Sara
Diagnose: Transverse Myelitis
Tennessee, Vereinigte Staaten
Mein Freitag an einem Januarmorgen im Jahr 2013 begann wie immer. Ich stand auf und machte mich fertig für die Arbeit. Ich war gerade 36 geworden, meine Töchter waren 2 und 4 und wir lebten ein geschäftiges Leben. Ich hatte an diesem Morgen leichte Schmerzen im Nacken, dachte mir aber nicht viel dabei. Ich arbeite in einer Schulbibliothek und hatte einen ziemlich ruhigen Tag, als der Schmerz plötzlich lästiger wurde, bis zu dem Punkt, an dem ich keine Linderung mehr zu bekommen schien. Ich versuchte es mit einem Heizkissen, Ibuprofen, flach auf dem Boden liegend, aber nichts schien zu helfen. Unter Tränen rief ich meinen Mann an und bat ihn, mich abzuholen, weil ich nicht glaubte, dass ich fahren könnte. Auf unserem Heimweg schossen die Schmerzen meinen rechten Arm und meine Brust hinunter und ich sagte ihm, er solle mich in die Notaufnahme bringen, weil ich dachte, ich hätte einen Herzinfarkt. Ich erinnere mich, dass ich im Auto lag und ihm sagte, wo er alle wichtigen Kontoinformationen finden und was er mit den Kindern tun sollte. Ich dachte, ich sterbe.
Als wir in der Notaufnahme ankamen, fragten sie mich, ob ich Angst habe, und ich antwortete mit Ja, wie es jeder in meiner Situation tun würde. Sie brachten mich zurück zur Triage, untersuchten mein Herz und gaben mir eine Art Opioid-Schmerzmittel. Ungefähr zu dieser Zeit bemerkte ich, dass meine rechten Finger prickelten, als würden sie taub werden, und ein Fleck auf meinem Gesicht neben meiner Nase prickelte ebenfalls. Mehrmals erzählte ich der Krankenschwester diese Symptome und sie tat meine Bedenken mit „Oh, es ist nur Ihre Angst“ ab. Ich bat darum, einen Arzt aufzusuchen, und mir wurde versichert, dass ich das tun würde. Einige Stunden später kamen sie herein und sagten, ich würde entlassen. Ich fragte erneut wegen meiner Taubheit und ob ich einen Arzt aufsuchen sollte, und wieder gaben sie meiner Angst die Schuld. Ich konnte nicht gehen und sie mussten einen Rollstuhl besorgen, um mich aus der Notaufnahme zu bringen. Ich werde nie vergessen, wie ich in diesem Stuhl neben der Rezeption saß, als die Krankenschwester den Hörer abnahm und nach hinten rief. Ihre Worte waren: „Bist du sicher, dass du sie nach Hause schicken willst? Sie scheint wirklich krank zu sein.“ Aber ich ging nach Hause.
Ich wachte am nächsten Morgen auf und konnte mich von der Hüfte abwärts nicht bewegen. Zurück in derselben Notaufnahme begannen sie an diesem Samstag sofort mit der Reihe von Tests, die sie am Tag zuvor hätten beginnen sollen. Katzenscans, MRTs und Blutuntersuchungen, die ergaben, dass ich eine Art entzündliches Ereignis in meiner Wirbelsäule hatte, das eine gewisse Demyelinisierung verursachte. Sie dachten zunächst, es sei Guillain-Barré, aber meine Präsentation war anscheinend anders als für diese Diagnose üblich. Nach einer Spinalpunktion um Mitternacht war sich der Neurologe des Personals ziemlich sicher, dass ich an Transverser Myelitis litt, und begann mit einer fünftägigen Kur mit hochdosierten intravenösen Steroiden. Ich verbrachte sechs Tage im Krankenhaus und kehrte als veränderter Mensch nach Hause zurück. Ich war verängstigt, niedergeschlagen und verwirrt über den neuen Körper, in dem ich lebte. Ich hatte blaue Flecken und Schwellungen von Heparin und Steroiden und ich hatte Schmerzen von den Nervenschäden.
Ich begann online nach Informationen zu suchen und fand mehrere Facebook-Communities von anderen, die an TM litten. Durch sie fand ich SRNA. Alle diese Gruppen haben mir durch einige sehr dunkle und beängstigende Tage geholfen. Sie können niemals die Kraft eines freundlichen Wortes oder einer Ermutigung von jemandem unterschätzen, der in Ihren Schuhen gelaufen ist. Diese Online-Selbsthilfegruppen sind für viele ein Lebensretter. Ich bin jeden Tag dankbar für all die virtuellen Freunde, die ich habe, von denen ich weiß, dass sie meine Kämpfe und Triumphe verstehen.
Im Januar 2017 werde ich vierzig und meine Reise mit TM dauert vier Jahre. Die vergangenen vier Jahre waren für mich eine Achterbahn der Gefühle. Ich musste eine ganz neue Art zu existieren lernen. Ich habe gesehen, welchen Tribut TM von meiner Familie gefordert hat, die immer da ist, um mich zu unterstützen. Ich trauere um das Leben und den Körper, den ich vor der TM hatte, aber ich freue mich, dass ich heute laufen und Vollzeit arbeiten kann. Während ich viele Tage habe, an denen ich mich frage „warum ich“, habe ich auch viele Tage, an denen ich denke „Ich kann das tun“, und ich tue es. Meine Krankheit und ihre Folgen haben mir gezeigt, das Leben zu schätzen, Freunde und Familie zu schätzen und jeden Tag zu schätzen, an dem ich älter werden darf.
Der schwierigste Teil dieser Reise war, dass ich nicht das Leben leben konnte, das ich mir vorgestellt hatte. Ich vermisse die Outdoor-Sportveranstaltungen meiner Kinder, weil ich die Hitze nicht ertrage. Wir sagen Nein zu gesellschaftlichen Veranstaltungen, weil ich an manchen Tagen einfach zu müde bin. An manchen Tagen ist mein Bett der einzige Ort, an dem ich erfolgreich sein kann. Ich habe meine Grenzen kennengelernt und sie respektiert.
Irgendwann im ersten Jahr meiner Diagnose traf ich mich mit einem Anwalt, um über eine Klage gegen das Krankenhaus zu sprechen, das mich an diesem Freitagabend trotz meiner offensichtlichen und zunehmenden neurologischen Symptome nach Hause schickte. Am Ende wäre es ein schwieriger und teurer Fall gewesen, und ich entschied mich dafür, einfach weiterzumachen.
Meine Hoffnung für die Zukunft ist, dass sich SRNA weiterhin für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einsetzen wird. Hätte das Personal in der Notaufnahme des Krankenhauses, in das ich ging, die Anzeichen der Transversen Myelitis besser wahrgenommen, hätten sie früher mit der Behandlung beginnen können und die Schädigung meiner Nerven hätte minimiert werden können. Mit mehr Bewusstsein für die Anzeichen und Symptome können anderen vielleicht einige der verheerenden Auswirkungen dieser Erkrankung erspart bleiben.
TM ist ein Teil von mir, aber es definiert mich nicht. Als glaubenserfüllte Person habe ich oft um Antworten und Weisung gebetet. Die Antwort war immer dieselbe: „Mach die Arbeit. Kurs halten.“ Das sind die Worte, nach denen ich leben werde.
Sara Casey
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