Margaret
Diagnose: Rezidivierende Transverse Myelitis
Schottland, Vereinigtes Königreich
Mein TM-Leben. Mein Name ist Margaret Shearer und ich bin kürzlich von der Westküste von Prestwick nach Glasgow City, Schottland, Großbritannien, gezogen.
Ich wachte am Morgen des 31. Dezember 2001 mit schrecklichen Schmerzen in der Brust auf. Ich überzeugte mich selbst, dass ich Sodbrennen hatte, aber als die Schmerzen stärker wurden und das Atmen schwerer wurde, wurde ich in die Notaufnahme des Mount Sinai Medical Center in Miami Beach gebracht und aufgenommen.
Vier Tage später wurde bei mir akute idiopathische TM (T1-T8) diagnostiziert. Ich bekam intravenöse Steroide und viele andere Medikamente. Ich blieb weiterhin am Berg Sinai und erhielt eine hervorragende Behandlung, einschließlich Physio- und Ergotherapie. Meine drei Söhne, die alle zu Hause in Schottland Medizin studierten, überzeugten mich davon, dass es in meinem besten Interesse wäre, in den Vereinigten Staaten zu bleiben, da es in Großbritannien keine TM-Spezialisten gab.
Im März war ich fit genug, um zurück nach Schottland zu fliegen, in der Hoffnung, dass ich weiterhin Fortschritte machen und zur Arbeit zurückkehren würde. Ich benötigte rund um die Uhr Vollzeitpflege in meinem eigenen Zuhause und besuchte das Douglas Grant Neuro Rehab Center in Ayrshire, wo ich aufgrund der Fähigkeiten und der Rehabilitation des Personals meine Körperstütze und Beinschienen ablegen konnte und ich lernte mit Hilfe von Gehhilfe und Sprunggelenkschiene wieder über kurze Distanzen zu gehen.
Während meines ersten Aufenthalts auf dem Berg Sinai sagte mir mein Neurologe, dass ich auf der SRNA-Website mehr über meinen Zustand erfahren könnte. Ich fand einen britischen Kontakt, Geoff Treglown, und schickte ihm eine E-Mail, dass ich nach Hause zurückkehren würde und an Informationen interessiert wäre. Innerhalb weniger Tage nach meiner Ankunft in Schottland rief Geoff an, bot Unterstützung an und wurde ein lieber Freund und Vertrauter.
Im Oktober 2003 konnte ich seiner Einladung folgen und an einem Selbsthilfegruppentreffen in Manchester teilnehmen. Zum ersten Mal traf ich Menschen mit TM, darunter Sandy Smith aus Fife in Schottland, die wie ich mehr als fünf Stunden gefahren war, um an diesem Treffen teilzunehmen. Ich war begeistert, so viele Geschichten von einer so mutigen Gruppe von Mitmenschen zu hören. Ich war mir bewusst, dass es in Schottland keine solche Gruppe gab, und bat Geoff, sich zu erkundigen, ob irgendwelche Menschen in Schottland an einem Gruppentreffen interessiert seien. Im November nahmen sieben Personen an der ersten Scotland TM Support Group in Glasgow teil. Seitdem ist unsere Zahl auf über 130 angewachsen.
Als ich las, dass Cody Unser tauchen ging, beschloss ich, dass dies meine Herausforderung sein würde, also begann ich mit dem Training in einem örtlichen Schwimmbad und absolvierte meine Tauchgänge im Mittelmeer, um meinen Open Water Scuba Diving Licence zu erhalten. Dass ich im Rollstuhl saß, machte meinen Ausbildern nichts aus. Seitdem bin ich mit meinem jüngsten Sohn als „Buddy“ in Australien, dem Roten Meer in Ägypten, Indonesien, Thailand und dem Great Barrier Reef getaucht.
In den Jahren 2006 und 2007 hatte ich Rezidive bei C7-C8 und dann C3-C4, als Prof. Doug Kerr beteiligt wurde, da Rezidive selten sind. Nach einem Treffen mit ihm in Glasgow führte sein medizinischer Bericht zu einem neuen Neurologen, der mich auf Immunsuppressiva setzte und meine Diagnose auf rezidivierendes LETM änderte.
Derzeit habe ich immer noch ständige Schmerzen, die meinen oberen Rückenbereich durchdringen. Ich kann kurze Strecken mit meinem Rollator gehen, aber ich benutze meinen Rollstuhl im Freien, da ich ohne Vorwarnung stürzen kann. Mein linkes Bein hat die mechanische Funktion wiedererlangt, aber nicht die sensorische. Mein rechtes Bein hat keine Funktion und fühlt sich an wie in Eiswasser! Mein rechter Arm hat etwas (3/10) Kraft wiedererlangt, aber bei Überbeanspruchung verkrampft er sich. Ich bekomme Streifenbildung in meinem Rumpfbereich und habe hypersensorische Probleme. Ich habe gelernt, mich selbst zu kathetieren (Botox alle sechs Monate) und das Peristeen-System alle zwei Tage zu verwenden, um meinen Darm zu entleeren.
TM hat mein Leben auf so viele Arten verändert, aber die Menschen, die ich dadurch treffen durfte, waren sowohl befriedigend als auch freudig. Ich werde von meinem Hausarzt, Urologen, Neurologen und meiner ganzen Familie und meinen Freunden hervorragend unterstützt. Keine Worte könnten das Maß an Freundlichkeit, Fürsorge und Unterstützung ausdrücken, das mir entgegengebracht wurde.
Obwohl ich einen Rollstuhl benutzen musste, habe ich gelernt, 3x zu fahren, bin ein fortgeschrittener Taucher geworden, der sich auf Tiefseewracks spezialisiert hat, bin seit 19 Jahren ein freiwilliger Opferhelfer in Schottland, habe eine Ausbildung in Access Auditing gemacht und im Glasgow gearbeitet Commonwealth-Spiele. Ich habe die gegründet und geleitet Schottland Transverse Myelitis Support Group und die europäische Facebook-Gruppe für Eltern von Kindern, die von TM, NMO, ON, AFM, MOGAD und ADEM betroffen sind. Ich reise weltweit, um meine Familie zu besuchen, und habe andere TMler in Singapur und Australien getroffen.
Ich hoffe, dass andere genauso viele positive Abenteuer erleben und zurückblicken und sich wundern wie ich, wie viel sie erreicht haben, aber das ist nur mit der Unterstützung aller möglich, insbesondere von Familie und Freunden. Ich hoffe, dass andere die Arbeit anerkennen und dankbar dafür sind, die alle an der SRNA Beteiligten für uns alle geleistet haben, insbesondere die Offiziere, das Komitee, die medizinischen Teams und der Vorstand, die zu zahlreich sind, um sie persönlich zu nennen. Danke scheint so ein kleines Wort zu sein, aber es bedeutet so viel, wenn es von Herzen gesagt wird, und dieses hier ist sicherlich, DANKE AN ALLE.
Margaret Scherer
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