Julia Lefelar
Diagnose: MOG-Antikörperkrankheit
Maryland, Vereinigte Staaten
Du weißt nicht immer, wohin dich der Weg, den du im Leben gehst, führt, aber wenn du an einem bestimmten Punkt deiner Reise angekommen bist, kannst du immer zurückblicken. Manchmal waren Zeichen, die Sie übersehen haben, vorhanden, aber kryptisch geschrieben. Erst auf den zweiten Blick im Nachhinein können wir verstehen, was sie uns sagen wollten. Dies ist die Geschichte meiner MOG-Reise. Ich halte es für wichtig zu erzählen, denn im Gegensatz zu vielen, die plötzlich ein verändertes Leben hatten, veränderte sich mein Leben langsam und die Zeichen waren die ganze Zeit da.
Ich bin mir nicht sicher, wann genau das begann, aber meine erste Erinnerung daran, dass etwas nicht stimmte, war, als ich extrem müde wurde. Nicht die normale Art von Müdigkeit, aber die Art, die dir Angst macht, als würdest du einfach aufhören zu atmen, wenn du es nicht versuchst. Ich hatte auch Schmerzen um meine Augen. Mein Arzt hat einige Tests durchgeführt, ohne Ergebnisse. Nach monatelangem Drängen des Arztes wurde mir schließlich gesagt, dass ich „Chronic Fatigue“ habe. Ich verbrachte die nächsten zwei Jahre damit, nach Antworten zu suchen. Ich habe viel gebetet.
Eines Tages, als ich in unserer Küche war, fragte ich meinen Mann, ob das Licht schwach schien. Das dachte er nicht. Ich rief meinen Arzt an, der inzwischen frustriert war und mich an einen Psychiater überwies, weil er dachte, ich sei depressiv. Bereit, alles zu versuchen, traf ich mich mit dem Psychiater, der feststellte, dass ich nicht depressiv war. Ich war eher etwas „aufgewühlt“, dass ich womöglich eine chronische Krankheit habe und mein Arzt mich nicht ernst nimmt. Er empfahl, einen neuen Arzt aufzusuchen.
Ein paar Jahre später hatte ich einen weiteren Vorfall mit trüber Sicht, der wie der erste verschwand. Mit der Zeit ließ die Müdigkeit nach.
Dann, im April 2014, nach einer weiteren Erkältung, bekam ich Augenschmerzen, besonders wenn ich sie herumrollte. Mein Arzt gab mir Antibiotika, aber ein paar Tage später tat es immer noch so weh und mein Sehvermögen auf beiden Augen begann sich zu verschlechtern. Diesmal war es viel schlimmer, es wurde von Stunde zu Stunde dunkler. Panisch rannte ich zum Augenarzt, der mich sofort sah und mir sagte, ich hätte einen Anfall von Optikusneuritis (ON). Er schickte mich zu Shalom Kelman, einem Optikusneurologen, der schnell Solumedrol verabreichte, und mir ging es besser.
Leider hielt dies nicht an. Zwei Tage nach Absetzen des Medikaments war ich wieder blind und wurde behandelt. Immer wieder passierte es und endete mit einer Woche im Krankenhaus. Glücklicherweise verwies mich Dr. Kelman an Dr. Michael Levy in Johns Hopkins. Er ist die weltweite Autorität für das, was ich gelernt habe, könnte Neuromyelitis Optica (NMO) sein. Dr. Levy nahm meinen Fall auf und legte ihn im August mit Rituxan beiseite. Ein Bluttest auf NMO war negativ. Nachdem er dies mehr als einmal wiederholt hatte, sagte er, dass ich zu der Gruppe derjenigen gehöre, von denen sie annahmen, dass sie NMO haben, aber negativ darauf getestet wurden. Dies geschieht bei etwa 30 % der Patienten. Mit anderen Worten, ich befand mich in der Spectrum Disorder von NMO oder NMOSD. Es war alles sehr verwirrend, und ich versuchte, mutig zu sein.
