Niamh
Diagnose: Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
Großbritannien
Hast du jemals darüber nachgedacht, wie es wäre, eines Tages krank aufzuwachen und nie besser zu werden? Das ist für mich mehr als nur ein Gedanke, das ist Realität. Ich bin 15 Jahre alt und komme aus Großbritannien. Eines Tages wurde mir schlecht, ich hatte hohes Fieber und musste mich übergeben. Es war eines dieser „geht vorbei“-Dinge und am nächsten Tag wachte ich völlig blind auf und bat meine Mutter, das Licht anzuschalten. Es waren nicht die Lichter, die eingeschaltet werden mussten; es war mein jetzt dauerhaft geschädigter Sehnerv. Zehn Monate später wurde bei mir Neuromyelitis Optica diagnostiziert, nach zwei weiteren Schüben – einer davon ließ mich für ein paar Wochen gelähmt. Langsam gewann ich mein Gefühl und meine Kraft zurück und lernte wieder laufen, aber das Leben war nie mehr dasselbe. Die Diagnose war ein schwieriger Prozess, weil das, was ich habe, so selten ist, besonders bei Kindern – irgendwann wurde darüber gesprochen, dass ein Gehirntumor meine Probleme verursacht und meine Eltern begannen, meine Beerdigung zu planen! Ich wurde auf den NMO-Antikörper getestet, nachdem ich Hunderte anderer Ursachen ausgeschlossen hatte, und er wurde positiv getestet. Ich wurde immunsuppressiv behandelt, um zu verhindern, dass mein Immunsystem die Nerven in meinem Rückenmark, Sehnerv und Gehirn angreift.
Meine herausfordernde Kindheit verbrachte ich in und außerhalb von Krankenhäusern für verschiedene Termine und Aufnahmen, aber zum Glück war mein Pflegeteam sehr nett und machte die Zeit leichter zu bewältigen. Ich hatte zwei weitere Rückfälle, während meine Medikamente aussortiert wurden. Ich hatte seit 9 Jahren keinen Rückfall mehr, bin aber immer noch jeden Tag mit schrecklichen Symptomen konfrontiert. Ich bin jetzt blind registriert und NMO beeinträchtigt auch meine Mobilität aufgrund von Rückenmarksschäden. Ich habe die letzten anderthalb Jahre Steroide genommen und musste mich damit abfinden, im Rollstuhl zu sitzen, da ich durch die schrecklichen Symptome, die sie meinem Körper verursacht haben, so viel Kraft verloren habe. Dies geschah, weil sie mein immunsuppressives Medikament, Azathioprin, erhöhen mussten, aber als ich wuchs, reagierte mein Körper schlecht auf die erhöhte Dosis. Ich wurde schwer anämisch und sie mussten die Medikamente absetzen und mir Steroide verabreichen, um mich stabil zu halten. Ich bin auf einem anderen Immunsuppressivum namens Mycophenolat und versuche, meine Steroide abzusetzen, aber es ist ein langer Prozess, da meine Nebenniere irgendwie eingeschlafen ist, so dass die Behandlung verlängert wurde.
Eines der schwierigsten Dinge, mit denen man fertig werden musste, war die Gewichtszunahme. Ich kämpfte damit, weil ich wie so viele andere einer Gehirnwäsche unterzogen worden war, dass ein Körper wie das Photoshop-Foto alles war, was ich wollte. Irgendwann wurde mir klar, dass es hier größere Probleme gab, als nicht in kleine Größen zu passen. Probleme wie die ständigen chronischen Schmerzen in jedem Teil meines Körpers; der Schmerz scheint fast unbehandelbar. Ein Leben mit chronischen Schmerzen zu führen, während Ihr Körper damit beschäftigt ist, das nächste Problem zu verursachen, ist äußerst anstrengend. Heutzutage werde ich müde, wenn ich nur meine Haare bürste, weil es so viel Bewegung ist. Es gibt Tage, an denen ich nicht einmal sprechen, gehen, sehen oder denken kann, weil ich in den Tiefen der Müdigkeit und Schmerzen ertrinke – das sind die schlimmsten Tage. Menschen nehmen solche einfachen Aufgaben als selbstverständlich hin. Ich nehme derzeit zwischen 20 und 30 Tabletten pro Tag zusammen mit anderen Medikamenten zur Symptomkontrolle und Medikamenten gegen die Nebenwirkungen von Medikamenten. Es ist ein Teufelskreis von Symptom zu Symptom. In der neunten Klasse lag meine Anwesenheit bei etwa 20 %, weil ich dringend meinen Rollstuhl brauchte, aber die Schule nicht barrierefrei war und ich Angst vor Mobbing hatte, die ich zuvor erlebt hatte. Mobbing wünsche ich niemandem. Ich war Opfer von echten Verbrechen, Hassverbrechen, Ableismus, der genauso ernst ist wie Rassismus, aber scheinbar unbemerkt bleibt. Aber ich versuche mein Bestes, um sicherzustellen, dass diese Art von Grausamkeit bestraft wird, indem ich meinen Freunden sage, wie sie Hilfe bekommen können. Glücklicherweise habe ich eine neue Schule mit vielen wirklich großartigen Anpassungen begonnen. Ich mache nur ungefähr sechs GCSEs (fachspezifische Qualifikation), weil ich mich auf meine Hauptthemen konzentrieren muss, um mein volles Potenzial auszuschöpfen. Vor den Schmerzen, der Müdigkeit und dem Gehirnnebel waren meine Schulleistungen brillant, aber jetzt weiß ich nicht einmal, welcher Tag heute ist, weil ich mich in dieser Zeitzone für chronische Krankheiten befinde, in der Sie essen und trinken, wann immer Sie können, um Ihre Energie zu steigern und zu nehmen Nickerchen jederzeit an jedem Ort. Mit Hilfe meiner Sehbehinderungslehrerin wird jede Unterrichtsstunde barrierefrei gestaltet. Sie erstellt alles neu, damit ich physisch und visuell darauf zugreifen kann. Ohne diese Unterstützung wäre ein Schulumzug kaum möglich gewesen. Ich habe das Glück, die Unterstützung zu haben, von der die meisten Menschen nichts wissen, und ich bin entschlossen, anderen klar zu machen, dass es in Ordnung ist, um Hilfe zu bitten. Ich hoffe, dass es an dieser Schule kein Mobbing geben wird. Ich verstehe jetzt, dass diese Leute entweder neugierig oder nur beunruhigt sind, niemand informiert Teenager über die wahren Probleme, mit denen chronisch kranke Menschen konfrontiert sind, also teile ich meine Geschichte bei jeder sich bietenden Gelegenheit. Meine Krankheit und die ungewisse Zukunft haben eine ganze Reihe von psychischen Problemen verursacht, aber zum Glück hat sich meine psychische Gesundheit verbessert, seit ich meinen Psychologen aufgesucht habe. Am 30. September 2016 werde ich ein Jahr frei von Selbstverletzung sein und das ist eine große Leistung für jemanden, der so viel zu bewältigen hat.
