Suzanne
Diagnose: Transverse Myelitis
Essex, Vereinigtes Königreich
Juli 2015, 53 Jahre alt. Ich wachte mit tauben Fingerspitzen auf, aber innerhalb von zwei Tagen waren mein rechter Arm, mein rechtes Bein und mein Unterleib taub und kribbelnd, und mein linker Fuß fing an zu gehen. Ich wurde zweimal ins Krankenhaus eingeliefert und entlassen. Als sich die Symptome auf meiner linken Seite ausbreiteten, bekam ich Angst. Mein rechter Arm brach zusammen, als ich ihn hob, die Finger „flatterten“ herum wie Papier und ich konnte nichts halten. Die „Stopp-Start“-Fähigkeit meiner Blasenmuskulatur war beeinträchtigt. Meine Beine fühlten sich „wässrig“ und schwach an, als wollten sie in entgegengesetzte Richtungen gehen. Ich wurde zur Beobachtung aufgenommen und dann entlassen.
Im Dezember 2015 sah ich einen Neurologen, der mir nach einem vollständigen MRT-Scan und einer Lumbalpunktion die Diagnose TM stellte. Nach 10 Monaten voller Angst und Depression war es eine Erleichterung! Sie riet mir, „zu gehen und mehr zu gehen“, um starke Beine zu behalten, täglich Handtrainer zu verwenden und sechs Monate lang Nachsorge zu haben.
Die Schwierigkeit für mich sind sensorische Probleme. Meine Hände haben eine Schicht aus „zerkleinertem Granulat“ zwischen meiner Haut und allem, was ich berühre. Ich habe unterschiedliche Taubheit und Gefühllosigkeit von den Ellbogen abwärts (Spitzname meine Abendhandschuhe). Weiche Dinge fühlen sich jetzt an wie totes Stroh, fließendes Wasser fühlt sich trocken an, ich muss mir die Wäsche ans Gesicht halten, um zu fühlen, ob sie trocken ist! Monatelang war das Duschen schmerzhaft, da sich das Wasser anfühlte, als würden Nadeln auf meine Haut treffen, und ich versuchte, das Waschen zu vermeiden, es sei denn, ich musste es wirklich tun! Der Druck unter meinen Fingernägeln macht das Schneiden schmerzhaft. Das Öffnen von Gläsern oder Flaschen, das Benutzen von Messern, Dosenöffnern, Abwaschen usw. sind frustrierend. Manchmal lasse ich Dinge ohne Vorwarnung fallen. Knöpfe, Reißverschlüsse, Schnürsenkel sind jetzt eine alltägliche Tortur. All die Dinge, an die wir normalerweise nicht denken. Es ist interessant zu erklären, warum Sie einen Platz in einem überfüllten Zug haben möchten, wenn Sie gut aussehen, sich aber nicht richtig festhalten können!
Ich war besorgt, dass ich meinen Job nicht fortsetzen könnte, aber mein Unternehmen unterstützt mich unglaublich, sowohl in Bezug auf die Moral als auch auf das Selbstvertrauen. Nach 51 Wochen Abwesenheit erlaubten sie mir eine langsame Rückkehr und die Möglichkeit, zwei Tage die Woche von zu Hause aus zu arbeiten. Nach Vereinbarung hat sich meine Rolle leicht geändert, aber ich kann immer noch alles tun, was ich liebe. Es ist frustrierend, dass ich nicht mehr so schnell tippen kann wie früher und mehr Fehler mache, aber sie sind geduldiger mit mir als ich mit mir selbst.
Einige Hobbys mussten geändert werden, wie z. B. Kreuzstich, da ich die Nadel nicht spüren kann, oder Häkeln, bei dem sich die Wolle durch meine Finger unangenehm anfühlt. Ich male immer noch, nur langsamer. Klavier oder Gitarre zu spielen ist frustrierend, aber ich werde es schaffen. Lesen ist schwierig, da sich Papier anfühlt, als würde es meine Haut aufschneiden, aber ich liebe Bücher, keine Kindles, also bleibe ich dran. Ich habe wieder angefangen, Xbox zu spielen, aber nicht zu lange, da meine Hand zur Nummer wird. Manchmal fühlt es sich an, als würde ich Baseballhandschuhe tragen!!
Mein Neurologe stimmte meinem Haupthobby LARP zu, da es mir geistig und körperlich gut tat. Ich mache Live-Action-Rollenspiele, die in einer mittelalterlichen Fantasiewelt spielen. Ich spiele eine bärtige Zwergmagierin in Lederrüstung. Früher habe ich mit einem großen Hammer gekämpft, aber jetzt kann ich ihn nicht mehr halten, also verlass dich auf das Wirken von Zaubersprüchen! Es ist sehr aktiv. 14 Stunden Gameplay am Tag mit vielen gelaufenen Kilometern an einem Wochenende konzentrierten mich darauf, wie ich mit Müdigkeit umgehen kann.
Ich hoffe auf eine Umkehrung oder nicht auf eine Verschlechterung, bin aber dankbar, dass ich mit 54 Jahren an einer Krankheit leide, die mich dazu zwingt, fitter, schlanker und aktiver zu werden. Ich habe gerade ein Fahrrad gekauft, nachdem mir Freunde mit einem Radurlaub im nächsten Jahr gedroht haben, also eine Zukunft voller unerwartetem Spaß, dank TM!
Susanne Palmer
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