Luise Fry
Diagnose: Akute disseminierte Enzephalomyelitis
Dorset, Großbritannien
Im August 2014 war ich 34 Jahre alt und mit meinen beiden Söhnen, einer Freundin und ihrer Tochter für ein Wochenende in Somerset, Großbritannien, unterwegs. Ein ganz einfacher Spaziergang auf dem Land war das Ereignis, das mein Leben für immer veränderte. Auf unserem Spaziergang erlitt ich einen Zeckenstich. Ich hatte es damals nicht bemerkt, aber ich sah die Bissspur und spürte später am Abend den Juckreiz. Am nächsten Tag bekam ich Kopfschmerzen, aber ich dachte mir nichts dabei. Am Tag danach verschlimmerten sich die Kopfschmerzen und keine Medikamente, die ich nahm, linderten die Schmerzen. Am nächsten Tag fuhren wir nach Hause. Ich kann mich überhaupt nicht an diese Fahrt erinnern, aber mein ältester Sohn erzählt mir, dass ich die ganze Fahrt damit verbracht habe, ihn und meinen jüngeren Sohn anzuschreien und zu beschimpfen. Das war völlig untypisch für mich! Als wir zu Hause ankamen, musste ich sofort ins Bett gehen und meine Mutter rufen, damit sie auf die Kinder aufpassen konnte. Als sie ankam, war ich eingeschlafen. Sie versuchte mich später am Abend zu wecken, um zu sehen, was die Kinder zu Abend essen sollten. Sie konnte mich nicht wecken. Als ich endlich aufwachte, sagte sie, ich würde undeutlich sprechen und sie könne nicht verstehen, was ich sagen wollte. Sie rief die örtliche Hausarztpraxis an, und mein Arzt eilte innerhalb von 15 Minuten zu mir nach Hause und rief dann den Krankenwagen. Sie sagte meiner Mutter, dass sie dachte, ich hätte eine Meningitis, aber aus irgendeinem Grund passten meine Symptome nicht zusammen. Sie musste mich dringend zur Unfall- und Notaufnahme (A&E) bringen.
Innerhalb von zehn Minuten wurde ich mit einem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht. Kurz nach meiner Ankunft konnte ich nicht mehr selbst atmen und wurde an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Abends wurde ich zum MRT gebracht. Bei mir wurde fälschlicherweise eine virale Enzephalitis diagnostiziert. Obwohl alle meine drei Lumbalpunktionen HSV-negativ waren, bestanden sie gegenüber meiner Familie immer noch darauf, dass dies der Grund für meine Enzephalitis war. Mein Freund, der übers Wochenende mit mir weg war, erzählte ihnen, ich sei von einer Zecke gebissen worden, aber sie sagten, es hätte nichts damit zu tun. Das war schade, denn es stellte sich schließlich heraus, dass es meinen ADEM-Angriff ausgelöst hatte.
Ich war drei Wochen im Koma. Ich war dann völlig gelähmt, als ich aufwachte. Dann stellten sie fest, dass ich eine Beteiligung des Rückenmarks hatte, und ich hatte ein MRT der Wirbelsäule, das die Diagnose von ADEM bestätigte. Das war am Tag 28 meiner Aufnahme.
Sie begannen dann mit IV-Steroiden, und ich erlangte im Laufe der nächsten sechs Monate, von denen vier stationär waren, allmählich wieder Bewegung und Gefühl. Ich hatte viele körperliche Rehabilitationen, aber ich habe immer noch erhebliche Behinderungen und viele Nachwirkungen der Läsionen im Gehirn und der Wirbelsäule und der Myelinschäden, die ich erlitten habe. Ich kann nichts schnell tun. Ich kann weder rennen noch springen. Ich kann nur kurze Strecken gehen und bin auf Krücken und einen Rollstuhl angewiesen, da mein Gleichgewicht, mein Gedächtnis und vieles mehr stark beeinträchtigt sind. Die Liste ist sehr lang!
Das Beste, was ich seit dieser Krankheit gefunden habe, ist, dass ich jetzt die Fähigkeit habe, anderen zu helfen. Meine Erforschung alternativer Medikamente und Behandlungen hat es mir und vielen meiner Freunde mit Hirnverletzungen ermöglicht, von der großen Auswahl an verschreibungspflichtigen Medikamenten wegzukommen, die wir früher eingenommen haben. Ich habe das Gefühl, dass das Wissen, das ich erworben habe, anderen wirklich hilft. Ich konnte sogar anderen bei Anträgen auf Personal Independence Payment (PIP) und Disability Living Allowance (DLA) helfen. Es gibt meinem Leben wieder einen Sinn.
Ich habe jetzt gelernt, sehr gut mit meiner Müdigkeit umzugehen, und ich bin in der Lage, andere darauf aufmerksam zu machen, welche Zugeständnisse sie an mich machen sollten. Ich habe meine Stimme gefunden. Ich fange an, mich wieder ermächtigt zu fühlen. Die Beteiligung an verschiedenen Organisationen wie der Transverse Myelitis Society hier in Großbritannien und auch Headway (eine in Großbritannien ansässige Wohltätigkeitsorganisation für Hirnverletzungen) hat mir eine neue Aufgabe gegeben. Es hat mir wieder ein Stück Leben zurück gegeben. Ich misch mich wieder ein. Ich sozialisiere mich wieder in Gruppen von Menschen, die mich und meine Situation verstehen. Es ist sehr beruhigend zu wissen, dass man nicht allein ist.
Kann ich Menschen, die neu diagnostiziert wurden, oder Familienmitgliedern und Freunden von Menschen mit einer Diagnose einen Rat geben? Geh da raus. Online gehen. Recherchieren. Wenden Sie sich an Organisationen, die Ihnen helfen und Ratschläge und Informationen geben können, wie Sie die Probleme angehen können, mit denen Sie konfrontiert sind.
Die Enzephalitis Society, die Brain and Spine Foundation, die Siegel Rare Neuroimmune Association and Society … sie alle warten darauf, Ihnen zu helfen und Sie dabei zu unterstützen. Auch soziale Medien wie Facebook-Gruppen und YouTube-Videos waren ein Segen für mich. Eine Welt wartet, die dich versteht. Du bist nicht allein!
Louise wurde kürzlich zur Vorsitzenden der Dorset Support Group der Transverse Myelitis Society ernannt!
Luise Fry
TREFFEN SIE UNSERE ANDEREN HOFFNUNGSBOTSCHAFTER