Trotz des Rituxan erlitt ich immer noch etwa einmal im Jahr Anfälle, entweder auf dem einen oder dem anderen Auge, und einmal mit einer kleinen Läsion an meinem Rückenmark. Dies verursachte eine fortschreitende Schwäche und unkontrollierbare Krämpfe in meinen Beinen sowie einen Verlust der Blasenkontrolle. Alles ohne großen Schaden. Schließlich, nach meinem letzten Anfall, entschied Dr. Levy, dass es vielleicht an der Zeit wäre, mich auf den Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG)-Antikörper zu untersuchen, und dieser war tatsächlich positiv. Nach siebzehn Jahren der Entwicklung hatte ich endlich meine „rauchende Waffe“, die MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD).
Ich habe Glück, da andere größere Narben von dieser Krankheit hinterlassen haben. Ich muss mich mit gelegentlichen Schmerzen zwischen meinen Schultern auseinandersetzen, und obwohl ich sehen kann, habe ich Sehprobleme. Die Farbe ist schwächer, ich brauche mehr Licht und ich kann Dinge in einer komplizierten Anordnung von Objekten nicht so schnell erkennen. Einkaufen ist nicht mehr das, was es früher war, und manchmal frustriert es mich, Dinge in einer unordentlichen Schublade zu suchen. Ich hatte meine Tränen, aber ich musste den Silberstreif am Horizont finden.
Trotzdem ist jeder Tag ein wenig beängstigend, wenn dein Körper eine lose Kanone ist. Menschen mit Erkältungen machen mir Angst, während ich versuche, darauf zu achten, nicht krank zu werden. Die Auswahl an Medikamenten ist gering, und Dr. Levy hat meine vorbeugende Behandlung auf Cellcept umgestellt, in der Hoffnung, die Attacken besser kontrollieren zu können. Vorbeugende Möglichkeiten für MOG gibt es nur wenige, daher ist Zeit von entscheidender Bedeutung, um ein Heilmittel zu finden.
Aufgrund dieser Probleme haben meine Tochter Kristina Lefelar und ich beschlossen, das MOG-Projekt zu starten. Meine gute Freundin Cynthia Albright, ebenfalls eine neu diagnostizierte MOG-Patientin, sowie meine Schwester Amy Ednie haben sich gerne bereit erklärt, sich uns anzuschließen, und wir haben die Gruppe als Mitbegründer gegründet. Seitdem haben wir neue Mitglieder aufgenommen: Peter und Pamela Fontanez, deren Tochter Isabel eine schreckliche Erfahrung mit ihrer letztendlichen Diagnose einer multiphasischen akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM/MDEM) und rezidivierenden Optikusneuritis (ON), verursacht durch den MOG-Antikörper, überwunden hat; Jen Gould, bei deren Tochter Sophia nach einer beängstigenden Krankheit mit Autoimmunenzephalitis (AE) und ON MOG diagnostiziert wurde; Andrea Mitchell, die an MOG leidet, bei der fälschlicherweise eine chronisch rezidivierende entzündliche Optikusneuritis (CRION) diagnostiziert wurde, erblindete dann unnötigerweise; und unser neuestes Mitglied Chelsea Ednie, meine Nichte, die SRNA mit Social Media helfen wird. Diese Mitglieder bilden das MOG Squad und wir haben die Mission, die Gemeinschaft derer zu unterstützen, die nirgendwo hingehen können und Angst vor der Aussicht haben, an einer seltenen Krankheit ohne Heilung zu leiden. Unsere übergeordnete Mission ist es, das Bewusstsein zu schärfen, aufzuklären und die Forschung voranzutreiben, da es als seltene Krankheit viele Fehlinformationen, mangelnde Aufklärung für Patienten, Pflegekräfte und Ärzte und nicht viel Forschung zu MOGAD gibt. Wir arbeiten auch weiterhin über soziale Medien, um anderen zu helfen, Ressourcen zu finden und ihren Zustand zu verstehen und sich dafür einzusetzen. Was für eine Art, aus Zitronen Limonade zu machen! Es geht aufwärts und der Weg nach vorn scheint ausnahmsweise hoffnungsvoll.
Julia Lefelar
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