde zulassen, dass er mich aufrichtet und nicht derjenige ist, der ihn zu Fall bringt.
Es war schwierig, nach Hause und zurück zur Schule zu kommen, vor allem, weil ich ihn nicht aus den Augen lassen wollte. Zuerst ließ er einen Physiotherapeuten in die Schule kommen, um mit ihm zu arbeiten. Ich dachte, es wäre einmal die Woche, aber es war eher einmal im Monat, was schnell einmal alle drei Monate wurde, und dann wurde mir gesagt, dass er keine Fortschritte machte und dass sie ihn wirklich nicht sehen müssten, aber ich sollte Mache weiterhin 3-4 mal die Woche Physio mit ihm. Ich war mit dieser Antwort nicht zufrieden, zumal ich WUSSTE, dass sein Bein definitiv stärker war, als es war, als er zum ersten Mal krank wurde. Ich beschwerte mich, also schickten sie mir einen anderen Therapeuten, der so ziemlich dasselbe sagte. Im vergangenen Frühjahr habe ich mich auf die Suche nach einem anderen Physiotherapeuten gemacht, der bereit wäre zu sehen, dass es Marcus in Wochen oder Monaten nicht besser gehen würde, das wird Jahre dauern, aber Marcus wird besser werden, und ich habe einen gefunden! Ich werde nie die Hoffnung aufgeben, dass mein kleiner Junge eines Tages zu mir gerannt kommt und in meine Arme springt, ohne auf einem Bein zu hüpfen und ohne seine Orthese. Eines Tages werde ich sehen, wie er ein Rennen schneller läuft als seine Freunde, und eines Tages werde ich sehen, wie er anderen kleinen Jungen oder Mädchen hilft, die nicht so gut laufen, und ihm/ihr zeigen, dass es in Ordnung ist, anders zu sein, es kann sogar sein viel besser, als so zu sein wie alle anderen.
Als wir nach Hause kamen, und auch jetzt noch, fällt es mir schwer, mit Familie und Freunden darüber zu sprechen, was mit Marcus los ist. Ich weiß, dass es nicht ihre Schuld ist, und sie versuchen, das „Richtige“ zu sagen, aber niemand versteht so gut wie jemand, der es durchgemacht hat. Ich bin einer Facebook-Gruppe beigetreten, Eltern von Kindern mit AFM. Ich kann nicht erklären, wie sehr diese Gruppe meinen Verstand gerettet und mich an meinen dunkelsten Tagen abgeholt hat. Sie waren auch diejenigen, die mich der Siegel Rare Neuroimmune Association vorstellten, und so kamen wir diesen Sommer zum jährlichen SRNA Family Camp, das im Center for Courageous Kids stattfand, und trafen die erstaunlichsten, inspirierendsten, schönsten, freundlichsten, großzügigsten, bestimmt Menschen, die ich JEMALS kennengelernt habe! Ich bin so stolz, ein Teil dieser Familie zu sein, ich habe mir das definitiv nicht ausgesucht, aber ich weiß, dass wir mit diesen Jungs hinter uns in Ordnung sein werden!
Laurie Kammern
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