Tricia
Diagnose: Transverse Myelitis
Arizona, Vereinigte Staaten
Meine Reise begann mit einem langsamen Auftreten von Symptomen. Über einen Zeitraum von drei Monaten fing ich an, seltsame Nervenempfindungen in meinem rechten Bein zu haben, und wenn etwas Kaltes, wie Wasser, es berührte, gab es eine Fehlzündung von Signalen, die Schmerzen verursachten. Schließlich hatte ich das Gefühl, dass der äußere Teil meines Beins taub wurde und ich hatte kein volles Gefühl, wenn ich meine Haut berührte oder rieb. Ich dachte, dass ich vielleicht einige Nervenprobleme habe, die von meinen Bandscheiben stammen, die ich in der Vergangenheit hatte. Kurz darauf fing mein linkes Bein an, Probleme zu bekommen. Ich wachte eines Tages auf und konnte meine Zehen oder meinen Fuß nicht nach oben beugen. Da ich im medizinischen Bereich tätig bin, war mir der Fallfuß sicherlich bewusst.
Am nächsten Tag begann mein ganzes Bein mitten in der Nacht unwillkürlich zu verkrampfen. Es war so schlimm, dass ich aufstehen und mein Bein strecken musste, damit es aufhörte. Es war extrem schmerzhaft. Mein linkes Bein wurde in der nächsten Woche „tot“. Ich schleppte es herum, meine Haustreppe hinauf und hinunter und musste es in mein Auto hinein und heraus heben. Ich wartete auf einen Termin bei meinem Arzt in der folgenden Woche, um nach einem lumbalen MRT zu fragen. Als ich schließlich meine Ärztin sah, beobachtete sie, wie ich an meinem Bein zog, und sagte mir dann, dass ich sofort in die Notaufnahme gehen müsse, die gegenüber dem Parkplatz war. Sie untersuchten mich schnell und schickten mich zu einer vollständigen MRT der Wirbelsäule und des Gehirns, die 2.5 Stunden im Tunnel dauerte. Ein Neurologe und ein Neurochirurg wurden konsultiert. Sie kamen zurück und sagten, sie hätten eine große Läsion an meinem Rückenmark von C-7 – T-2 gesehen. Sie ließen mich für eine Woche in die Neuro-Einheit ein, um mir extrem hohe Dosen von Steroiden zu verabreichen, um zu sehen, ob die Entzündung zurückgehen würde, damit ich die Funktion meines Beinrückens wiedererlangen könnte. Ich hatte buchstäblich Angst, dass ich die Funktion meines linken Beins für immer verlieren würde. Ich habe schnell gelernt, dass wir unsere Gesundheit für selbstverständlich halten und eines Tages alles ändern kann. Nach dem zweiten Tag der Steroide hatte ich keine großen Veränderungen in meinem Bein, also waren sie sich nicht sicher, ob die Steroide wirken würden. Ich wurde dann zu einer Lumbalpunktion geschickt und mein Liquor zeigte eine Entzündung und fünf oligoklonale Banden, was auf MS hindeutet, aber ich hatte keine Läsionen in meinem Gehirn.
Am nächsten Tag begann ich, mein Bein zu heben und meinen Fuß zu beugen. Das war extrem spannend. Und als ich meine 10. Dosis des potenten IV-Steroids hatte, konnte ich wie gewohnt gehen und meinen Fuß und mein Bein bewegen. Ich verlor Muskeltonus und war schwach, aber ich hatte mein Bein zurück! Da ich die Funktion eines Beins und das Nervengefühl in meinem anderen Bein verloren hatte, diagnostizierten die Ärzte bei mir das Brown-Sequard-Syndrom. Dies war das Syndrom, das durch die Platzierung der Läsion verursacht wurde. Da ich vor diesem Ereignis weder krank noch geimpft worden war, diagnostizierte der Neurologe meinen Zustand als Idiopathische Transverse Myelitis. Es gab einfach keine Grundlage, um diese medizinische Situation verursacht zu haben.
Als ich nach Hause geschickt wurde, begann ich mit der Rehabilitation. Mein Gleichgewicht war aus dem Gleichgewicht geraten, wo ich das Gefühl hatte, rund um die Uhr betrunken zu sein, meine kognitiven Funktionen waren veraltet und ich hatte das Gefühl, Demenzsymptome zu haben. Ich konnte nicht einmal eine einfache mathematische Aufgabe lösen. Auch das Tippen am Computer musste ich neu lernen und ich brauchte dreimal so lange, um E-Mails zu lesen und zu schreiben. Ich begann mit Physiotherapie und setzte eine Steroid-Verjüngung fort, die meinen Magen extrem reizte, wunde Stellen in meinem Mund verursachte und dazu führte, dass ich an Gewicht zunahm. Außerdem bekam ich täglich Migräne, die im Krankenhaus begann und seitdem nicht mehr weggegangen ist. Ich habe alle möglichen Medikamente ausprobiert und nichts davon hat funktioniert, also ist ihr letzter Ausweg Botox. Sie sagten, die Läsion habe etwas in meinem Körper ausgelöst, was tägliche Migräne verursacht, da ich sie noch nie zuvor hatte. Im Laufe des nächsten Monats begannen meine Haare in Büscheln auszufallen, ich verlor schließlich zwei Drittel meiner Haare. Eines Tages kam mein Sohn zu mir und sagte: „Mama, ich kann deine Kopfhaut sehen.“ Es war die Realität, ich wurde nicht nur wegen einer Rückenmarksläsion behandelt, sondern all diese zusätzlichen Probleme traten auf. Schließlich sagten mir die Ärzte, dass meine Art von TM ziemlich selten sei und dass ich eine 24- bis 7-prozentige Chance habe, immer noch an MS zu erkranken. Es ist jetzt sechs Monate her und ich stelle fest, dass ich einen dauerhaften Nerven- und Muskelschaden in meinem linken Bein habe, der Verspannungen, Spastik, Schmerzen und Krämpfe verursacht. Aber das Wichtigste von allem ist, dass ich immer noch gehen kann und ich werde weiterhin stark sein und jedes Fortschreiten oder Auftreten neuer Symptome bekämpfen.
Tricia Romero
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