Maria
Diagnose: Transverse Myelitis
Pennsylvania, Vereinigte Staaten von Amerika
Es ist der 3. November 1997. Ich kam gerade von einem Abendkurs zurück und hörte meinen Mann sagen, dass Maria, unsere 6 Monate alte Tochter, beim letzten Windelwechsel ihre Arme und Beine nicht bewegt hatte. Bevor ich zum Unterricht ging, hatte ich bemerkt, dass Maria an diesem Nachmittag gespuckt hatte und ziemlich pingelig war, was ich damals nur für Zahnen gehalten hatte. Als wir diese neuen Entwicklungen hörten, riefen wir den Kinderarzt an und ihm wurde geraten, ins Kinderkrankenhaus zu gehen. Als wir gegen 8 Uhr in der Notaufnahme ankamen, wurden Morgan und ich getrennt und befragt, weil unsere Geschichte über ihre Symptome so vage war. Ich glaube, sie dachten, wir hätten ihr wehgetan.
Wir hatten jedoch das Glück, dass das Personal der Notaufnahme einen Neurologen konsultierte, der dann um eine MRT bat. Um 2 Uhr morgens war das MRT abgeschlossen und wir wurden über Transverse Myelitis informiert. Die Ursache des Angriffs war unbekannt, da Maria völlig gesund war; Sie hatte jedoch sechs Wochen zuvor eine Vollnarkose mit einer kaudalen Blockade zur Reparatur eines doppelten Leistenbruchs. Angesichts der Diagnose blieb Maria die nächsten drei Wochen auf der Intensivstation und erhielt intravenös hohe Dosen von Steroiden und Immunglobulinen. Eine Sozialarbeiterin erklärte uns damals, dass es völlig normal sei, die sechs Schritte der Trauer zu durchlaufen, was für mich hilfreich war, sie zu kennen und zu erkennen. Unsere Hoffnungen und Träume für unsere gesunde Tochter und das vor ihr liegende Leben hatten sich drastisch verändert.
Als es an der Zeit war, Maria nach Hause zu bringen, hatte sie nur einmal zufällig ihren rechten Arm bewegt und Sauerstoff benötigt. Innerhalb einer Woche begann sie dreimal pro Woche mit Physio- und Ergotherapie im Children's Therapy Center, das glücklicherweise nur zehn Minuten von unserem Zuhause entfernt war.
In den letzten 18.5 Jahren hat Maria an einer Vielzahl von ambulanten und häuslichen Therapien teilgenommen, darunter Wassertherapie, therapeutisches Reiten und Radfahren mit funktioneller Elektrostimulation (FES). Durch diese Therapien hat Maria Funktion und Kraft in ihren oberen Extremitäten gewonnen, sodass sie einen manuellen Rollstuhl mit e-motion-Rädern selbstständig manövrieren kann. Ihre Handfunktion hat sich verbessert, ist aber immer noch schwach. In Bezug auf das Gleichgewicht hat sie dank einer 13-stündigen Wirbelsäulenversteifung und dem Einsetzen einer Baclofen-Pumpe, die die Auswirkungen ihrer unwillkürlichen Beinkrämpfe begrenzt, eine anständige Rumpfkontrolle. In den letzten Jahren erhielt Maria Botox, um ihre neurogene Blase zu entspannen. Trotz all dieser medizinisch bedingten Hindernisse war es aus Marias Sicht immer die größte Frustration, sich von Gleichaltrigen akzeptiert zu fühlen und die Einschränkungen zu überwinden, die sie ihr auferlegten. Die Leute sehen schnell den Stuhl und nicht immer die Person darin. Sie wollte einfach wie alle anderen behandelt werden.
Ich glaube, wir als Eltern hatten im Laufe der Jahre emotional mehr zu kämpfen, weil Maria immer mit ihrem Leben zufrieden war. Im Alter von 13 Jahren wurde Maria gefragt: „Wenn Sie etwas in Ihrem Leben ändern könnten, was wäre das?“ Ihre Antwort war einfach „nichts, ich bin glücklich und zufrieden mit dem, was ich bin.“ Heute bleibt ihre Antwort auf diese Frage in Bezug auf das Leben mit TM dieselbe. Als Tetraplegikerin zu leben, ist alles, was sie weiß, und sie akzeptiert es würdevoll.
Unsere Familie wurde und wird kontinuierlich von der Unterstützung und den Dienstleistungen von SRNA gesegnet. Wir haben das Glück, an Symposien und Familiencamps teilgenommen zu haben. Die Leute, die wir im Laufe der Jahre kennengelernt haben, sind zu unserer Großfamilie geworden. Unser Vertrauen und Glaube an Gott hat uns jeden Tag getragen. Gott ist gut. Meine Hoffnung liegt in Gott und seinem Plan und seinem Willen für Marias Zukunft. Im vergangenen Jahr hat Maria wie jeder andere junge Erwachsene erfolgreich unabhängig auf einem College-Campus gelebt. Halte deine Hoffnung lebendig und stark!
Pamela Höge
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