Jenny Rolleston
Diagnose: Transverse Myelitis
Melbourne, Australien
Anfang März 2014 ist mir in Erinnerung geblieben. Bei mir war gerade aggressiver Brustkrebs diagnostiziert worden, und während ich mich einem CT und einem Knochenscan mit Jodkontrastmittel unterzog, begann ich ein Kribbeln in meinem rechten Bein zu spüren. Das Gefühl hielt an und wurde immer schlimmer und umfassender, bis zu dem Punkt, dass ich innerhalb weniger Stunden nicht mehr richtig gehen konnte. Ich suchte sofort medizinische Hilfe beim Hausarzt auf, der glaubte, ich hätte eine Reaktion auf das Jodkontrastmittel, und gab mir eine Kortisoninjektion und sagte, dass es einige Stunden dauern könnte, bis es behoben sei.
Das tat es nicht, und an diesem Abend war ich gelähmt und hatte Schmerzen von der Taille abwärts in meinem rechten Bein und von der Mitte des Oberschenkels abwärts im linken Bein. An diesem Punkt war ich verzweifelt und ging in die Notaufnahme des örtlichen Krankenhauses. Ich musste mit dem Rollstuhl hinein.
Zu diesem Zeitpunkt ging ich noch davon aus, dass es sich um eine schwere Reaktion auf das Jod handelte, und ich vermute auf dieser Grundlage, dass mein Zustand von der Triage-Krankenschwester als nicht dringend und nicht lebensbedrohlich eingestuft wurde. Ich weiß jetzt, dass mein Zustand alles andere als nicht dringend war, und obwohl mein Leben nicht im Gleichgewicht war, war meine Lebensqualität und mein Leben, wie ich es kannte, durch die Verzögerung, die ich in dieser Nacht erlebte, bedroht. Ich wurde sieben Stunden lang nicht von einem Arzt gesehen.
Nach der Aufnahme dauerte es fünf Tage, bis eine Diagnose gestellt wurde, und in dieser Zeit verschlimmerten sich meine Lähmung, mein verändertes Empfinden und meine Schmerzen. Die Diagnose wurde durch einen Prozess der Eliminierung anderer Ursachen erreicht. Transverse Myelitis (T7-9) war der letzte Überlebende. Mir wurde damals und noch immer von den Neurologen versichert, dass Jodkontrast keine dokumentierte Ursache von TM ist, und daher wurden der Beginn der Wirbelsäulenentzündung und die Verabreichung des Kontrastmittels als zufällig angesehen. Ich bin immer noch nicht überzeugt und werde jeden Versuch, es zu verwenden, ablehnen, falls solche Tests in Zukunft erforderlich sein sollten.
Nachdem die Diagnose gestellt war, wurde mir fünf Tage lang intravenös hochdosiertes Methylprednisolon verschrieben, und in dieser Zeit besserten sich die Symptome ein wenig, aber ich konnte immer noch nicht ohne Hilfe gehen, und die Schmerzen hielten an.
Eine intensive körperliche Rehabilitation wurde in einer Reha-Klinik begonnen, und ich habe meine Rehabilitation unter der Leitung eines neurologischen Physiotherapeuten und später mit einem Physiotherapeuten fortgesetzt. Ich bin mit meinem Übungsprogramm diszipliniert gewesen und ich habe das Dehnen als sehr vorteilhaft empfunden. Tai Chi hat auch dazu beigetragen, sowohl ein gewisses Gleichgewicht wiederherzustellen, als auch eine starke meditative Komponente zu haben. Jetzt, fast vier Jahre später, habe ich eine recht gute Funktionalität in meinen Beinen, obwohl die Muskeln etwas verschwendet sind. Ich gehe ohne fremde Hilfe im Haus und in bekannten Umgebungen herum und benutze einen Gehstock, wenn es nötig ist, außer Haus. Ich bin also sehr zufrieden mit der körperlichen Genesung.
Leider sind die neuropathischen Schmerzen trotz der Medikamente gegen diese Symptome bestehen geblieben. Das Leben mit chronischen Schmerzen ist in der Tat eine Herausforderung. Das war und ist für mich die größte Herausforderung. Das bedeutet, dass ich keine langen Strecken gehen kann und oft und leicht unter Müdigkeit leide. Manche Tage sind besser als andere und ich bin jetzt sicherlich an einem besseren Ort als vor einem oder zwei Jahren. Also, das gibt mir Herz. Ich glaube nicht, dass sich die Schmerzen wesentlich gebessert haben, wenn überhaupt, aber meine Einstellung dazu hat sich definitiv geändert und ich neige weniger zu Depressionen, Angstzuständen oder Wutausbrüchen. Ich habe mich langsam aber sicher durch die Phasen der Trauer bewegt und fühle, dass es möglich ist, eine Phase der endgültigen „Akzeptanz“ zu erreichen, obwohl ich noch nicht dort bin. Ich weiß, dass ich weiterhin danach streben muss, um voranzukommen. Die Reise geht weiter.
Jenny Rolleston
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