Meine größte Errungenschaft im Leben ist die unterstützende freundliche Gemeinschaft, die ich mit ein paar internationalen besten Freunden namens @YoungPeople_ChronicIllnesses aufgebaut habe. Unsere Seite hat in einem Jahr über 3000 Follower auf Instagram. Ich teile meine Reise mit meinen Followern und meinen Miteigentümern. Lebensreisen mit Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung, Ehlers-Danlos-Syndrom, zystischer Fibrose, lymphoproliferativer Erkrankung nach Transplantation (eine Form von Krebs), Fibromyalgie, komplexem regionalen Schmerzsyndrom und vielen anderen Krankheiten. Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für chronische, unsichtbare, psychische und unheilbare Krankheiten zu schärfen. Mein Lieblingsteil dieser Gemeinschaft ist die Spoonie-Familie WhatsApp-Gruppe, die derzeit rund 30 Personen umfasst Löffelchen. Eine Spoonie ist eine Person, die an einer chronischen Krankheit leidet. Es stammt aus der Spoon Theory. Die Löffeltheorie ist eine Krankheitsmetapher, die verwendet wird, um die reduzierte Menge an Energie zu erklären, die für Aktivitäten des täglichen Lebens und produktive Aufgaben zur Verfügung steht, die aus einer Behinderung oder chronischen Krankheit resultieren können. Löffel sind eine immaterielle Maßeinheit, die verwendet wird, um zu verfolgen, wie viel Energie eine Person an einem bestimmten Tag hat. Jede Aktivität erfordert eine bestimmte Anzahl von Löffeln, die nur ersetzt werden, wenn sich die Person durch Ruhe „auflädt“. Eine Person, der die Löffel ausgehen, hat keine andere Wahl, als sich auszuruhen, bis ihre Löffel (Energie) wieder aufgefüllt sind. Unsere Seite hat unser Leben verändert und sie hat so viele andere verändert. Wir haben mehreren Menschen geholfen, sich über Krankheiten zu informieren und schließlich eine Diagnose zu erhalten, nachdem sie ein Leben lang ein medizinisches Mysterium waren. Wir haben dazu beigetragen, Krankheiten zu normalisieren und Menschen erkennen zu lassen, dass sie nicht allein sind; Irgendwo kämpft immer jemand mit einem ähnlichen Problem. Es ist erstaunlich, was eine Gemeinschaft erreichen kann, wenn sie alle zusammenkommen. So viele wundervolle Erinnerungen dank meiner Seite und das alles bequem von meinem Bett aus, während ich mich ausruhe. Ich habe vielleicht kein normales Leben, aber meine Social-Media-Plattformen sind mein Leben, weil ich es selten schaffe, das Haus zu verlassen, also weiß ich nicht, was ich ohne die kontinuierliche Liebe und Unterstützung meiner Anhänger tun würde.
Ich glaube, es sollte mehr Bewusstsein für chronische Krankheiten geschaffen werden. Es gibt so viele Stigmata rund um das Thema. Du weißt nie, wie mächtig deine Worte sein können. Erzählen Sie Ihre Geschichte, erwähnen Sie Ihre Krankheit, tun Sie alles, denn wenn die Leute es nicht wissen, gibt es keine Hoffnung auf Heilung. Im Moment ist meine Gesundheit eine Mischung aus Höhen und Tiefen, guten Tagen, schlechten Tagen, großartigen Medikamenten, schrecklichen Medikamenten. Ich wache einfach auf und nehme jeden Kampf, wie er kommt, denn wenn ich aufgeben würde, würden viele andere Leute es auch tun und unsere Spoonie Gemeinschaft braucht einander. An manchen Tagen bin ich einfach dankbar zu atmen. Ich brauchte Monate, um zu akzeptieren, was mit mir los war, aber es ist das Leben, es ist, wie es ist. Ich kann machen, was ich will; Ich muss es nur anders machen.
Niamh
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