Sharon Gregory

Diagnose: Transverse Myelitis

Maryland, Vereinigte Staaten

Meine Geschichte beginnt vor über 6 Jahren. Ich war eine gesunde 48-jährige Frau mit medizinischem Hintergrund. Zu Beginn meiner Krankheit hatte ich Kopfschmerzen, hohen/niedrigen Blutdruck und Gliederschmerzen, und mein Arzt dachte zuerst, dass dies mit der Perimenopause zusammenhängt. Nach vier Monaten bemerkte ich eine starke Ermüdung verbunden mit Schmerzen im Brustbereich, die sich dann vor allem auf die Gelenkbereiche ausbreiteten. Meine Ärztin Suzanne Gibbons und ich hatten in der Vergangenheit zusammengearbeitet, daher fand sie meine häufigen Termine seltsam. Bei der Durchsicht meiner Krankenakte fragte sie mich, ob ich jemals von einer Zecke gebissen worden sei. Meine Antwort war „Nein“, dann fragte sie: „Haben Sie einen Kugel- oder Kreisbereich gesehen?“ Auch hier war die Antwort „nein“. Da sich meine Symptome immer noch nicht summierten, beschloss sie, einen Lyme-Borreliose-Test durchzuführen. Ich lachte, weil ich wusste, dass es negativ sein würde. Als die Ergebnisse eintrafen, war ich überrascht, ein positives Ergebnis zu hören. Das war verwirrend, da ich mich an keinen Ort erinnern konnte, an dem ich hätte gebissen werden können. Ich wurde viele Male mit den geeigneten Medikamenten gegen Lyme-Borreliose behandelt; die Dinge sahen besser aus und ich fühlte mich besser.

Spulen wir zwei Jahre vor, als aus heiterem Himmel Symptome von Migräne und Fieber auftraten. Es schien eine Grippe zu sein, also ging ich in die Notaufnahme. Ich wurde behandelt und dann nach Hause geschickt. Ich war ein paar Stunden zu Hause, als ich gegen 2 Uhr morgens den Drang verspürte, auf die Toilette zu gehen. Nun, als ich aus dem Bett aufstand, zitterte mein ganzer Körper. Ich konnte nicht gehen und hatte keine Bewegung auf meiner gesamten rechten Seite. Ich dachte, ich hätte einen Schlaganfall, also ging ich zurück in die Notaufnahme. Die Ärzte dort gingen die lange Liste der Tests durch: MRT, CT-Scan, Blutuntersuchungen usw. Meine Symptome nahmen zu – Migräne, erhöhter Blutdruck, starke Rückenschmerzen in der Wirbelsäule, die sich anfühlten, als hätte jemand ein Streichholz angezündet und es dort gelassen. Ich nahm mindestens 7-8 Medikamente ein, darunter intravenöse Steroide. Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt, Scans, Lumbalpunktion, stationärer/ambulanter Reha und 3 Monaten Arbeitsunfähigkeit war das alles!! Keine Antworten, wie oder warum dies passiert ist.

Das nächste Jahr würde mit Besuchen bei Spezialisten aller Art gefüllt sein. Meine Ärztin hat mich sogar zu einem Parkinson-Spezialisten geschickt, der sagte, dass sie so etwas in ihren über 20 Jahren in der Medizin noch nie gesehen hat. Ich hatte immer noch Ataxie in den unteren Extremitäten, was mich unfähig machte, ohne die Hilfe eines Stocks zu fahren oder zu gehen. Meine Mitarbeiter und meine Familie waren meine größten Unterstützer. Der letzte Ausweg meines Arztes war eine Konsultation in der neurologischen Abteilung von Johns Hopkins. Endlich würde ich vielleicht eine lang ersehnte Antwort bekommen. Ich wurde dem Mann zugeteilt, von dem ich weiß, dass er von Gott gesandt wurde, Dr. Christopher Eckstein, einem jungen Assistenzarzt. Er untersuchte mich und sagte mir ohne zu zögern: „Sie haben Transverse Myelitis, eine Erkrankung, die mit Lyme-Borreliose in Verbindung gebracht wird, wenn sie nicht im Frühstadium erkannt wird.“ Endlich konnte ich behandelt werden, ohne dass die Ärzte dachten, ich sei VERRÜCKT, weil der Test normal verlief. Sechs Monate nach meiner Diagnose zog Dr. Eckstein in seine Heimatstadt, um Medizinstudenten über Borreliose und TM zu unterrichten. Ich war traurig, aber glücklich über sein neues Unternehmen, weil er die Nachricht verbreiten konnte, da nicht viele Menschen überhaupt von TM gehört haben.

Ich musste mit einem neuen Neurologen neu anfangen, aber ich hatte immer noch meinen Hausarzt. Dann traf ich während eines meiner Krankenhausaufenthalte einen Neurologen, Dr. Kao. Er wurde mir zugeteilt, nachdem ein anderer Neurologe mir gesagt hatte: „Ich kann nichts für Sie tun.“ Mein Körper wurde immun gegen die Steroide, was unsere erste Wahl für Krankenhausaufenthalte war. Nun, Dr. Kao war großartig. Er war kein Arzt nach Vorschrift. Er probierte Methoden aus, die andere niemals ausprobieren würden. Er schlug eine Plasmapherese vor, bei der es sich um eine Auswaschung der Toxine aus Ihrem System handelt, ähnlich wie bei der Dialyse. Nach meiner ersten Behandlung konnte ich mein Bein aus dem Bett heben und am dritten Tag konnte ich ohne Hilfe gehen. Ich wurde nicht stationär rehabilitiert und mit nur 3-2 Medikamenten nach Hause geschickt. Ich musste mich nur 3-3 Tage ausruhen, außerdem konnte ich fahren. Jetzt führen wir diese Behandlung durch, wenn zahlreiche Symptome auftreten.

TM lässt Sie für sich selbst eintreten, forschen und Ihren eigenen Körper kennen. Hier sind ein paar meiner Tipps:

Ich protokolliere alle Symptome über zwei Tage. Auf diese Weise haben Sie Informationen für Ihre Ärzte und behalten alle Muster im Auge.
Vorsicht vor Viren. Ihr Immunsystem ist sehr wichtig, was bedeutet, dass Viren Sie wirklich zurückwerfen können. Da ich in der Ausbildung war, musste ich von den jüngeren Schülern zu den älteren Schülern wechseln, um meine akuten Anfälle zu verringern.
Bitte ignorieren Sie Ihre Symptome nicht!! Je früher Sie behandelt werden, desto eher können Sie ein Gefühl des normalen Lebens haben.
Nehmen Sie jede angebotene Unterstützung an. Meine Familie, Freunde und Kollegen waren meine rechte Hand, auch wenn ich zu stolz war, sie zu nehmen.
NIEMALS AUFGEBEN!!! Wir kennen unseren Körper am besten, und wenn das 2-4 Zweitmeinungen bedeutet, dann tu es. Du wirst nicht verrückt!!!

TM ist etwas, von dem viele Ärzte noch nie gehört haben, also setzen Sie sich dafür ein, bis Sie Antworten bekommen. Ich habe durch die Transverse Myelitis Association, durch Symposien und Podcasts, die großartige Informationen bieten, so viel gelernt. Es ist sehr beruhigend zu hören, dass man nicht allein ist. Danke SRNA.

Sharon Gregory

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