Marcella

Marcellas Reise mit akuter schlaffer Myelitis begann, als sie fünf Jahre alt war. Am Abend des 3. September 2014 begann sie über Nackenschmerzen zu klagen. Am nächsten Morgen hatte sie Fieber und erbrach. Wir brachten sie zum Arzt und ihr wurden geschwollene Drüsen diagnostiziert und sie bekam Antibiotika. Am nächsten Morgen wachte sie mit einer Oberarmschwäche auf ihrer linken Seite auf. Wir brachten sie zurück zum Arzt und es wurde eine Röntgenaufnahme gemacht. Der Arzt sagte, dass das Röntgenbild nichts Ungewöhnliches zeigte.

Am Samstag, dem 6. September 2014, brachten wir Marcella in die Notaufnahme eines örtlichen Krankenhauses, weil sie jetzt vor Schmerzen im Nacken und im oberen Rücken schrie. Im Krankenhaus führten sie eine Reihe von Tests durch, darunter Blutuntersuchungen, Urinanalysen, Spinalpunktionen und einen CT-Scan. Nachdem die Testergebnisse eintrafen, diagnostizierten sie bei ihr Meningitis und verlegten sie in das Kinderkrankenhaus in New Orleans, LA.

Am Sonntag, den 7. September 2014, machte das Team der Neurologie ein MRT. Als die Ergebnisse eintrafen, sagte der Neurologe, dass es so aussah, als hätte sie Transverse Myelitis. Sie hatte eine Entzündung im Halsbereich von C2-C7. Von der ersten MRT an sagte uns die Neurologin, dass ihre Bilder anders aussahen, wie bei jemandem mit Polio. Vier Tage nach Beginn ihrer Nackenschmerzen landete sie auf der PICU, weil ihre linke Lunge schwach wurde. Am nächsten Morgen entschied das Team der Neurologie, dass sie mit einer intensiven Behandlung der Plasmapherese beginnen mussten, also mussten sie sie einschläfern lassen, um eine zentrale Leitung zur Durchführung der Behandlungen anzulegen. Da ihre linke Lunge für den Eingriff zu schwach war, musste sie intubiert werden und blieb an einem Beatmungsgerät, bis ihre Lunge wieder stark war. Als Marcella von der Prozedur aufwachte, war sie vollständig gelähmt. Sie erhielt neun Tage Plasmapherese und hohe Dosen von Steroiden. Die Ärzte sahen nicht viel Ergebnis. Sie machte dann eine Reihe von IVIG, die auch keine Verbesserungen zeigten.

Die Ärzte wussten zu diesem Zeitpunkt, dass sie es mit etwas anderem als Transverser Myelitis zu tun hatten. Ihre Blutuntersuchungsergebnisse zeigten, dass sie positiv auf RSV, Rhinovirus und Enterovirus getestet wurde (ihre war nicht typisiert). Nach ungefähr drei Wochen auf der PICU erhielt das Krankenhaus eine Warnung der CDC, dass Kinder gelähmt werden, nachdem sie sich mit dem Enterovirus infiziert haben. Erst Mitte Oktober wurde bei ihr akute schlaffe Myelitis diagnostiziert. Sie war elf Wochen im Krankenhaus. Marcella ist gelähmt, kann aber ihren rechten Arm benutzen. Sie hat Bewegung in ihrem rechten Fuß, wenig Bewegung in ihren linken Fingern und Zehen und sehr wenig Nackenstütze. Sie benutzt einen Rollstuhl und ist ständig auf ein Beatmungsgerät angewiesen. Sie nimmt an wöchentlichen Therapiesitzungen teil. Sie ist bei ihren täglichen Aktivitäten auf ihre Familie angewiesen.

Marcella hat neun Geschwister, daher war diese Krankheit eine Herausforderung für alle in unserer Familie. Wir haben uns an unseren neuen Lebensstil gewöhnt und sind sehr dankbar, dass Marcella heute noch bei uns ist. Die ganze Familie hilft in irgendeiner Weise mit, damit jeder Tag so reibungslos wie möglich verläuft. Marcella war ein aktives kleines Mädchen, das es liebte, draußen zu sein, mit ihren Geschwistern zu spielen und zu tanzen. Sie hat ihre neue Lebensweise sofort akzeptiert und sich darauf eingestellt. Wir hinterfragen nicht, „warum“ dies geschah. Wir nehmen einen Tag nach dem anderen und danken Gott für all unsere Segnungen.

Marcella geht zum ersten Mal seit Beginn ihrer Erkrankung vor zwei Jahren wieder ganztags zur Schule. Sie genießt das Leben, wie sie es jetzt kennt. Obwohl die Ärzte uns sagten, dass sie für den Rest ihres Lebens gelähmt sein würde, hoffen wir, dass sie eines Tages wieder etwas Bewegung und hoffentlich wieder Kraft in ihrem linken Lungenflügel bekommt, um selbstständig atmen zu können. Der mein Leben. meine Hoffnung Kampagne hilft uns zu erkennen, dass wir damit nicht alleine dastehen. Wir haben eine Familie da draußen mit ähnlichen Erfahrungen.

Amy Pierce

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