Samantha wahr
Diagnose: Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
Kalifornien, USA
Im Jahr 2016 hatte ich die Zeit meines Lebens. Ich war gerade im Januar aus Jamaika zurückgekommen, war über Silvester dort und hatte viel Spaß. Ich hatte gerade auch mein erstes Haus verkauft, da ich mich endlich entschlossen hatte, meine neue Karriere als Immobilienmakler ernst zu nehmen. Ich hatte einen Plan für das neue Jahr, aber das änderte sich sehr schnell. Ich hatte einige Wochen, bevor alles plötzlich zuschlug, begonnen, Symptome zu spüren. Wochen zuvor hatte ich ein brennendes Gefühl an der Innenseite meines rechten Oberschenkels. Ich war zu drei verschiedenen Ärzten gegangen und jeder sagte, meine Symptome klangen wie Ischias, und mir wurde Gabapentin verschrieben, das ich nie nahm, weil ich einfach nicht mit ihrer Diagnose einverstanden war. Also habe ich mit der Zeit einfach aufgegeben.
Um es kurz zu machen, es ging schnell bergab. Als ich immer kranker wurde, fing ich an, beim Gehen wackelig zu werden. All dies fand zu Hause statt. Eines Tages gab eines meiner Beine nach und ich fiel hin und ich konnte nicht urinieren, obwohl ich das Gefühl hatte, dass ich müsste. Ich beschloss dann, die Sanitäter zu rufen. Ich ging in die Notaufnahme und zum Glück gab es Ärzte im Personal, die genau auf die Symptome achteten, die ich beschrieb, und mich sofort einwiesen. Ich bekam hochdosierte Steroide über einen Zeitraum von 5 Tagen. Als ich in der Notaufnahme saß, setzte meine Lähmung ein und ich konnte meine Füße nicht mehr spüren, und sie begann, bis zu meiner Taille zu wandern. Zuerst dachte ich, ich stolpere. Ich sagte mir: „Können Sie Ihre Füße nicht spüren?“ und die harte Realität war „NEIN“, das kannst du nicht!
Die Ärzte führten eine Spinalpunktion zusammen mit einem MRT durch und bei mir wurde NMO/TM diagnostiziert. Als Folge von NMO beeinträchtigten die Läsionen an meiner Wirbelsäule bei C3-C4 meine Gehfähigkeit. Es dauerte einige Zeit, bis sich das einstellte. Meine Stimmung war immer gut, während ich im Krankenhaus und in der qualifizierten Pflegeeinrichtung und im Rehabilitationszentrum war. An diesen Orten war ich vom 21. Februar anst 2016 bis April 2016. Im Krankenhaus bekam ich Plasmapherese, Rituxan und Cytoxan. Als ich die Plasmapherese bekam, passierte nichts, aber es schien, als ob ich mit jeder Cytoxan-Behandlung ein wenig Bewegung zurückgewinnen würde, beginnend mit den Füßen. Ich habe nie die Kontrolle über den Darm verloren, aber ich habe die Kontrolle über die Blase verloren und bekam einen Katheter, aber seitdem habe ich diese Kontrolle wiedererlangt. Ich bin vom Rollstuhl über die traditionelle Gehhilfe zu einem Rollator übergegangen. Ich schaue jetzt darauf, irgendwann alleine zu gehen.
Ich habe das Gefühl, dass ich mich ziemlich schnell erholt habe. Seitdem habe ich meine Ernährung stark umgestellt; Mit dem Prednison, das ich nahm, hatte ich stark zugenommen. Mein vorheriges Gewicht betrug 182 Pfund, nach Prednison ging ich auf 206 und bin jetzt auf 142 gesunken. PT und OT haben mir enorm geholfen und es ist sehr vorteilhaft. Ich habe auch eine Zeit lang Aquatherapie gemacht, zu der ich zurückkehren möchte. Was nun den Schmerz betrifft, erlebe ich wie alle anderen die Empfindlichkeit an und aus. Meine Medikamente helfen mir sehr. Ich habe einige ernsthafte Krämpfe hinter mir (lassen Sie mich Ihnen sagen … diese Dinge waren kein Witz). Früher hatte ich solche Schmerzen, dass ich buchstäblich laut brüllte. Es schien, als würden die Medikamente nicht wirken!!! Ich bin so froh, dass ich diese Phase hinter mir habe. Ich weiß nicht, woran das lag. Am Anfang, als dies zum ersten Mal passierte, hatte ich keine Schmerzen, aber ich nehme an, die Nerven begannen aufzuwachen, und das war ein Prozess. Ich erinnere mich, als ich zum ersten Mal in die Reha kam, teilte ich mir ein Zimmer und weil ich so laut schrie, mussten sie mich in mein eigenes Zimmer bringen – ziemlich peinlich, aber was sollte ich tun?
An diesem Punkt meiner Reise kämpfe ich mit dem Kribbeln und Steifheit in meinem unteren Rücken. Beim Gehen fühle ich mich wie ein Roboter. Ich meine, es ist wirklich so, als würde ich wieder laufen lernen und ich fühle mich wie ein Kleinkind. Der einzige Unterschied ist, dass ich nicht auf meinen Hintern fallen möchte. Aber ich versuche einfach, eine positive Einstellung zu bewahren und mich mit Positivität zu umgeben. Oh, habe ich „Schönwetterfreunde“ erwähnt? Ja, das ist eine andere Geschichte!
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Samantha wahr
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