Ruth Holz
Diagnose: Transverse Myelitis
Großbritannien
Im Jahr 2006 war ich ein erfolgreicher Sänger und Gesangslehrer, der überall in den Midlands arbeitete, und war kürzlich mit einem wundervollen Mann verheiratet, den ich seit einiger Zeit kannte. Meine Kinder waren beide mit Partnern und eigenen Kindern aufgewachsen, und alles lief wirklich gut. Mit 53 hatte ich noch viel zu tun!
Dann, eines Tages Anfang November, änderte sich alles. Nach mehreren Besuchen bei meinem Hausarzt mit dem, was ich für Ischias hielt, wurde ich an das Queen Elizabeth Hospital in Birmingham überwiesen, wo bei mir TM diagnostiziert wurde. Innerhalb von vier Tagen nach der Aufnahme war ich von der Hüfte abwärts gelähmt. Ich erinnere mich, dass ich bei der Diagnose erleichtert war, als sie mir erklärt wurde, weil ich Angst hatte, Krebs zu haben – und ich hatte das Gefühl, dass ich mit TM nicht sterben würde und daran arbeiten könnte, dass es mir besser geht.
Ein großer Ansporn war die Person meines Sohnes, der mich unglaublich unterstützte – als ich ihm frustriert schrieb, weil ich meine Beine nicht zum Laufen bringen konnte, schrieb er zurück: „Wenn es dir zuerst nicht gelingt, finde heraus, was der Läufer- aufsteht!“ Er heiratete am 30. in einem schottischen Schlossth Dezember, und ich war fest entschlossen, dorthin zu gelangen!
Weihnachten fand in diesem Jahr nicht statt und ich kam am 28th. Wir hatten eine Unterkunft in Gretna gebucht und uns Zeit genommen, um dorthin zu gelangen. Obwohl ich zu diesem Zeitpunkt im Rollstuhl saß, ließ ich mich nicht davon abhalten, die lange Wendeltreppe zum Hochzeitszimmer hinaufzugehen – und niemand sonst! Ich wurde buchstäblich von zwei gutaussehenden Männern getragen und auf einem Stuhl abgesetzt, der nur für mich aufgestellt wurde!
Im Februar 2007 wurden meine Arme und Hände stark in Mitleidenschaft gezogen, was mein damaliger Facharzt als „eine seltsame Manifestation des Virus“ abtat – was auch immer das bedeutete! Ich wechselte den Spezialisten, der dann ein MRT anordnete und das bestätigte, dass ich einen weiteren Anfall hatte, diesmal höher an meiner Wirbelsäule. Ich habe dann die Diagnose auf „rezidivierende TM“ ändern lassen.
Um meine Hände und Arme einsetzen zu können, entwickelte ich eine Reihe von Übungen (meine Notizen waren verloren gegangen, sodass ich fast ein Jahr lang keine physiotherapeutische oder medizinische Hilfe hatte) und lernte wieder, den Computer mit Via Voice zu benutzen, was urkomisch war . Über meine Erlebnisse in meinem ersten Jahr als Behinderter habe ich ein Tagebuch geführt, das anschließend veröffentlicht wurde.
Weil ich dachte, ich würde meine Karriere nie wieder aufnehmen können, habe ich drei Jahre lang Neurolinguistisches Programmieren bis zum Master Practitioner-Level studiert. Während dieser Zeit hatte ich noch zweimal einen Facharztwechsel und mehrere Krankenhausaufenthalte für intravenöse Steroide, da ich drei weitere separate Attacken hatte – eine weitere in der unteren Wirbelsäule, dann zwei im Nacken.
Jedes Mal, wenn ich im Rollstuhl saß, war ich entschlossen, aus ihm herauszukommen, und ich tat es (vielleicht, weil mir niemand gesagt hatte, dass ich das nicht könnte). Ich hatte eine Reihe von Abenteuern mit Händen und Armen, die nicht funktionierten, und einem Zwerchfell, das so eng gefesselt war, dass ich manchmal dachte, ich würde nie wieder atmen!
Vor fast vier Jahren habe ich mich eines Tages hingesetzt und entschieden, dass ich ohne Gesangsunterricht nicht länger leben kann. Ich habe ganz klein und in Teilzeit angefangen, aber es fühlte sich absolut wunderbar an, wieder das zu tun, worin ich mich gut fühlte!
Ich werde dem TM nicht erlauben, mich zu definieren. Ich gehe seit drei Jahren zu Dr. Jacob in Liverpool, und wegen der Medikamente, die er mir verschrieb, hatte ich keine separaten Attacken mehr, obwohl ich große Schübe hatte, wenn ich notwendige Operationen hinter mir hatte. Ich habe einen neuen beruflichen Weg gefunden, indem ich jetzt Gesangsgruppen für Menschen mit Alzheimer und Demenz leiten kann – was bedeutet, dass ich in einem Alter, in dem die meisten Menschen bald in Rente gehen, einen anderen Weg einschlage.
Es ist immer noch sehr teilzeitlich und wird aufgrund von Müdigkeit und Schmerzen immer so bleiben, aber es ist das, was ich tue und was ich liebe, und das macht den Unterschied. Ich habe meine Freunde behalten, die diesen Kampf mit mir durchgemacht haben, und ich habe neue Freunde gefunden, einige davon auch mit TM.
Mein Mann – der nie die Chance hatte, in einer Ehe im traditionellen Sinne des Wortes zu leben – war mein Fels und mein Unterstützer. Er hat sich auf so viele Arten um mich gekümmert und schafft es immer noch, dass ich mich geliebt und besonders fühle!
Ich habe so viel vor, worauf ich mich freuen kann! Das Leben ist vielleicht nicht so, wie ich es mir vorgestellt habe, aber es ist gut!!
ps Falls es jemanden interessiert, mein Buch heißt „In meinen Träumen tanze ich“ und ist über erhältlich Amazon, direkt von Lulu.com oder von mir!)
Ruth Holz
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