Aleena Bennett
Diagnose: MOG-Antikörperkrankheit
Alabama, Vereinigte Staaten
Der Juni 2017 begann wie jeder andere Monat. Ich habe gelernt, Vollzeit zu arbeiten und Mutter zu sein. Mein Sohn war 5 Monate alt und mein Mann war einen Monat von seinem Medizinstudium entfernt. Das Leben war gut. Ich bemerkte ein Taubheitsgefühl/Kribbeln in meinen Füßen. Es war leicht zu verwerfen. Ich war mir sicher, dass es irgendwann verschwinden würde. In den nächsten zwei Wochen breitete sich das Gefühl in meinen Beinen aus. Eine Woche später bemerkte ich, dass sich meine Beinmuskeln schwach anfühlten und ich begann Probleme mit meiner Blase zu bekommen. Es war schwierig, mich zum Urinieren zu bringen, und ich konnte nicht sagen, ob meine Blase leer war.
Schließlich, überzeugt, dass etwas ernsthaft falsch war, ging ich in die Notaufnahme (ER). Leider wurde ich nicht ernst genommen. Ich war immer noch in der Lage, meine Beine zu benutzen und konnte ihre grundlegenden neurologischen Untersuchungen bestehen. Ich wurde nach Hause geschickt und mir wurde gesagt, mein Zustand sei „kein Notfall“, ich solle meinen Hausarzt aufsuchen und wiederkommen, wenn ich „nicht mehr gehen könnte“ oder „sechs Stunden lang nicht urinieren könnte“. Ich fühlte mich entmutigt und ein wenig gedemütigt. Ich hatte Angst, dass etwas ernsthaft falsch war und wusste nicht, wie ich Hilfe bekommen könnte. Später an diesem Tag konnte ich eine Krankenschwester besuchen. Sie war von meinen Symptomen völlig verblüfft und sagte, sie würde mich normalerweise in die Notaufnahme überweisen. Sie tat alles, was sie konnte, um zu helfen, aber ich fühlte mich verloren.
Das Gehen wurde immer schwieriger und das Wasserlassen auch. 24 Stunden nach meinem ersten Besuch in der Notaufnahme brach ich auf dem Boden zusammen – meine Beine hatten versagt. Ich konnte ohne ernsthafte Hilfe/Unterstützung nicht mehr gehen, weil meine Beine taub waren. Als ich am nächsten Morgen wieder in die Notaufnahme kam, wurde ich sehr ernst genommen. Zu diesem Zeitpunkt war ich von der Brust abwärts völlig taub, konnte nicht urinieren und verlor das Gefühl in meinen Händen. Nach einem MRT und einer Beratung durch den Neurologen wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert und mir wurde gesagt, dass ich an Transverser Myelitis leide. Ich wurde 5 Tage lang mit hochdosierten intravenösen Steroiden behandelt. Mehrere Bluttests wurden durchgeführt, ebenso wie Tests meiner Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit (dafür musste ich mir den Kopf rasieren lassen, das ist eine lange Geschichte). Alles kam wieder normal.
Nach der Behandlung verbrachte ich eine Woche in einem stationären Rehabilitationszentrum. Dort lernte ich, mit meinen tauben Beinen umzugehen und mich selbst zu katheterisieren, damit ich urinieren konnte. Nachdem ich ein paar Tage zu Hause war, bemerkte ich, dass die Sicht auf meinem rechten Auge verschwommen war. Diese Symptome waren schwer zu ignorieren und mein Mann überzeugte mich, medizinische Hilfe zu suchen. Ich konnte mit meinem rechten Auge wenig und mit meinem linken Auge nur halb sehen. Ich ging zurück in die Notaufnahme und nach einem weiteren MRT wurde Neuromyelitis Optica (NMO) diagnostiziert und ins Krankenhaus eingeliefert. Bei meinem vorherigen Krankenhausaufenthalt war ich auf NMO getestet worden, hatte aber keinen AQP4-Antikörper. Ich erhielt 5 Tage lang eine weitere Runde hochdosierter intravenöser Steroide.
Nach dieser Behandlung ging ich nach Hause und begann mit der Physiotherapie. Langsam konnte ich das Gefühl und die Empfindung in meinen Beinen wiedererlangen. Meine Blasenkontrolle kehrte allmählich zurück und auch mein Sehvermögen. Mein Neurologe war sehr besorgt über den Zeitpunkt meines Rückfalls. Er empfahl mir dringend, mit einer Immuntherapie zu beginnen. Ich überlegte, recherchierte und wog meine Optionen ab. Aufgrund meiner erfolgreichen Genesung entschied ich mich, auf die Behandlung zu verzichten. Sechs Monate nach meiner ersten Attacke wurde ich positiv auf Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG)-Antikörper getestet. Meine Diagnose wurde auf MOG-Antikörperkrankheit geändert.
Ich habe weiterhin positiv auf MOG-Antikörper getestet und letztes Jahr beschlossen, eine Autoimmundiät zu beginnen, um meine Krankheit in den Griff zu bekommen. Ich gehe weiterhin alle 6 Monate zu meinem Neurologen, um meinen MOG-Wert testen zu lassen. Ich lebe jeden Tag mit ein wenig Angst, dass ein seltsames Gefühl in meinem Körper ein Rückfall sein könnte, aber ich bin sehr gesegnet worden. Der schnelle Beginn und die rasche Verschlechterung meines Zustands führten zu einer schnellen Diagnose. Ich konnte schnell und effektiv behandelt werden. Heute sind die einzigen Spuren meiner Attacken einige Stellen mit reduziertem Gefühl an meinem rechten Bein und rechten Fuß. Andere haben nicht so viel Glück und leiden unter anhaltenden und manchmal schweren Folgen solcher Angriffe. Ich hoffe, dass alle, insbesondere Mediziner, mehr über diese Art von Krankheiten und ihre frühen Symptome informiert werden. Obwohl sie selten sind, können sie auftreten und lebensverändernde Folgen haben. Genesung ist viel erfolgreicher, wenn Menschen ernst genommen, angemessen diagnostiziert und schnell behandelt werden.
Aleena Bennett
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